RP-Nyt Nr. 4, december 2008 21. årgang Information om øjensygdommen Retinitis Pigmentosa Indholdsfortegnelse af RP-Nyt REDAKTIONEN: Redaktionelt RP’s formand har ordet Fra Tandberg til Daisy RP-GRUPPEN: RPs landsmøde 2009 Indkomme forslag Præsentationer af foredragsholdere og udstillere Idebank med gode råd Tilmeldingsblanket til landsmøde PÅRØRENDEGRUPPEN: Referat af pårørendekursus Adresseliste for deltagere på pårørendekursus 2008 Familiedag TEMA OM GRØN STÆR: Grøn stær, bli’r man blind af det Dansk Glaukom Forening LOVGIVNING: Status om merudgiftsydelse Er en pc almindelig i danske hjem FORSKNING: RP og høreproblemer Behandling af blindhed vores fælles ansvar Genetisk manipulerede mus HJÆLPEMIDLER: Førerhunde skal med på indkøb Lovgivningen om førerhunde Indtryk fra årets Hit-messe GPS til blinde Bøger, den nye musik på nettet SPORT: Bordtennis med bind for øjnene KONFERENCE: Etisk konference RP-REGISTRET: RPs blanket til RP-registret Ansvarshavende for RP-Nyt: RP-gruppens formand: Ole Gadegaard. Tlf. 86 81 16 32 E-mail: ogs@privat.dk Redaktionen: Tommy Poulsen Tlf. 43 43 83 63 E-mail plutosdk@gmail.com Produktion og forsendelse: Dansk Blindesamfund Tlf. 38 14 88 44 Kartoteket: Dansk Blindesamfund Tlf. 38 14 88 44 Kommende udgivelser: Nr. 1, deadline for artikler 20/02 Udgivelsesdato 20/03 Nr. 2, deadline for artikler 15/05 Udgivelsesdato 15/06 RP-Nyts oplagstal: Trykt udgave 662 Daisy udgave 79 E-mail 107 REDAKTIONEN: Redaktionelt RP-Nyt udgives og redigeres af Dansk Blindesamfunds Retinitis Pigmentosa-gruppe. Og i samarbejde med PR-udvalget. RP-Nyt udkommer på følgende media: Trykt udgave, indlæst på lyd og som e-mail. RP-Nyt kan også hentes på vores hjemmeside: www.rp-gruppen.dk Man kan bestille RP-Nyt ved at henvende sig til Dansk Blindesamfund på tlf. 38 14 88 44. Eller via RP’s hjemmeside under linket, som hedder RP-Nyt, hvor der ligger en bestillingsformular. Modtager man ikke RP-Nyt med posten, selv om man er registreret, så kontakt kartoteket hos Dansk Blindesamfund. Det er også kartoteket, der modtager alle de registreringer, som bliver foretaget på RP’s hjemmeside. Hvis du flytter og dermed får ny adresse, bedes du være opmærksom på at meddele dette til Dansk Blindesamfund. Støt op omkring bladet og kom med jeres input, både stort og småt har betydning. Deadline for indkommende artikler til næste RP-Nyt er d. 20. februar 2009, og RP-Nyt udgives d. 20. marts 2009. RP’s formand har ordet Billedtekst: RP’s formand Ole Gadegaard Som menneske kan man nogle gange undre sig over, hvor hurtig tiden dog går. Men når man kigger ud i det kolde, blæsende, mørke og regnfulde vejr, kan man jo godt se, at tiden for det sidste nummer af RP-Nyt i år nærmer sig med hastige skridt. Når et år nærmer sig sin afslutning, kan man jo kigge tilbage på nogle af de ting, som er foregået i året. Jeg vil lige fremhæve nogle af højdepunkterne for 2008, vi havde vores landsmøde, som var en stor succes med nytænkning i form af vinsmagning. Året var også her, hvor vores flotte nye pjece blev runddelt, den er virkelig blevet godt modtaget overalt. Vi afholdt kursus for RP-ramte og deres pårørende, her var der ikke mindre end 14 par, der deltog. Vi fik endnu engang bekræftet vigtigheden af vore kurser. Nu skal vi jo ikke bare se tilbage, men så sandelig også fremad. Vi i RP-gruppen ser frem til mange opgaver i 2009. Der er virkelig nogle spændende ting i gang, her kan nævnes vores landsmøde, som igen bliver anderledes. Dette kan I læse mere om inde i bladet. Jeg kan kun som formand opfordre jer til at tilmelde jer. Der arbejdes ligeledes på en familiedag, som skal afholdes på Fuglsangcentret, det er vores pårørendegruppe, der er tovholder i dette projekt. I 2009 skal RP-gruppen afholde et langt RP kursus, dette foregår i uge 44. Disse er kun nogle af de aktiviteter og opgaver, vi har i vente, så det bliver et spændende og travlt år, der venter os. Tilslut vil vi i RP-gruppen ønske alle vore læsere: God jul og et godt og lykkebringende nytår. Fra Tandberg til Daisy Af Hans Parker, som indlæser RP-Nyt Tilbageblik fra en indlæser Året er 1978. Jeg har endegyldigt forladt reklamebranchen et par år tidligere og har gået på en dramaskole. Nu er 6 semestre på skolen overstået, og jeg klar til teaterarbejde! Jeg får en lille rolle på Det ny Teater, og derefter turnerer jeg et års tid med forskellige børneteatre. Derefter sker der ikke mere. Jeg er på det tidspunkt 38 år med kone, barn, hund, kat og hus. Noget må der gøres. Jeg går til en stemmeprøve på det daværende Statens institut for blinde og svagsynede. Jeg består prøven og kommer straks i gang med at indlæse for det daværende studiebogsbibliotek. Min debut var, så vidt jeg husker, ”obligationsretlig domssamling” (den fyldte 32 kassettebånd). Det blev til ca. 12 gode år på instituttet i selskab med Tandberg spolebåndoptageren i et interimistisk studie i den gamle beboergang. Lidt hjemmelæsning blev det også til. Det måtte dog opgives på grund af støj fra omgivelserne. I 1985 begyndte jeg på Københavns Kommunes Lydavis der dengang producerede 8 københavnske lokalaviser og en fællesavis. På samme tidspunkt læste jeg for Blindes Lydforlag i Jylland. Fra 1987 har jeg læst på DBB – Danmarks Blindebibliotek, hvor jeg overvejende indlæser aviser og tidsskrifter. Og endelig indlæser jeg på DBS – Dansk Blindesamfund. Overgangen fra spolebånd til kassettebånd til digitalt medie har været relativt uproblematisk. Det har været et spørgsmål om at få det ”i fingrene”, indlæsningsprocessen er jo den samme. Jeg er af og til blevet spurgt, om jeg forbereder min indlæsning. Det gør jeg kun, hvis der er tale om en bog eller vanskeligt stof. I de 30 år, der er gået, siden jeg begyndte, har der været forskelligt stemmearbejde fra Danmarks Radios P1. Hos Klaus Birkholm til dokumentarspeak på DR-TV 1. Endvidere en del reklamespeaks gennem årene. Arbejdet som indlæser er en yderst ensom affære. For mit vedkommende bliver dette balanceret gennem mit andet arbejde som underviser i taleteknik, assertion og dramatik & improvisation. Jeg har nu nået en alder, hvor de fleste formentlig nyder deres pension. Selv er jeg glad for det månedlige ”tilskud”, som pensionen er for mig. Men allergladest er jeg for at fortsætte mit arbejde som indlæser og underviser. Fra Redaktion af RP-Nyt Det var lidt om Hans, som indlæser RP-Nyt. Det er vi meget glade for at han gør, Hans læser det op på en meget professionel måde. RP-GRUPPEN: RPs landsmøde 2009 Af RP-gruppen Landsmødet bliver d. 7. februar 2009, og det vil foregå på Fuglsangcentret i Fredericia. Sæt stort kryds i kalenderen. Programmet for landsmødet bliver igen anderledes, end man før har oplevet. Har man indkomne forslag til landsmødet, skal det være i hænde senest 14 dage før landsmødet starter, altså den 24. januar, og det skal sendes til formanden Ole Gadegaard på mail ogs@privat.dk eller på addressen Højmarkstoften 56, 8600 Silkeborg Programmet for landsmødet (med forbehold for indkomne forslag) Kl. 10.30 - 12.00 1. Foredrag af forsker Birgit Sander fra Glostrup Hospital og øjenlæge Nynne Christoffersen fra Kennedy Centret – Statens Øjenklinik. Kl. 12.00 - 13.00 Frokost Kl. 13.00 – 15.00 Landsmødet 2. Velkomst og navne afkrydsningen af fremmødte deltagere 3. Valg af dirigent samt stemmetæller 4. Beretning aflægges for 2008 af RPs formand Ole Gadegaard 5. Spørgsmål samt godkendelse af beretningerne 6. Indkomne forslag 7. Indkomne forslag fra RP-gruppen, forslag til et nyt regulativ 8. Valg til RP-gruppen samt udvalgene a. RP-gruppen b. Suppleant til RP-gruppen c. PR udvalget d. Pårørendegruppen 9. Eventuelt 10. Kaffepause ca. kl. 14.45 Kl. 15.00 - 15.45 11. Foredrag af Helle Riley, regionskonsulent fra Dansk Blindesamfund Kl. 15.45 - 16.00 12. Kort præsentation af hjælpemiddelmessens udstillere Kl. 16.00 - 18.30 13. Hjælpemiddelmessen og navne på udstillerne Instituttet for Blinde og Svagsynede ”IBOS”, Ingrid Sørensen Instrulog Rehab. Johnny Kosack  Lys og Lup, v/Sten Scheffler, Martin Mejlby On Sight Vision, Kirsten Holde Tagarno, Anders Hostrup TopVision, Tommy Rasmussen Glostrup Hospital, Birgit Sander. Nethinde screening Kl. 18.30 Landsmøde afsluttes Kl. 19.00 - ? Spisning for egen regning og hygge. Indkomne forslag til landsmødet Af RP-gruppen På sidste landsmøde d. 23. februar 2008 blev det besluttet at gennemgå regulativet for RP-gruppen og fremlægge en opdateret version på landsmødet 2009, da det nuværende regulativ efterhånden er forældet og trænger til at blive mere up-to-date med gruppens arbejde og udviklingen i DBS. RP-gruppen kommer her med et forslag til et nyt regulativ, som der skal stemmes om. Hvis forslaget bliver godkendt på RP-landsmødet 2009, vil RP-gruppen videregive det nye regulativ til DBS’ forretningsudvalg, som er den endelige beslutningstager. Revideret regulativ 1. DBS’ RP-gruppe har følgende opgaver: a. At følge og kortlægge forskningen vedr. RP-området i Danmark og udlandet. b. At foreslå og udarbejde forslag til information, der henvender sig til personer, der har diagnosen RP samt deres pårørende. c. At foreslå og udarbejde forslag til skriftlig information, der henvender sig til øjenlæger, optikere og andre samarbejdspartnere inden for social- og sundhedssektoren. Orientere om denne diagnoses konsekvenser forskningsresultater på området og behandlingsmuligheder. Mulighed for at anmode DBS om at udføre div. aktiviteter, da RP-gruppen pt. ikke har nogen midler til selv at støtte forskningen. d. At foreslå Dansk Blindesamfund initiativer i øvrigt, som skønnes at kunne forebygge og/eller begrænse følgerne af RP. Eksempelvis ved afholdelse af kurser for RP-ramte og deres pårørende. 2. RP-gruppen sørger for, at der i januar/februar hvert år arrangeres et landsmøde - et landsdækkende informationsmøde, hvor gruppen orienterer om det forløbne år, om forskningen inden for RP, og hvad der gøres for at udbrede kendskab til RP i befolkningen. a. Der nedsættes en RP-gruppe på 5 medlemmer. Fire af gruppens medlemmer vælges på landsmødet. Derudover vælges der en suppleant. Disse medlemmer skal være RP-diagnosticerede (brugere). To er på valg i de lige år, og to er på valg i de ulige år. Suppleanten vælges hvert år. Ved sygdom, orlov eller lignende blandt RP-gruppens medlemmer afgør RP-gruppen, om suppleanten skal indkaldes til RP-gruppens møder. Suppleanten modtager derfor referat fra alle RP-gruppens møder for at holde sig orienteret om, hvad der foregår. RP-gruppen kan træffe beslutning om, at suppleanten deltager på alle RP-gruppens møder, hvis de skønner, at behovet foreligger. b. Der nedsættes også udvalg på særlige områder af betydning for RP sagen. Som minimum nedsættes et pårørendeudvalg, der udarbejder strategier for, hvordan RP- gruppen kan opfylde sine mål set ud fra pårørendesituationen. Pårørendeudvalget har ret til - blandt udvalgets medlemmer - at udpege et medlem til RP-gruppen. Bliver der nedsat andre udvalg, kan der deltage en repræsentant fra RP-gruppen, når disse afholder møder. RP-gruppen kan også indkalde en repræsentant fra udvalgene, hvis det skønnes nødvendigt. c. Alle udvalg udformer en strategisk handlingsplan sammen med RP-gruppen. Denne handlingsplan omfatter idegrundlag og målsætning for det enkelte udvalg. d. En rapport fra RP-landsmødet forelægges på hovedbestyrelsens møde i marts måned til godkendelse. 3. RP-gruppen videregiver informationer om ny forskning, som de måtte komme i besiddelse af, om øjensygdommen RP, til relevante udvalg i DBS. 4. Alle RP-diagnosticerede og deres ledsagere, som deltager på RP’s landsmøde, eller andre arrangementer, der arrangeres af RP-gruppen eller en af dennes udvalg, skal stilles lige med hensyn til betaling for værelser og forplejning. a. RP-gruppens referater skal være tilgængelige på RP’s hjemmeside. b. Regelsættet for, hvordan RP-Nyt bliver udformet, er vedlagt som bilag til regulativet. De nuværende regulativer kan læses på RPs hjemmeside via dette link: http://www.dkblind.dk/tilbud/netvaerk/RP-gruppen/dbs-rp-gruppe/rp-gruppen-regulativ Har man ideer til andre forslag til ændring af regulativet, så send det til RPs formand Ole Gadegaard på mail-adresse ogs@privat.dk eller på adressen Højmarkstoften 56, 8600 Silkeborg Bilaget til, hvordan RP-Nyt bliver udformet, er vedlagt. Regelsættet for RP-Nyts udformning kan der ikke stemmes om på RP-landsmødet. Bilag for udformningen af RP-Nyt 1. Udgives som et hæfte med en god papirkvalitet. 2. Forsiden og bagsidens omslag i farver, resten af indholdet på hvidt papir. 3. RP’s og DBS’ logo skal være repræsenteret på forsiden. På bagsiden er det kun DBS’ logo, som er repræsenteret nederst i venstre hjørne. 4. På bagsiden er færdselsmærket og en lille tekst om, hvad mærket står for. 5. RP’s logo på alle siderne i venstre hjørne. 6. Sidetal på alle siderne. 7. Teksten opdeles i 2 spalter. 8. Tydelige overskrifter. 9. Tydelig adskillelse af overskrift og tekst på afsnit. 10. En struktureret opstilling af indholdsfortegnelsen. 11. Bladet skal altid godkendes af den bladansvarlige i RP-gruppen inden trykning og udgivelse. 12. RP-Nyt må ca. fylde 40 sider + omslaget, som er på 4 sider. 13. Alle har kompetence til at indhente artikler og hente tilladelse til, at vi kan bringe dem i RP-Nyt. 14. Indlæg skal være kommet inden for deadline, for at de kommer med. 15. Artikler i RP-Nyt bliver bragt i skriftstørrelsen pkt. 14 og i skrifttypen Arial, overskrifterne på en artikel bliver bragt i pkt. 16. 16. Artikler må ikke fylde mere end 4 A4-sider, hvis artikler er for lange, vil de blive splittet op, så de kommer af 2 omgange i RP-Nyt, det vil sige, at artikler vil fortsætte i næste nummer. 17. Der vil altid være en rubrik, der hedder Formanden har ordet, med et billede af formanden. 18. Hvis der er billeder i en artikel, skal der være en billedtekst til billedet. 19. RP-Nyt bliver udgivet på følgende medier; sort, Daisy, e-mail og lagt ud på hjemmesiden. Her vil der være en ren tekst version, så Jaws brugere har tilgængelighed til RP- Nyt. Derudover vil der også være en Word-version med spalter, Word version er lig med den trykte udgave, som bliver sendt ud af DBS. Hvis RP-Nyt i fremtiden kommer i flere versioner, så skal de også være på hjemmesiden. 20. DBS læser altid korrektur for stave- og grammatiske fejl. 21. Forsendelsen ved DBS står for trykning og udsendelse af RP-Nyt. 22. DBS har det økonomiske ansvar for, at RP-Nyt bliver udgivet. Bilag til regulativet om, hvordan RP-Nyt udformes, kan der ikke stemmes om. Det er en indikation af, hvordan der arbejdes med RP-Nyt, og hvordan det udformes. Præsentationer af foredragsholdere og udstillere Præsentation af forsker Birgit Sander Øjenforskningen på Glostrup Hospital Efter regionsdannelsen er øjenafdelingerne på Rigshospitalet, Hillerød, Frederiksberg og Glostrup samlet under en fælles ledelse. Samtidig er Statens Øjenklinik og Kennedy Instituttet flyttet til Glostrup. Det betyder, at ekspertisen bliver samlet, og det skulle blive til gavn for øjenpatienterne. I mange år har forskningen på Øjenafdelingen Glostrup (tidligere Københavns Amt) fokuseret på de nethindeforandringer, man ser hos patienter med sukkersyge og det gælder også min egen forskning. Jeg blev uddannet som humanbiologi i 1991 og har lavet en Ph.D om sukkersygerelaterede forandringer i nethindens blodkar, der kan blive utætte, og dermed opstår der fortykkelse eller ødem i nethinden. Ved hjælp af de specielle metoder, vi har på øjenafdelingen, har vi målt denne utæthed nøjagtigt og kan undersøge, om nye lægemidler påvirker de utætte blodkar. Det har været en stor hjælp i disse undersøgelser, at jeg har en tidligere uddannelse som optiker og derfor også har stor viden om måling af synsevnen. Forskningsafdelingen har i dag flere opgaver: 1) Udvikling af nye metoder til øjenundersøgelser 2) Deltagelse i internationale undersøgelser af nye behandlingsmetoder 3) Specialundersøgelse af patienter. I stigende grad undersøger vi nu også patienter med øjensygdomme af en helt anden karakter, f.eks påvirkning af synsfunktionen hos patienter med neurologiske sygdomme (neuro-oftalmologi) og arvelige øjensygdomme. Vi har for nylig fået en professor inden for neuro-oftalmologi, Dan Milea, der kommer fra Paris. Vi har jævnligt øjenlæger og forskere fra andre lande, der kommer med nye ideer, og det har vi meget glæde af. Fotografiske undersøgelser betyder meget i vores daglige arbejde. Vi fotograferer nethinden i farver, men også med forskellige filtre. Et andet fotografisk udstyr (Optisk Koheræns Tomografi = OCT), bruges til at se ned i dybden af nethinden. Ved Retinitis Pigmentosa er det som bekendt pigmentepithelet (der er det alleryderste lag i nethinden), der er ramt, men også de lysopfattende celler lige foran pigmentepitelet. Der er nu en udvikling på vej inden for genterapi og udvikling af elektroniske systemer, der kan fungere som en kunstig nethinde. Med tiden kan dette også komme på tale for patienter med Retinitis Pigmentosa. Nøjagtige undersøgelsesmetoder er nødvendige i denne udvikling, og øjenfotografering og Optisk Koheræns Tomografi er blandt de vigtigste værktøjer. Ved mødet på Fuglsangcentret til februar vil jeg præsentere disse metoder, og der vil være mulighed for at få fotograferet nethinden for dem, der har lyst. Præsentation af øjenlæge Nynne Christoffersen Statens Øjenklinik fusionerede i 2003 med J. F. Kennedy Instituttet, og Øjenklinikkens navn er nu Kennedy Centrets Øjenklinik. Hele institutionen, der nu hedder Kennedy Centret, er netop flyttet ind i et nybygget domicil på Gl. Landevej i Glostrup, hvor vi har fået nye klinikker og undersøgelsesrum med nyt udstyr. Kennedy Centrets Øjenklinik er fortsættelsen af Statens Øjenklinik i et nyt og større regi, som nu bl.a. omfatter separate afdelinger for forskning, klinisk genetik og avanceret laboratoriediagnostik. Endvidere er centret inkl. Øjenklinikken kendetegnet ved landsdækkende blodprøve-bank (DNA-bank) samt et omfattende registerarbejde inkl. synsregister og familiearkiv mm. Der er stadig, om end i mindre grad end tidligere pga. de nye fysiske rammer, aktivitet på Rymarksvej i Hellerup, bl.a. baseret på det fortsatte samarbejde med Instituttet for Blinde og Svagsynede (IBOS). Desuden arbejder Øjenklinikken tæt sammen med bl.a. øjenafdelingen på Glostrup Hospital, der fysisk er beliggende meget tæt på Kennedy Centrets nye domicil. Øjenklinikkens kerneområder er udredning og diagnostik af bl.a. arvelige øjensygdomme. Hertil kommer optisk rehabilitering, rådgivning og vejledning, forskning, udvikling og formidling i forhold til bl.a. genetiske øjensygdomme inkl. Retinitis Pigmentosa. Jeg arbejder som øjenlæge og leder af Kennedy Centrets Øjenklinik, og jeg ser frem til at komme og fortælle om vores kendskab til arvelige øjensygdomme med særlig vægt på Retinitis Pigmentosa, såvel hvad angår fortid, nutid som fremtid. Præsentation af regionskonsulent Helle Riley Når man har et alvorligt synshandicap eller oplever at få dette på et tidspunkt i sit liv, medfører dette naturligvis mange problemer og udfordringer for den enkelte, både af praktisk karakter og af personlig karakter. Det opleves af de fleste som et stort og smertefuldt tab, der kræver, at den enkelte nu skal til at lære at klare sig på en anden måde end ved hjælp af synssansen som det primære. Man kan ikke længere bare færdes alene uden mobilitetshjælpemidler, foretage sine indkøb uden seende hjælp, løse sine arbejdsopgaver uden problemer, deltage i sociale arrangementer, fritidsinteresser mv., uden at man enten har seende assistance og / eller at man får de hjælpemidler, der kan være med til at lette løsningen af disse udfordringer væsentligt i hverdagen. Som regionskonsulent i Dansk Blindesamfund er det min erfaring, at hjælpemidler er et "must" for os i vores hverdag, og at rigtig meget fortsat kan lade sig gøre på god, værdig og selvstændig vis for den enkelte, dersom vi har de nødvendige hjælpemidler til rådighed. Det er i dag den enkelte kommune, der alene kan tage stilling til, om en person er berettiget til et hjælpemiddel eller ej. Dette var tidligere en sagsbehandling, som blev varetaget i de nu nedlagte amter. Denne ændring har medført, at det i dag kan være vanskeligt at gennemskue sagsgangen med ansøgning, sagsbehandlingstid, hvem i den enkelte kommune man skal sende sin ansøgning til mv. Jeg vil derfor give et oplæg omkring det at søge hjælpemidler og hvilken rådgivning og vejledning, man med fordel kan gøre brug af fra Dansk Blindesamfunds konsulentordning. Oplægget vil i overskrifter omhandle: - Hvad er hjælpemiddel, og hvad er forbrugsgode? - Servicelovens bestemmelser om hjælpemidler / forbrugsgode? - Hvordan finder jeg ud af, hvilket hjælpemiddel jeg kunne have gavn af både hjemme, på uddannelsessted eller på arbejdsplads? - Hvordan søger jeg? - Hvad gør jeg, hvis jeg får afslag på min ansøgning? - Min retssikkerhed i forhold til det at søge om hjælpemidler? Der vil efter oplægget blive mulighed for at debattere i plenum og for at stille spørgsmål til oplægget. Lidt om oplægssholderen : Helle Riley er 47 år, socialrådgiver, medlem af Dansk Blindesamfund og har siden 1. juli 2006 været ansat i Dansk Blindesamfund som regionskonsulent for Region Syddanmark. Før dette arbejdede Helle Riley i 13 år i Kolding Kommune som socialrådgiver, jobkonsulent, projektleder, teamleder i dagpengeafdeling, afdelingschef for dagpengeafdelingen og faglig leder for hele jobcenteret. Mere konkret har Helle Riley arbejdet med revalidering, fleksjob, skånejob, førtidspensioner, bevilling af handicapbiler og helt tidligt i karrieren med kriminelle og hele børne- ungeområdet. Jeg glæder mig rigtig meget til at møde jer alle sammen på landsmødet den 7. februar 2009. Præsentation af Ingrid Sørensen En stærk rådgiver inden for hjælpemidler Det er en udvidet rådgivning omkring hjælpemidler, der er i fokus i den nyoprettede hjælpemiddelservice på IBOS. Der er blevet plads til to nye tiltag, nemlig en hjælpemiddeludstilling og en oplysning, der i kombination er en stærk rådgiver for personer med synshandicap, der vil anskaffe sig et hjælpemiddel eller har problemer med de hjælpemidler, de allerede har. Alle personer i hele landet kan frit henvende sig, både private og offentlige. Hjælpemiddeludstilling på IBOS Ved første øjekast ligner Hjælpemiddeludstillingen den tidligere Hjælpemiddelcentralen, som var en hjælpemiddelbutik på IBOS. Lokalerne, personalet og hjemmesiden ligner, men der er en meget afgørende forskel. Formålet er skiftet fra at være salg af hjælpemidler til ren rådgivning og information. Fokus er nu 100 % på at give en faglig grundig information om de hjælpemidler, der findes på markedet. Derfor er vi nu i gang med at opdatere udstillingsrummet med de seneste hjælpemidler, hvilket betyder, at sortimentet efterhånden vil komme til at indeholde flere elektroniske hjælpemidler. På hjemmesiden www.ibos.dk/udstilling er der beskrivelse og billede af alt, som er i udstillingen samt links til danske og udenlandske forhandlere for hvert enkelt hjælpemiddel. IBOS oplysning Det sker, at computeren eller andre hjælpemidler ikke vil, som brugeren vil. Derfor har IBOS åbnet en oplysning, hvor det er muligt at ringe og for eksempel få hjælp til at få computeren på ret køl, finde ud af hvordan et hjælpemiddel virker eller finde ud af, hvor man skal henvende sig med problemer, der ikke lige er til at løse over telefonen. Hjælpemiddeludstillingen på IBOS og oplysningen har åben telefon på 39 45 24 24 mandag til torsdag mellem 10 og 14. Udstillingslokalet har åben mandag til onsdag 10-14 og torsdag 10-17. Desuden er der mulighed for at lave en aftale, hvis man ikke kan komme i åbningstiden. På RPs landsmøde vil jeg vise mindre, dagligdags hjælpemidler. Min faglige baggrund er 4 år som leder af Hjælpemiddelcentralen samt uddannelse som fysioterapeut og bibliotekar. Præsentation af Instrulog Rehab Instrulog Rehab A/S har i de sidste 25 år beskæftiget sig med kompenserende udstyr til synshandicappede brugere i hele Danmark, vi har et tæt samarbejde med Instituttet for Blinde og Svagsynede og synscentralerne rundt om i Danmark, og vi arbejder hele tiden på at forbedre IKT niveauet for synshandicappede. På RP´s landsmøde medbringer vi SARA skannelæsemaskinen, som ud over at kunne benyttes som en simpel skannelæsemaskine også indeholder avancerede CCTV funktioner samt DAISY-bogsoplæser. Derudover medbringer vi et TOPAZ 19" fladskærms CCTV fra Freedom Scientific samt Mobiltale og den nye spændende mobiloplæser. Mobillæseren er et nyt produkt på markedet, som gør det muligt at tage et billede af f.eks. en bog eller en menu med det indbyggede kamera i mobiltelefonen, mobillæseren vil herefter automatisk begynde at læse teksten op på dansk. Hvis man ønsker yderligere oplysninger, er man altid velkommen til at kontakte Instrulog Rehab på tlf. 44 97 94 77 eller gå ind på vores hjemmeside http://www.instrulog.dk/ Vi glæder os meget til at deltage i landsmødet og ser frem imod en spændende, sjov og fagligt udbytterig dag.   Præsentation af Lys og Lup, v/Sten Scheffler Lys og Lup har igennem 30 år opnået en ekspertise inden for belysning. Vi projekterer, planlægger og udfører belysningsopgaver. Lys og Lup har et stort udvalg i hjælpemidler til svagtseende, der kan være med til at gøre hverdagen lettere. Vort udvalg spænder fra almindelige luppe, kikkerter, justerbare lygter til elektroniske hjælpemidler. Lys og Lup forsøger at hjælpe folk til at opnå en bedre forståelse af deres synsnedsættelse og få mest muligt ud af deres resterende syn. Lys og Lup er den ideelle samarbejdspartner for svagtseende til at forfølge de muligheder, de vælger i livet. Vi ses, også på www.lysoglup.dk Præsentation af On Sight Vision On Sight Vision ApS blev stiftet i 2001 og består af et professionelt team, der er specialiseret i synsrehabilitering. Vores formål er at danne knowhow netværk og udvide kendskabet til optisk og elektronisk rehabilitering af personer med synsproblemer. Vi har en bred samarbejdsflade med øjenlæger, optikere, synskonsulenter og andre interesserede faggrupper inden for synsverdenen. Optiske og elektroniske løsninger er ofte tæt forbundne, så på årets RP landsmøde vil vi blandt andet præsentere Filterglas, der er en vigtig del af vores sortiment, da lys både kan være blændende og frygteligt generende, men samtidigt er det nødvendigt for, at vi kan fungere optimalt. Vi er alle enestående individer med forskellige muligheder og behov, derfor skal der være flere valg også inden for Filterglas området. Vi vil på årets RP landsmøde medbringe hele MULTILENS Filterglas serie. På årets udstilling vil vi demonstrere flere CCTV systemer, hvor der er lagt meget vægt i udviklingen af at opnå en høj opløsning, der betegnes High Definition, som vi kender fra de nye fladskærmsfjernsyn. Dette medfører knivskarpe bogstaver i den læste tekst, høj kontrast med fleksibel anvendelses-afstand til skærmen. Det sidste er ikke mindst vigtigt for RP’ere, da man derved ikke bliver fastlåst i en kort skærmafstand. Mange glemmer, at dobbelt afstand giver dobbelt udnyttelse af synsfeltet, og når man skifter betragtningsafstand, skal brillestyrkerne optimeres til den aktuelle afstand. Vi glæder os til at mødes med jer. Præsentation af Tagarno Jeg vil lægge vægt på løsninger på arbejdspladser og uddannelse med følgende løsninger. COBRA HD CCTRV løsning til kombination af CCTV og PC. Designet som en form for bordlampe. Enkel og elegant. HD-kvalitet med knivskarpt billede skarp i lav forstørrelse for at give et godt overblik med god læseflow. VIPER Lille transportabel CCTV til studiebrug, kobles til bærbar pc, let at tage med på farten. CCTV løsning med mange muligheder. Kamera til både tekstlæsning og afstandskamera i et og samme kamera. EASY CONVERTER Software til at konvertere tekst til forskellige formater f.eks. lyd eller storskrift. Formaterne kan brændes direkte på cd eller gemmes i mapper på pc,en til læsning via EASY READER (DAISYAFSPILLER). Et program med mange muligheder Tilpas dit materiale til lige den situation, der passer dig bedst i en bestemt situation. TALKS/ZOOMS Software til din mobiltelefon, forstørrer og læser op. WAYFINDER Navigationsprogram til din mobiltelefon. Præsentation af TopVision TopVision blev stiftet i 1999. Efter 13 gode år hos Tagarno fik jeg mulighed for at købe salgs-rettighederne af: Reinecker Reha-Technik. Reinecker Reha-Technik GmbH er et familieforetagende med over 36 års erfaring i udvikling, produktion og salg af opto-elektroniske læseapperater (CCTV). Produkterne som Topolino capo og Videomatic RP er begge udviklet specifikt til Retinitis Pigmentosa. Yderligere info: www.reineckerreha.com Idebank med gode råd Af RP-gruppen Judith Grann I sidste nr. af RP-Nyt havde Judith en annonce i, hvor hun efterlyste gode ideer og tips til, hvordan man håndterer sin hverdag, når man har RP. Det var meningen at samle alle de ideer og praktiske tips i et hæfte, som kunne uddeles på landsmødet. Der er ingen grund til, at vi alle skal ”opfinde den dybe tallerken”, så ring eller skriv om, hvordan I letter arbejdet med værktøjet, madlavningen, rengøringen, haven etc. En ide til hæftet kunne fx være: Tandbørsten, "adr nu har du taget min tandbørste igen". Det hører man ikke hjemme hos os. Den RP-ramtes tandbørste har nemlig fået viklet en elastik om "håndtaget". Så er der ikke problemer med at kende forskel på farven. Har du også en ide, der letter hverdagen, lille som stor, så kom med den, send jeres ideer til Judith, så vi andre også kan have glæde af ideerne. Kontakt Judith Grann via e-mail: grann59@hotmail.com eller på telefon 46 36 50 08, mobil: 20 77 25 14 Tilmeldingsblanket til RP-landsmøde 2009 Tilmelding til RP-landsmøde d. 7. februar 2009 Man bedes venligst udfylde felterne. Endelig tilmeldingsfrist til selve landsmødet er d. 24. januar 2009 Navn: ______________________ E-mail: __________________ Adresse:____________________ Tlf: ______________________ Postnr.: _____________________ Førerhund: Ja Nej By: _________________________ Cpr nr.: ____________________ Ønskes bus transport fra Fredericia St. kører kl. 10.10 Ja Nej Deltager ledsager (navn):_____________ Cpr nr.: _________________ Deltager pårørende (navn):____________ Cpr nr.: _________________ Særlig kost i forbindelse med frokosten + evt. aftensmåltid ved landsmødet bedes også oplyst (diæt, vegetar, sukkersyge osv.) ___________________ RP-gruppen har reserveret 20 værelser på Fuglsangcentret, ønsker man et værelse natten mellem lørdag og søndag, bedes man oplyse det, og det foregår efter først til mølle. Vi har en deadline til og med d. 4. januar 2009 for at sige, om vi ønsker værelserne. Det er på egen regning. I forbindelse med at booke værelset skal Fuglsangcentret vide ens cpr. nr. for at få værelset til den billige pris på 400 kr., da Fuglsangcentret bruger cpr. nr. til at søge legat. Værelsesprisen er på 400 kr. pr. person. Værelse: Ja Nej Førerhund: Ja Nej Cpr nr.: _______________ Har selv bestilt værelse:________________ Hvis man ikke ønsker at overnatte, er spisning om aftenen på egen regning. Ønsker aftensmad, ikke overnatning: Ja Nej Ønsker man en deltager liste tilsendt, bedes man også oplyse dette. Vi så helst, at vi kunne sende den via e-mail, men hvis ikke, så vil det blive via posten. Deltagerliste: Ja Nej Tilmeldingen kan sendes via e-mail til Judith Grann på grann59@hotmail.com eller til adressen: Judith Grann, Dunhammervej 17 4000 Roskilde Telefon 46 36 50 08 eller mobil 20 77 25 14 PÅRØRENDEGRUPPEN: Referat af pårørendekurset Af Dennis Aabank Sådan gik mit pårørendekursus: Fredag d. 31. oktober kom min kone og jeg, Dennis Aabank, til Fuglsangcentret, hvor vi skulle deltage i pårørendekursus for første gang. Der var 14 par med, på det største pårørendekursus, der har været nogensinde. Vi startede med en kort præsentation af os selv. Der var en god blanding af nogle helt nye, som lige havde fået konstateret RP, og nogle, som havde haft RP i lang tid. Og så kom Janni Hammershøi og holdt et spændende foredrag, hvor hun fortalte om, hvad hun laver. Hun er socialrådgiver, har været det på blindeinstituttet i København, og har været selvstændig socialrådgiver, hvor hun havde sit eget firma. Hun fortalte om, at hun laver familienetværk og hjælper med at udforme kurser sammen med Fuglsangcentret. Vi havde gruppearbejde og fik en opgave, hvor vi skulle tage stilling til en mands situation, som havde fået RP. Han havde tidligere kunnet klare alting selv, og pludselig kunne han ingenting og havde fået det meget dårligt over, at der nu var visse ting, han ikke længere kunne klare grundet sin RP. Der var nogle spørgsmål, vi kunne følge, hvis vi havde lyst, men i den gruppe, jeg var i, snakkede vi mest om, at manden havde fået en depression, og ellers snakkede vi mere om vores egen dagligdag; hvor vi fortalte hinanden om, hvordan vi klarede hverdagen med vores RP. Grupperne var delt op i fem grupper, to grupper hvor de RP ramte var i, og tre grupper hvor de pårørende var i. Om lørdagen startede vi med en morgensang, som hedder ”Jeg vil male dagen alle farver”, bagefter kom der en forsker, som hedder Kirsten Baggesen. Hun holdt et utroligt spændende oplæg omkring øjets opbygning, hvor hun både kom ind på hornhinden, linsen og nethinden, og fortalte om de forskellige former af RP. Om arvegangen inden for RP og fortalte ligeledes om to forskellige former af behandling. Genterapi og kunstigt syn. Genterapi ventede hun sig meget af og sagde, at inden for ti år ville der være fundet flere gener end de har lige i øjeblikket, sådan så man kunne sætte et raskt gen i stedet for et sygt gen, og ved hjælp af det kunne man få et bedre orienteringssyn. Det var dejligt og høre, at en forsker kan være så positiv, det sker ikke hver dag. Det kunstige syn handlede om, at de havde prøvet at sætte en chip på nethinden og havde sat et kamera inde i øjet, men det havde ikke virket særlig godt. Hun fortalte også noget om stamceller, men det nåede hun ikke så meget af, da der snart var frokost, og hun havde holdt et oplæg på tre en halv time. Spørgelysten var stor, og Kirsten fortalte om, at der er en del RP-ramte, som har grå stær. Hun synes, der var sket store fremskridt inden for grå stær, og man skulle ikke være bange for at blive opereret for grå stær. At resultaterne var rigtig gode. Der var nogle af deltagerne, der ikke var helt enig i, at resultaterne var så gode, som Kirsten fortalte, da de havde haft nogle negative oplevelser med det. Kirsten sagde, at man mange gange får et klarere syn ud af det, og det er godt, fordi når man har grå stær, så er det ligesom et stykke glas, som er mat, hvor man hverken kan se ud eller ind. Efter frokost gik vi en tur på naturstien, som findes ude i skoven rundt om Fuglsangcentret, som de har lavet sådan, så blinde selv kan gå en tur i skoven, hvis de har lyst. Det var godt at få den gåtur, fordi så kunne vi få frisk luft, og vi kunne få rystet maden på plads. Bagefter kom Liselotte og holdt et oplæg omkring massage og meditation, fordi man godt kan have spændinger i kroppen, når man har RP. Hun har sit eget firma, hvor hun underviser seende i massage. Meningen var, at vi skulle have foretaget massagens øvelser på liggeunderlag, men det var der ikke plads til, så vi måtte gøre det stående ved vores plads. Hun havde svært ved, at hun skulle fortælle det hun gjorde, for hun var jo mest vant til at vise øvelserne. Og nu skulle hun jo fortælle det, hun viste, fordi der var flere af os, som ikke kunne se noget overhovedet. Bagefter sluttede vi af med at sidde på vores stol og meditere med lukkede øjne, og vi skulle lægge mærke til hver enkel kropsdel; det var rigtig dejligt. Men der var nogen stykker af os, der næsten faldt i søvn. Til slut samme dag kom Marianne fra synscentret i Vejle og fortalte om de forskellige hjælpemidler, der findes, og en del af dem blev sendt rundt, så vi kunne se på dem. Hun fortalte, at det var godt, hvis der er en god kontrast på et bord; altså det dur ikke, at det hele på bordet er hvidt. Så er det bedre, at dugen er mørk, og tallerkenen er lys, for så kan man bedre finde sine ting på bordet. Hun viste forskellen på en markeringsstok og en mobilitistok og gik rundt i lokalet med en stok, hvor der var en rullespids på. Til sidst fik vi vist ledsagerteknik, og så fik vi lov til at gøre det selv, sammen med vores pårørende. Resten af dagen stod den på god mad og social samvær, hvor vi fik hygget os rigtig meget og ikke mindst fik grinet en hel masse. Om søndagen startede vi igen med en sang, og bagefter kom Susanne Nooyen, som er psykolog. Det var også rigtig spændende. Hun skulle høre, hvor mange af os, der havde børn, og hun snakkede meget om følelser. Om at vi skulle passe på hinanden på en god måde, altså man skulle ikke være for dominerende over for sin partner, og hvis man var træt af, at børnene hele tiden smed skoene midt i gangen derhjemme, så skulle man hellere sige til børnene ”Ved I hvad, kunne vi ikke stille skoene ind til siden, for så kan jeg bedre finde ud af det”. Vi fik snakket om, at vi skal være bedre til at være åbne omkring vores øjenproblemer, for hvis vi kan det, så kan de seende bedre hjælpe os i vores dagligdag. Vi havde gruppearbejde igen og Susanne kom rundt i grupperne og skulle høre, om vi havde brug for hjælp. Der havde vi også fået nogle spørgsmål, som vi kunne følge, hvis vi havde lyst. Vi fik snakket om, hvordan vores pårørende gjorde, når vi var sammen med dem både i byen og derhjemme. Hvordan de behandlede os omkring vores øjenproblemer, også spørgsmål omkring vores børn, og hvordan seende opfattede os, når vi er ude og handle, og når vi afleverer vores børn i børnehaven eller i deres skole. Fx når ens barn pludselig er stukket af inde i et supermarked, hvor magtesløs man føler sig, fordi man ikke kan se, hvor ens barn er henne. Og at man også bruger meget tid på at komme frem og tilbage for at aflevere børn og handle ind i supermarked. Når man kommer hjem, så er man helt udkørt, fordi man bruger så mange resurser på at gøre disse ting. Det tænker seende ikke så meget på, og derfor kan vi godt komme til at være sure og irritable, uden vi tænker over det, hvilket seende jo ikke kan forstå. Vores kursus sluttede af med, at Ole sagde, at vi skulle huske på, at vi ikke er handicappede, men at vi er et menneske med et handicap. Efter det sagde vi farvel til hinanden og ønskede hinanden en god hjemrejse. Det har været et kanon godt kursus og jeg kan kun anbefale at mange prøver det. Det vil være dejligt for de pårørende, hvis kurset blev afholdt en gang om året, for så skulle de pårørende ikke vente så længe på at deltage. Når fx den RP-ramte har været på det lange RP-kursus og kommer hjem og fortæller, hvor godt det har været, så skal den pårørende jo vente et år mere for at kunne deltage. Adresseliste for deltagere på pårørendekursus 2008 Af Lene Schultz Hansen Var I med på pårørendekursus i år, og vil I være med på adresselisten, vi aftalte at lave? Men kan I ikke finde sedlen med Lenes e-mail adresse? Så skriv til Lene på: leal@privat.dk eller ring på tlf. nr. 36 75 07 06, så vil I blive skrevet på. RP familiedag  Af pårørendegruppen Det er med beklagelse at vi må aflyse RP familiedagen d. 9. maj 2009. Efter annoncering i RP-Nyt, forskellige forums og DBS’ medlemsblad er der desværre kun kommet 6 henvendelser på annoncen med i alt tilmeldinger på 17 voksne og 4 børn, og det er jo langt fra de krævede 50 tilmeldinger. Til trods for, at annoncen i et af forummerne har været læst 117 gange, og RP-Nyt bliver udgivet i 848 eksemplarer. Er der ingen interesse til stede, blandt pårørende til RP-ramte om at lave noget sammen? Skal vi nedlægge pårørendegruppen? TEMA OM GRØN STÆR: Fra redaktionen af RP-Nyt. Grunden til, at vi har noget om grøn stær med i RP-Nyt, er, at jeg har mødt en del RPer, som har grøn stær, og de vidste ikke, at der fandtes en grøn stær forening. Derfor dette indlæg om grøn stær. Man kan holde sig mere informeret om, hvad der sker på deres hjemmeside www.glaukom.dk Grøn stær, bli’r man blind af det? Af øjenlæge Miriam Kolko I mange tilfælde bliver grøn stær opdaget på et tidspunkt, hvor sygdommen er fremskreden. Selvom der desværre ikke findes en helbredende behandling af grøn stær, kan opstart af behandlingen på et tidligt tidspunkt bremse forværring af sygdommen og på den måde i langt de fleste tilfælde forhindre blindhed. Hvad er forskellen på grøn og grå stær? Grøn stær er en af de hyppigste årsager til blindhed i ældrebefolkningen. Mange ved, at grøn stær er en “farlig”, synstruende øjensygdom. Der hersker dog ofte tvivl omkring forskellen på grøn og grå stær. For at forstå forskellige øjensygdomme skal man have et kendskab til øjets opbygning. Billedtekst: Øjets opbygning. En forståelse af øjet kan opnås ved at sammenligne øjet med et gammeldags kamera, som består af en forreste del, optikken, og en bagerste del, filmen. Optikken i øjet kan groft inddeles i hornhinden og linsen, mens filmen i kameraet er nethinden, som ligger som et tapet på øjets bagerste væg. For at få et skarpt billede skal både optik og film fungere. Ved grå stær er linsen i kameraet uklar og der kan derfor ikke komme lys ind på nethinden. Ved en grå stær-operation skiftes linsen ”forruden pudses”, og lyset kan nu passere frit ind til nethinden. Ideen om øjet som et kamera er naturligvis en grov simplificering, der ikke tager højde for, at et egentligt billede kun dannes ved kommunikation med synsbarken i hjernen. Ved grøn stær er det netop denne kommunikation, som er svækket. Kommunikation foregår via synsnerven, ledningen fra øje til hjerne. Således omdanner nethinden lysimpulser til nervesignaler, som derefter sendes via synsnerven til hjernen, hvor den egentlige billededannelse foregår. Ved grøn stær er synsnerven således svækket, og i svære tilfælde kan det medføre blindhed. Alle former for grøn stær skyldes en ubalance i øjentrykket, som sekundært medfører svækkelse af synsnerven. Ved udtalt skade på synsnerven vil der komme udfald i synsfeltet. Hvilke symptomer giver grøn stær? Grøn stær er en snigende sygdom, som oftest ikke giver symptomer. Først når sygdommen er meget fremskreden, fornemmes et synsfeltsudfald. Synsfeltsudfaldet kan opleves som tiltagende usikkerhed ved trappegang (patienten kan ikke se det nederste trin) eller tiltagende besvær ved at finde tabte ting på gulvet. Mange tror, at man får sorte skygger i synsfeltet ved grøn stær. Det er ikke tilfældet. Tværtimod kompenserer hjernen for det manglende synsfelt ved at “fylde ud” og dermed give indtryk af, at synet er helt normalt (se billederne) Billedtekst: Billedet viser normalt synsfelt, 3 storke Billedtekst: Billedet viser synsfelt ved glaukom, 2 storke Billederne er fra “Information om glaukom (grøn stær)” af overlæge Susanne Krag. Hvor mange har grøn stær, og hvornår bør man blive undersøgt? To til fem procent af den danske befolkning lider af grøn stær, og man mener, at kun halvdelen af alle med grøn stær er blevet diagnosticeret. Da grøn stær uden behandling er synstruende, er det vigtigt at opspore patienter, som er disponeret til at få sygdommen. Den største risikofaktor er arv. Har man familie med grøn stær, bør man som tommelfingerregel blive kontrolleret fra 40 års alderen. Ud over arv øger andre øjensygdomme som fx Retinitis Pigmentosa, nærsynethed og den hormonbetingede øjensygdom (Thyreoidea-associeret orbitopati) også risikoen for udvikling af grøn stær. Hvorfor er der for højt tryk i øjet ved grøn stær? Øjentrykket opretholdes ved en konstant strøm af øjenvæske (kammervæske), som produceres i strålelegemet og forlader øjet gennem øjets afløb. For at lette forståelsen kan øjet sammenlignes med en håndvask, hvor der konstant løber vand fra vandhanen, som så skal tømmes gennem håndvaskens afløb. For at undgå en tilstoppet håndvask skal der være en balance mellem det vand, som rinder fra vandhanen, og det vand, som drænes via afløbet. Opstår der en ubalance pga fx tilstoppet afløb, stiger vandstanden i håndvasken. I øjet vil en ubalance skabe forhøjet tryk. Et akut forhøjet tryk kan medføre øjeblikkeligt synstab, mens et gradvist opstået for højt tryk er usundt for øjets synsnerve, som langsomt svækkes. Forskellige former for grøn stær Åbenvinklet grøn stær Der findes flere forskellige former for grøn stær, som kan underinddeles i grupper. Den mest almindelige undergruppe i Danmark kaldes åbenvinklet grøn stær. Den åbne vinkel refererer til, at øjets afløb ser åbent ud. Ved den form for grøn stær svækkes synsnerven gradvist. Selvom afløbet umiddelbart synes åbent, er der en vis modstand, som over tid giver et for højt tryk. Akut grøn stær En anden undergruppe kaldes akut grøn stær. I denne undergruppe af grøn stær finder man et snævert afløb, som let vil kunne stoppe til/lukke. En akut aflukning af øjets afløb kan medføre varigt synstab. Det er derfor vigtigt at iværksætte behandlingen med det samme. Akut grøn stær giver et øjeblikkeligt højt tryk, som medfører smerte, synssløring, rødt øje og kvalme. Igen kan man billedligt sammenligne akut grøn stær med en håndvask, hvor afløbet er stoppet til, og vandstanden stiger. Hvis man får konstateret snævre afløb, kan man forebygge en akut vinkellukning ved enten medicin eller laserbehandling. Billedtekst: Akut vinkellukning kan sammenlignes med en akut tilstoppet håndvask (tv). Ved akut trykstigning forplanter trykket sig i hele øjet og skader synsnerven (th). Sekundær grøn stær Grøn stær kan opstå sekundært til andre øjensygdomme. Sekundær grøn stær kan i nogle tilfælde give smerter, mens den i andre tilfælde er snigende uden tydelige symptomer. Eksempler på øjensygdomme, som kan give sekundær grøn stær, er regnbuehindebetændelse eller en blodprop i nethinden. Traumer mod øjet eller behandling med binyrebarkhormon er andre situationer, som kan medføre sekundær grøn stær. Medfødt grøn stær En sidste gruppe er medfødt grøn stær. I denne undergruppe er udviklingen af øjets afløb mangelfuld. Behandling af medfødt grøn stær adskiller sig fra de øvrige undergrupper, da barneøjet er mere eftergiveligt og dermed vil vokse, hvis trykket er for højt. Hvordan behandles grøn stær? Den primære behandling af grøn stær er tryksænkning. Helt overvejende består den tryknedsættende behandling af øjendråber. En forståelse for øjendråbernes virkning kan fås ved den tidligere anvendte sammenligning med håndvasken. Således virker nogle øjendråber ved at skrue ned for vandet i vandhanen, dvs., nedsætte produktionen af kammervæsken, mens andre virker ved at bedre afløbet. Mange patienter med grøn stær bruger flere forskellige øjendråber, hvilket kan være svært at håndtere. Det er derfor utrolig vigtigt at snakke med øjenlægen om, hvordan behandlingen kan tilpasses hverdagen på bedste vis. Det er ikke en skam, hvis man ikke kan få den hyppige øjendrypning til at hænge sammen. Det er derimod vigtigt at gøre øjenlægen opmærksom på problemet, så alternative behandlingsmuligheder som laserbehandling og kirurgi kan overvejes. Billedtekst: Eksempler på grupper af øjendråber, som enten nedsætter produktionen af kammevæske eller bedrer afløbet. Hvordan ved man, om behandlingen er tilstrækkelig? Hvis man har fået konstateret grøn stær, er regelmæssige kontroller hos øjenlægen nødvendige resten af livet. Øjenlægen vil ved hver kontrol tjekke øjentrykket og regelmæssigt fotografere synsnerven og foranstalte en synsfeltundersøgelse. Ved at sammenligne fotografier af synsnerven og synsfelter fra tidligere vil øjenlægen kunne vurdere, om der er sket en forværring af sygdommen. Hvordan opnås yderligere information om grøn stær? For yderligere information omkring grøn stær henvises til Dansk Glaukom Forening www.glaukom.dk eller folderne: “Information og glaukom (grøn stær)” ved Susanne Krag eller “Grøn stær (glaukom)” ved John Thygesen og Carsten Edmund. Dansk Glaukom Forening Dansk Glaukom Forening for patienter og pårørende henvender sig til alle, der er eller har været berørt af Glaukom. Foreningens formål Foreningens overordnede målsætning er at varetage Glaukom patienternes interesser og i mødekomme deres særlige behov og problemer. Formålet søges honoreret ved - at foreningen fungerer som netværk og diskussionsforum for patienter og pårørende - at foreningen bestræber sig på at ansætte en psykolog og/eller socialrådgiver til at hjælpe Glaukom patienter og pårørende med de psykiske og sociale vanskeligheder, som sygdommen måtte medføre - at foreningen øger kendskabet til og forståelsen for sygdommen Glaukom ved at forestå udformningen og produktionen af mere og bedre informationsmateriale - at foreningen arbejder for en åben og informerende dialog øjenlæger og patienter/pårørende imellem Foreningens adresse: Dansk Glaukom Forening Postboks 142 2800 Kgs. Lyngby Telefon: 70 200 393 (bedst mandag og onsdag: 16.30-17.30) E-mail post@glaukom.dk LOVGIVNING: Status om merudgiftsydelse Af Jørgen Lenger, kildehenvisning til Muskelsvindfondens Handicappolitiske Nyhedsbrev.d. 4. juli 2008 Fortsat fra sidste nummer af RP-Nyt. Hvis politikere alligevel forsøger at inddrage Ombudsmanden i politik, så viger han elegant udenom og sender politikken tilbage til politikerne. Det gør Ankestyrelsen ikke. Ankestyrelsen vælger at agere politisk. Og tilbage står nu en forpjusket Ankestyrelse, hvis afgørelser naturligvis i lang tid fremover må læses med en sund naturlig mistro. Hvilket så i øvrigt ikke kun skyldes denne afgørelse, men adskillige andre handicapfjendske afgørelser, som Ankestyrelsen har truffet gennem de seneste år. Naturligvis er det ikke muligt at gennemføre en praksisændring med så vidtgående konsekvenser uden at den kommer folketingsmedlemmer for øre, og det skete naturligvis også i denne sag. Spørgsmålet er adskillige gange blevet rejst i Folketinget, især af René Skau Björnsson og Anne Baastrup. Det var spørgsmål fra disse to folketingsmedlemmer, der (som jeg tidligere har beskrevet i flere handicappolitiske nyhedsbreve) sendte velfærdsminister Karen Jespersen ud i rollen som snurretop. Først svarede hun nemlig: ”Såvel førtidspension som merudgiftsydelse kan tildeles personer i alderen 18 – 65 år på grundlag af en individuel vurdering. Ydelsen kan ikke frakendes med mindre, der sker ændringer i de forhold, der oprindeligt førte til tilkendelsen. Et eksempel på sådanne ændringer kunne f.eks. være en helbredsmæssig forbedring.   Det kan i øvrigt bemærkes, at i forbindelse med førtidspensionsreformen, hvor kriterierne for tilkendelse af førtidspension blev ændret, blev vilkårene opretholdt uændret for de førtidspensionister, der havde fået tilkendt pension efter de tidligere gældende regler. Jeg kan således konkludere, at der ikke i den sociale lovgivning er hjemmel til at frakende en person sin pension eller merudgiftsydelse i tilfælde, hvor der ikke er sket ændringer i personens individuelle forhold.” Dette udsagn fra ministeren kan da kun læses på den måde, at Ankestyrelsens ulykker begrænser sig til de mennesker, der søger merudgiftsydelse for første gang, mens de der allerede er bevilget merudgiftsydelse kan beholde den, medmindre noget i deres forhold ændrer sig, f.eks. en helbredsmæssig forbedring. Det ville ganske vist også være slemt nok, hvis nåleøjet ind i merudgiftsydelsen blev markant mindre, men Karen Jespersens udtalelse begrænsede dog alligevel ulykkerne. Få måneder senere havde velfærdsministeren imidlertid ændret mening, hvilket på ministersprog kaldes at præcisere sin holdning, og i denne præcisering sagde Karen Jespersen blandt andet: ”Svaret … konstaterer alene, at hvis man tidligere er tildelt hhv. førtidspension eller merudgiftsydelse, så bevarer man retten hertil, så længe man opfylder betingelserne. Dette afskærer ikke Ankemyndighederne fra at fastlægge praksis og dermed betingelserne løbende. De enkelte kommuner har desuden pligt til at følge med i praksisudviklingen, som offentliggøres for eksempel i Ankestyrelsens Principafgørelser. Principafgørelserne er bindende retsforskrifter for kommunerne. Ændringer i praksis vil derfor kunne medføre, at nogle borgere, som tidligere har modtaget merudgiftsydelse, ikke længere vil være berettiget hertil. Kommunalbestyrelsen skal dog sikre, at der træffes en afgørelse om frakendelse af ydelsen, som borgeren derefter kan indbringe for klagesystemet.” Præcisering eller ej. Velfærdsminister Karen Jespersen sagde altså nu det stik modsatte, og så var Ankestyrelsens katastrofe total. For det er en katastrofe for et menneske pludselig at miste en skattefri ydelse, der skal dække de udgifter, man er nødt til at afholde som følge af sit handicap. Ingen har jo på nogen måde bestredet, at udgifterne fortsat findes, heller ikke Ankestyrelsen eller ministeren. Men så skete der i starten af juni måned pludselig flere ting på én gang. Den første var, at Folketingets Ombudsmand kom på banen. Han var blevet involveret i en sag om en døv kvinde, som med Ankestyrelsens principafgørelse også var røget helt ud af personkredsen, og med Ankestyrelsens besynderlige afgrænsning vil alle døve som nævnt falde ud. Folketingets Ombudsmand skrev derfor til Folketingets Retsudvalg og Folketingets Socialudvalg og gjorde opmærksom på, at dette ikke er i overensstemmelse med lovens forarbejder, for her nævnes døve specifikt som en del af merudgiftsydelsens målgruppe! Her er Ombudsmandens lange brev i fuld ordlyd: http://www.folketinget.dk/samling/20072/almdel/REU/Bilag/433/index.htm Desuden kom Ombudsmanden med en tilkendegivelse, som måske ud fra sprogligt pålydende kan synes svag, men som faktisk er ret stærk, fordi Folketingets Ombudsmand netop ikke har sat sit ry og rygte og sin integritet over styr: ”Samlet efterlader min behandling af denne sag efter min opfattelse en vis tvivl om hvorvidt den fastlagte praksis er helt i overensstemmelse med intentionerne med merudgiftsbestemmelsen. Hertil kommer en vis usikkerhed om, hvordan den fastlagte praksis harmonerer med det overordnede kompensationsprincip på handicapområdet.” Den anden var, at folketingsmedlem René Skau Björnsson efterhånden havde fået nok af de stakkevis at henvendelser, som han og hans partifæller løbende modtager fra mennesker, der har mistet merudgiftsydelsen, og han kaldte derfor velfærdsminister Karen Jespersen i samråd i Folketingets Socialudvalg. Dette skete – vist nok ret tilfældigt – samtidig med brevet fra Folketingets Ombudsmand til Folketinget. Herefter skete der så lidt forskelligt bag kulisserne, som vi springer over, men resultatet blev, at René Skau Björnsson trak sit ønske om samråd tilbage, og velfærdsminister Karen Jespersen afgav to nye svar i Folketinget, som er nogenlunde enslydende: http://www.folketinget.dk/samling/20072/almdel/SOU/spm/415/svar/endeligt/20080623/574461.HTM og http://www.folketinget.dk/samling/20072/almdel/SOU/spm/430/svar/endeligt/20080620/574115.HTM Det væsentligste i svarene fra Karen Jespersen er: ”Merudgiftsydelsen vil indgå i de kommende drøftelser af virkningerne af førtidspensionsreformen, som skal foregå i forligskredsen bag førtidspensionsreformen. Jeg forventer, at drøftelserne specifikt om merudgiftsydelsen vil finde sted i eftersommeren 2008.  Jeg vil i forbindelse med disse drøftelser rejse problematikken om afgrænsning af personkredsen for merudgiftsydelsen.  Det er mit håb, at forligskredsen kan nå frem til en løsning på problemet, der både vil bringe praksis i overensstemmelse med intentionerne med merudgiftsydelsen og i overensstemmelse med kompensationsprincippet.” Så nu mener ministeren åbenbart også, at Ankestyrelsen er gået for langt. Det ser ud, som om hun vil løse problemet, og det er da godt. Men tilbage står en masse mennesker med skægget i postkassen, for selv om Folketinget genopretter skaderne efter Ankestyrelsens principafgørelse, så er der folk, der har mistet op til 4.000 kr. skattefrit i op til 18 måneder. Det gør ondt på et budget, og efter min mening er det en skandale, at det kan ske. Det er også en skandale, at politikerne ikke har gjort skaden god igen med det samme, for dette har intet at gøre med den evaluering af merudgiftsydelsen, der i forvejen var planlagt. Det handler kun om en masse mennesker, der mister en masse penge, som politikerne sådan set har besluttet, at de skal have. Noget andet er så, at jeg stoler på, at Karen Jespersen vil tage initiativ til – helt eller delvis – at genoprette den tidligere retstilstand, også fordi hun kom med en tilsvarende tilkendegivelse på mødet den 17. juni, som er refereret ovenfor. (fra RP-Nyt redaktionen, se RP-Nyt nr. 3.) Vi har faktisk ikke andet valg end at sætte vores lid til velfærdsminister Karen Jespersen og Folketinget i denne sag. Her slutter historien om Ankestyrelsen imidlertid ikke. For på et møde i april, som jeg selv deltog i, var der en ankechef fra Ankestyrelsen til stede, og hun blev naturligvis også spurgt om denne principafgørelse. Hertil bemærkede hun, at Ankestyrelsen ”måske nok var gået for langt”, og at man ville antage et par nye sager, hvor man ville se, om man kunne nuancere afgørelsen. Jeg vil ikke lægge skjul på, at det krævede en betydelig indsats for mit vedkommende at tøjle mit temperament, for vi oplever altså mennesker miste mange penge hver eneste måned, og så sidder der en ankechef fra Ankestyrelsen og siger, at de ”måske nok er gået for langt”. Tror de mon i Ankestyrelsen, at de sidder og leger med nipsenåle for deres egen fornøjelses skyld, eller har de bare en smule forståelse for, at deres handlinger kan have vidtgående konsekvenser for mennesker af kød og blod? Enhver anstændighed må da tilsige, at når man ”måske nok er gået for langt”, så må man sandelig erkende og rette sine fejl, f.eks. ved at genoptage de sager, hvor man mener, at man ”måske nok er gået for langt”. Ankechefens tilkendegivelse af, at de ville antage et par nye sager for at nuancere afgørelsen, var i øvrigt ikke nogen voldsomt epokegørende nyhed, for allerede to måneder tidligere havde de faktisk antaget sådan en sag, men det undlod ankechefen at fortælle. Forleden fik den pågældende person, hvis sag er antaget, så et brev fra Ankestyrelsen, hvoraf det fremgår, at hendes sag vil blive fem måneder forsinket. Oven i de fem måneder, der allerede er gået. Fra redaktionen af RP-Nyt: Den 22. oktober behandlede Folketinget velfærdsminister Karen Jespersens forslag om at ændre servicelovens § 100 om merudgiftsydelse, der har til formål at genoprette den praksis i forhold til målgruppen, der var gældende, indtil Ankestyrelsen i sommeren 2007 traf sin pudsige principafgørelse nr. C-27-07, som siden da har kostet mange mennesker mange penge. Den 3. og afgørende behandling er planlagt til uge 47. Er en computer almindelig i danske hjem Af Poul Lüneborg Den Sociale Ankestyrelse har netop udsendt en praksisundersøgelse om kommunernes behandling af ansøgninger efter servicelovens §§ 112 og 113. Denne praksisundersøgelse kan muligvis afstedkomme visse vanskeligheder for blinde og stærkt svagsynede, der ansøger om støtte til bevilling af en computer med synskompenserende udstyr efter reglerne i serviceloven, idet ikke alle sagsbehandlere med sikkerhed er opmærksomme på den særlige regel i hjælpemiddelbekendtgørelsens § 19, stk. 4, der er sålydende: ”Computere med standardsoftware, der understøtter hjælpemidler til blinde og svagsynede, dækkes med den fulde anskaffelsespris til det bedst egnede og billigste produkt. Hjælpen kan ydes som udlån." - "BEK nr. 987 af 06/08/2007 Bekendtgørelse om hjælp til anskaffelse af hjælpemidler og forbrugsgoder efter serviceloven". Den diskussion, som praksisundersøgelsen giver anledning til for så vidt angår administrationen af de vanskelige regler om forbrugsgoder i bekendtgørelsens § 19 stk. 1-3, berører således ikke mennesker med alvorlige synshandicap, da disse er dækket af særreglen i § 19, stk. 4. I den pressemeddelelse, som blev udsendt i forbindelse med undersøgelsen offentliggørelse, anføres bl.a.: Hvornår er en computer så almindelig i danskeres hjem, at kommunerne ikke længere skal give tilskud til en standardcomputer hos en person med handicap?  Ny praksisundersøgelse fra Ankestyrelsen viser, at der i takt med det stigende forbrug sker en glidende ændring i, hvad der er et hjælpemiddel til handicappede og derved tilskudsberettiget, og hvad der efterhånden er så almindelig i mange husholdninger, at kommunerne ikke skal give tilskud.  Kommunernes skelnen er udtryk for en konkret vurdering af, hvornår et produkt er en fast del af danskernes forbrug og derved ikke længere er et særligt hjælpemiddel, og hvornår et produkt er et hjælpemiddel, der ikke er en del af det almindelige forbrug.  Samfundsudviklingen påvirker hjælp til handicappede Hvilke forbrugsgoder, der er indbo hos de fleste danskere, ændres i takt med den almindelige økonomiske udvikling. Flere og flere forbrugsgoder bliver efterhånden betragtet som helt almindelige i de danske hjem.  I 2002 traf Ankestyrelsen f.eks. en afgørelse om, at en vaskemaskine er et forbrugsgode, der indgår i ethvert hjem, der måtte ønske det. I 2006 var tiden kommet til standardcomputere, som nu også betragtes som sædvanligt indbo.    Ankestyrelsens nye undersøgelse viser, at denne sondring volder problemer for kommunerne.  Lovgivningen er vanskelig at administrere i praksis på grund af samfundsudviklingen, hvor almindelige hjem er i besiddelse af flere og flere forbrugsgoder. Ankestyrelsens stikprøve af 17 kommuners afgørelser i 167 sager viser, at kommunernes afgørelser er korrekte i 84 pct. af sagerne. De resterende 16 pct. af sagerne er enten forkerte eller truffet på et mangelfuldt grundlag.   Hver 10. sag er mangelfuldt oplyst. Det kniber især for kommunerne at få tilstrækkeligt med oplysninger. I 11 pct. af sagerne manglede der så væsentlige og afgørende oplysninger, at sagen ville blive hjemvist til kommunen, hvis borgere havde klaget til Ankestyrelsen. Der mangler særligt oplysninger, der dokumenterer, at borgerens funktionsevne er varigt nedsat, og at hjælpemidlet i væsentlig grad kan afhjælpe den nedsatte funktionsevne.   DSI er tilfredse med kommunerne Resultatet af undersøgelsen er bedre end forventet, udtaler Poul Lüneborg, DSI´s repræsentant i Ankestyrelsens Rådgivende Praksisudvalg. Han havde frygtet, at der var stor forskel på kommunernes sondering mellem hjælpemidler og forbrugsgoder. Poul Lüneborg understreger dog at ”kommunerne bør dog sikre et bedre oplysningsgrundlag i disse sager, ikke mindst af hensyn til retssikkerheden. Det skal være ens for alle over hele landet”." Hele undersøgelsen kan læses på http://www.ast.dk/Page_Pic/pdf/PU_hjaelpemidler_og_forbrugsgoder_05_12_2007_11_37.pdf Afslutningsvis vil jeg som anført i pressemeddelelsen gentage, at jeg havde forventet et langt mere broget billede af forholdene i den kommunale administration på dette område. Nu skal man jo erindre sig, at undersøgelsen tager udgangspunkt i 167 sager fra 17 kommuner, hvorfor billedet ikke nødvendigvis er repræsentativt for situationen i alle 98 kommuner. Pressemeddelelsen kan bidrage til misforståelser i det daglige i forbindelse med ansøgninger, som behandles i kommunerne af medarbejdere, som ikke lige er opmærksomme på den særlige regel for blinde og stærkt svagsynede. FORSKNING: RP og høreproblemer Hvad viser forskningen? Af Anne Munk Olesen, lægesekretær og Thomas Rosenberg, øjenlæge. RP-Nyt nr. 3 2008 præsenterede et par gode indlæg om Usher syndrom og andre høreproblemer ved RP. Nogle af læserne har måske spurgt sig selv, om vi da ikke ved en del om dette allerede? Vi har jo i mange år haft RP-Registret, som hvert år modtager besked om mellem 40 og 50 nye danske tilfælde af RP. RP registret blev oprettet efter en millionbevilling fra Dansk Blindesamfund i 1986 og blev skabt på grundlag af en stor indsats af øjenlæge Marianne Haim, der i 2002 skrev doktordisputats om RP i Danmark. Dette store arbejde står stadig som en milepæl i dansk RP forskning. Hver tilmelding følges op af et brev med en tak for på denne måde at støtte op omkring en vigtig forudsætning for dansk RP forskning. Samtidig tilsendes et spørgeskema, hvor den RP-ramte kan afkrydse, om der er høreproblemer, og om der forefindes lignende tilfælde i familien. RP registret er åbent for alle forskere, som ønsker at benytte sig af dette enestående materiale til videre forskning, og skulle således også være en garanti for, at ingen bliver bedt om at give de samme oplysninger flere gange. Hvor hyppig er høreproblemer ved RP? RP og høreproblemer er som beskrevet i RP-Nyt først og fremmest knyttet til Usher syndrom. I 1988 talte RP-Registret 1301 patienter, hvoraf de 157 (12%) havde Usher. Få år efter gennemførte professor Agnete Parving og ørelæge A.M. Hauch på Bispebjerg Hospitals audiologiske afdeling i København i samarbejde med os en høreundersøgelse af 744 RP patienter fra RP-registret. Denne undersøgelse viste, at ganske mange med RP havde høreproblemer, uden at dette var et led i Usher syndrom. På basis af undersøgelsen anbefalede vi, at alle med RP får undersøgt hørelsen i forbindelse med konstatering af øjensygdommen. I 1997 gennemførtes en større undersøgelse af RP og høreproblemer på basis af RP-Registret. Vi påviste en samlet forekomst på 5 pr. 100.000 indbyggere i Danmark. Den største gruppe var naturligvis Usher, hvoraf 39 % havde type 1, 57 % type 2 og 3 % type 3. Arbejdet var blandt de første, som påviste, at Usher type 2 var mere almindelig end type 1. Tallene er også siden blevet brugt af andre forskere i tilsvarende arbejder fra udlandet. Et andet vigtigt resultat var påvisningen af en højere forekomst af høreproblemer hos personer med X-bunden arvegang. Dette er senere blevet bekræftet ved genetiske undersøgelser af baggrunden for X-bunden RP. I forbindelse med dette indlæg har vi atter optalt antallet af Usher i RP-Registret: Det samlede antal var i oktober 2008 277 personer, blandt hvilke de 86 har Usher-type 1 og 113 har Usher-type 2. Fem personers symptomer tyder på Usher-type 3, og desuden er der en restgruppe på 73 uden sikker gruppering. Genetiske undersøgelser På Statens Øjenklinik oprettedes for næsten 20 år siden en DNA bank for arvelige øjensygdomme. Ideen med banken er at gennemføre genetiske analyser for at finde den præcise årsag til RP i arveanlæggene. I de første år kendte man endnu kun ret få af de mange Usher gener, men allerede i 1999 kunne vi offentliggøre det første resultat af en genetisk undersøgelse af Usher type 1. Her viste vi bl.a., at en del af patienterne havde en fælles arveændring (mutation), som formentlig skyldes en fælles forfader. Senere fik vi etableret et samarbejde med en dansk-norsk genetikergruppe i Tromsø i Norge omkring Usher type 2. I den forbindelse blev der udsendt breve til samtlige registrerede med en opfordring til at få taget en blodprøve. Resultaterne af denne undersøgelse er offentliggjort i tre videnskabelige artikler fra hhv. 2000, 2001 og 2008. I disse arbejder indgik flest patienter fra Danmark, hvilket endnu engang understreger danske patienters store beredvillighed til at støtte forskningen i ”deres” sygdom. Genetisk testning af de mange gener, som er involveret i Usher kræver en stor laboratoriekapacitet og er meget dyr. Derfor er der i dag udviklet såkaldte chip-baserede analyser, hvor det i en enkelt analyse er muligt at genfinde mange hundrede kendte Usher mutationer i flere forskellige gener. DNA fra danske patienter indgik i udviklingen af en Usher chip, som i dag kan anvendes til rutinescreening for allerede kendte mutationer. Vi kender altså den genetiske baggrund for ganske mange af de danske Usher tilfælde. I alle disse tilfælde har de berørte Usher patienter fået et personligt brev med oplysning herom. Høreproblemer, som ikke skyldes Usher Ganske mange RP’er har høreproblemer, uden at dette er led i Usher syndrom. Det kan dreje sig om høreskader i forbindelse med støj eller kroniske mellemørebetændelser, men der er også genetiske årsager iblandt. Det kræver yderligere forskning at finde baggrunden for disse typer. Undertegnede og professor Agnete Parving skrev i 1996 om en familie med en unik kombination af RP, medfødt grå stær og fremadskridende høretab. Der har i mange år været forsket i denne families arveanlæg, og nu er vi endelig på sporet af en løsning. Vi har ovenfor nævnt hørenedsættelsen ved X-bunden RP, men herom senere. I et af de kommende numre vil vi informere om resultaterne af de mange andre undersøgelser af RP med RP-Registret som udgangspunkt. Med dette indlæg vil vi anbefale samtlige nuværende og kommende RP ramte til at få hørelsen undersøgt, hvis dette ikke allerede er sket. Samtidig vil vi opfordre til at slutte op omkring RP-Registret. Interesserede, som endnu ikke har udfyldt selvanmeldelsen og det tilsendte spørgeskema opfordres hermed til at gøre dette. Henvendelse herom kan ske til lægesekretær Anne Munk på tlf. 39 45 24 03. Er man interesseret i at få henvisninger til de videnskabelige artikler, som er omtalt her, kan Thomas Rosenberg kontaktes på e-mail: tro@eyenet.dk. Behandling af blindhed vores fælles ansvar Kildehenvisning, Retina International, og oversat af Mads Larsen World Retina Day fandt sted den 27. september 2008. Formålet med dette års event var at opfordre til at dele byrden af ansvar på vejen mod at blive i stand til at behandle arvelige nethindesygdomme som Retinitis Pigmentosa (RP). WRD er ledet af Retina International, en global paraply-organisation af patientforeninger for mennesker, der lider af arvelige nethindesygdomme. Nethindenedbrydende sygdomme påvirker mennesker i alle aldre, fra småbørn til voksne, og viser sig generelt ved, at nethinden nedbrydes over tid, en tid der varierer fra person til person. Derfor; jo længere tid der går uden brugbare behandlinger, desto mere syn vil uigenkaldeligt gå tabt. Men, nu er håbet helt klart i sigte. Som vi glider ind i den fagre nye verden af kliniske undersøgelser, må et globalt fællesskab af biomedicinske forskere, medicinalvirksomheder, læger og patientforeninger være klar til at dele ansvaret, og denne deling af ansvar må involvere et engagement i fællesskaber til gensidig støtte. En kultur, hvor man deler ansvaret, vil blive afgørende, hvis vi skal kunne høste frugterne af de seneste fremskridt, der er blevet gjort mod helbredelse eller behandling af nethindenedbrydende lidelser. Et af disse delte ansvar er patientregistre. Uden disse registre kan mulige helbredelser og behandlinger ikke gennemføres. På samme tid som staterne må finansiere og støtte den genetiske forskning og etableringen af registre, må de lokale netværk af forskere, læger, medicinalvirksomheder og patientforeninger tage del i dette ansvar. På World Retina Day 2008 opfordrer Retina International alle, der ønsker at bekæmpe nethindesygdomme, til at tage del i vores kamp for at undgå, at millioner af mennesker over hele kloden skal miste synet fordi de ikke har adgang til behandling. Igangværende forskning: Kliniske forsøg, der omfatter undersøgelse af mulighederne i Encapsulated Cell Technology (ECT-CNTF) bliver for tiden udført af Dr. Weng Tao og hendes hold ved Neurotech på Long Island i USA. Disse forsøg viser et enormt potentiale for behandling af RP. Grupper i Tyskland og USA arbejder med kliniske forsøg, der giver håb om genopretning af synet hos blinde ved hjælp af microchips implanteret i nethinden. Desuden har Prof. Robin Ali og hans hold fra University College London og Prof. Jean Benet fra Childrens Hospital of Philidelphia (CHOP) lige udgivet de første meget opløftende resultater af en klinisk undersøgelse af en mulig genterapi til behandling af en bestemt form for RP – RP65. Deres resultater blev støttet af en senere publikation af Prof. S. Jacobson og hans gruppe fra universiteterne i Pennsylvania og Florida. Det har taget det internationale netværk af forskere i nethindesygdomme mere en 30 år at nå til dette spændende punkt. Med så meget igangværende forskning og endnu mere i horisonten kan patienter nu nære et virkeligt håb for en bedre fremtid. Der er et antal faktorer, der er afgørende for, at disse projekter kan udvikles til brugbare behandlinger. Retina International opfordrer derfor både forskere, læger, medicinalvirksomheder og patientforeninger til at holde vores fælles humanitære mål for øje i tiden der kommer. Genetisk manipulerede mus Kildehenvisning, Genome Biology, oversat af Elisabeth Calov Genetisk manipulerede (muterede) mus kan måske bidrage til forståelsen af det uhelbredelige synstab, som forårsages af nethindedegeneration. Forskning, som er offentliggjort i det frit tilgængelige on-line tidsskrift Genome Biology, afdækker microRNAs involvering i nethindelidelser og kan eventuelt føre til fremtidige behandlingsmuligheder. Et forskerhold fra Trinity College i Dublin og Sanger Instituttet i Cambridge (UK), ledet af Dr. Arpad Palfi og Dr. Jane Farrar fra Smurfit Institute of Genetics, Trinity College, Dublin anvendte en genmodificeret (muteret) musestamme, som model for Retinitis Pigmentosa (RP) hos mennesker. Forskerne sammenlignede disse genetisk modificerede mus med normale (wild-type) mus under afprøvningen af deres teori, at retinal degeneration falder sammen med ændringer i microRNA aktivitet. Retinitis Pigmentosa, som er den mest almindelige form for arvelig nethindedegeneration, påvirker mere end 1 million mennesker verden over. Progressivt tab af synsceller fører før eller senere til blindhed. Mutationer i mere end 40 gener er blevet forbundet med sygdommen, og der er i dag ingen behandling. Forskergruppen fandt sammenfaldende mønstre af microRNA aktivitet i nethinden fra to forskellige wild-type musestammer, men ’microarray profiling’ viste, at der var forskelle i mønstrene fra nethinden og hjernen. Yderligere var der klare forskelle i microRNA aktivitetsmønstre fra wild-type mus og muterede mus. Forskerne fandt mere end dobbelt så høj aktivitet i 9 microRNA sekvenser i de muterede mus sammenlignet med wild-type. Disse sekvenser regulerer gener, der er forbundet med nethindesygdomme og gener, der koder for proteiner involveret i programmeret celledød og stoftransport mellem celler. ”Resultaterne fra studiet antyder, at microRNA aktivitet er forstyrret under retinal degeneration” siger dr. Jane Farrar fra Trinity College i Dublin. ”Modulation af aktiviteten i de retinale microRNA sekvenser kan muligvis repræsentere en fremtidig behandlingsstrategi for retinopatier som Retinitis Pigmentosa. HJÆLPEMIDLER: Førerhunde skal med på indkøb Af Troels Jensen, d. 25.feb, kildehenvisning DR Billedtekst: Kvinde krydser fodgængerfelt med førerhund En spastiker måtte gå forgæves i Kvickly i Tønder. Manden havde sin såkaldte servicehund med, som han har brug for i det daglige, men den blev nægtet adgang. Det ville være en overtrædelse af fødevarelovgivningen, lød begrundelsen. For dyr må ikke tages med ind, når der sælges fødevarer. Men svagtseende eller andre handicappede skal kunne tage deres blindførerhund eller servicehund med i fødevarebutikker og restauranter. Det vil fødevareminister Eva Kjer Hansen nu understrege over for branchen efter flere eksempler på, at hundene er blevet afvist. Virksomhedernes ansvar Eva Kjer Hansen fastholder dog i et svar til Socialdemokraternes Benny Engelbrecht, at der generelt er forbud mod, at dyr har adgang til fødevarevirksomheder, og at det er virksomhedernes ansvar at sørge for, at det ikke giver anledning til hygiejneproblemer for fødevarerne, hvis hunde alligevel medbringes. - Opgaven for en servicehund er for eksempel at hente ting til sin ejer. Det er dog klart, at en servicehund ikke må tage fødevarer fra hylder eller kølediske i butikken. Det ville betyde for stor risiko for forurening af fødevarerne, skriver fødevareministeren. - Det er samtidig min vurdering, at det i de fleste tilfælde ikke vil give anledning til risiko for forurening af fødevarer, at en blindførerhund eller servicehund hjælper sin ejer med at komme rundt i butikken eller restauranten, skriver Eva Kjer Hansen. Hun vil derfor øge vejledningen om den mulighed over for fødevarebutikkerne og restauranterne. Lovgivningen om førerhunde kildehenvisning til DBS’ hjemmeside Bekendtgørelse om fødevarehygiejne BEK nr. 788 af 24/07/2008 Kapitel 18 Adgang til fødevarevirksomheder for kæle- og servicedyr mv. § 43. Fødevarevirksomheder kan i følgende tilfælde tillade kæle- og servicedyr adgang til virksomheden, når virksomheden sikrer, at en sådan adgang ikke giver anledning til kontaminering af fødevarerne: 1) kæledyrs adgang til serveringsområder i restauranter o.l., og 2) servicedyrs adgang til kundeområder i butikker, serveringsområder i restauranter o.l. Stk. 2. Ved servicedyr forstås i denne bekendtgørelse fører- og servicehunde, der er specielt trænet til at udføre en eller flere nytteopgaver for blinde eller stærkt svagsynede personer eller personer med fysisk funktionsnedsættelse. Stk. 3. Vagthunde, som benyttes ved vagtselskabers runderinger, kan have adgang til fødevarevirksomheder. Det er fødevarevirksomhedens ansvar at sikre, at en sådan adgang ikke giver anledning til kontaminering af fødevarerne. Stk. 4. Rottehunde, som benyttes af professionelle skadedyrsbekæmpelsesfirmaer, kan have adgang til fødevarevirksomheder. Det er fødevarevirksomhedens ansvar at sikre, at en sådan adgang ikke giver anledning til kontaminering af fødevarerne. Stk. 5. Fødevareregionen kan i visse tilfælde tillade, at en fødevarevirksomhed giver kæle- og servicedyr adgang til fødevarevirksomheden. Fødevareregionen kan stille vilkår for en sådan tilladelse. Stk. 6. De i stk. 1-5 nævnte tilladelser gælder ikke for slagtedyrs adgang til slagterier. Det er således op til den enkelte virksomhed at tillade, at førerhunde og deres brugere kan komme ind. Fødevareminister Eva Kjer Hansen, har dog fornyligt opfordret supermarkeder og restauranter til at tillade adgang for førerhunde. Indtryk fra årets Hit-messe Af Daniel Gartmann, kildehenvisning DBS’ medlemsblad I dagene 9. og 10. september afholdt Hjælpemiddelinstituttet traditionen tro årets hjælpemiddeludstilling HIT-messen på Nyborg Strand. I det følgende gives nogle indtryk fra udstillingen. Ved beskrivelsen af de enkelte produkter nævnes producentens navn. For yderligere oplysning henvises til de enkelte hjælpemiddelforhandlere, som du finder navn og adresse på fra vores hjemmeside. Derudover anbefaler vi, at man retter henvendelse til udstillingen hos Instituttet for Blinde og Svagsynede på tlf. 3945 2545 eller fra hjemmesiden www.ibos.dk I år så vi en del fastnet-telefoner med store taster og en form for indbygget tale. Firmaet Doro udstillede en del modeller, hvor de har indbygget nogle talefunktioner bl.a. nummerviser. TDC's Handicapservice var også repræsenteret med en stand, hvor flere af produkterne blev udstillet. På mobilområdet findes der også nogle modeller med store taster og stort display bl.a. BigEasy fra producenten TeleCall og telefonen Emporia LifePhone, som kan købes hos flere mobilforhandlere. Mobilområdet oplever en rivende udvikling i disse år. Vi må forvente, at der i løbet af den nærmeste fremtid vil dukke flere løsninger op, som gør det muligt ved hjælp af sin mobiltelefon at indscanne tekst i lighed med, hvad vi i dag gør på en computer med tilkoblet scanner. Det første bud på en sådan løsning er produktet KNFB-reader fra det amerikanske firma ved samme navn. Men ud over at tale i telefon skal vi jo som blinde og svagsynede også kunne finde vej i den fysiske verden. Rådgivningsafdelingen på Instituttet for Blinde og Svagsynede står til rådighed med produktion af forskelligt grafisk materiale såsom kort og figurer i taktil form. Derudover fremviste de en række taktile verdenskort og en ny globus. Til sidst kan vi afsløre, at den bærbare DAISY-afspiller VICTOR Reader Stream fra canadisk-new zealandske HumanWare blev valgt som årets it-hjælpemiddel i Danmark på årets Hit-messe. Produktet kan købes hos flere af de forhandlere, der har DAISY-afspiller. Fra redaktionen af RP-Nyt: Bemærk, at flere af ovennævnte produkter er med på minimessen efter RP landsmødet d. 7. februar 2009. Endnu en god grund til at tilmelde sig landsmødet. GPS til blinde Af Johannes Fonnesberg d. 9.okt. 2008 kildehenvisning Comon Billedtekst: Headset med lyd og GPS Hvis du troede, at det var svært at lave en almindelig GPS, så forestil dig den udfordring, der ligger i at lave en GPS til blinde. The Navigation Aid for the Blind headsettet, som er designet af Dayle Swensen, kan guide en blind eller dårligt seende fra et sted til et andet ved hjælp af stemmestyring, forhindringsgenkendelses teknologi og regulær GPS. Sæt headsettet på hovedet og sig, hvor du vil hen, og headsettet skulle efter sigende klare resten. Især forhindringsgenkendelsen er en imponerende del af headsettet. Det virker delvist på samme måde som sonar, det vil sige ved at udsende lydbølger, som reflekteres tilbage af en forhindring og derved opdages af headsettet. En stemme guider derefter den blinde uden om forhindringen. Drøn smart. For blinde er høresansen, naturligvis, uundværlig især i trafikken. Headsettet dækker derfor kun det ene øre. Eftersom alle de forskellige komponenter af The Navigation Aid for the Blind allerede findes og bruges i dag, vil man kunne holde produktionsomkostningerne nede. Endnu er der dog ikke sat en decideret produktion af headsettet i gang. Bøger bliver den nye musik på nettet Af Rasmus Strøyer d. 30. okt, kildehenvisning DR Bøger bliver tilgængelige på nettet på samme måde som musik, efter at Google har fået en historisk aftale på plads med de største aktører på det amerikanske bogmarked. Snart kan man derfor købe en bog elektronisk, som man køber et musiknummer på eksempelvis iTunes. Når aftalen er blevet godkendt, er man i stand til at købe fuld online adgang til millioner af bøger. Det betyder, at man vil kunne læse hele bøger fra en hvilken som helst computer med internetadgang bare ved at logge ind på sin konto. Bogen bliver på ens elektroniske boghylde, så man kan vende tilbage og få adgang til den, når man ellers ønsker det, skriver Google på sin egen hjemmeside. Flere års kamp overstået Efter flere års slagsmål om ophavsrettigheder har internetgiganten Google lavet en aftale med den amerikanske forfatterforening Authors Guild og forlæggerforeningen Association of American Publishers. Den amerikanske domstol skal dog lige godkende aftalen, før alle bogelskere kan købe deres bog elektronisk på nettet. Ud over at søge mellem millioner af titler, få smagsprøver på bøger og foretage reelle indkøb af virtuelle bøger, bliver det også muligt at købe enkeltstående kapitler af særlig interesse. Ligesom Google også vil scanne udsolgte bøger ind, så bøger, man ellers havde opgivet, igen bliver til at få fat i. Danmark må vente lidt endnu Men det er op til forfatterne og forlagene selv at bestemme, om Google må sælge deres bøger, som de selvfølgelig får penge for. Foreløbig gælder aftalen kun det amerikanske marked, men Google forhandler allerede med rettighedshavere fra andre lande. I Danmark er Dansk Forfatterforening positiv over for det nye tiltag. Det er fint, at Google forpligter sig til at betale, når de bruger værker. Og det er fint, at både repræsentanter for amerikanske forlæggere og forfattere er involverede, siger formand for foreningen, Frants Gundelach, til berlingske.dk. Undersøger danske muligheder Han vil kontakte Forlæggerforeningen for at drøfte mulighederne. Det bliver spændende at se, hvad aftalen kommer til at betyde, og om den har nogle positive effekter. Det er ikke sikkert, at en aftale, der er interessant på det amerikanske marked, også er interessant i Danmark. Der er jo stor forskel på markederne. Jeg har endnu ikke studeret aftalen i detaljer, men jeg vil bestemt ikke udelukke, at en forsøgsperiode med en lignende aftale kunne være værd at prøve," siger Frants Gundelach. SPORT: Bordtennis med bind for øjnene Af Uffe Frandsen d. 31. okt 2008, kildehenvisning JyllandsPosten Billedtekst: Showdown går ud på at score hos modstanderen med en raslende plasticbold. Bolden skal passere under nettet. En gul, raslende plasticbold suser frem og tilbage på det fire en halv meter lange bord med bander i siderne. l hver bordende står en dybt koncentreret person og lytter med noget, der ligner et af barndommens flade rundboldbat. Øjnene er dækket til. Bortset fra boldens raslen er der stille i rummet. Pludselig' rammer bolden et af hullerne for enden af bordet. Mål. "Point til Anja.« Klapsalver bryder stilheden. Dommeren i siden giver point og skriver på blokken foran sig, men det er nu mest for selv at holde styr på stillingen. Deltagerne i denne sport, der går under navnet showdown, kan nemlig ikke se noget. Kommer for at mødes Anja er taget hele vejen til Fuglsangcentret i Fredericia fra København for at deltage i stævnet. Hun var også med ved europamesterskabet i Finland midt i august, hvor en anden dansker, Stine Skoubond, vandt sølv. Men hun kommer også for at ses med kæresten Dennis og de andre fra showdown-klubberne rundt omkring i landet. Mange af deltagerne i stævnet er kommet allerede fredag for at have tid til at være sammen, inden stævnet går i gang. »Hvad er det for en stor klat nede ved døren?« udbryder Steffen Filskov. Han er ikke blind, men svagtseende og hentyder til Anjas lettere kraftige kæreste Dennis, der netop er kommet ind i kaffestuen. Her sidder spillerne og slapper af mellem kampene. Dennis griner og går hen og lægger armene om Anja. De fleste i lokalet er vant til, at der er højt til loftet og plads til selvironi. Flere går til showdown Steffen Filskov er formand for Showdown Klub Århus, der i de sidste par år er vokset fra 8 til 18 medlemmer. På landsplan er der 70 tilmeldte, men tallet er stigende. Dansk Showdown Forbund forsøger nu at få sporten anerkendt som elitesport, som det er tilfældet i eksempelvis Holland. Dette giver bl.a. tilladelse til at holde officielle danmarksmesterskaber. Drømmen er også, at sporten en dag kan blive til en af disciplinerne i de paraolympiske lege. Men på nuværende tidspunkt er det vigtigt for Steffen at få fat i nogle større lokaler i hjembyen Århus, da de nuværende ikke er store nok til at rumme tilstrømningen af nye spillere. Showdown-turneringen for blinde og svagtseende foregår i Fredericia. KONFERENCE: Etisk konference Af Freddy Nielsen, formand for Social- og sundhedspolitiske udvalg DBS og dens mulige politik på etiske områder er nu flyttet til at finde sted på Fuglsangcentret i midten af marts, samtidig med vores DBS landsmøde. Herved er det Social- og sundhedspolitiske udvalgs holdning, at flest mulig medlemmer får mulighed for at deltage i denne vigtige diskussion: Skal DBS have en politik på etiske områder, eller skal DBS opgave være at sikre, at medlemmer er så informerede, at de selv kan tage en informeret beslutning? Tag til Dansk Blindesamfunds landsmøde og deltag. Også i denne vigtige diskussion. Kontakt: Freddy Nielsen. Formand DBS Social og Sundheds politiske udvalg på tlf. 24 26 71 22 eller mail freddynielsen@vip.cybercity.dk Blanket til RP-registret Har du Retinitis Pigmentosa, og har du ikke udfyldt denne blanket før, så udfyld denne side og send den til: Dansk RP-register Kennedy Centret Rymarksvej 1 2900 Hellerup DNA-banken på Kennedy Centret (tidligere Statens Øjenklinik) bliver brugt til at opbevare DNA fra en blodprøve. Dette materiale anvendes i samarbejde med forskere fra hele verden til forskning i RP-generne. Ved at tilmelde dig RP-registret hjælper du dig selv og andre, som har Retinitis Pigmentosa. Ja, jeg er villig til at støtte den danske Retinitis Pigmentosa-forskning, jeg vil gerne optages i registret Ja, jeg er villig til at besvare spørgsmål om min sygdom og dens eventuelle arvelighed Navn: Adresse: Post nr.: og by: Telefon: Mobil: E-mail: CPR-nr.: Underskrift: Færdselsmærket Manden med den hvide stok blev i 1984 af Verdensblindeunionen godkendt som det internationale symbol for blinde og svagsynede. I Danmark blev det lanceret den 15. oktober 1998 og har siden været det officielle færdselsmærke for blinde og svagsynede i Danmark. Dansk Blindesamfund Landsforening af blinde og svagsynede i Danmark