RP-Nyt Nr. 3 15. september - 2010 Information om øjensygdommen Retinitis Pigmentosa Dansk Blindesamfund Indholdsfortegnelse af RP-Nyt REDAKTIONEN: . Redaktionelt RP-GRUPPEN: Nyt fra RP-gruppen KLUMME: DIVERSE: Filmanmeldelse Blind mand på taget Forskning: Håb om ny behandling Stamcelleforskning Behandling af RP Rådgivning Lovguider og vejledning hos DUKH. Hjælpemidler En ny verden åbner sig for svagtsynede med it hjælpemidler, elektroniske læseapparater, digitale afspillere, Peter P. Pedersen, afdelingsleder, Afdelingen for teknologi og Kommunikation, institut for syn og teknologi, Region Nordjylland samt kilde henvisning til Værn Om Synet Kontaktpersoner Opdateret liste: Pårørendekursus: Program RP-registeret: Blanket til RP-registeret REDAKTIONEN: Ansvarshavende for RP-Nyt: RP-gruppen Redaktionen: Bent Petersen Tlf.: 98 23 61 10 Mobil: 22 67 13 40 E-mail: inge-bent@privat. dk Bodil Veber Tlf.: 65 33 22 15 Mobil: 41 66 22 15 E-mail: veber@smilepost.dk Produktion og forsendelse: Dansk Blindesamfund Tlf. 38 14 88 44 Kartoteket: Dansk blindesamfund Tlf.: 38 14 88 44 E-mail: kartotek@dkblind.dk Kommende udgivelser: Nr. 4, deadline for artikler 15/11-10 Udgivelsesdato 15/12-10 Nr. 1., deadline for artikler 15/2-11 Udgivelsesdato 15/3-11 Landsmøde: 22/1-2011 RP-Nyts oplagstal: Trykt udgave 606 Daisy udgave 106 E-mail 166 REDAKTIONEN: Redaktionelt RP-Nyt udgives og redigeres af DBS Retinitis Pigmentosa gruppe. RP-Nyt udkommer på følgende media: Trykt udgave, indlæst på lyd og som e-mail. Man kan bestille RP Nyt ved at henvende sig til Dansk Blindesamfund på tlf. 38 14 88 44. Eller via RP’s hjemmeside under linket, som hedder RP-Nyt, hvor der ligger en bestillingsformular. Modtager man ikke RP Nyt med posten, selv om man er registreret, så kontakt kartoteket hos Dansk Blindesamfund, eller tjek RPs webside: www.rp-gruppen.dk hvor man altid kan finde sidste nye nummer af RP-Materiale bragt i RP-Nyt kan bruges i alle de nordiske RP-foreninger. Man skal huske at oplyse, hvor artiklen er taget fra. Støt op omkring bladet og kom med jeres input. Har man artikler, læserbreve, eller bare vil dele ud af sine egne erfaringer, eller har sjove historier, så send det til redaktionen. RP-GRUPPEN: Nyt fra RP-gruppen Af RP-gruppen Siden sidst er der følgende ting vi gerne vil skrive om. I forbindelse med netop afholdt Nordisk Møde på Island for RP ramte i august måned fik vi desværre afslag fra DBS. Vi havde søgt om tilskud til rejseudgifter for 2 personer og til sponsorat af rejseudgifter til en amerikansk øjenlæge. Afslag på ansøgningerne modtog vi 14 dage før afholdelse af mødet, så der var ikke tid til at finde alternative løsningsmodeller. På baggrund af dette var Danmark derfor ikke repræsenteret ved mødet, hvilket vi i RP-gruppen beklager dybt. Vi har derfor bedt forretningsudvalget om et møde, så vi kan få afklaret hvordan vi fremadrettet skal forholde os, hvis vi ikke kan forvente støtte til at deltage i så oplagte arrangementer. Omkring pårørendekursus som afholdes på Fuglsangcenteret i perioden 19.- 21. november 2010 vil vi lige præcisere at dækning af rejseudgifter skal søges individuelt hos de respektive kommuner. Se endvidere endeligt program bagerst i bladet. Vi har også travlt med landsmødet, hvor vi næste år kan fejre 25 års jubilæum. Allerede nu har vi et foreløbigt program som byder på følgende: - Foredrag af øjenlæge om hvad der er sket indenfor RP de sidste 25 år. - Frokost. - Landsmøde. - Søren Holmgreen fortæller om hans forfatterskab, herunder bogen blind tillid. Pris kr. 40,00. - Festmiddag med 3-retters menu. Pris kr. 155,00. Man kan tilmelde sig arrangementet allerede nu, dog senest 20. december 2010, enten på mail eller på telefon til Judith Grann. I forbindelse med tilmelding er det vigtigt at oplyse dit eget navn og CPR-nr., navn på evt. ledsager, adresse og telefonnummer samt evt. deltagelse i festmiddagen. Endvidere er der mulighed for at arrangere fællestransport til og fra banegården, men dette kræver ligeledes bindende tilmelding. Bindende tilmelding kan ske på følgende måde: e-mail: grann59@hotmail.com Telefon: 20 77 25 14 bedst efter 16.00. Ønskes overnatning efter festmiddagen sørger den enkelte selv for at træffe aftale med Fuglsangcenteret. Som skrevet før har vi 25 års jubilæum og vi vil derfor gerne opfordre alle til at komme med indlæg til næste nummer af RP-nyt så det kunne udkomme som et jubilæumsskrift. Har du en historie fra før eller nu? Har du været med fra starten? Hvad har gruppen betydet? Har du været med i bestyrelsen på den ene eller anden måde? Kort sagt vil vi gerne have forskellige indlæg store som små om hvad der er sket de sidste 25 år og hvad gruppen har betydet for netop dig. Vi håber at rigtig mange af jer vil komme til Landsmødet, herunder deltage i festmiddagen, så dagen kan blive fejret med manèr. Vel mødt. Til slut vil vi gerne reklamere for en syns- og kommunikationsmesse, som afholdes på Nyborg Strand den 21-22. september 2010. Her kan du bl.a. deltage i workshop, foredrag etc.. Læs mere på www.hitmesse.dk Klumme. Af Lisbeth A. Jensen Før Dansk Blindesamfund gik i økonomisk knæ (Jeg forholder mig ikke til årsagen til dette, konstaterer det bare) havde man oprettet et anmelderkorps på 15 personer. Dansk Blindesamfund får, som så mange andre institutioner, tilsendt eksemplarer af de lydbøger, der udkommer. Anmeldelserne kom så på Dansk Blindesamfunds hjemmeside, så andre med synshandicap kunne læse dem. Jeg var med i dette anmelderkorps og det var både sjovt og interessant. Et er at læse/lytte til en bog og danne sig sin egen mening om den, noget helt andet og mere forpligtende er det at skulle skrive det ned og få sine indtryk formidlet til andre. Det var da også med stor ærgrelse, jeg måtte tage til efterretning, at Dansk Blindesamfund, ]af økonomiske grunde) besluttede at nedlægge anmelderkorpset. Vi fik godt nok ikke penge for vores arbejde. Vi fik den bog vi anmeldte og èn gang var vi til en temadag på Fuglsangcentret, med ”rigtige” anmeldere. Det var utrolig spændende og lærerigt og formålet var blandt andet, at give nogle redskaber til vores anmelderarbejde – kort tid efter blev anmelderkorpset nedlagt. Det mest triste var dog, at det også betød at der var medarbejdere i Dansk Blindesamfund som blev afskediget. Nå, men, hvad gør man så. Jo, da, et stort dansk forlag annoncerede i et nyhedsbrev, at man søgte personer, der var interesserede i lydbøger, til at lytte korrektur og til at anmelde lydbøger. Det tænkte jeg lidt over. Egentlig er jeg jo ikke en potentiel kunde til køb af forlagets lydbøger, da jeg kan få bøger fra Nota. (jeg køber nu alligevel en del selv, både når jeg synes det går for langsomt med udgivelser hos Nota og når jeg vil være sikker på oplæsningskvaliteten). Jeg reflekterede på annoncen og har været så heldig at blive valgt ud. Så nu kan jeg da bruge det, jeg har lært, som anmelder i Dansk Blindesamfund, samtidig med at jeg kan dyrke min interesse for litteratur. Jeg tror faktisk at jeg blev udvalgt til at lytte for forlaget, fordi jeg har et synshandicap og derfor måske lytter på en anden måde end almindeligt seende. Vi med et synshandicap får måske nogle flere og andre nuancer med og det er da dejligt at ens handicap lige pludselig kan blive til en kvalifikation. DIVERSE: Filmanmeldelse Jeg har været i biografen. Af Bente Ullits Eckmann Det er ikke så usædvanligt, men i sommer så jeg en film, som jeg ikke kan slippe, så derfor synes jeg også, at I skal høre om den og se den, hvis I får mulighed for det. Filmen hedder RØD SOM HIMLEN, den bygger på en autentisk begivenhed, foregår i Italien og virker meget tro mod dens budskab. HANDLINGSREFERAT RØD SOM HIMLEN fortæller den sande historie om den blinde, italienske lyd klipper, Mirco Mencaccis barndom. På grund af en vådeskudsulykke i barndommen (da han er 10 år) bliver Mirco blind, og bliver derfor sendt på en kostskole for katolske drenge af den italienske regering. Mirco lader sig ikke kue eller undertrykke og bliver venner med portnerens datter på hvis cykel de tager på små hemmelige ture til den nærmeste biograf. Samtidig begynder Mirco på skolen at optage sine egne små lyddramaer ved hjælp af skolens båndoptager og skolebibliotekets samling af lydbøger. Langsomt begynder den kreative dreng at inddrage sine villige kammerater. Mirco hjælper herved hver enkelt kammerat med at finde deres medfødte talenter og at forfølge deres inderste drømme. Men da han tager en flok drenge med på en hemmelig ekspedition til biografen griber skolens ledelse ind. For yderligere information: http://distribution.paradisbio.dk/ eller kontakt: Line Daugbjerg ChristensenDirektør, Øst for Paradis, tlf 8611 6444, ldc@paradisbio.dk Det er en film der både kalder tårer og smil frem. Den er fantastisk og dens præsentation af de blinde/svagtsynede drenge har jeg aldrig set magen til den er så smuk og troværdig så den skal bare opleves. Eneste minus er at den er italiensk, så enten skal man kunne sproget eller også kunne læse underteksterne men fantastisk er den. Der er så mange hændelser som vi, der lever med synshandicap og som omgås blinde, kan nikke genkendende til. Som da Mircos kammerat er med Mirco da han laver lydoptagelser på skolens båndoptager (spolebåndoptager) og Mirco siger vi henter nogle flere bånd på biblioteket og kammeraten siger nej der er mange gode historier, men tag evangelierne, dem er der alligevel ikke nogen, der hører (det er jo en katolsk kostskole, de bor på). Eller når man ser verden gennem Mircos øjne mens han er svagtsynet, det er flot lavet. Eller forældrenes reaktion og forgæves kamp for at kunne få lov at beholde Mirco hjemme. Der er trængsel ved håndvasken. Det ideelle ville være hvis den kom med oplæste undertekster. Jeg så den i en lille biograf i København Vester vov vov i starten af juni. Jeg giver den gerne 10 røde sole. Blind mand på taget Af Birgit Rostrup, har været bragt i ABF Nyt´s blad nr 2. Andelsboligforeningens hurtigste mand kan ikke se en pind. - Jens, du går alt for hurtigt. Fotografen halser efter Jens Larsen, der springer af sted med førerhund og blindestok. Den 60-årige nordjyde fungerer som altmuligmand og en slags vicevært i andelsboligforeningen Kildehaven i Skørping. Han kan intet se, men har et håndelag, som de fleste boligforeninger uden afstemning ville give ekstra for at have i nærheden. En blind vicevært kan vel kun fikse småting i et begrænset omfang, men sådan er det ikke med Jens Larsen. Det er ham, der bliver tilkaldt, når beboerne eller bestyrelsen også skal have større installationer og reparationsarbejder udført. Varmen i badeværelsesgulvet ordner han. Det samme gælder alle elinstallationer eller stikkontakter. Det er også Jens, der sætter en ny emhætte op, hjælper med at rense kloak, skovler sne eller sætter postkasser op for beboerne eller kommer springende, når plæneklipperen går i stykker. Selv er det ikke noget, han tænker over, men det gør de andre. - Han kan alt og han vil alt. Faktisk betragter jeg Jens som seende. Men jeg kan ikke fatte, han kan alle de ting, siger Grethe Clausen, en af beboerne i de 18 andelsboliger i afdelingen AB Kildehaven. For nylig skulle hun have møbleret om på skabene. Jens Larsen kom og pillede dem ned, savede lidt her og der for at få de nye skabsmål til at passe og satte skabene op igen. - Jeg fornemmede lidt betænkeligheder hos beboerne i starten, når jeg kom ud for at lave noget for dem, men nu har de vænnet sig til, at jeg er blind og alligevel godt kan bruge mine hænder, siger Jens Larsen. Han har mange elektriske redskaber og de kan godt give lidt dårlige nerver hos naboerne, når han saver i nærheden. - Min gamle nabo kom engang ud til mig, da jeg kravlede rundt og savede på en tag ventil oppe på taget. Hun bad mig om at stoppe med arbejdet, bare til det blev lyst. Hun kunne ikke klare, at jeg rendte rundt deroppe, siger Jens Larsen og smiler underfundigt. Han smiler meget og kigger direkte på folk bag sine gule briller, når han taler. Handicappet er ikke den første tanke, der opstår, for man møder et energisk, adræt og meget nærværende menneske. Jens Larsen flyttede med sin kone fra deres store hus til andelsboligen i Kildehaven for fire år siden. - Jeg ville bo et sted, der var mere overskueligt og så ville jeg bo et sted, hvor man lægger mærke til det, hvis gardinerne ikke er trukket fra om morgenen. Med sav og målebånd Jens Larsen lider af sygdommen Retinitis Pigmentosa, som betyder, at synsfeltet fra pubertetsalderen snævrer mere og mere ind og til sidst helt forsvinder. Det lykkedes ham på trods af det dårlige syn at drive egen installationsforretning i Skørping i 30 år. For 12 år siden forsvandt hans syn helt og samtidig lukkede han forretningen. Fire dage efter indflytningen i Kildehaven var den blinde installatør valgt ind i andelsboligforeningens bestyrelse. - Han har så mange gode ideer, siger naboen Lars Nielsen. - Og jeg er ikke så god til at lade være med at snakke, siger Jens Larsen, som i øvrigt har sat markise op for naboen. - Jeg hørte jo, han gik og tumlede med arbejdet og så måtte jeg hellere gå over til ham med sav og målebånd. En stemme på målebåndet fortæller, hvor mange centimeter eller tommer, der nu er trukket ud til. - Det er en stor fordel, at man har været håndværker og har levet af at bruge sine hænder, når man bliver blind senere i livet, siger Jens Larsen. Den blinde vicevært bruger altid praktisk snilde og sund logik, når han vil ”se” sig frem. Et lille hjemmebygget springvand i haven giver ham et praj om, hvor han er. Det samme gør ekko fra en mur, rude eller hæk, når han knipser med fingrene. - De lyder forskelligt. Jeg lytter også til egetræers hvislen i lidt vind eller til ekko fra mit eget fodslæb. Bestyrelsen kalder Jens Larsen rejser sig op i et hurtigt ryk og går i bryggerset for at tage sko på. Førerhunden, Buster, en smuk brun labrador, følger logrende efter og giver ejermanden et lille vådt kys i panden, inden de går til bestyrelsesmøde. Egentlig har han dårlig tid til det arbejde, for han rejser halvdelen af året som underviser for blinde og blinddøve rundt omkring i landet. I fælleshuset er der dækket op til det ugentlige, fælles kaffemøde med nogle af de andre beboere. Buster lægger sig til rette under bordet og smasker velbehageligt. Både han og ejermanden er populære og får en hjertelig modtagelse. Et par beboere havde lagt mærke til, at Jens Larsen om formiddagen havde været oppe og hoppe på containeren med grene. Emnet nærmes med forsigtighed. - Vi kender jo hans særheder, siger et par damer med et smil. - Jaeeh, det er rigtigt. Jeg vil ikke have, at de putter pap ned i containeren. Der skal se ordentligt ud her, siger den blinde alt-mulig-mand. Forskning: Håb om ny behandling af RP Kildehenvisning til Videnscentret for Døvblindblevne Som det bl.a. fremgik af vores reportager fra Usher symposiet i Valencia i maj måned forskes der en del i mulige behandlinger af øjensygdommen retinitis pigmentosa (RP), der optræder både i Usher syndrom og i en række andre døvblindhedssyndromer. Ved RP foregår der en degeneration af øjets nethinde, hvilket bl,a. fører til indsnævring af synsfeltet. Men Shalesh Kaushal og hans kolleger på University of Massachusetts Medical School (UMMS) mener, at de kan have fundet noget, som kan føre til en helt ny behandling af RP. Dr Shalesh Kaushal er leder af den oftalmologiske afdeling på UMMS, og han har ledet et forsøg, hvor man har behandlet syv RP-patienter med stoffet valproat (valproinsyre). Personerne fik mellem 500 og 700 mg af stoffet om dagen i en periode på mellem to og seks måneder, og fem af de syv personer oplevede faktisk en forbedring af deres synsfelt. "Betændelse og celledød er to hovedkomponenter i RP. Inflammation og celledød er centrale elementer i RP," sagde Kaushal. "Det ser ud som om valproinsyre beskytter fotoreceptorcellerne mod dette. Hvis vores resultater kan underbygges af yderligere kliniske forsøg vil en lav dosis valproat kunne have et enormt potentiale for at hjælpe de tusindvis af mennesker som lider af RP," siger dr Kaushal Stoffet valproat anvendes allerede mod en række andre sygdomme bl.a. epilepsi, mani og migræne. Der kan være en yderligere fordel ved stoffet, ifølge dr Kaushal: "Traditionelt kræver det en betydelig investering af tid og ressourcer at føre en ny videnskabelig opdagelse fra laboratoriet ud til patienten. Men at finde en ny anvendelse for et lægemiddel, som allerede er godkendt og har vist sig at være sikkert, såsom valproinsyre, kan være en økonomisk og ressourcesparende måde til hurtigt at bringe nye behandlinger ud til patienterne." Den amerikanske organisation Foundation Fighting Blindness har bevilget omkring 12 mio. kr. til et treårigt projekt, hvor Dr Kaushal og hans kolleger skal føre deres arbejde videre. Forsøget er beskrevet i en artikel i British Journal of Ophtalmology. Hvad sker der i stamcelle/genterapien: Jeres spørgsmål besvares her. Kildehenvisning til USA`s RP hjemmeside. Oversat af Bodil Veber. I de sidste 2 år har mere end 20 personer, som var næsten blinde af sygdommen Retinitis Pigmentosa også kendt som LCA, haft bemærkelsesværdige fremskridt takket være 3 forskellige forskningsprojekter i stamcelleforskningen. Dette videnskabelige gennembrud har mødt anerkendelse over hele verden. Efter en artikel sidste år fra børnehospitalet i Philadelphia, har vi modtaget mange spørgsmål om stamcelleforskningen fra vores medlemmer. Følgende spørgsmål er stillet af RP gruppens medlemmer i USA. Stephen Rose, PH.D forskningsleder af Foundation Fighting Blindness svarer på nogle af spørgsmålene her. Hvad sker der fremadrettet i de 3 LCA stamcelleforsøg? Forskere på børnehospitalet i Philadelphia arbejder på at fremme stamcelleforskningen til en fase 2, klinisk forskning, hvor unge forsøgspersoner bliver involveret. Yngre end den 9-årige dreng som har haft opsigtsvækkende gode resultater, han var 8 år da han blev behandlet. Andre institutioner som forsker i LCA-gener, f.eks. Universiteterne i Pennsylvanien og Florida samt øjenklinikken i Moorfield, London, har endnu ikke annonceret deres næste step, men man forventer at de også arbejder frem mod en fase 2. Dette er dog rent gætværk fra Stephen Rose`s side. Et selskab ved navn Applied Genetic Technologies Corporation, AGTC, arvelighedsforskning, starter ligeledes en fase I/II med forskning i LCA-gener. Denne forskning ledes af det legatstøttede Oregon sundheds- og forskningsuniversitet og universitetet i Massachusetts. Hvorfor er der 3 forskellige studier af samme LCA-stamcelle behandling? Alle 3 forskningsprojekter, 4 med AGTC, involverer korrektioner af LCA med varierende gener, kendt som RPE65. Når alle forskningsforsøgene evalueres er de sammenlignelige. Styrken er at forskningen er forskellig. Forskerne studerer forskellige områder i nethinden. Hvert enkelt forskerhold bidrager med deres eget unikke resultat om den bedste fremgangsmåde til at bruge stamceller til at helbrede denne form for LCA. Hvis dette lykkedes er det muligvis springbrættet til at behandle alle former for nethindesygdomme. Hvorfor forskes der specielt i LCA? LCA som er bestemt af variationer i RPE65 er lettere at behandle end de fleste andre nethindesygdomme fordi nethinden ikke degenererer så hurtigt når den ramte person er ung. Det er derfor yngre forsøgspersoner har haft bemærkelsesværdige gode resultater. Man kan sammenligne denne sygdom med en bil med en god motor, men med det forkerte brændstof. Man fylder det rette brændstof på og bilen kører fint. Omvendt hvis bilen bliver stående i garagen i flere år, vil motoren skulle gennemgå en større reparation inden den er køreklar igen. Så derfor er det vigtigt at starte behandlingen så tidligt som mulig for at opnå det bedste resultat og gør man ikke det kan det få katastrofale følger. Hvornår vil forskere starte på forskning i andre nethindesygdomme? Succes i de 3 LCA studier kan åbne døren til videreudvikling af stamcellebehandlingen af et bredt spektrum af nethindesygdomme. Nedenfor er en opremsning af forskningsprojekter som er undervejs: AGTC: Arbejder med kliniske forsøg til behandling af aldersrelateret AMD, nethindeløsning samt farveblindhed. Oxford Biomedicin, England: Planlægger klinisk forskningsforsøg i Stardardt sygdom.Forskning i Usher-syndrom vil også være et mål i fremtiden. Genable, Irland: Vil videreudvikle stamcelleforskning af dominant Retinitis Pigmentosa. De forventer at starte forsøg indenfor 2 år. Et internationalt forskerhold, inklusiv forskere fra Saudi Arabien og Universitetet i Californien, San Diego: Vil videreudvikle stamcelleforskningen på en recessiv form af Retinitis Pigmentosa som er forårsaget af gen variationen kaldet MERTK. Husk på der er flere legatstøttede stamcelleforsknings projekter i støbeskeen. Ovenfor er blot nævnt projekter, der er tæt på kliniske forsøg. Hvornår kan jeg regne med at stamcelleforskningen kan gør noget for min sygdom? Genteknologien er kommet langt de senere år takket være den succes der er hentet med LCA forsøgene, men der er lang vej endnu. Der arbejdes hårdt for at rejse penge til forskning i stamceller/gener af samtlige nethindesygdomme. Man forventer at nå målet, men der skal fortsat bruges mange penge og meget tid. Husk at stamcelle/genterapien måske ikke er den bedste behandling for alle de forskellige nethindesygdomme eller for den enkelte patient. I nogle tilfælde kan medicinsk behandling måske være en bedre løsning. Afhængig af personens alder og graden af sygdommen vil beskyttelse og bevarelsen af nethinden være en bedre løsning. Forskellige valgmuligheder vil være bedst for forskellige mennesker. Hvad kan jeg selv gøre? Være i kontakt med øjenklinik/øjenlæge regelmæssigt, så komplikationer opdages i tide og afhjælpes så hurtigt som muligt. Øjenklinik/øjenlæge kan give inspiration til hælpemidler og kan holde dig ajour med den seneste forskning på området. Du har mulighed for at deltage i evt. forsøg for bedre at kunne forstå din sygdom. Læs gerne pjecen ”Er genterapi forsøg noget for mig? For at lære mere om positive og negative aspekter på forsøgsstadiet. Desuden opfordres alle til at give penge til forskningen. Store som små beløb hjælper til at bringe forskningen tættere på en løsning. Hvad er genterapi/stamcelleforskning? Hver eneste celle i kroppen bærer et komplet sæt af mellem 20-25.000 gener. Generne fortæller cellerne hvilket protein de hver især skal lave og disse proteiner er en forudsætning for sundheden i alle celler. De fleste nethindesygdomme skyldes en lille variation i et eneste gen. Variationen er som en stavefejl i en instruktionsbog. Selv en lille stavefejl kan blive til et forkert protein eller en forkert mængde af protein. Dette kan få konsekvenser som degeneration af nethindens celler så man ikke kan se. Forskningen prøver at finde et nyt korrekt gen til nethinden, så cellerne kan levere den rette mængde protein og så øjet forbliver sundt og funktionsdygtigt. Menneskeskabte vira er en vej til at levere det korrekte gen til cellen. Man taler om at vira ”hypnotiseres” til at trænge ind i cellen for at levere den ”sunde last”. Vira bliver sprøjtet som drop ind under nethinden og resultater kan allerede aflæses efter nogle timer. Måske kan denne form for behandling virke i mange år, ja, måske hele livet. Behandling af RP hvor langt er vi? Af Øjenlæge Thomas Rosenberg. Kildehenvisning Kennedy Centret. Hvert år i begyndelsen af maj afholder RP International et møde med førende RP forskere fra hele verden og et videnskabeligt udvalg, SMAB gør status over forskningen. I mange år har jeg fortalt om disse møder her i RP-nyt, og i år er ingen undtagelse. Der er sket fremskridt fra år til år, men uanset at det gang på gang i forskellige medier forlyder, at der er opnået ”gennembrud”, har det dog været skuffende for mange RP ramte, at det går så langsomt. Jeg har nu fulgt udviklingen siden jeg for 30 år siden blev ansat på Statens Øjenklinik i Hellerup, og omtrent samtidig blev den første forening af RP ramte grundlagt i USA. Siden da er der stiftet RP foreninger eller grupper i de fleste lande og der er ydet enorme bidrag til forskning, både af økonomisk og personlig art. Formålet har hele tiden været at opnå så megen viden, at der ville kunne udvikles behandlinger. Dette er i dag en realitet for ganske få RP sygdommes vedkommende, men det er stadig kun brøkdele af promille af verdens RP patienter, som har fået tilbudt at deltage i behandlingsforsøg. Solstråle historien Ja, en sådan er der faktisk. Det drejer sig om en form for RP hos børn, kaldet Lebers. Den form kan skyldes ændringer i èt af mere end en halv snes gener, kaldet RPE65. På SMAB mødet omtaltes 4 kliniske forsøg med genterapi, 3 i USA og 1 i England. Disse forsøg påbegyndtes i 2007 og indtil nu er 31 patienter blevet behandlet i op til 2½ år. Resultaterne er særdeles lovende, men blandt de 31 var der dog 2, som fik komplikationer i form af nethindeløsning eller hul i nethinden, som følge af indgrebet. Gen behandlingen foregår ved, at det raske gen indsprøjtes under nethinden. For at genet kan komme ind i de celler, hvor det skal arbejde er det ”pakket ind” i et uskadeliggjort virus. Der har hverken ved dyreforsøg eller hos mennesker været bivirkninger i forbindelse med anvendelsen af virus som bærer af genet. I Danmark har vi i mange år på Statens Øjenklinik, nu Øjenklinikken Kennedy Centret, foretaget genetiske analyser af RP og vi kender flere mennesker, hvis RP skyldes forandringer i netop RPE65. Det kan forventes, at flere af disse patienter vil få tilbudt en behandling inden for en kort årrække. Behandlingsresultaterne har været så positive, at der i dag arbejdes med genterapi indenfor flere sygdomsgrupper: Stargardt, Usher, og den RP form som skyldes genet MERTK. Sidstnævnte er særlig interessant for Færinger, idet denne form for RP er den mest almindelige på Færøerne. Mange behandlingsformer afprøves. Ud over genterapi arbejdes der, som de fleste vil vide, med kunstigt syn, dvs. elektronisk udstyr, der som mikrochips indopereres i øjet. Disse synsproteser er i første omgang tiltænkt personer, som er blinde eller næsten blinde af RP. Mange grupper er undervejs med kliniske forsøg, herunder Australien, Korea, Japan, Irland, USA og Tyskland. Proteserne tåles godt og blandt de testpersoner, der hidtil har lagt øje til, er resultaterne positive i den forstand, at proteserne har været i stand til at skabe en slags orienteringssyn, men længere er man dog ikke kommet. Medicinske behandlinger er også under udvikling, ikke mindst med de såkaldte vækstfaktorer, der menes at kunne give en vis beskyttelse af nethinden, men som dog ikke fører til helbredelse. Vækstfaktorerne indsprøjtes i øjet, men der er også udviklet en pille som indeholder en syntetisk A-vitamin forbindelse. Pillen var i stand til at genskabe noget af synet i et forsøg med tre patienter med Lebers, hvor bestemte genændringer blokerede dannelsen af det A-vitamin, der indgår i den naturlige synsproces. Blandt de mere futuristiske eksperimenter er anvendelsen af lysfølsomme kanaler og pumper. Sådanne biologiske mekanismer kan isoleres og indbygges i levende celler, som herved bliver lysfølsomme. Ideen består i at indbygge denne lysfølsomhed i eksisterende nethindeceller, som er bevaret ved RP, men som inden behandling ikke er i stand til at opfatte lys. Disse forsøg er endnu i deres vorden, men de viser, at syns biologien i videste forstand er i stand til at frembringe højt udviklet bioteknologi, som man end ikke drømte om for få år siden. Til alle jer der stadig venter De endelige behandlingsgennembrud lader stadig vente på sig. Inden for de næste 10 år kan vi forvente, at udvalgte patienter med kendte genforandringer kan få tilbudt en forsøgsbehandling enten i Danmark eller i udlandet, men det store flertal må fortsat leve med et tiltagende syns handicap. Mange har sikker følt sig skuffede, og desværre dukker der ofte meddelelser op med omtale af nye mirakelkure. Sådanne meddelelser kan give urealistiske forventninger om helbredelse. Det er dog på længere sigt realistisk at regne med, at RP en dag flytter fra gruppen uhelbredelige sygdomme til grupper, som vil kunne forvente at standse eller endog genskabe det tabte. Det danske RP register Langt de fleste af Jer med RP er tilmeldt RP registeret. Det blev etableret i 1986 på grundlag af en donation på 1 mio. kr. fra Dansk Blindesamfund og registeret tæller i dag størstedelen af danskere med RP. Registeret har været af uvurderlig betydning for kendskabet til RP i Danmark og har givet anledning til at et stort antal forskningsprojekter og videnskabelige artikler. Resultatet heraf er bl.a., at vi i Danmark kender den genetiske årsag hos rigtig mange af de danske RP familier og patienter. Vi er med andre ord klædt godt på til at møde fremtidens behandlingstilbud. Forleden havde jeg den glæde som formand for Dag Lenards Fond at være med til at give 300.000 kr. til et projekt, hvis formål er at opdatere RP registeret med nye genetiske undersøgelser. Det er kun en beskeden startkapital til igangsætning af et treårigt Ph.D. projekt, som vil blive udført på Øjenklinikken, Kennedy Centret, hvor RP registeret i dag har hjemsted. Men så snart yderligere bevillinger foreligger, vil projektet blive igangsat med professor Michael Larsen som hovedvejleder. RÅDGIVNING. Lovguider og vejledning hos DUKH. Af Dorte Herholdt Silver. Kilde henvisning til Videncenter for Synshandicap. DUKH, Den Uvildige Konsulentordning på Handicapområdet, tilbyder både online information om relevant lovgivning og en netbrevkasse om lovgivning og støttemuligheder samt om konkrete sager, der er gået i hårdknude. DUKH, Den Uvildige Konsulentordning på Handicapområdet, er et rådgivningstilbud til borgere og myndigheder, der ønsker rådgivning og vejledning om sagsbehandling på handicapområdet. DUKH er en selvejende institution under Socialministeriet, som har til formål at styrke retssikkerheden for mennesker med handicap. For at løse denne opgave tilbyder DUKH dels konkret rådgivning i enkeltsager, dels generel formidling af viden og erfaringer gennem artikler og publikationer samt en omfattende foredrags og kursusvirksomhed. Lovguide. Et af tilbuddene på DUKHs webside er en guide til lovgivning på en række områder, der er centrale for mennesker med funktionsnedsættelser og forældre til børn med funktionsnedsættelser. I foråret 2010 er der kommet nye lov guide til, så listen i dag omfatter følgende emner: • hjælpemidler og forbrugsgoder • specialundervisning • støtte til bil • tabt arbejdsfortjeneste • sygedagpenge • merudgifter til børn • fleks job Hver lov guide indeholder først en kort oversigt over de relevante paragraffer. I lov guiden for hjælpemidler omtales fx Servicelovens paragraf 112 og 113, som omhandler henholdsvis hjælpemidler og forbrugsgoder. Ud over denne introduktion til lovgrundlaget indeholder guiden en kort beskrivelse af, hvordan man i praksis bærer sig ad for at ansøge om hjælpemidler, hvem man skal kontakte, og hvilke forhold kommunen især vil lægge vægt på i behandlingen af ansøgningen. Endelig gives der en kort beskrivelse af, hvilke klagemuligheder man har, hvis man får afslag. Netrådgivning. Et andet af DUKHs online tilbud er en netbrevkasse, hvor man kan få rådgivning i sager der omhandler ydelser, der skal kompensere for en funktionsnedsættelse. En vigtig pointe med netbrevkassen er, at alle spørgsmål og svar bliver lagt på webstedet i anonymiseret form. Dermed udgør netbrevkassen en god kilde til konkret information for borgere, der helt eller delvist kan overføre svaret til deres egen situation. Netbrevkassen er også relevant for fagfolk eller handicaporganisationer, der gerne vil have et indblik i aktuelle problemstillinger. Tidligere henvendelser er grupperet efter emner, bl.a. Bolig, Arbejdsmarked og Førtidspension. DUKH yder også telefonisk rådgivning, og hvis henvendelsen handler om en kompliceret sag eller svære samarbejdsproblemer med kommunen, vil DUKH evt. foreslå, at borgeren kontakter DUKH telefonisk i stedet. Læs mere på www.dukh.dk. HJÆLPEMIDLER. En ny verden åbner sig for svagtsynede med it hjælpemidler, elektroniske læseapparater, digitale afspillere, Peter P. Pedersen, afdelingsleder, Afdelingen for teknologi og Kommunikation, institut for syn og teknologi, Region Nordjylland samt kilde henvisning til Værn Om Synet Fra Guttenberg til Google. Hvis man i gamle dage, det vil sige for 15 - 20 år siden blev svagsynet, ville det første møde med kompenserende hjælpemidler sandsynligvis handle om forstørrende optik og bedre lys. Med en lup i hånden og en kraftig lampe kunne man atter læse sin daglige post og holde sig orienteret i avisen. Det var blevet sværere at få overblik over teksten, men efter tilvænning og eventuelt nogle timers undervisning blev det muligt igen at tilegne sig skriftligt baserede informationer og dermed deltage aktivt i sit eget liv og i samfundets mangfoldige aktiviteter. Siden har vi været udsat for noget, der kunne minde om en revolution. Strømmen af informationer er forøget voldsomt, og samtidig har den flyttet sig. Det trykte medie, altså sorte bogstaver trykt på papir, som Guttenberg indførte i Europa for over 500 år siden, er veget for en elektronisk strøm af 0’er og 1-taller. Disse digitale meddelelser spredes via elektroniske breve, såkaldte mails og via hjemmesider til vores computere. Her oversættes de til bogstaver, der præsenteres for os på en skærm. Computer, forstørrelse og tale. Computerskærmen har ikke blot afløst vores postkasse ude ved havelågen den har også givet os et utal af nye muligheder. Ved computeren hjemme i stuen kan vi klare alle hverdagens gøremål og lidt til. Gå i banken og betale regninger, holde os orienteret i avisen, læse breve fra gode venner og fra offentlige myndigheder listen er nærmest uendelig. Ét af de mest anvendte hjælpemidler er forstørrelsesprogrammet, Zoom tekst. Det fungerer som en elektronisk lup, der forstørrer alt, hvad der vises på computerskærmen fra 1,25 til 36 gange. Det gælder tekst såvel som billeder. Forstørrelsesgraden reguleres let med mus eller tastaturgenveje. Zoom tekst indeholder desuden en lang række faciliteter, der kan udnyttes og indstilles individuelt, så programmet bedst muligt kompenserer for brugerens nedsatte synsevne. Det drejer sig blandt andet om indstilling af farve og kontrast, særlige værktøjer til læsning af større tekstmængder samt hjælpefunktioner til brug på internettet. Gammeldags papirbreve kan via et særligt program scannes ind i computeren og læses på skærmen i den ønskede forstørrelse, farve og kontrast. Hvis brugeren har behov for en kraftig forstørrelse, forsynes Zoom tekst med syntetisk tale, så tekst ikke blot forstørres, men også læses op med en kunstig stemme. En prøve på Zoomtekst kan hentes gratis i en prøveperiode på 60 dage på www.aisquared.com/zoomtext/more/download_zoomtext_trial/ Den danske importør Instrulog Rehab A/S, Måløv har hjemmesiden www.instrulog.dk CCTV scanner og læser teksten højt. Enkelte, specielt ældre, der ikke magter at anvende en computer og scanner til læsning af breve og anden trykt tekst, kan have glæde af et Læseapparat. I virkeligheden er det en scanner og en computer, der er bygget sammen og forsynet med ganske få knapper, så betjeningen er enkel og minder om en gammeldags båndoptager. En trykt tekst placeres på apparatets glasplade, der trykkes på en knap på fronten, nu scannes teksten. Det vil sige, der ”tages et billede af teksten”, billedet omsættes til tekst af et tekstgenkendelsesprogram og teksten læses herefter højt med en kunstig stemme, en såkaldt syntetisk tale. Beskrivelsen af apparatets funktion er forjættende, men praksis er desværre ofte skuffende. Læseapparatet har sine klare begrænsninger: Det kan ikke læse håndskrevne breve, og der er ofte problemer med spalter/ikke spalter. Alt læses op, også vedkommende information, som brugeren derfor selv må sortere fra undervejs. Tekstgenkendelsen er ikke fejlfri. Enkelte ældre er dog glade for apparatet, specielt de, som får mange maskinskrevne breve fra familie og diverse foreninger. En hel del personer afleverer dog skuffede Læseapparatet igen og bemærker at det er hyggeligere at mine pårørende læser de få breve højt. Gårsdagens teknologi er still going strong. Selv om det elektroniske læseapparat nu har passeret 30 års fødselsdagen eller mere er det stadig en stor og væsentlig artikel, når det drejer sig om at afhjælpe svagsynede og stærkt svagsynedes behov for et læsehjælpemiddel. Det elektroniske læseapparat blev for alvor udbredt som læsehjælpemiddel i slutningen af 90´erne, da hjælpemiddelopgaven overgik til de daværende amter. CCTV apparatet, som det kaldes i daglig tale, består i sin substans af et xy bord, et kamera, og en tv skærm. Teksten placeres på xy bordet (et bord som kan bevæges frit både vandret og lodret), kameraet affotograferer teksten og transmitterer den simultant til tv skærmen. Ved hjælp af kameraets zoomfunktion kan teksten forstørres trinløst fra 4 ganges forstørrelse til ca. 35 ganges forstørrelse. Afhængig af den valgte forstørrelsesgrad vises kun en mindre del af teksten på skæmen. Ved hjælp af xy bordet bevæges teksten inden for kameraets synsfelt på samme Måde, som man ville bevæge en tekst under en fastholdt lup. Selv om principperne i dag er de samme som for 30 år siden, er der sket en stadig udvikling af CCTV apparaterne. Farveteknologien er slået igennem, de fleste apparater er i dag forsynet med autofokus, fladskærmsteknologien er taget i anvendelse, hvilket gør apparaterne lettere og langt mindre voluminøse. Ligeledes er integration til computere i dag muligt, således at man på samme skærm kan få såvel forstørret tekst fra tekstbehandlingsprogrammet som den forstørrede papirtekst. På de mere avancerede apparater, som anvendes til undervisningsformål, er der ud over ovennævnte faciliteter integration til afstand/tavlekamera, som gør det muligt for studerende og elever ved samme lejlighed at aflæse tavleskrift m.m. Endelig skal det nævnes, at der er udviklet mere eller mindre transportable typer hen over tiden, uden at disse dog har opnået den store gennemslagskraft. CCTVs akilleshæl er og vil i en overskuelig fremtid være, at den er en del af en statisk læsearbejdsplads og er et supplement til de optiske synshjælpemidler, som kan medbringes overalt. I den forbindelse skal det naturligvis nævnes, at CCTV med sine forstørrelsesfaciliteter gør læsning muligt for en stor gruppe stærkt svagsynede, som ikke kan afhjælpes med optiske løsninger. Digitale afspillere. I feltet mellem den nyeste teknologi og gårsdagens teknologi finder vi den digitale afspiller, som er kassettebåndoptagerens afløser til læsning af lydbøger. Den digitale afspiller udnytter den nyeste digitale teknologi, men funktionsmæssigt er der ikke meget nyskabelse. Den digitale afspiller introduceredes, da produktionen af kassettebåndoptageren stoppede. I stedet for kassettelydbøger anvendes der små cd-skiver (Daisy-format). Fordelene er, at de fylder lang mindre end kassettebånd samtidig med, at de kan indeholde langt mere, fremstillingsprisen for den enkelte cd er så lille, at cder fra Nota (Nationalbiblioteket for mennesker med læsevanskeligheder) ikke skal returneres efter endt læsning, men blot kasseres. Herved spares porto og besværet med at sende. Der findes et indekserings- og menu system, som gør, at man kan udvælge sig specifikke afsnit eller punkter som man vil læse eller genlæse. Disse er især vigtige ved læsning af studiebøger og tidsskrifter og lignende. Der findes en memory funktion, som gør, at apparatet kan huske, hvor man stoppede læsningen sidst og kan starte derfra næste gang. Er betingelserne for udlån i øvrigt opfyldt, kan kommunen bevilge Zoom tekst , Læseapparat, CCTV og Digital afspiller som hjælpemidler med hjemmel i Servicelovens § 112. Kontaktpersoner Opdateretliste Region Hovedstaden: DBS København og Frederiksberg: Bente Ullits Eckmann Bogensegade 8, 1. Th 2100 København Ø Tlf: 35 26 97 90 Mobil: 23 40 92 10 E-mail: bente.ullits@gmail.com DBS Storkøbenhavn Nord: Torben Søbirk Strandlund 122 2920 Charlottenlund Tlf: 39 62 18 09 E-mail: tsbirk@post12.tele.dk DBS Storkøbenhavn Syd Mangler? DBS Nordsjælland: Freddy Nielsen Bregnerød Byvej 17 3520 Farum Tlf: 44 95 95 54 email: freddynielsen@vip.cybercity.dk DBS Bornholm: Dorrit Petersen Storegade 65 3790 Hasle Tlf: 56 96 42 06 Mobil: 20 48 42 06 E-mail: dorrit_petersen@hotmail.com Region Sjælland: DBS Østsjælland: Hanne Hansen fyrrevej 8 4040 Jyllinge Mobil: 28 35 78 71         E-mail: hahansen@post.cybercity.dk   DBS Vestsjælland: Heike Michelsen Munkesøparken st. 5 4400 Kalundborg Tlf: 59 51 58 25 E-mail: heinic@mail.dk Dennis Åbank Hedeborydevej 9 4293 Dianalund Tlf: 58 26 32 52 Mobil: 21 69 42 73 E-mail: dennisbonet@adslhome.dk DBS Storstrømmen: Claus Wulff Nordsmark Figenvej 93 4700 Næstved Tlf: 45 83 04 90 E-mail: claus.wulff@mail.dk Region Syddanmark: DBS Fyn: Erik Vind Frost Hybenvej 14 5260 Odense S Tlf: 88 16 50 87 Mobil: 23 42 57 07 E-mail: erik@vindfrost.dk Henning Madsen Grævlingevænget 115 5800 Nyborg Tlf: 64 76 34 37 E-mail: henningma@privat.dk Søren Rasmussen Ravnebjergvænget 1 5230 Odense M Tlf: 66 13 87 50 Mobil: 23 36 67 98 E-mail: shr@dkblind.dk DBS Sønderjylland: Inge Gertie Linnet Smedegade 4, Ketting 6440 Augustenborg TLF 41 62 76 36   DBS Syd-Vestjylland: Finn Pedersen Seminarievej 119 6760 Ribe Tlf: 75 42 23 85 E-mail: fip@dkblind.dk DBS Trekantområdet: Mogens Nielsen Rubinvej 24 7000 Fredericia Tlf: 75 94 33 89 E-mail: motoni@mail.dk Region Midtjylland: DBS Horsens: Mangler? DBS Midt-Vestjylland: Mangler? DBS Østjylland: Lene Lønborg Plantagevej 10 G 8250 Egå Tlf: 86 22 88 11 Mobil: 60 62 80 94 E-mail: leneloenborg@mail.dk   Ole Gadegaard Højmarkstoften 56 8600 Silkeborg Tlf: 86 81 16 32 E-mail: ogs@privat.dk DBS Viborg-Skive: Tove Knudsen Norevej 9 8850 Bjerringbro tlf. 86 68 80 12 /27 32 77 75 E-mail: tove.knudsen@bknet.dk  DBS Kronjylland: Lotte Wagner Stabrandvej 16. Stabrand 8560 Kolind Tlf: 86 36 40 04 Mobil: 40 26 06 84 E-mail: lotte.wagner@mail.dk Irene Reimers Stangerumvej 9, Ø.T. 8983 Gjerlev Tlf: 86 47 68 57 Mobil: 29 46 68 57 E-mail: irene-reimers@os.dk Region Nordjylland: DBS Thy-Mors: Per Blak, P.L. Haldsvej 13 7700 Thisted Tlf: 97 92 09 12 Mobil: 23 43 40 15 E-mail: mipb@post.tele.dk DBS Aalborg: Bent Erik Petersen Birkefredsvej 9, Øland, 9460 Brovst Tlf: 98 23 61 10 Mobil: 22 67 13 40 E-mail: inge-bent@privat.dk DBS Vendsyssel: Sonny John Blynel LP. Houmøllersvej 166 9900 Frederikshavn Tlf: 98 43 93 43 E-mail: blynel@oncable.dk Kontaktperson til DBSU: Esben Brunsgård Sørensen Engtoften 3, 1. Lejl. 24 8260 Viby J Mobil: 20 31 74 46 E-mail: agf@cool.dk Kontaktperson til DBS Færøerne: Ruth Thomsen Jansstouvugøta 26 FR 100 Torshavn Færøerne Tlf: 00298 31 67 55 Mobil: 00298 22 96 57 E-mail: ruththomsen@post.olivant.fo Pårørendekursus Kursus for RP ramte og pårørende 19. - 21. november 2010 KURSUSPROGRAM Fredag d. 19. november Kl. 17.00 - 17.30 Ankomst og indkvartering. Kl. 17.30 - 18.00 Velkomst, præsentation og praktiske oplysninger vedrørende Fuglsangcentret. Kl. 18.00 - 19.00 Middag. Kl. 19.30 - 21.00 Introduktion til kurset v/ kursuslederne Bente Ullits Eckmann og Judith Grann. Lørdag d. 20. november Kl. 07.30 - 09.00 Morgenmad. Kl. 09.00 - 09.15 Morgensang og præsentation af dagens program. Kl. 09.15 - 12.15 Reaktioner på kronisk sygdom v/psykolog Susanne Nooyen. Kaffe/the undervejs. Kl. 12.30 - 13.30 Frokost. Kl. 14.00 - 15.30 Afspænding, kropsbevidsthed og balance v/afspændingspædagog Anette Lindell. Kl. 15.30 - 16.00 Kaffepause. Kl. 16.00 - 18.00 Ledsageteknik og orientering om ADL- og mobility metodikker. Praktiske øvelser i ledsageteknik inde og ude v/Bente Ullits Eckmann og Judith Grann. Kl. 18.30 - Middag og socialt samvær. Søndag d. 21. november Kl. 07.30 - 09.00 Morgenmad. Kl. 09.00 - 09.15 Morgensang og præsentation af dagens program. Kl. 09.15 - 12.00 Om øjensygdommen RP, herunder om genetik og arvelighed. v/Øjenlæge Kirsten Baggesen. Kaffe/the undervejs. Kl. 12.00 - 12.30 Kursusevaluering og afslutning v/kursuslederne Bente Ullits Eckmann og Judith Grann. Kl. 12.30 - 13.30 Frokost, derefter afrejse. RP-registret Blanket til RP-registeret Har du Retinitis Pigmentosa, og har du ikke udfyldt denne blanket før, så udfyld denne side og send den til: Dansk RP-register Kennedy Centret Rymarksvej 1 2900 Hellerup DNA-banken på Kennedy Centret (tidligere Statens Øjenklinik) bliver brugt til at opbevare DNA fra en blodprøve. Dette materiale anvendes i samarbejde med forskere fra hele verden til forskning i RP-generne. Ved at tilmelde dig RP-registeret hjælper du dig selv og andre, som har Retinitis Pigmentosa. Ja, jeg er villig til at støtte den danske Retinitis Pigmentosa-forskning, jeg vil gerne optages i registret Ja, jeg er villig til at besvare spørgsmål om min sygdom og dens eventuelle arvelighed Navn: Adresse: Post nr.: og by: Telefon: Mobil: E-mail: CPR-nr.: Underskrift: Færdselsmærket Manden med den hvide stok blev i 1984 af Verdensblindeunionen godkendt som det internationale symbol for blinde og svagsynede. I Danmark blev det lanceret den 15. oktober 1998 og har siden været det officielle færdselsmærke for blinde og svagsynede i Danmark.