RP-Nyt

Bent Petersen

Tlf.: 98 23 61 10

Mobil: 22 = 67 13 40

E-mail: inge-bent@privat.dk

Bodil Veber

Tlf.: 65 33 22 15

Mobil: 41 66 22 15

E-mail: veber@smilepost.dk=

Produktion og forsendelse: <= /o:p>

Tlf. 38 14 88 44

Kartoteket:

Dansk blindesamfund

Tlf.: 38 14 88 44

E-mail: kartotek@dkblin= d.dk

Kommende udgivelser:

Nr. 1, deadline for artikler 15/2 2011

Udgivelsesdato 15/3 2011

Nr. 2., deadline for artikler 15/5 2011

Udgivelsesdato 15/6 2011

Landsmøde: 22/1 2011 =

RP-Nyts oplagstal:
Trykt udgave 606

Daisy udgave 108
E-mail 165

Redaktionelt

        =

RP-Nyt udgives og redigeres af DBS´ Retinitis Pigmentosa-gruppe.

RP-Nyt udkommer på følgende media: Trykt udgave, indlæst på lyd og som e-mail.

Man kan bestille RP-Nyt ved at= henvende sig til Dansk Blindesamfund på tlf. 38 14 88 44. Eller via RP’s hjemmeside under linket, som hedder RP-Nyt, hvor der ligger en bestillingsformular.

Modtager man ikke RP= -Nyt med posten, selv om man er registreret, så kontakt kartotek= et hos Dansk Blindesamfund, eller tjek RPs webside: www.rp-gruppen.dk hvor man altid kan finde sidste nye nummer af RP-Nyt. Materiale bragt i RP-Nyt k= an bruges i alle de nordiske RP-foreninger. Man skal huske at oplyse, hvor artiklen er taget fra.    <= /o:p>

Støt op omkring bladet = og kom med jeres input. Har man artikler, læserbreve, eller bare vil dele ud= af sine egne erfaringer, eller har sjove historier, så send det til redaktionen.

RP-GRUPPEN:

Nyt fra RP-gruppen.

Vi er nu i fuld gang med de sidste forberedelser til vores pårørendekursus og alt går som planlagt. Kurse= t er i skrivende stund afholdt og du kan glæde dig til et referat fra kurs= et i næste nummer af RP-Nyt.

Vi fortalte i sidste nr af RP-Nyt, at vi desværre ikke fik de nød= vendige økonomiske midler fra DBS til at kunne deltage i nord= isk RP møde. Vi har i den forbindelse haft et godt og konstruktivt møde med FU i september måned, hvor Thorkild Olsen be= ;klagede, at den økonomiske situation i 2010 havde forhindret vores deltagelse i ovenstående møde.

I fællesskab med FU er vi nu ved at afdække fremtidige aktiv= iteter i RP regi. Dette vil forhåbentlig være afklaret s&ari= ng; det kan indgå i den kommende årsberetning på landsm&= oslash;det.

Vi har modtaget brev fra vore nordiske venner som beklagede at vi ikke ha= vde mulighed for at deltage i mødet på Island, se andetsteds i bla= det.

I sidste nummer af RP-Nyt, efterlyste vi indlæg i forbindelse med RP-gr= uppens 25 års jubilæum. Vi har modtaget flere indlæg og tak= for det. Det er dejligt når læsere af bladet bidrager med stof= .

Vi vil fortsat opfordre alle til at bidrage med eventuelle oplevelser, ta= nker med mere, så vi fortsat kan levere et blad som også de næ= ste 25 år kan være en hjælp og inspiration til alle= .

=

Vi håber der er rigtig mange, som har lyst til, at komme til vores jubil= æumslandsmøde den 22. januar 2011.

Vi er stolte af at vi har fået Øjenlæge Thomas Rosenbe= rg til at komme med et indlæg om formiddagen, han har jo været med= fra starten og vil fortælle lidt om hvad der er sket de sidste 25 år indenfor RP forskningen etc.. Se detaljeret program for landsmø= det andetsteds i bladet.

Vi vil gerne rette en stor tak til Kennedy Centret v/Øjenlæge Mic= hael Larsen, fordi vi måtte deltage i Mette Warburg æresforelæ= sning den 28. oktober. Et indholdsrigt foredrag med den hollandske professor Carel Hoyng, som er forsker i en række arvelige degenerative nethindesygdomme, herunder RP.

Til slut vil RP-gruppen gerne ønske alle en rigtig glædelig jul og= et godt og lykkebringende nytår. Vi glæder os til at se jer a= lle til landsmødet den 22. januar 2011. Husk at melde jer til.<= /span>

DIVERSE:

N&= aelig;sten et årti i RP–gruppen.

Af Ole Gadegaard

I anledning af RP–gruppe= ns 25 års jubilæum, vil jeg gerne kigge tilbage på min tid= i RP–gruppen.

Først lidt historie, je= g fik min diagnose i 1997 på Statens Øjenklinik. Under den afsluttende samtale fik jeg udleveret nogle dårlige kopier af et blad= omhandlende RP, disse sider var dateret med år 1986.

Jeg kan huske, at min fø= ;rste tanke var, at her sker der vist ikke for meget, rent informationsmæss= igt. Jeg tror, at i det øjeblik blev kimen til mit fremtidige virke på RP området lagt.

Det kunne simpelthen ikke pass= e, at der ikke var bedre materiale på en så alvorlig fremadskrid= ende sygdom. Jeg fik dog læst materialet og fandt her et guldkorn, som kunne bruges. Man nævnte en gruppe, som var nedsat under Da= nsk Blindesamfund, nemlig RP-gruppen.

Jeg kan tydelig huske, at der = stod at medlemmerne af denne gruppe alle var RP ramte. Der var dog fortsat noget= der rumlede i øverste etage, nemlig navnet Dansk Blindesamfund. Jeg tænkte så dårlig var det da ikke med mig endnu.<= /o:p>

En dag kort efter jeg havde fået diagnosen, blev jeg kontakte af den lokale blinde= konsulent, som gerne ville komme på hjemmebesøg, for kort at fortæl= le om Dansk Blindesamfund og selvfølgelig også for at høre om der var noget hun kunne hjælpe med. Mit held var, at hendes mand sad i RP-gruppen og at de lige netop var ved at planlægge det næste lange RP kursus. Han ringede en aften = og spurgte om jeg ikke kunne tænke mig, at komme med på dette uge = kursus om RP.

Jeg havde da kendt diagnosen i= et halvt år, men var ikke i tvivl om vigtigheden af, at b= live bedre rustet til fremtiden. Dette kursus var en fantastisk oplevelse, = som jeg den dag i dag stadig trækker på. Bare det at møde an= dre i samme situation, hvor man kan dele sorger, fremtiden, tanker og ikke mindst de følelser man får, når man pludselig står= i en krise her i livet.

På kurset blev vi opford= ret til, at møde op til landsmøde i RP-gruppen, det var en speciel følelse lige pludseligt, at være til møde = med 75 andre, som enten havde RP eller var pårørende til en RP ramt. Man fandt ud af, at man ikke var så meget Palle alene i verdenen, som man gik og troede.

I 2001 mødte jeg op til= mit tredje landsmøde og blev valgt ind i RP-gruppen. Jeg tror, ikke min historie er ret meget forskellige fra andre der også har fået diagnosen. Men man skal selv tage kampen op og finde ens mulig&s= hy;heder for hjælp i systemet, det kan være svært, men er abs= olut en nødvendighed.

De første år jeg = sad i gruppen kan jeg huske, at vi var underlagt en meget topstyret ledelse.= Vi kunne ikke gøre noget som helst uden velsignelse fra FU. V= ores arbejdsopgaver var klart defineret til, at arrangere kurser = og ikke ret meget andet.

Vi var 2 personer, som gerne v= ille deltage internatonalt og lære den verdens omspændende organisation Retina International bedre at kende. Vi ansøg= te derfor om en bevilling til at deltage på en verdenskongres = for alle nethindesygdomme. Vi fik afslag, men over en weekend blev vi enig om, at tage af sted på egen regning. Verdenskongressen fandt sted i Japan, her mødte vi de førende forsker fra alverdens lande og deltog i mange utrolig spændende foredrag. Der blev også etableret kontakt til de øvrige nordiske landes= RP grupper og foreninger.

Derudover var vi til mø= de med Retina Europa og en ungdoms organisation under Retina Internation= al. Man vendte hjem hel høj over alt det, der skete ude i den store ver= den. Man fik næste det indtryk, at det kun var tale om kort tid inden man<= /span> havde en mulighed for at kunne stoppe sygdommen.

Jeg har siden hen deltaget i f= lere af disse møder og må desværre indrømme, at de forskningsmæssige kæmpespring l= ader vente på sig. Men der skal ikke herske tvivl om der gøres en kæmpe indsats for, at knække gåden om RP.

Jeg er ikke selv spor i tvivl = om, at den dag hvor man kan stoppe udviklingen af sygdommen er rykk= et markant tættere på. Men forskningsmæssige frem&= shy;skridt er desværre også meget afhængig af at de politiske beslutningstagere kan se fornuften i at investere mange penge i øjenforskningen.

Et ledelses skift i toppen af = Dansk Blindesamfund var til stor gavn for RP-gruppen. Man fik en meget mere åben ledelsesform og vi blev hørt mere og mere. Vi fik åbnet op for, at de pårørende også kunne være med i RP arbejdet. Der blev bevilliget penge til at trykke et nyt og tidssvarende RP pjece, som mange allerede har haft stor gavn af. Vi fik vor= es egen website og vores blad RP-Nyt blev forbedret. Man indførte,= at vores landsmøder skulle være en gang om året, frem = for hver andet år. Det vigtigste ben i RP gruppen er dog fortsat de 2 forskellige kurser, som gruppen er med til at planlægge. Som tidligere kursusleder på flere af disse, er jeg ikke et sekund i tviv= l om den enorme betydning de har på deltagerne.

Som tidligere nævnte fik= jeg selv nogle arbejdsredskaber med da jeg deltog i 1997. Man har et stort be&s= hy;hov for at møde andre i samme situation som en selv. <= /p>

Jeg håber, at RP-gruppen= har en fremtid under Dansk Blindesamfund til trods for den dårlige økonomiske situation. Jeg kan kun understrege vigtigh= eden af gruppens arbejde, der er rigtig mange derude, som har haft stor gavn af = det arbejde der er gjort de sidste 25 år.

Tilslut vil jeg ønske R= P-gruppen tillykke med de 25 år og rette en stor tak til de siddende og forhenværende medlemmer af gruppen for deres store frivilli= ge arbejde.

De første 25 år

Af Bente Ullits= Eckmann, medlem af RP-gruppen= .

Jeg fik stillet diagnosen Reti= nitis Pigmentosa i foråret 1974. Det betød ikke så meget for mig dengang,= for mit syn ændrede sig jo ikke, fordi jeg fik en diagnose, og der v= ar dejligt vejr, jeg kørte i en blå taunus 12 M og havde en pink&= shy;farvet kjole på med orange bomber.

Jeg skiftede job i 1980, fordi= det blev for besværligt at transportere sig 100 km hver dag, n&a= ring;r bilen ikke længere var en mulighed.

I 1984 blev jeg medlem af Dans= k Blindesamfund, fordi jeg kunne blive det, og jeg syntes rejseordningen åbnede nye muligheder.

Jeg fik besøg af en blindekonsulent, og af en omsorgskonsulent, som sagde, at jeg måtte på et kursus for at være sammen med ligestillede - det kun= ne jeg ikke se nogen grund til, jeg kunne ikke se, hvad andre synshandica= ppede kunne give mig, som min familie eller mine kollegaer ikke kunne, men j= eg er med årene blevet meget meget klogere.

I 80`erne konsulterede jeg man= ge forskellige øjenlæger. Jeg søgte viden og sandheden, som jeg følte, de skjulte for mig. Udviklingen i din øjensygdom er stoppet, har jeg hørt mange gange.

Kort efter jeg var blevet medl= em af Dansk Blindesamfund, var jeg sammen med en kollega på Kerte= minde Husflidshøjskole på spindekursus. Hun sagde hver gang, vi= var på kursus sammen, at jeg skulle sige, jeg var svagsynet. Det hav= de jeg ikke fået sagt. - På kurset var der en blind kursist, som en dag fik besøg, og da hendes besøgende var gået, fortalte hun, at denne besøgende havde Retinitis Pigmentosa = 211; Min kollega sagde, nu siger du det, og det gjorde jeg, hvorefter kursi= sten sagde, nå men er du så begyndt at lære punktskrift og mobility. Jeg begyndte at græde, og min kollega sagde, det jeg havde = sagt så tit, nej for det er stoppet hos Bente, nå sagde kursist= en undrende.

Da vi kom op på værelset, opfordrede min kollega mig til, at tage en snak med den pågældende kursist, men det havde jeg bestemt ikke lyst til.

Men jeg besluttede, at det var sidste gang, at der var nogen, der skulle tage mig med bukserne nede, = nu ville jeg selv finde ud af, hvad det handlede om med den her sygdom, for der= var jo åbenbart nogen, der vidste det.

Kort tid efter denne oplevelse= kom der en indkaldelse til et stiftende møde i Retinitis Pigmentosa gruppen. Jeg blev glad, for det var jo lige sådan et forum, jeg havde brug for. Jeg tog min mor med til Faaborg, hvor det blev afholdt. Allerede i toget kom vi i snak med folk fra Vendsyssel, så vi havde en festlig tur.

Ved frokosten inden landsmødet sad mor og jeg med nypermanentet hår ved siden af øjenlæge Thomas Rosenberg, som vi kom i snak med. Da han hørte, vi var mor og datter sagde han” det kan jeg da god= t se - på krøllerne”

På landsmødet ble= v jeg bekræftet i mine bange anelser, men der var viden at få, og det= var den, jeg havde tørstet efter.

Siden har jeg læst RP-Ny= t med interesse. Jeg har deltaget i landsmøder, ikke dem alle, og været på RP kursus.

Alt det har været godt, = men bedst var det i starten, da jeg manglede viden, og derfor er det vigtigt me= d en sådan gruppe, for der vil altid være nogen, for hvem, det er st= arten.

Det var så det= !

a= f Bodil Veb= er medlem af RP-gruppen

<= o:p>

J= eg har i januar 2008 været på tilsyn i en autoriseret virksomhed flere= gange og oplevet at når jeg træder ind i produktionslokalerne kan jeg ikke se en pind i måske 5-10 sekunder. Jeg tænker at nu må jeg tage mig sammen og komme til den øjenlæge jeg har tæ= nkt på længe. Det er bare et par briller jeg mangler.

<= o:p>

J= eg får bestilt tid og øjenlægen fortæller mig at jeg lider af en sygdom som hedder Retinitis Pigmentosa, den bevirker at jeg langsomt mister synet og kan ende med at blive fuldstændig blind. Han siger han i øvrigt ikke ved så meget om sygdommen så jeg bliver henvist til OUH`s Øjenafdeling.

<= o:p>

M= ed denne besked tager jeg hjem og er fuldstændig panikslagen, jeg kan ik= ke huske hvad sygdommen hedder, jeg er bedøvet i øjnene og tænker jeg er allerede blind. Gudskelov vender synet tilbage.

<= o:p>

J= eg fortsætter med mit arbejde, men kan ikke fortælle mine kolleger hvad jeg har fået konstateret. Jeg kontakter en privatklinik, hvor øjenlægen fortæller mig at hun er helt sikker p&ari= ng; at jeg har haft denne sygdom i rigtig mange år og at jeg ikke sk= al gå fuldstændig i panik. Jeg finder oplysninger om sygdommen hos Dansk blindesamfund og taler også med en person fra RP-grupp= en.

<= span style=3D'mso-spacerun:yes'>

H= an opfordrer mig til at deltage i landsmødet i 2009, hvor jeg også= ; er med og jeg konstaterer her at mit syn nok er væsentlig bedre end fler= e af de andre deltageres.

<= o:p>

E= fter flere besøg på OUH bliver jeg henvist til Kennedy Centret, tidligere Statens øjenklinik, hvor jeg i maj 2009 får bes= ked om at mit syn er så indskrænket at jeg straks skal st= oppe med at køre bil. Jeg er endvidere berettiget til at blive medle= m af Dansk Blindesamfund. Jeg fortæller jeg er tilsynsførende i Fødevarestyrelsen, hvor jeg fører kontrol med diverse fødevarevirksomheder og derfor bruger bilen meget i hverda= gen, det kan øjenlægen godt se ikke er foreneligt med den lille synsrest jeg har tilbage.

<= o:p>

En utrolig skræmmende melding, hvor jeg psykisk bare går i sort. J= eg fortsætter med mit arbejde, kører bil etc., men jeg kan g= odt mærke at engagementet i arbejdet lige pludse= lig er væsentlig ændret.

D= en 17. juni 2009 bliver jeg sygemeldt på ubestemt tid. Jeg kan ikke magte no= get, vil ikke tale med nogen, har det rigtig skidt.

<= o:p>

M= idt i september 2009 kommer der brev fra FVST, hvor de varsler min påt&aeli= g;nkte fyring. Jeg reagerer ikke på brevet, så 14 dage efter modtag&sh= y;er jeg min opsigelse. Jeg får den en fredag kan jeg huske og jeg er bare rigtig ked af det. Jeg har været ansat siden 1. juni 1983 og væ= ret rigtig glad for mit arbejde, jeg er bitter og tænker at det godt= nok er hurtigt jeg bliver fyret. =

<= o:p>

D= agene går og jeg finder ud af at der bliver afholdt et kursus på Fugl= sangscentret i Fredericia, som hører under Dansk Blindesamfund.=

<= o:p>

J= eg melder mig til og dette uge kursus gør en forskel. Jeg mø= ;der 25 andre mennesker som har samme sygdom som min og det er be= friende at møde andre som lige præcis ved hvad denne sygdom inde&= shy;bærer og hvilke begrænsninger den giver i ens hverdag.

<= o:p>

N= ogle har vidst hele deres liv at de havde denne sygdom og andre er såkald&= shy;te mutanter, som jeg.

<= o:p>

J= eg deltager i endnu et landsmøde og bliver valgt ind i RP-gruppen = som medredaktør på vores blad. Jeg bliver langsomt i stand til at forstå at jeg ikke er alene i verden og at der er et liv også selvom man er fyret og synshandicappet.

<= o:p>

D= en 30. juni 2010 får jeg udbetalt mit sidste løn fra FVST og jeg vælger, at tage imod et morgenmadsarrangement. Mine kolleger har lavet en rigtig flot afsked for mig. Jeg har været ansat i så mange år af mit liv og jeg har været rigtig glad for m= it arbejde. Kombinationen af tilsyn og kontordage, friheden til at til&sh= y;rettelægge ens hverdag og ikke mindst gode kolleger har gjort at jeg har valgt at tage= de store sko på, at have armene oppe og valgt at sige at jeg ikke gider = ende som en mavesur gammel fyret krampe. Mit arbejdsliv hos FVST endte her = og jeg er glad for jeg fik sagt farvel på en god måde.<= /span>

J= eg har erkendt at selvom mange døre smækkes i, så åbnes d= er nogle andre som man kan glædes ved, hvis man selv vil.

Brev fra Ret= initis Pigmentosa foreningerne i Norden.

Brevet er på norsk, Oslo,d. 7-10 2= 010

Kjære danske RP-venner

Det er allerede gått et par måneder siden vi andre var samlet p&ari= ng; Island til Nordisk møte. Møtet var meget vellykket, og det sa= mme var vår deltakelse på den Nordiske øyelegekong= ressen, og den spesielle RP sesjon som vi finansierte.

Men vi savnet dere. Vi har forståelse for at når der ikke fant= es midler til å reise, ja, så ar det ikke mulig for dere &ari= ng; delta. Men vårt møte vedtok at vi gjerne vil formidle til dere og derigjennom vel også til Dansk Blindesamfund) at vi håp= er på dansk deltakelse ved neste korsvei.

Det blir i Norge, i begynnelsen av september 2011. Vi skal prøve å leve opp til d= en standard for nordiske møter som nå er satt gjennom møte= ne i Lund og Reykjavik, og satser på at vi da blir fulltallige. Vi søker om midler til møtet og reise (i alle fall for ledsagere) fra Nordisk velferdssenter, som nå forvalter midlene = til denne typen arrangementer. Da legger vi naturligvis inn at vi regner m= ed dansk deltakelse.

Som sagt: Vi savnet dere. Vi vil satse på en bedret kontakt i året = som kommer, og det er fint om dere kan ajourføre oss på hvilke e-postadresser og telefonnummer hvor vi lettest kan nå dere.

Dere har naturligvis også registrert at medlemskriteriene og medlemsk= ategoriene i Retina International er endret gjennom vedtakene fra Stresa i sommer. Det betyr vel også for dere, i likhet med RP-gruppen på Island,= at man kan vurdere endring i status og deltakelse i RI. Caisa Ramshage er= valgt inn i RIs Management Committee og blir en person å samtale med i den forbindlese, om dere ønsker.

Vi ser fram til dialog om den situasjonen dere har, b&arin= g;de økonomisk og praktisk. Som arrangører av møtet ne= ste år satser vi på at det på en eller annen måte = skal bli økonomisk mulig for dere å delta.

Jeg fikk oppdraget med å formidle disse tankene til dere fra de andre i R= eykjavik. Derfor: På vegne av resten av RP-Norden,

Beste hilsen

RP-foreningen i Norge

Ole Christian Lagesen

nestleder

FORSKNING:

Chip i nethinden og forsøgspersoner.

Vi har modtaget en mail vedrørende indsætning af en chip under ne= thinden. Artiklen er bragt i medical news today. I næste nummer af RP-Nyt vil = vi se nærmere på denne artikel, men her er et lille uddrag.

Tyske forskere rapporterer, at et forsøg med indsætning af implantat under nethinden på 3 blinde mennesker, har medført at personerne få dage efter operationen kunne se former og objekter.

Èn af testpersonerne imponerede forskerne ved at identificere og loka= ;lisere objekter på et bord og kunne bevæge sig rundt i et rum uden hjælpemidler. Herudover kunne han, når han blev bedt = om det, gå hen til bestemte mennesker, se hvad klokken var på= et ur og beskrive syv nuancer af farven grå som lå foran ham.=

Den visuelle protese er blevet udviklet på Retinal Implant AG i Tysk= land og forskerne udtaler at den vil kunne hjælpe folk med Retin= itis Pigmentosa.

Du kan finde hele artiklen, som er på engelsk på følgende l= ink:

www.medicalnewstoday.com

I forlængelse af ovenstående har vi modtaget følgende indlæg, hvor der søges om forsøgspersoner til netop disse implantater. Det er Nuffield Laboratory of Ophthalmology og Oxfo= rd Eye Hospital på John Radcliffe Hospital.

For at komme i betragtning skal man være engelsk statsborger, være = fuldstændig blind og man skal tidligere have haft mindst 12 år med syn.

Forsøgspersoner fra andre lande kan også deltage og derfor har RP-gruppen kontaktet Kennedy Centret v/øjenlæge Michael Larsen, s= om har svaret følgende:

Forskningscentret i Tübingen vil gerne tage mod henvisninger fra Kennedy Cent&= shy;rets Øjenklinik. Interesserede kan finde yderligere oplysninger p&ar= ing;

http://www.glostruphospital.dk/menu/afdelinger/oejenafdelingen/ocu= lus/RP1.htm

Michael Larsen understreger at man skal være klar over at det fortsat er fors&o= slash;g og ikke en regel.

Han skriver videre at det mest hensigtsmæssige er, at hvis en patient er = interesseret i at deltage skal Kennedy Centret gennemgå ens journal. Hvis det ser ud til at patienten kan indgå så kan Kennedy Centr= et sende en henvisning til Tyskland direkte eller eventuelt lave en forundersøgelse i Glostrup.

Kennedy Centret ønsker en høj træfsikkerhed, så= der ikke sendes henvisninger til Tyskland som ikke bliver til no= get og man kan derfor spare patienter for overflødige rejser og skuffede forventninger.

Der bliver lavet operationer i fire lande, af hvilke Tyskland må væ= re det mest bekvemme for danske patienter. Kennedy Centret har et godt og= eksisterende samarbejde med Tübingen på andre områder indenfor øjenforskningen og dette samarbejde vil man gerne udbygge.=

Michael Larsen skriver videre at i en sag som denne gælder det om at samarbejde internationalt og støtte forskningen der hvor den allerede er g= odt i gang.

Derfor giver det ikke mening at starte et lignende projekt i Danmark. Kennedy Centret sysler med frontlinieforskning på deres egne specialomr&= aring;der.

Når det så kommer til at noget er færdigudviklet, så hjemtager man det, hvis der er patienter nok i Danmark til at det giver mening. Hvis ikke, så fortsætter Kennedy Centret med at sende patienter= ne til Tyskland.

Hvis chip`en bliver et regulært behandlingstilbud, så sender man om nødvendigt en ledsager med patienten på det offentliges regning.

Aktuelt kører projektet på tyske og internationale forskningsbevilling= er og derfor må man selv stille med en ledsager, ligesom man også skal kunne tale tysk eller engelsk slutter Michael Larsen.

Hvorfor dør tappene i øjet.

Kilehenv= isning: Electronic Retinal Publikation. oversat af Bodil Veber.

Forskning udført på Harvard Medical School har givet et nyt perspektiv på, hvorfor raske celler dør hos patienter med Retinitis = Pigmentosa. Dette langvarige puslespil kan nu løses ved hjælp af en b= edre forståelse af hvordan stave og tapper modtager næring i ne= thinden. En omfattende række forsøg har vist at en forstyrrelse i en in= sulinassocierende bane i stave og tapper kan føre til deres alt for tidlige død. Konstateringen er af stor betydning på grund af potentialet for = at målrette forskningen og dermed udarbejdelse af en behandlingsstr= ategi der kan hjælpe de 1,5 millioner mennesker verden over som har RP.

Mens RP er en lidelse der hovedsagelig skyldes genetiske mutationer i = stavene med celledød til følge, må det konstateres at tappene efterfølgende også dør. Dette har i mange år undret forskerne. I næsten alle tilfælde er tap&s= hy;pene raske når sygdommen konstateres og tabet af tappene er det = der forårsager de fleste ødelæggelser hos RP ramte= snarere end tabet af stavene.

Tappene giver os vores farvesyn og når dette forsvinder fører det uundgåeligt til en betydelig ændring i livskvaliteten. Et = liv uden tappe betyder at glæden ved at læse, se film eller transportere sig fra A til B ikke længere kan lade sig g&os= lash;re.

Mysteriet om at sunde tappe dør har været et mysterium længe, tab = af stave har ikke samme betydning. Når man ser på lidelser som primært stammer fra mutationer i tappenes specifikke gener ser man ik= ke samtidig en udbredt degeneration af stavene. Claudio Punzo, Karl Korna= cker og Constance Cepko ved Harvard Medical School i Massachusetts er i gang med en række eksperimenter for at undersøge om denne gåde kan løses.

RP er en ødelæggende øjensygdom som rammer 1 ud af 3500 ve= rdensborgere hvert år. Sygdomme= n er både arvelig og klinisk uensartet. Op til 40 gener har vist= sig at være forbundet med RP til dato, hvor diagnosticering sker i barn&s= hy;dom, teenageårene eller i voksenlivet. Degeneration af stave og tapper blandt samme familie kan være meget forskellig. Derfor har det været svært at finde sammenhængen.=

De fleste RP ramte får sygdommen konstateret i deres sene teen= ageår eller tidlig voksen år når symptomer som natteblindhed og = tab af det perifere syn viser sig. Denne fase efterfølges af løbe= nde tab af stave, lysfølsomhed samt farvetab. Til sidst dør tappe= ne og i mange tilfælde bevirker det total blindhed.

Moderne teknologi giver mulighed for at kompensere for dårlige lysforhol= d og derfor kan tabet af stavene ikke bevirke en altødelæggende livskvalitet. Derimod er det uundgåelige tab af tappene dè= ;r hvor konsekvenserne af sygdommen rigtig bliver tydelig. Forskerholdet på Harvard ønskede at finde ud af hvorfor tappene døde = og ved at finde årsagen om der kunne findes en behandlingsmetode så man kunne forlænge levetiden på tappene.

Forskerne deltog i fire muse forsøg af RP der anvendes i flere forsknings= forsøg rundt i verden. I hvert enkelt tilfælde, en mutation af en stavc= elle som førte til at tappene døde.

I alle forsøgene viste det sig at tappene døde i slutningen af = at stavcellen gik til grunde og derefter spredte celledøden sig fra den centrale nethinde til den perifere. Selvom timingen af faserne var anderle&= shy;des i de fire forsøg var der dog tilstrækkelige fælles træk der muligvis kunne give en forklaring på celled&oslas= h;den.

Forskerholdet besluttede derfor at analysere de totale gener i stave og tapper. Ved hjælp af avanceret chipteknologi kunne forskerne fotografer= e stave og tappe på forskellige tidspunkter i forbindelse med degen= erationen i nethinden og dermed få et billede af aktiviteten. Resulta= tet var at aktiviteten gav næsten 200 gener under forskellige stadier af degeneration. Dataene viste at især et insulinlignende gen skilte sig ud fra de andre.

Insulinet, kaldet /mTOR, er kendt for at være en vej i forbindelse med stof= skiftet på en del celler og opdagelsen i forbindelse med celledød= af stave og tapper kan muligvis vise at der er en sammenhæng mellem insulingenet og celledøden.

Under normale betingelser vil mTOR spille sammen med proteiner i adskillige celler og lette processerne. Men bliver mTOR presset, hvis der f.eks mang&s= hy;ler næringsstoffer, har det den modsatte virkning. Forskerne bemærkede at den aktive mTOR gradvist blev reduceret i nethinden i de fire museforsøg og reduktionen faldt sammen= med tappedøden.

Observationerne omkring mTOR`s aktivitet kunne tyde på at der var en ernær= ingsmæssig ubalance, muligvis forårsaget af et nedsat sukkerniveau, i = forbindelse med degenerationen af tappene. Sammenfattende ser det ud til at tappen= e i nethinden dør på grund af sult.

Efterfølgende prøvede forskere at tilføre den manglende insulin i de fire f= orsøg og efter en 4 ugers periode var der forbedring at spore. Resultaterne ser lovende ud, da dette kan give en forklaring på hvorfor tappene dør og dermed åbner op for at der kan udvikles nye lægemidler.

Jagten på sygdomsfremkaldende gen i en dansk familie

Af Shzeena Dad, cand.scient. og ph.d.-studerende på Kennedy Centret, kil= dehenvisning til Videnscentret for Døvblindblevne

En menneskecelle indeholder omkring 100.000 gener fordelt på 46= kromosomer (23 par). Der er således rigtig meget materiale at unders&o= slash;ge i jagten på uidentificerede sygdomsfremkaldende gener. Så = hvordan griber man det lige an, når man skal finde frem til et enkelt gen? Det har vi bedt Shzeena Dad om at forklare ud fra sit eget phd-projek= t, der handler om at finde det gen, der er årsagen til et meget sjæ= ;ldent døvblindhedssyndrom.

Tidligt i mit studie på Biologisk Inst= itut på Københavns Universitet blev jeg fascineret af den menn= eskelige organisme og de utrolig mange byggesten, som den udgøres af.

I forbindelse med mit speciale fik jeg i 2007 kendskab til en dansk familie, som har nogle symptomer, der ligner Usher syndrom, men som ikke har en af de kendte former for Usher. Det er den selv samme familie – eller nærmere deres gener – som jeg i dag arbejder videre med på Kennedy Centret.

De kliniske data om familien har tidligere været publiceret af Rosenberg og Parving (1996). Patientdata bes= tod da af fem personer med fremadskridende alvorlig hørenedsættelse og øjensygdommen Retinitis Pigmentosa s= amt balanceproblemer. Symptomerne tydede altså på, at patiente= rne havde Usher syndrom, mere præcist USH3. Men de berørte ha= vde også medfødt grå stær, hvilket ikke er rapporteret før i Usherpatienter.

Grå stær er ikke usædvanlig hos Usherpatienter, den er dog ikke medfødt, men optræder først senere i livet. Selv med den viden kalder vi dog fortsat deres syndrom for et USH lignende syndrom. Asper Technology (Estland) h= ar udviklet en chip med alle kendte mutationer (ændringer i DNA’et= ) i de kendte Ushergener. Vi gjorde brug af chippen for at teste DNA fra e= n af patienterne og fandt ingen ændring i de undersøgte gener.= Vi udelukkede derfor alle kendte gener for at være det sygdomsfremkaldende gen i denne familie.

Mapping:

Eftersom vi går ud fra, at det ikke er= et af de kendte gener, som er årsagen til sygdommen, har vi unders&= oslash;gt lokalisationen af det sygdomsfremkaldende gen – altså forsøgt at finde det område, hvor genet mått= e ligge, i dette tilfælde vha. såkaldt homozygosity mapping.

Vi fandt flere mulige områder, hvoraf = det største og dermed mest sandsynlige var på kromosom 15 (60= .51 Mb-67.84 Mb). Vi antog derfor, at det sygdomsfremkaldende gen ville li= gge i dette område og valgte at fortsætte med at undersø= ;ge netop dette område. Der lå 90 gener indenfor dette interval, og= disse blev systematisk vurderet og prioriteret efter deres ekspressions- og funktionsdata – dvs. hvilken funktion de har, samt hvor og hvordan de= nne funktion udføres.

Alle hidtil kendte Ushergener er udtrykt (dvs. har en funktion) i øjet (nethinden) og øret (det indre øre), og derfor antager vi, at det ”nye” gen også = skal være udtrykt i både nethinden og det indre øre. All= e de gener ud af de 90 mulige gener, som var udtrykt både i nethinden= og det indre øre, blev prioriteret højst. Vi screenede derpå to gener i dette område, som var topkandidatgen= er ud fra ovenstående, men fandt ingen ændringer i det pågældende gen hos de berørte personer.

Konkurrence fra udlandet:

Når man forsker i at finde sygdomsfremkaldende gener, kan der være flere, som arbejder på = det samme. I vores projekt fik vi konkurrence fra to andre for&s= hy;skergrupper. Ahmedgruppen i USA identificerede et nyt lokus på kromosom 15 (65.01-68.38 Mb) og Rebehgruppen i Tunesien identificerede ligeledes et nyt lokus på kromosom 15q (45.45-97.31 Mb).

Patienterne i de to udenlandske grupper havde forskellige symptomer og havde hhv. Usher 1 (Ahmedgruppens patienter) = og Usher 2 (Rebehgruppens patienter). Men da det er meget svært at klassificere Usher-patienter, dvs. afgøre hvilken type Usher, de har, uden en genetisk undersøgelse, kan man ikke være helt sikker på, at klassifikationen er rigtig.

Begge de områder, de to grupper unders= øgte, overlappede vores identificerede område og sandsynligheden for, = at vi i alle tre grupper var på jagt efter det samme gen, var rimelig st= or. Derfor valgte vi at screene alle gener i det overlappende område, men fandt ingen sygdomsfremkaldende ændringer i de overlappende gene= r. Dette tydede mest på, at vi så alligevel ikke var på jagt efter samme gen. Derfor kunne vi fortsætte med at se efter ge&sh= y;ner i ikke-overlappende område.

Vi valgte at benytte os af en ny teknologi, = som har gjort det muligt at screene større områder på en gan= g. Vi sendte hele vores koblingsområde (det område p&ari= ng; kromosomet, som alle de berørte familiemedlemmer har til fælle= s, og som formodes at indeholde ændringen i DNA-sekvensen, der forå= ;rsager sygdommen) til screening af samtlige gener og indtil videre har vi ikke umiddelbart fundet nogen ændringer; men vi er stadig i gang med at be= handle data fra denne analyse.

Tålmodighed= er en nødvendighed:

Det gælder om at være tålm= odig i denne type af analysearbejde og arbejde systematisk fremadrettet. Of= te tror man, at nu har man identificeret ændringen men bliver så skuffet, når screening af de raske fra familien viser, at de så også har ændringen. Så ved vi, at det ikke er det sygdomsfremkaldende gen, som vi er stødt på. Så må= vi samle alle kræfter igen og ”starte forfra”.
Ovenstående viser, at det ikke er nemt at identificere et gen. P&arin= g; grund af konkurrencen blev vi nødt til at lave vores fors&oslas= h;gsplan om. Vi blev ”tvunget” til at lede efter genet i et område, som vi i første omgang ikke ville kigge i. Det gælder om at være ude først med identifikationen af genet, ellers er l&osla= sh;bet kørt i forhold til at få sine resultater publiceret i relevant= tidsskrifter.

Vores arbejde kan vise sig at have stor betydning for de mennesker, som er berørte af syndromet og det er uh= yre vigtigt at have in mente – men det skal da ikke være nogen hemmelighed, at vi godt kortvarigt kan miste det fokus i vores jagt på at være dem, som faktisk identificer= ;er det sygdomsfremkaldende gen. Det er jo i de finurlige gener og deres allierede, at vores interesse og passion først og fremmest ligg= er.

Når vi – eller andre – har identificer= et et gen, så giver det bedre forståelse for selve mekanismen bag sygdommen og muligheden for udvikling af ny behandling såsom genterapi, hvor man sætter en ny kopi af et gen i stedet for det defe= kte gen, bliver større og en egentlig behandling kommer inden for rækkevidde. Det vil gavne patienterne såvel som kommende generationer, da det gør en sikker diagnose mulig og desuden muligg&= oslash;r fosterdiagnostik

Fakta:
Usher syndrom (USH) er en arvelig sy= gdom, der optræder som en kombination af en hørenedsættel= se, der kan variere fra moderat hørenedsættelse til egentlig døvhed og øjensygdommen Retinitis Pigmentosa også kaldet RP, der gradvist ødelægger øjets nethinde.Derudover kan= der også forekomme balanceprobleme. Syndromet er autosomal recessiv nedarvet, det vil sige, at genfejlen skal være til stede i begge krom= osomer – både det kromosom, som kommer fra far, og det som kommer fra mor, for at han/hun udvikler syndromet.

Begge forældrene skal altså give denne specielle genfejl videre til b= arnet, for at det skal få Usher syndrom.

Der er foreløbigt identificeret ni gener for sygdommen og tre loci (lo= kalisation for endnu ukendte gener).

<= /span>

<= /span>

Chip screener for Usher syndrom=

Af Ole E. Mortensen, centerleder og Lisbeth Tranebjærg, professor, Bispebjerg Hospital, kildehenvisning til Videnscentret for Døvblindblevne

Usher syndrom er en arvelig sygdom, som skyl= des arveforandringer – mutationer i et af menneskets omkring 30.000 gener. Syndromet kan optræde i tre forskellige ty= per, alle med en kombination af hørenedsættelse/dø= vhed og øjensygdommen Retinitis Pigmentosa.

Type 1 giver medfødt døvhed og= balanceproblemer samt RP

Type 2 giver medfødt hørenedsættelse samt RP,

Type 3 giver en fremadskridende hørenedsættelse og balanceproblemer samt RP. <= /span>

Hver af disse typer har forskellige undertyp= er, afhængig af bl.a. hvilken arveforandring, der ligger til grund f= or syndromet.

Arvegangen ved Usher syndrom arvegang er autosomal recessiv (også kaldet "skjult arv"). Denne arvegang er karakteristisk ved, at forældrene til et barn m= ed Usher syndrom begge kan have (og oftest har) normalt syn og normal hørelse, selvom de er arvebærere af syndromet og dermed har gi= vet det videre til deres barn.

Usher syndrom kan skyldes en række forskellige arveforandringer. Nogle af dem er kendt i dag, mens andre stadig ikke er fundet. Hvis det er en af de kendte forandringer, kan man påvise den vha. en dna-analyse af blodprøver fra barnet og forældrene. Det kan også være af stor værdi at vide= , præcis hvilken arveforandring der er tale om hos en given person i forbindelse med diagnosticering, prognose, rådgivning i forbindelse med fx rehabilite= ring eller familieplanlægning o.lign. Når man ved, hvilken arveforandring, der er tale om, kan man også undersøge raske f= amiliemedlemmer og deres ægtefæller for at se, om de også er arvebærere.

Disse undersøgelser har tidligere oft= est taget meget lang tid pga. de mange arveanlæg, som skulle undersøges. Men nu har det estiske firma Asper Ophthalmics, der specialiserer sig i genetiske tests, udviklet en chip, som er programmeret = til på en gang at screene for en lang række genfejl, der alle kan f= øre til Usher syndrom i en af dets forskellige typer.

Screeningen foregår ved, at man sender dna-materiale (fx fra en blodprøve) til firmaet i Estland. Her place= res dna-materialet i laboratorieudstyret, hvor chippen sidder, og når tes= ten er færdig, er der blevet screenet for 430 forskellige mulige arv= eforandringer i otte forskellige gener (CDH23, MYO7A, PCDH15, USH1C, USH1G, Usherin, VLGR= 1 og USH3A). Arveforandringer i disse gener medfører Usher synd= rom type 1b, 1c, 1d, 1f, 1g, Usher syndrom type 2a og 2c samt Usher syndrom type 3. =

Det er ikke alle Usher arveforandringer, som= man kender i dag, der er inkluderet i chipanalysen, men tanken er løbende at opgradere chippen.

Resultatet af denne chipundersøgelse = skal gentages og bekræftes i et genetisk laboratorium, ligesom de også bør stå som rekvirent af analysen. Det bør ligeledes være en klinisk genetiker (læge med speci&s= hy;alviden om arvelige sygdomme), som formidler prøvens resultat= til familien.

Du kan læse mere om chipundersøgelser p&ari= ng;

www.asperophthalmics.com=

= Sterke advarsler mot useriøs tamcel= lebehandling

= Artikel er på norsk, med kild= ehenvisning til det norske RP-Nyt nr. 4 2010

= <= /span>

Det internasjonale forskningsmiljøet og RP-organisasjonene er de siste par årene blitt stadig mer opptatt av den økende flommen av useriøse ti= lbud om stamcellebehandling for RP og andre netthinnesykdommer. Der er registrert nærmere 700 slike tilbud på Internett, og Retina International har under utarbeiding en erklæring om situasjonen. I mellomtiden har forskningsrådene i både den amerikanske Foundation Fighting Blindness (FFB) og = den britiske RP-foreningen sendt ut sine sterke advarsler. FFB skriver at disse behandlin&= shy;gene ikke har dokumentert positiv virkning, og heller ikke - og det er mer = alvorlig - ingen sikkerhet. Mulighetene for alvorlige skader er høy= , og personer med RP kan risikere å tape ikke bare spa= repengene men også restsynet på slike useriøse behandlingstilbud.

Amerikanerne peker p&ar= ing; at ingen av tilbudene er godkjente av ansvarlige godkjenning= smyndigheter i USA eller Europa, og de har heller ingen pålitelig do= ;kumentasjon av hva som har skjedd eller kan skje med pasientene. Dessute= n er mesteparten av disse tilbudene plassert i land der det ikke finnes lovregler som sikrer pasientens rettigheter dersom noe går galt.=

Overlegene på det verdenskjente øyesykehuset Moorefields i London skriver at disse behandlingene ikke har kunnet pålitelig dokumentere virkning, og ..»utgjør en høy risiko «. Prisene er høye, mange titusener kroner, av og til mer.

Både amerikanske og britiske forske&s= hy;re slår fast at stamcellebehandling en gang i framtiden trolig vil kunne være et helt vesentlig behand&sh= y;lingstilbud til personer med netthinnesvikt, men at det ennå er langt f= ram. FFB i USA presiserer at foreningen vil fortsette sin utstrak= te støtte til stamcelleforskningen, også den såkalt embryonale, der man bruker svært tidlige foster= ;celler. Som kjent pågår det i USA en skarp diskusjon om denne type stamcelleforskning, der president George Bush nedla for= bud mot å bruke offentlige, føderale penger til slik forskning.

Forbudet ble opphevet av presid= ent Obama, men er nå - i alle fall midlertidig - gjeninnført gjennom rettsavgjørelser. Saken fortsetter sin ga= ng i det amerikanske domstolssystemet, men siden forbudet ik= ke omfatter midler gitt av frivillige organisasjoner og private, for= tsetter FFB å støtte forskning som direkte satser p&ari= ng; en gang i framtiden å kunne erstatte de sviktende og d&osla= sh;de synscellene med stamceller. Men det vil ta tid. Og dagens spe= ;kulative tilbud fra Internett kan ikke pålitelig dokumentere effekt, og tilbyr i realiteten bare høy risiko til høy pris<= span style=3D'font-size:14.0pt'>

= Ny forskningsstrategi for å gjenskape syn hos personer med RP

= Artikel er på norske, kildehenvisning til det norske RP-Nyt nr.4 2010

= Nesten 5 millioner dollar har netthinneforskere ved The Scr= ipps Research Institute og University of Washinton i USA få= tt fra føderale myndigheter ( National Institute of Health), = til fortsatte forsøk på å omdanne støttecel= ler i netthinnen til synsceller, staver og tapper.<= /p>
Utgangpunktet er kunnskapen om at gullfisk og salamandere har evnen til å regenerere, lage på nytt, &osl= ash;delagte eller tapte organer og vev, også i øyet. Denne evnen har = andre dyr, inkludert vi mennesker, mistet, på tross av at det ikke er så svært store forskjeller i genomet, altså det samlede antall gener, mellom oss og en salamander.

Forskerne tror at det kan skyldes at vi har utvi= klet visse biokjemiske substanser som hindrer en slik regene= rasjon, og har vært på jakt etter medikamenter eller biokjemiske stoffer som kan oppheve en slik blokkering.

De har til nå konsentrert seg om en type nerveceller i netthinnen, såkalte Mul= ler celler, som har en støttefunksjon til de øvrige netthinnecellene og ellers i sentralnervesystemet. I fisk og salamander kan disse Mullercellene - som det er mange av – o= mdannes og til andre nerveceller og reparere skader i netthinnen. Nå har forskerne fra Scripps og Washington vist at gjennom musefors&= oslash;k er det dokumentert i alle fall «proof of principle&raq= uo; for at Mullercellene kan omprogrammeres til a= ndre nerveceller.

Forskerne skal nå prøve ut tusener av biokjemiske stoffer, små moleky&= shy;ler, for å komme videre i denne omprogrammeringen av Mullercelle= ne, slik at de får funksjon som fotoreseptorer, synsceller. Strategien er i slekt med stamcelleforsknin= gen, der man også vil videreutvikle en form for celler som er «u= ;modne» eller har andre oppgaver, til å utvikle seg til celler som organismen vår har fått ødelagt. Mullercelle forske= rne peker på at deres forskning uansett vil gi viktige informasjon t= il andre deler av forskning på nervesystemet, og kan= tenkes uansett resultat med hensyn på regenerasjon å frambringe m= edikamenter som er virksomme, og gir behandlingsmuligheter for nett= hinnesykdommer.

Forskningsprogrammet dekker de neste 5 årene. Så det er uansett et godt stykke fram til endelige = konklusjoner på hvordan og om denne nye strategien vil gi resultat i form av behandling. Men også her er det håp. Og her gjelder forsøkene ikke bare bremsing av sykdom men gjenoppretting av syn.

VEJLEDNING:

NemID. For svagsynede, blinde og døvblinde

Kildehenvisning DBS

Nedenfor kan du læse følgende ting om NemID.

• NemID – kort fortalt

• Få dit NemID nøglekort med stor skr= ift

• NemID, en lettere digital hverdag også for blinde

• Hvordan får døvblinde glæde a= f NemID?

• Hvilken software understøtter NemID?=

= NemID – kort fortalt:

NemID er Danmarks nye digitale= signatur og netbanksikkerhedsløsning. Med NemID bliver det nem= mere at bevæge sig rundt i den digitale verden, fordi NemID give= r adgang både til netbanken, til alle de offentlige hjemmesider og t= il et stort antal private virksomheders hjemmesider. Fra 1. juli og året ud introduceres login og signering med NemID til = alle danske netbankkunder.

= Kan bruges på alle compu= tere:

NemID er ikke bundet til en en= kelt computer, men kan bruges fra alle computere, i Danmark og i = udlandet. NemID er desuden optimeret til både Windows, MAC og Linux, og til alle gængse browsere. NemID er testet til at virke i den danske version 10.0 af Jaws. Den tidligere version 9.0 vil blive testet i løbet af sommeren 2010.

= 2 faktor sikkerhedsløsn= ing:

NemID er en såkaldt 2 fa= ktor sikkerhedsløsning. Den ene faktor er et bruger id (fx CPR nummer) og en adgangskode, og den an= den faktor er en nøgle (en 6-cifret kode) fra et nøglek= ort. De to faktorer tilsammen giver en meget høj grad af sik&sh= y;kerhed.

= Hvem står bag NemID:

NemID er udviklet i et samarbe= jde mellem den danske stat og den danske banksektor. Løsningen er designet og implementeret af DanID A/S, som e= r et datterselskab i PBS koncernen og 100 % ejet af PBS A/S. Selskabet blev stif= tet i 2007.

Læs mere på www.da= nid.dk og www.nemid.nu.

= Få dit NemID-nøgl= ekort med stor skrift:

Hvis det kniber med at se skri= ften på standard-nøglekortet, kan du få et nøglek= ort med stor skrift. <= /span>

= Hvordan gør du:

Ved bestilling af NemID p&arin= g; www.nemid.nu kan du under ”Bestilling for blinde og svagtse= ende” vælge mellem ”Voice Response-løsning̶= 1; og ”Nøglekort med stor skrift”. Hvis du vælger ”Nøglekort med stor skrift”, modtager du et nøg&s= hy;lekort i A4-størrelse i stedet for det almindelige nøglekort.

Hvis du allerede har NemID og = kan logge på en enkelt gang med det almindelige kort, kan du se= lv vælge at skifte til ”Nøglekort med stor skrift̶= 1;. Så sender vi et nyt kort til dig med posten med det samme. Du kan så tage det nye kort i brug, næste gang du logger på med = NemID.

Endelig kan du henvende dig ho= s Borgerservice eller i din bank, der kan udlevere et nøglekort med stor skrift= til dig med det samme.

= Midlertidig adgangskode:<= /o:p>

Vær opmærksom p&ar= ing;, at din midlertidige adgangskode sendes til dig i et standardbrev med a= lmindelig skrift. Denne kode skal dog kun bruges første gang du anvender NemID= . Du skal derfor vurdere, om du denne ene gang er i stand til at aflæ= se den midlertidige adgangskode, fx med et forstørrelsesglas eller lignende.

= Du kan sagtens ændre men= ing:

Du kan altid vælge at f&= aring; nøglekortet med almindelig skriftstørrelse, hvis du ikke længere ønsker at bruge kortet med stor skrift. Det kan ændres i NemID selvbetjening på www.nemid.nu.=

= Hvis det stadig er for sm&arin= g;t:

Hvis nøglekortet er uds= krevet korrekt, og du alligevel ikke kan læse teksten, anbefaler vi, at du benytter NemID løsningen med voice response. Hvi= s du allerede har et nøglekort med stor skrift, skal du kon= ;takte NemID support eller henvende dig hos Borgerservice eller i din ba= nk, hvor du kan få hjælp.

= NemID, en lettere digital hver= dag også for blinde:

Den nye digitale signatur, Nem= ID, vil gøre det lettere og sikrere

Program

Program Landmødet den 2= 2. januar 2011.

25 års jubilæum

Kl. 10.00 - 10.30 Ankomst. Fællestransp= ort fra Fredericia Banegård kl. 10.10 til Fuglsangcentret.

Kl. 10.30 - 12.00 Velkomst ved RP-gruppen. Fo= redrag v/ Øjenprofessor Thomas Rosenberg om hvad der er sket og sker indenf= or RP-forskningen.

Kl. 12.00 - 13.00 Frokost.<= /p>

Kl. 13.00 - 15.00 Landsmøde med følgende dagsorden:

1.   Velkomst og navneafkrydsning af deltagere.

2.   Valg af dirigent og stemmet&ae= lig;llere.

3.   Beretning.
4.   Godkendelse af beretning<= /o:p>

5.   Indkomne forslag

6.   Valg til RP-gruppen, på = valg er Bente Ull= its Eckmann og Bodil Veber, begge ønsker genvalg

&n= bsp; Valg af suppleant

    Valg til PR-udvalg

    Valg til pår&osl= ash;rendegruppe

7. = Eventuelt

Kl. 15.00 - 16.00 Afslutning af landsmøde og kaffepause.

Kl. 16.00 - 17.30 Foredrag ved Sø= ;ren Holmgreen om sit forfatterskab og hans bog ”blind tillid”. Egenbetaling 40,00 kr, som opkræves inden foredraget.

Kl. 18.00 -       = ;     Festmiddag og socialt samvær. Egenbetaling 155 kr.

RP-REGISTRET:

Blanket til RP-registret

Har du Retinitis Pigmentosa, o= g har du ikke udfyldt denne blanket før, så udfyld denne s= ide og send den til:

Dansk RP-register

Kennedy Centret

Rymarksvej 1=

2900 Hellerup

DNA-banken på Kennedy Ce= ntret (tidligere Statens Øjenklinik) bliver brugt til at opbevare DNA fra = en blodprøve.

Dette materiale anvendes i samarbejde med forskere fra hele verden til forskning i RP-generne.

Ved at tilmelde dig RP-registr= et hjælper du dig selv og andre, som har Retinitis P= igmentosa.

Ja, jeg er villig til at støtte den danske Retinitis Pigmentosa forskning, jeg vil gerne optages i registret

        =             &nb= sp;            =             &nb= sp;            =

Ja, jeg er villig til at besvarespørgsmål om min sygdom og dens eventuelle ar= velighed



Navn:

Adresse:

Post nr.

By:

Telefon:

Mobil:

E-mail:

CPR-nr.:

Underskrift:=

Bagsiden af RP-Nyt

Færdselsmærket

Manden med den hvide stok blev= i 1984 af Verdensblindeunionen godkendt som det internationale symbol for bli= nde og svagsynede.

I Danmark blev det lanceret de= n 15. oktober 1998 og har siden været det offici&s= hy;elle færdselsmærke for blinde og svagsynede i Danmark=

Mapping:

Konkurrence fra udlandet:

Tålmodighed= er en nødvendighed:

Begge forældrene skal altså give denne specielle genfejl videre til b= arn­et, for at det skal få Usher syndrom.

Der er foreløbigt identificeret ni ge­ner for sygdommen og tre loci (lo= ­ka­li­sa­ti­on for endnu ukendte gener).

Begge forældrene skal altså give denne specielle genfejl videre til b= arnet, for at det skal få Usher syndrom.

Der er foreløbigt identificeret ni gener for sygdommen og tre loci (lo= kalisation for endnu ukendte gener).