RP-Nyt

RP-Nyt

Nr. 3,= 15. september - 2010

<= /span>

23 årgang<= o:p>

Indholdsforte= gnelse af RP-Nyt

= REDAKTIONEN:

Redaktionelt &nb= sp;

= RP-GRUPPEN:=

Nyt fra RP-gruppen = &nb= sp; = <= /span>

= KLUMME:=

= DIVERSE:

Filmanmeldelse

Blind mand på taget        &= nbsp;           &nbs= p;

= FORSKNING:<= /b>

Håb om ny behandling

Stamcelleforskning

Behandling af RP &n= bsp;            = ;            =

RÅDGIVNING:<= /span>

Lovguider og vejledning hos DUKH.

HJÆLPEMIDLER:

En ny verden åbner sig for svagsynede med it hjælpemidle= r, elektroniske læseapparater, digitale afspillere=

KONTAKTPERSONER:

Opdateret liste

PÅRØRENDEKURSUS:=

Kursusprogrammet<= /a>

RP-registret:

Blanket til RP-registret

Bagsiden af RP-Nyt=

Ansvarshavende f= or RP-Nyt:

RP-gruppen

Redaktionen:

Bent Petersen

Tlf.: 98 23 61 10

Mobil:= 22 67 13 40

E-mail: inge-bent@privat.dk

Bodil Veber

Tlf.: 65 33 22 15=

Mobil: 41 66 22 15

E-mail: veber@smilepost.dk

Produktion og forsendelse:

Dansk Blindesamfund

Tlf. 38 14 88 44

Kartoteket:

Dansk blindesamfund

Tlf.: 38 14 88 44

E-mail: kartotek@dkblind.dk

Kommende udgivel= ser:

Nr. 4, deadline for artikler 15/11-10<= /p>
Udgivelsesdato 15/12-10

Nr. 1., deadline for artikler 15/2-11<= /p>
Udgivelsesdato 15/3-11

Landsmøde: 22/1-2011

RP-Nyts oplagstal:<= /span>

Trykt udgave 606

Daisy udgave 106

E-mail 166

REDAKTIONEN:

Redaktionelt<= o:p>

        =

RP-Nyt udgives og redigeres af DBS´ Retinitis Pigmentosa-gruppe.

RP-Nyt udkommer på følgende med&s= hy;ia: Trykt udgave, indlæst på lyd og som e-mail.

Man kan bestille RP-Nyt ved at henvende sig til Dansk Blindesamfund på tlf. 38 14 88 44. Eller via RP’s hjemmes= ide under linket, som hedder RP-Nyt, hvor der ligger en bestillingsformular.

Modtager man ikke RP-Nyt med posten, selv om m= an er registreret, så kontakt kartoteket hos Dansk Blindesamfu= nd, eller tjek RPs webside: www.rp-gruppen.dk hvor man altid kan finde sidste n= ye nummer af RP-Nyt. Materiale bragt i RP-Nyt kan bruges i alle de nordiske RP= -foreninger. Man skal huske at oplyse, hvor artiklen er taget fra.

Støt op omkring bladet og kom med jeres input. Har man artikler, læserbreve, eller bare vil dele ud af sine egne erfarin= ger, eller har sjove historier, så send det til redaktionen.

RP-GRUPPEN:=

Nyt fra RP-gruppen

Af RP-gruppen=

Siden sidst er der følgende ting vi gerne vil skrive om.

=

I forbindelse med netop afholdt Nordisk Møde på Island for RP-ramte i august måned fik vi desværre afslag fra DBS. Vi havde søgt om tilskud til rejseudgifter for 2 personer og til sponsor= at af rejseudgifter til en amerikansk øjenlæge. Afslag p&ari= ng; ansøgningerne modtog vi 14 dage før afholdelse af møde= t, så der var ikke tid til at finde alternative løsningsmodeller.=

=

På baggrund= af dette var Danmark derfor ikke repræsenteret ved mødet, hvil&sh= y;ket vi i RP-gruppen beklager dybt. Vi har derfor bedt forretningsudvalget om et møde, så vi kan få afklaret hvordan vi fremadrettet skal forholde os, hvis vi ikke kan forvente støtte til at deltage i så oplagte arrangementer.

=

Omkring pårørendekursus som afholdes på Fuglsangcentret i period= en 19.- 21. november 2010 vil vi lige præcisere at dækning af rejs= eudgifter skal søges individuelt hos de respektive kommuner. Se endvi= ;dere endeligt program bagerst i bladet.

=

Vi har også travlt med landsmødet, hvor vi næste år kan fejre 25 års jubilæum. Allerede nu har vi et forelø= ;bigt program som byder på følgende:

=

- Foredrag af øjenlæge om hvad der er sket indenfor RP de sidste 25 år= .

- Frokost.

- Landsmød= e.

- Søren Holmgreen fortæller om hans forfatterskab, herunder bogen ”blin= d tillid”. Pris kr. 40,00.

- Festmiddag med 3-retters menu. Pris kr. 155,00.

=

Man kan tilmelde = sig arrangementet allerede nu, dog senest 20. december 2010, enten på mail eller på telefon til Judith Grann.

=

I forbindelse med tilmelding er det vigtigt at oplyse dit eget navn, CPR-nr. samt navn p&arin= g; evt. ledsager, adresse, telefonnummer samt evt. deltagelse i festmidda= gen.

=

Endvidere er der mulighed for at arrangere fællestransport til og fra banegå= ;rden, men dette kræver ligeledes bindende tilmelding.<= /span>

=

Bindende tilmeldi= ng kan ske på følgende måde:

e-mail: grann59@hotmail.com

Telefon: 20 77 25= 14 bedst efter 16.00.

=

Ønskes overnatning efter festmiddagen sørger den enkelte selv for at træffe aftale med Fuglsangcentret.

=

Som skrevet før har vi 25 års jubilæum og vi vil derfor gerne opford= re alle til at komme med indlæg til næste nummer af RP-Nyt så det kunne udkomme som et jubilæumsskrift.

=

Har du en historie fra før eller nu? Har du været med fra starten? Hvad har grup&= shy;pen betydet? Har du været med i bestyrelsen på den ene eller anden måde? Kort sagt vil vi gerne have forskellige indlæg store= som små om hvad der er sket de sidste 25 år og hvad gruppen har bet= ydet for netop dig.

=

Vi håber at rigtig mange af jer vil komme til Landsmødet, herunder deltage i fes= tmiddagen, så dagen kan blive fejret med manér. Vel mødt.

=

Til slut vil vi g= erne reklamere for en syns og kommunikationsmesse, som afholdes p&arin= g; Nyborg Strand den 21-22. september 2010. Her kan du bl.a. deltage= i workshop, foredrag etc.. Læs mere på www.hitmesse.dk

Klumme.

Af Lisbeth A. Jensen

=

Før Dansk Blindesamfund gik i ”økonomisk knæ” (jeg forholder= mig ikke til årsagen til dette, konstaterer det bare) havde man oprettet et anmelderkorps på 15 personer.

=

Dansk Blindesamfu= nd får, som så mange andre institutioner, tilsendt eksem= plarer af de lydbøger, der udkommer. Anmeldelserne kom så på Dansk Blindesamfunds hjemmeside, så andre med synshandicap kunne læse dem.

=

Jeg var med i det= te anmelderkorps og det var både sjovt og interessant. Et er at læse/lytte til en bog og danne sig sin egen mening om den, noget helt= andet og mere forpligtende er det at skulle skrive det ned og få sine indtr= yk formidlet til andre.

=

Det var da ogs&ar= ing; med stor ærgrelse, jeg måtte tage til efterretning, at Dansk Blindesamfund, af økonomiske grunde) besluttede at ned &sh= y;lægge anmelderkorpset.

=

Vi fik godt nok i= kke penge for vores arbejde. Vi fik den bog vi anmeldte og èn gang = var vi til en temadag på Fuglsangcentret, med ”rigtige= 221; anmeldere.

=

Det var utrolig spændende og lærerigt og formålet var blandt andet, = at give nogle redskaber til vores anmelderarbejde – kort tid efter = blev anmelder- korpset nedlagt. Det mest triste var dog, at det også = betød at der var medarbejdere i Dansk Blindesamfund, som blev afsk= ediget.

=

Nå, men, hv= ad gør man så. Jo, da, et stort dansk forlag annoncerede i et ny&= shy;hedsbrev, at man søgte personer, der var interesserede i lydbøger, til = at lytte korrektur og til at anmelde lydbøger. Det tænkte jeg lidt over. Egentlig er jeg jo ikke en potentiel kunde til køb af forlagets lydbøger, da jeg kan få bøger fra Nota. (jeg køber nu alligevel en del selv, både når jeg synes det går for langsomt med udgivelser hos Nota og når jeg vil være sikker på oplæsningskvalite= ten).

=

Jeg reflekterede på annoncen og har været så heldig at blive valgt ud. Så nu kan jeg da bruge det, jeg har lært, som anmelder i Dansk = Blindesamfund, samtidig med at jeg kan dyrke min interesse for litteratur.

=

Jeg tror faktisk = at jeg blev udvalgt til at lytte for forlaget, fordi jeg har et synshan&s= hy;dicap og derfor måske lytter på en anden måde en almindeligt seende. Vi med et synshandicap får måske nogle flere og andre nuancer med og det er da dejligt at ens handicap lige pludselig kan blive t= il en kvalifikation. =

=

=

DIVERSE:

=

Jeg har v&ael= ig;ret i biografen.

Af Bente Ullits= Eckmann

Det er ikke så usædvanligt, men i sommer så jeg en film, som jeg ikke kan slippe, så derfor synes j= eg også, at I skal høre om den og se den, hvis I får mulighed= for det. Filmen hedder RØD SOM HIMLEN, den bygger på en au&s= hy;tentisk begivenhed, foregår i Italien og virker meget tro mod dens budskab.

<= /span>

HANDLINGSREFERAT

RØD SOM HIMLEN fortæller den sande historie= om den blinde, italienske lydklipper, Mirco Mencaccis barn= dom. På grund af en vådeskudsulykke i barndommen (da = han er 10 år) bliver Mirco blind, og bliver derfor sendt på en kost= skole for katolske drenge af den italienske regering. Mirco lader sig ikke kue el= ler undertrykke, og bliver venner med portnerens datter, på hvis cykel de tager på små, hemmelige ture til den nærmeste biograf.

Samtidig begynder Mirco på skolen at optage sine e= gne små lyddramaer ved hjælp af skolens båndoptager= og skolebibliotekets samling af lydbøger. Langsomt begyn= der den kreative dreng at inddrage sine villige kammerater, og Mirco hjælper herved hver enkelt kammerat med at finde deres medf= ødte talenter og at forfølge deres inderste drømme.=

Men da han tager en flok drenge med på en hemmelig ekspedition til biografen, griber skolens ledelse ind. =

For yderligere information:

htt= p://distribution.paradisbio.dk/ eller kontakt: Line Daugbjerg Christensen. Direktør, Øst for Paradis, tlf 86 11 64 44, ldc@paradisbio.d= k

Det er en film, der både kalder tårer og smil frem. Den er fantastisk og dens præsentation af de blinde/svagsy= nede drenge har jeg aldrig set magen til, den er så smuk, så troværdig, så den skal bare opleves.

Eneste minus er, at den er italiensk, så enten skal man kunne sproget eller også kunne læse undertek= sterne, men fantastisk er den.

Der er så mange hændelser, som vi, der lever= med synshandicap, omgås blinde, kan nikke genkendende til. Som = da Mircos kammerat er med Mirco, da han laver lydoptagelser på skolens båndoptager (spolebåndoptager) og Mirco siger= , vi henter nogle flere bånd på biblioteket siger kammeraten, nej de= r er mange gode historier, men tag evangelierne, dem er der alligevel = ikke nogen, der hører (det er jo en katolsk kostskole, de bor p&arin= g;).

Eller når man ser verden gennem Mircos øjne, mens han er svagsynet, det var flot lavet.

Forældrenes reaktion og forgæves kamp for at kunne få lov at beholde Mirco hjemme. Der var trængsel ved håndvasken.

Det ideelle ville være, hvis den kom med oplæ= ;ste undertekster.

Jeg så den i en lille biograf i København Vester vov vov i starten af juni.

Jeg giver den gerne 10 røde sole.

Blind mand p&= aring; taget

Af Birgit Rostrup, har været bragt i ABF-Nyt´s blad nr 2.

Andelsboligforeningens hurtigste mand kan ikke se en pin= d.

- Jens, du går alt for hurtigt.<= /p>

Fotografen halser efter Jens Larsen, der spr= inger af sted med førerhund og blindestok.

Den 60-årige nordjyde fungerer som altmuligmand og= en slags vicevært i andelsboligforeningen Kildehaven i Skørping. Han kan intet se, men har et håndelag, som= de fleste boligforeninger uden afstemning ville give ekstra for at have i nærheden.

En blind vicevært kan vel kun fikse småting = i et begrænset omfang, men sådan er det ikke med Jens Larsen. D= et er ham, der bliver tilkaldt, når beboerne eller bestyrelsen også skal have større installationer og reparationsarbejder udf&osla= sh;rt.

Varmen i badeværelsesgulvet ordner han. Det samme gælder alle elinstallationer eller stikkontakter. Det er også Jens, der sætter en ny emhætte= op, hjælper med at rense kloak, skovler sne eller sætter post&= shy;kasser op for beboerne… eller kommer springende, nå= ;r plæneklipperen går i stykker.

Selv er det ikke noget, han tænker over, men det gør de andre.

- Han kan alt og han vil alt. Faktisk betragter jeg Jens= som seende. Men jeg kan ikke fatte, han kan alle de ting, siger Grethe Clausen,= en af beboerne i de 18 andelsboliger i afdelingen AB Kildehaven.

For nylig skulle hun have møbleret om på skabene. Jens Larsen<= /st1:PersonName> kom og pillede dem ned, savede lidt her og der for at få de= nye skabsmål til at passe og satte skabene op igen.

- Jeg fornemmede lidt betænkeligheder hos beboerne= i starten, når jeg kom ud for at lave noget for dem, men nu har de vænnet sig til, at jeg er blind og alligevel godt kan bru&s= hy;ge mine hænder, siger Jens Larsen.

Han har mange elektriske redskaber og de kan godt give l= idt dårlige nerver hos naboerne, når han saver i nærheden.

- Min gamle nabo kom engang ud til mig, da jeg kravlede rundt og savede på en tagventil oppe på taget. Hun bad mig om at stoppe med arbejdet, bare til det blev lyst. Hun kunne ikke klare, at = jeg rendte rundt deroppe, siger Jens Larsen og smiler underfundigt.

Han smiler meget og kigger direkte på folk bag sine gule briller, når han taler. Handicappet er ikke den førs= te tanke, der opstår, for man møder et energisk, adræt og m= eget nærværende menneske.

Jens Larsen flyttede med sin kone fra deres store hus til andelsbol= igen i Kildehaven for fire år siden.

- Jeg ville bo et sted, der var mere overskueligt og så ville jeg bo et sted, hvor man lægger mærke til det, h= vis gardinerne ikke er trukket fra om morgenen.

Med sav og målebånd

Jens Larsen lider af sygdommen Retinitis Pigmentosa, som betyder, at synsfeltet fra pubertetsalderen snævrer me= re og mere ind og til sidst helt forsvinder. Det lykkedes ham p&arin= g; trods af det dårlige syn at drive egen installationsfor= ;retning i Skørping i 30 år. For 12 år siden forsvandt hans = syn helt og samtidig lukkede han forretningen.

Fire dage efter indflytningen i Kildehaven var den blinde installatør valgt ind i andelsboligforeningens bestyrelse.=

- Han har så mange gode ideer, siger naboen Lars Nielsen.

- Og jeg er ikke så god til at lade være med= at snakke, siger Jens La= rsen, som i øvrigt har sat markise op for naboen.

- Jeg hørte jo, han gik og tumlede med arbejdet og så måtte jeg hellere gå over til ham med sav og målebånd.

En stemme på målebåndet fortælle= r, hvor mange centimeter eller tommer, der nu er trukket ud til.

- Det er en stor fordel, at man har været håndværker og har levet af at bruge sine hænder, når man bliver blind senere i livet, siger Jens Larsen.

Den blinde vicevært bruger altid praktisk snilde og sund logik, når han vil ”se” sig frem. Et lille hjemmebyg= get springvand i haven giver ham et praj om, hvor han er. Det samme gør = ekko fra en mur, rude eller hæk, når han knipser med fingr= ene.

- De lyder forskelligt. Jeg lytter også til egetræers hvislen i lidt vind eller til ekko fra mit eget fodslæ= ;b.

Bestyrelsen kalder

Jens Larsen rejser sig op i et hurtigt ryk og går i bryggerset for at tage sko på. Førerhunden, Buster, en smuk brun labrador, følger logrende efter og giver ejermanden et lille vådt k= ys i panden, inden de går til bestyrelsesmøde.

Egentlig har han dårlig tid til det arbejde, for h= an rejser halvdelen af året som underviser for blinde og blinddøve rundt omkring i landet.

I fælleshuset er der dækket op til det ugentlige, fælles kaffemøde med nogle af de andre beboere. Bus= ter lægger sig til rette under bordet og smasker velbehageligt. Både han og ejermanden er populære og får en hjertelig mo= dtagelse.

Et par beboere havde lagt mærke til, at Jens Larsen om formi= ddagen havde været oppe og hoppe på containeren med grene. Emnet nærmes med forsigtighed.

- Vi kender jo hans særheder, siger et par damer m= ed et smil.

- Jaeh, det er rigtigt. Jeg vil ikke have, at de putter = pap ned i containeren. Der skal se ordentligt ud her, siger den blinde alt muli= gmand.

FORSKNING:<= /o:p>

Håb om ny behandling af RP<= /span>

Kildehenvisning til Videnscentret f= or Døvblindblevne

<= /span>

Som det bl.a. frem= gik af vores reportager fra Ushersymposiet i Valencia i maj måned forskes de= r en del i mulige behandlinger af øjensygdommen Retinitis Pigme= ntosa (RP), der optræder både i Usher syndrom og i en række and= re døvblindheds syndromer.

<= /span>

Ved RP foregå= ;r der en degeneration af øjets nethinde, hvilket bl,a. fører til in= dsnævring af synsfeltet. Men Shalesh Kaushal og hans kolleger på Univer&sh= y;sity of Massachusetts Medical School (UMMS) mener, at de kan have fun= det noget, som kan føre til en helt ny behandling af RP.

<= /span>

Dr Shalesh Kaushal= er leder af den oftalmologiske afdeling på UMMS, og han har ledet et forsøg, hvor man han behandlet syv RP patienter med stoffet valproat (valproinsyre). Personerne fik mellem 500 og 700= mg af stoffet om dagen i en periode på mellem to og seks måne= der, og fem af de syv personer oplevede faktisk en forbedring af deres= synsfelt.

<= /span>

"Betænd= else og celledød er to hovedkomponenter i RP. Inflammation og c= elledød er centrale elementer i RP," sagde Kaushal. "Det ser ud som om va= lproinsyre beskytter fotoreceptorcellerne mod dette. Hvis vores resultater k= an underbygges af yderligere kliniske forsøg, vil en lav dosis val= proat kunne have et enormt potentiale for at hjælpe de tusindvis af mennesk= er som lider af RP," siger dr Kaushal

<= /span>

Stoffet valproat anvendes allerede mod en række andre sygdomme bl.a. epilep&= shy;si, mani og migræne. Det kan være en yderligere fordel ved stoffet, ifølge dr Kaushal: "Traditionelt kræver det en betydelig = investering af tid og ressourcer at føre en ny videnskabelig opdagelse fra laboratoriet ud til patienten. Men at finde en ny anvendelse = for et lægemiddel, som allerede er godkendt og har vist sig at være sikkert, såsom valproinsyre, kan være en øko&s= hy;nomisk og ressourcesparende måde at hurtigt bringe nye behandlinger ud = til patienterne."

<= /span>

Den amerikanske organisation Foundation Fighting Blindness har bevilget om&s= hy;kring 12 mio. kr. til et treårigt projekt, hvor Dr Kaushal og hans kolleger skal føre deres arbejde videre.

Forsøget er beskrevet i en artikel i British Journal of Ophtalmology.

Hvad sker der= i stamcellegenterapien: Jeres spørgsmål besv= ares her.

Kildehenvisning til USA`s RP hjemmeside. Oversat af Bodil Veber.

I de sidste 2 år har mere end 20 personer, som var næsten blinde af sygdommen Retinitis Pigmentosa også kendt= som LCA, haft bemærkelsesværdige fremskridt takket være 3 forskellige forskningsprojekter i stamcelleforskningen.= Dette videnskabelige gennembrud har mødt anerkendelse over hele verd&= shy;en.

Efter en artikel sidste år fra børnehos= ;pitalet i Philadelphia, har vi modtaget mange spørgsmål om s= tamcelleforskningen fra vores medlemmer. Følgende spørgsmål er stillet af RP gruppens medlemmer i USA.

Stephen Rose, PH. D forskningsleder af Foundation Fighti= ng Blindness svarer på nogle af spørgsmålene her.=

Hvad sker der fremadrettet i de 3 LCA stamcelleforsøg?

Forskere på børnehospitalet i Philadelphia = arbejder på at fremme stamcelleforskningen til en fase 2, klinisk forskning, hvor unge forsøgspersoner bliver invol&= shy;veret. Yngre end den 9-årige dreng som har haft opsigtsvække= nde gode resultater, han var 8 år da han blev behandlet.<= /span>

Andre institutioner som forsker i LCA gener, f.eks. Universiteterne i Pennsylvanien og Florida samt øj&sh= y;enklinikken i Moorfield, London, har endnu ikke annonceret deres næste step, men man forventer at de også arbejder frem mod en fase 2. Dette= er dog rent gætværk fra Stephen Rose`s side.

Et selskab ved navn Applied Genetic Technologies Corporation, AGTC, arvelighedsforskning, starter ligeledes en fase I/II med forskning i LCA gener. Denne forskning ledes af det legatstøttede Oregon sundheds- og forskningsuni&= shy;versitet og universitetet i Massachusetts.

Hvorfor er der 3 forskellige studier af samme LCA stamce= lle behandling?

Alle 3 forskningsprojekter, 4 med AGTC, involverer korrektioner af LCA med varierende gener, kendt som RPE65. Når a= lle forskningsforsøgene evalueres er de sammenlignelige. Styrken er at f= orskningen er forskellig. Forskerne studerer forskellige områ= ;der i nethinden. Hvert enkelt forskerhold bidrager med deres eget unikke result= at om den bedste fremgangsmåde til at bruge stamceller til at helbrede denne form for LCA. Hvis dette lykkedes er det muligvis spring= ;brættet til at behandle alle former for nethindesygdomme.

Hvorfor forskes der specielt i LCA?

LCA som er bestemt af variationer i RPE65 er lettere at behandle end de fleste andre nethindesygdomme fordi nethinden ikke deg= enererer så hurtigt når den ramte person er ung. Det er derfor yngre forsøgspersoner har haft bemærkelsesværdige go= de resultater.

Man kan sammenligne denne sygdom med en bil med en god motor, men med det forkerte brændstof. Man fylder det rette brændstof på og bilen kører fint. Omvendt hvis bilen bli= ver stående i garagen i flere år, vil motoren skulle gennemg&a= ring; en større reparation inden den er køreklar igen. Så der= for er det vigtigt at starte behandlingen så tidligt som mulig for at opnå det bedste resultat og gør man ikke det kan det få katastrofale følger.

Hvornår vil forskere starte på forsknin= g i andre nethinde sygdomme?

Succes i de 3 LCA-studier kan åbne dør= en til videreudvikling af stamcelle behandlingen af et bredt spektrum af nethindesygdomme. Nedenfor er en opremsning af forskningsprojekter som er undervejs:

AGTC: Arbejder med kliniske forsøg til behandling= af aldersrelateret ”AMD,” nethindeløsning samt farvebl= indhed.

Oxford Biomedicin, England: Planlægger klinisk forskningsforsøg i Stargardt sygdom. Forskning i Ushe= r syndrom vil også være et mål i fremtiden.

Genable, Irland: Vil videreudvikle stamcelleforskni= ng af dominant Retinitis Pigmentosa. De forventer at starte forsøg indenfor 2 år.

Et internationalt forskerhold, inklusiv forskere fra Sau= di Arabien og Universitetet i Californien, San Diego: Vil videreudvikle stamcelleforskningen på en recessiv form af Retinitis Pigmentosa som er forårsaget af gen variationen kaldet MERTK.

Husk på der er flere legatstøttede stamcelleforsknings projekter i støbeskeen. Ovenfor er blot nævnt projekter, der er tæt på kliniske forsø= g.

Hvornår kan jeg regne med at stamcelleforskni= ngen kan gør noget for min sygdom?

Genteknologien er kommet langt de senere år takket være den succes der er hentet med LCA forsøgene, men der er la= ng vej endnu. Der arbejdes hårdt for at rejse penge til forskning i stamceller gener af samtlige nethindesygdomme. Man forventer at nå målet, men der skal fortsat bruges mange pe= nge og meget tid.

Husk at stamcelle/genterapien måske ikke er d= en bedste behandling for alle de forskellige nethindesygdomme eller for den enkelte patient. I nogle tilfælde kan medicinsk behandling måske være en bedre løsning. Afhængig af personens a= lder og graden af sygdommen vil beskyttelse og bevarelsen af nethinden være en bedre løsning. Forskellige valgmuligheder vil væ= re bedst for forskellige mennesker.

Hvad kan jeg selv gøre?

Være i kontakt med øjenklinik eller ø= ;jenlægen regelmæssigt, så komplikationer opdages i t= ide og afhjælpes så hurtigt som muligt.

Øjenklinik/øjenlæge kan give inspira= tion til hjælpemidler og kan holde dig ajour med den seneste forskning på området. Du har mulighed for at deltage i evt. forsøg= for bedre at kunne forstå din sygdom. Læs gerne pjecen ”Er ge= nterapi forsøg noget for mig? For at lære mere om positive og negative aspekter på forsøgsstadiet.

Desuden opfordres alle til at give penge til forskningen. Store som små beløb hjælper til at bringe forskningen tættere på en løsning.

Hvad er genterapi/stamcelleforskning?

Hver eneste celle i kroppen bærer et komplet s&ael= ig;t af mellem 20 -25.000 gener. Generne fortæller cellerne hvilket protein de hver især skal lave og disse proteiner er en forudsætning for sundheden i alle celler. De fleste nethind= esygdomme skyldes en lille variation i et eneste gen.

Variationen er som en stavefejl i en instruktionsbog. Se= lv en lille stavefejl kan blive til et forkert protein eller en forkert mængde af protein. Dette kan få konsekvenser som degeneration af nethindens celler så man ikke kan se.

Forskningen prøver at finde et nyt korrekt gen til nethinden, så cellerne kan levere den rette mængde protein og så øjet forbliver sundt og funktions= dygtigt. Menneskeskabte

vira er en vej til at levere det korrekte gen til cellen. Man taler om at vira ”hypnotiseres” til at træn= ge ind i cellen for at levere den ”sunde last”.<= /p>

Vira bliver sprøjtet som drop ind under nethinden= og resultater kan allerede aflæses efter nogle timer.

Måske kan denne form for behandling virke i mange år, ja, måske hele livet.

Behandling af RP – hvor langt er vi?

Af Øjenlæge Thomas Rosenberg.
Kildehenvisning Kennedy Centret.

=

Hvert år i begyndelsen af maj afholder RP International et møde med føre= nde RP forskere fra hele verden og et videnskabeligt udvalg, SMAB gør st= atus over forskningen.

=

I mange år = har jeg fortalt om disse møder her i RP-Nyt, og i år er ingen und&= shy;tagelse.

=

Der er sket fremskridt fra år til år, men uanset at det gang på gang i forskellige medier forlyder, at der er opnået ”gennembrud”, har det dog været skuffende for m= ange RP ramte, at det går så langsomt.

=

Jeg har nu fulgt udviklingen siden jeg for 30 år siden blev ansat på Statens Øjenklinik i Hellerup, og omtrent samtidig blev den første forening af RP ramte grundlagt i USA. Siden da er der stiftet= RP foreninger eller grupper i de fleste lande og der er ydet enorme = bidrag til forskning, både af økonomisk og personlig art.

=

Formålet har hele tiden været at opnå så megen viden, at der ville kun= ne udvikles behandlinger. Dette er i dag en realitet for ganske f&ar= ing; RP sygdommes vedkommende, men det er stadig kun brøkdele af promille af verdens RP patienter, som har fået tilbudt= at deltage i behandlingsforsøg.

Solstråle historien

Ja, en såda= n er der faktisk. Det drejer sig om en form for RP hos børn, kaldet Leber= s. Den form kan skyldes ændringer i èt af mere end en halv snes gener, kaldet RPE65.

=

På SMAB mødet omtaltes 4 kliniske forsøg med genterapi, 3 i USA og 1 i England. Disse forsøg påbegyndtes i 2007 og indtil nu er = 31 patienter blevet behandlet i op til 2½ år. Resultaterne er særdeles lovende, men blandt de 31 var der dog 2, som fik komplikatio= ner i form af nethindeløsning eller hul i nethinden,= som følge af indgrebet.

=

Gen behandlingen foregår ved, at det ”raske” gen indsprøjtes under = nethinden. For at genet kan komme ind i = de celler, hvor det skal arbejde er det ”pakket ind” i et uskadeliggjort virus. Der har hverken ved dyreforsøg eller hos men&s= hy;nesker været bivirkninger i forbindelse med anvendelsen af virus som bæ= ;rer af genet.

=

I Danmark har vi i mange år på Statens Øjenklinik, nu Øjenklinikken = Kennedy Centret, foretaget genetiske analyser af RP og vi kender flere mennesk= er, hvis RP skyldes forandringer i netop RPE65. Det kan forventes, at flere af = disse patienter vil få tilbudt en behandling inden for en kort årr&ae= lig;kke.

=

Behandlingsresult= aterne har været så positive, at der i dag arbejdes med genterapi indenfor flere sygdomsgrupper: Stargardt, Usher, og den RP form som skyldes genet MERTK. Sidstnævnte er særlig interessant for Færing= er, idet denne form for RP er den mest almindelige på Færøer= ne.

=

Mange behandlingsformer afprøves.

Ud over genterapi arbejdes der, som de fleste vil vide, med ”kunstigt syn”, dvs. elektronisk udstyr, der som mikrochips indopereres i øjet. Disse syn= sproteser er i første omgang tiltænkt personer, som er blinde eller næsten blinde af RP. Mange grupper er undervejs med kliniske forsøg, herunder Australien, Korea, Japan, Irland, USA og Tyskl= and.

=

Proteserne tåles godt og blandt de testpersoner, der hidtil har lagt øje = til, er resultaterne positive i den forstand, at proteserne har været= i stand til at skabe en slags orienteringssyn, men længere er man = dog ikke kommet.

=

Medicinske behandlinger er også under udvikling, ikke mindst med de så= ;kaldte vækstfaktorer, der menes at kunne give en vis beskyttelse af nethinden, men som dog ikke fører til helbredelse.=

=

Vækstfaktor= erne indsprøjtes i øjet, men der er også udviklet en pille s= om indeholder en syntetisk A vitamin forbindelse. Pillen var i stand til at genskabe noget af synet i et forsøg med tre patienter m= ed Lebers, hvor bestemte genændringer blokerede dannelsen af det A vit= amin, der indgår i den naturlige synsproces.

=

Blandt de mere futuristiske eksperimenter er anvendelsen af lysfølsomme ”ka&s= hy;naler” og ”pumper”. Sådanne biologiske mekanismer kan isole= res og indbygges i levende celler, som herved bliver lysfølsom= me. Ideen består i at indbygge denne lysfølsomhed i eksisterende nethindeceller, som er bevaret ved RP, men som inden behandlin= g ikke er i stand til at opfatte lys.

=

Disse forsø= ;g er endnu i deres vorden, men de viser, at synsbiologien i videste fors= tand er i stand til at frembringe højt udviklet bioteknologi, som man end ikke drømte om for få år siden.

=

Til alle jer der stadig venter

De endelige behandlingsgennembrud lader stadig vente på sig. Inden for de næ= ;ste 10 år kan vi forvente, at udvalgte patienter med kendte genfor&s= hy;andringer kan få tilbudt en forsøgsbehandling enten i Danmark eller i udlandet, men det store flertal må fortsat leve med et tiltagende synshandicap. Mange har sikker følt sig skuffede, og desvæ= ;rre dukker der ofte meddelelser op med omtale af nye mirakelkure. Sådanne meddelelser kan give urealistiske forvent= ninger om helbredelse. Det er dog på længere sigt realistisk at r= egne med, at RP en dag flytter fra gruppen uhelbredelige sygdomme til grupper, s= om vil kunne forvente at standse eller endog genskabe det tabte.

=

Det danske RP register

Langt de fleste af Jer med RP er tilmeldt RP registeret. Det blev etableret i 1986 på grundlag af en donation på 1 mio kr. fra Dansk Blindesa= mfund og registeret tæller i dag størstedelen af danskere = med RP.

=

Registeret har været af uvurderlig betydning for kendskabet til RP i Danmark og har givet anledning til at et stort antal forskningsprojekter og viden= ;skabelige artikler. Resultatet heraf er bl.a., at vi i Danmark kender den geneti= ske årsag hos rigtig mange af de danske RP familier og patienter. Vi= er med andre ord klædt godt på til at møde fremtidens behandlingstilbud.

=

Forleden havde jeg den glæde som formand for Dag Lenards Fond at være med til at g= ive 300.000 kr. til et projekt, hvis formål er at opdatere RP regi&s= hy;steret med nye genetiske undersøgelser.

Det er kun en beskeden startkapital til igangsætning af et treårigt Ph.D. pro= jekt, som vil blive udført på Øjenklinikken, Kennedy Cent= ;ret, hvor RP registeret i dag har hjemsted. Men så snart yd= erligere bevillinger foreligger, vil projektet blive igangsat med professor Michael = Larsen som hovedvejleder.<= /span>

RÅDGIVNING:

Lovguider og vejledning hos DUKH.

Af Dorte Herholdt Silver. Kilde henvisning til Videncenter for Synshandicap

DUKH, Den Uvildige Konsulentordning på Handicapområdet, tilbyder både online information om relevant lovgivning og en n= etbrevkasse om lovgivning og støttemuligheder samt om konkrete sager, der er gået i hårdknude.=

DUKH, Den Uvildige Konsulentordning på Handicapområd= et, er et rådgivningstilbud til borgere og myn&s= hy;digheder, der ønsker rådgivning og vejledning om sagsbe&s= hy;handling på handicapområdet. DUKH er en selvejende institut= ion under Socialministeriet, som har til formål at styrke retssikkerheden for mennesker med handicap. For at løse denne opgave tilbyder DUKH dels konkret rådgivning i enkeltsager, dels generel formidling af viden og er= faringer gennem artikler og publikationer samt en omfattende foredrags og kursusvirksomhed.

=

Lovguide.

Et af tilbuddene på DUKHs websted er en guide til lovgivning på en ræ= kke områder, der er centrale for mennesker med funktions&s= hy;nedsættelser og forældre til børn med funktionsneds&ael= ig;ttelser. I foråret 2010 er der kommet nye lovguider til, så listen i dag omfatter følgende emner:

• hjælpemidler og forbrugsgoder

• specialundervisning

• stø= ;tte til bil

• tabt arbejdsfortjeneste

• sygedagpe= nge

• merudgift= er til børn

• fleksjob<= o:p>

Hver lovguide indeholder først en kort oversigt over de relevante paragr= affer. I lovguiden for hjælpemidler omtales fx Servicelovens pa&sh= y;ragraf 112 og 113, som omhandler henholdsvis hjælpemidler og forbrugs&s= hy;goder. Ud over denne introduktion til lovgrundlaget indeholder guid= en en kort beskrivelse af, hvordan man i praksis bærer sig ad for at ansøge om hjælpemidler, hvem man skal kontakte, og hvilke forh= old kommunen især vil lægge vægt på i behandl= ingen af ansøgningen. Endelig gives der en kort beskrivelse= af, hvilke klagermuligheder man har, hvis man får afs= lag.

Netrådgivning.

Et andet af DUKHs online tilbud er en netbrevkasse, hvor man kan få rådgiv&s= hy;ning i sager, der omhandler ydelser, der skal kompensere for en funkti= onsnedsættelse. En vigtig pointe med netbrevkassen er, at alle spørgsmål = og svar bliver lagt på webstedet i anonymiseret form. Dermed udgør netbrevkassen en god kilde til konkret information for borge= re, der helt eller delvist kan overføre svaret til deres egen = situation. Netbrevkassen er også relevant for fagfolk eller handi= caporganisationer, der gerne vil have et indblik i aktuelle problemstillin= ger. Tidligere henvendelser er grupperet efter emner, bl.a. Bolig, Ar&= shy;bejdsmarked og Førtidspension.

DUKH yder også telefonisk r&a= ring;dgivning, og hvis henvendelsen handler om en kompliceret= sag eller svære samarbejdsproblemer med kommunen, vil DUKH evt. foreslå, at bor= ;geren kontakter DUKH telefonisk i stedet. Læs mere på www.dukh.dk.<= /p>

HJÆLPEMIDL= ER.

En ny verden åbner sig for svagsynede med it hjælpemidle= r, elektroniske læseapparater, digitale afspillere

Peter P. Pedersen, afdelingsleder. Afdelingen for teknologi og Kom= munikation. Institut for syn og teknologi, Region Nordjylland, samt kilde henvisning til Værn Om Synet

Fra Gutenberg til Google<= /span>

Hvis man i ’gamle dage’, det vil sige for 15 - 20 år siden blev svagsynet, ville det første møde med kom&= shy;penserende hjælpemidler sandsynligvis handle om forstørrende op= tik og bedre lys. Med en lup i hånden og en kraftig lampe kunne= man atter læse sin daglige post og holde sig orienteret i avise= n.

Det var blevet sværere at få overblik ov= er teksten, men efter tilvænning og eventuelt nogle timer= s undervisning blev det muligt igen at tilegne sig skriftligt baserede infor= ;mationer og dermed deltage aktivt i sit eget liv og i samfundets mangfol&s= hy;dige aktiviteter.

Siden har vi været udsat for noget, der kunne min&s= hy;de om en revolution. Strømmen af informationer er forø= get voldsomt, og samtidig har den flyttet sig. Det trykte medie - alts&ari= ng; sorte bogstaver trykt på papir, som Gutenberg indfør= te i Europa for over 500 år siden - er veget for en elektronisk strøm af 0’er og 1-taller. Disse digitale meddelelser spredes via elektroniske breve, såkaldte ’mails’, og via hjemmesider til vores computere.= Her oversættes de til bogstaver, der præsenteres for= os på en skærm.

Computer, forstørrelse og tal= e

Computerskærmen har ikke blot afløst vores postkasse ude ved havelågen, den har også givet = os et utal af nye muligheder.

Ved computeren hjemme i stuen kan vi klare alle hverdagens gøremål og lidt til. ”Gå i banken” og betale= regninger, holde os orienteret i avisen, læse breve fra gode venner og fra offentlige myndigheder - listen er nærmest uendelig.

Ét af de mest anvendte hjælpemidler er forstørrelsesprogrammet, Zoomtekst. Det fungerer som = en elektronisk lup, der forstørrer alt, hvad der vises p&arin= g; computerskærmen fra 1,25 til 36 gange. Det gælder tekst såvel som billeder.

Forstørrelsesgraden reguleres let med mus eller tastaturgenveje. Zoomtekst indeholder desuden en lang række faciliteter, der kan udnyttes og indstilles individuelt, så programmet bedst muligt kompenserer for brugerens nedsatte synsevne. Det drejer sig blandt andet om indstillin= g af farve og kontrast, særlige værktøjer til læsning af større tekstmængder samt hjælpefunktioner= til brug på internettet.

”Gammeldags” papirbreve kan via et særligt program scannes ind i computeren og læses på skærmen i den ønskede forstørrelse, farve og kontrast. = Hvis brugeren har behov for en kraftig forstørrelse, forsynes Zoomte= kst med syntetisk tale, så tekst ikke blot forstørres, m= en også læses op med en kunstig stemme.

En prøve på Zoomtekst kan hentes gratis i en prøveperiode på 60 dage på:

www.aisquared.com/zoomtext/more/download_zoomtext_trial/ .

Den danske importør Instrulog Rehab A/S, Måløv har hjemmesiden

www.instrulog.dk

CCTV – scanner og læser teksten højt

Enkelte, specielt ældre, der ikke magter at anvende= en computer og scanner til læsning af breve og anden trykt tekst, k= an have glæde af et ’Læseapparat’. <= /p>

I virkeligheden er det en scanner og en computer, der er bygge= t sammen og forsynet med ganske få knapper, så betjeningen er enkel= og minder om en gammeldags båndoptager. En trykt tekst pl= aceres på apparatets glasplade, der trykkes på en knap på fronten. Nu scannes teksten. Det vil sige, der ”tages et billede= af teksten”, billedet omsættes til tekst af et tekstgenk= endelsesprogram og teksten læses herefter højt med en kunstig stemme= , en såkaldt syntetisk tale.

Beskrivelsen af apparatets funktion er forjættende, men = praksis er desværre ofte skuffende. ’Læseapparatet’ har sine klare begrænsninger: Det kan ikke læse håndskrevne breve, og der er ofte problemer med spalter/ikke spalter.

Alt læses op, også vedkommende information, som brugeren derfor selv må sortere fra undervejs.

Tekstgenkendelsen er ikke fejlfri. Enkelte ældre er= dog glade for apparatet, specielt de, som får mange ma= ;skinskrevne breve fra familie og diverse foreninger. En hel del per= soner afleverer dog skuffede ’Læseapparatet’ igen og = bemærker, ”det er hyggeligere at mine pårørende læser de få breve højt”.

Gårsdagens teknologi er ’still going strong’

Selv om det elektroniske læseapparat nu h= ar passeret 30 års fødselsdagen eller mere, er det stadig en stor og væsentlig artikel, når det drejer sig om = at afhjælpe svagsynede og stærkt svagsynedes b= ehov for et læsehjælpemiddel.

Det elektroniske læseapparat blev for alvor udbredt som læsehjælpemiddel i slutningen af 90´erne, da hjælpemiddelopgaven overgik til de d= aværende amter.

CCTV apparatet, som det kaldes i daglig tale, består i s= in substans af et xy-bord, et kamera, og en tv-skærm. Teksten = placeres på xy-bordet (et bord som kan bevæges frit både vand= ret og lodret), kameraet affotograferer teksten og transmit= terer den simultant til tv-skærmen.

Ved hjælp af kameraets zoomfunktion kan teksten forstørres trinløst fra 4 ganges for&s= hy;størrelse til ca. 35 ganges forstørrelse. Afhængig af den valgte for= ;størrelsesgrad vises kun en mindre del af teksten på skæmen. Ved hjælp af xy-bordet bevæges teksten inden for kameraets ”synsfelt” på samme

Måde, som man ville bevæge en tekst unde= r en fastholdt lup.

Selv om principperne i dag er de samme som for 30-år sid= en, er der sket en stadig udvikling af CCTV apparater&= shy;ne. Farveteknologien er slået igennem, de fleste apparater er i= dag forsynet med autofokus, fladskærmsteknologien er taget= i anvendelse, hvilket gør apparaterne lettere og langt mindre voluminøse. Ligeledes er integration til com&s= hy;putere i dag muligt, således at man på samme skærm kan f&ar= ing; såvel forstørret tekst fra tekstbehandlingspro&= shy;grammet som den forstørrede ”papirtekst”. <= /span>

På de mere avancerede apparater, som anvendes til under&= shy;visningsformål, er der ud over ovennævnte faciliteter integration til af&sh= y;stand/tavlekamera, som gør det muligt for studerende og elever ved samme lejlighed at aflæse tavleskrift m.m.

Endelig skal det nævnes, at der er udviklet mere el= ler mindre transportable typer hen over tiden, uden at disse dog har opnået den store gennemslagskraft. CCTVs ”akille= shæl” er og vil i en overskuelig fremtid være, at den er en del af en stati= sk læsearbejdsplads og er et supplement til de opti&= shy;ske synshjælpemidler, som kan medbringes overalt.

I den forbindelse skal det naturligvis nævnes,= at CCTV med sine forstørrelsesfacili= teter gør læsning muligt for en stor gruppe stærkt svagsynede,= som ikke kan afhjælpes med optiske løsninger.

Digitale afspillere

I feltet mellem den nyeste teknologi og gårsdagens tekno= logi finder vi den digitale afspiller, som er kassetteb&arin= g;ndoptagerens afløser til læsning af lydbøger. Den digitale afspiller udnytter den nyeste digitale teknolo= gi, men funktionsmæssigt er der ikke meget nyskabelse.

Den digitale afspiller introduceredes, da produktionen af kass= ettebåndoptageren stoppede. I stedet for kassettelydbøger anvendes der sm&ar= ing; cd-skiver (Daisy-format).

Fordelene er, at de fylder lang mindre end kassetteb&arin= g;nd samtidig med, at de kan indeholde langt mere, fremstillingsp= risen for den enkelte cd er så lille, at cder fra Nota (National&= shy;biblioteket for mennesker med læsevanskeligheder) ikke skal returneres efter endt læsning, men blot kasseres.

Herved spares porto og besværet med at se= nde. Der findes et indekserings- og menusystem, som gør, at man kan udvælge sig specifikke afsnit eller punkter, man = vil læse eller genlæse, er især vigtigt ved læsnin= g af studiebøger og tidsskrifter og lignende.

Der findes en memory funktion, som gør, at appara&= shy;tet kan huske, hvor man stoppede læsningen sidst og kan st= arte derfra næste gang. Er betingelserne for udlå= ;n i øvrigt opfyldt, kan kommunen bevilge Zoomtext , ”Læ= seapparat” CCTV og ”Digital afspiller” som hjælpemidl= er med hjemmel i Servicelovens § 112.

Kontaktpersoner:

Opdateret liste

R= egion Hovedstaden:

DBS København og Frederiksberg:

Bente Ullits Eckmann

Bogensegade 8, 1. Th

2100 København Ø

Tlf: 35 26 97 90

Mobil: 23 40 92 10

E-mail: bente.ullits@gmail.com=

DBS Storkøbenhavn Nord:

Torben Søbirk

Strandlund 122

2920 Charlottenlund

Tlf: 39 62 18 09

E-mail: tsbirk@post12.tele.dk

DBS Storkøbenhavn Syd

Mang= ler ?=

DBS Nordsjælland:

Freddy Nielsen

Bregnerød Byvej 17<= /p>
3520 Farum

Tlf: 44 95 95 54

email:

freddynielsen@vip.cybercity.dk

DBS Bornholm:

Dorrit Petersen

Storegade 65

3790 Hasle

Tlf: 56 96 42 06

Mobil: 20 48 42 06

E-mail:

dorrit_petersen@hotmail.com

R= egion Sjælland:

DBS Østsjælland:

Hanne Hansen

fyrrevej 8

4040 Jyllinge

Mobil: 28 35 78 71=

E-mail:

hahansen@post.cybercity.dk=

DBS Vestsjælland:

Heike Michelsen

Munkesøparken st. 5=

4400 Kalundborg

Tlf: 59 51 58 25

E-mail: heinic@mail.dk

Dennis Åban= k=

Hedeborydevej 9

4293 Dianalund

Tlf: 58 26 32 52

Mobil: 21 69 42 73

E-mail: dennisbo= net@adslhome.dk

DBS Storstrømmen:

Claus Wulff Nordsmark

Figenvej 93

4700 Næstved

Tlf: 45 83 04 90

E-mail: claus.wulff@mail.dk

R= egion Syddanmark:

DBS = Fyn:

Erik Vind Frost

Hybenvej 14

5260 Odense = S

Tlf: 88 16 50 87

Mobil: 23 42 57 07

E-mail: erik@vindfrost.dk

Henning Madsen

Grævlingevænget 115

5800 Nyborg

Tlf: 64 76 34 37

E-mail: henningma@privat.dk

Søren Rasmussen

Ravnebjergvænget 1
5230 Odense M

Tlf: 66 13 87 50

Mobil: 23 36 67 98

E-mail: shr@dkblind.dk

DBS Sønderjylland:

Inge Gertie Linnet

Smedegade 4, Ketting

6440 Augustenborg

TLF 41 62 76 36

DBS Syd-Vestjylland:

Finn Pedersen

Seminarievej 119

6760 Ribe

Tlf: 75 42 23 85

E-mail: fip@dkblind.dk

DBS Trekantområdet:

Mogens Nielsen

Rubinvej 24

7000 Fredericia

Tlf: 75 94 33 89

E-mail: motoni@mail.dk

R= egion Midtjylland:

DBS Horsens:

Mangler?

DBS Midt-Vestjylland:

Mangler?

DBS Østjylland:

Lene Lønborg

Plantagevej 10 G

8250 Egå

Tlf: 86 22 88 11

Mobil: 60 62 80 = 94

E-mail: leneloenborg@mail.dk

Ole Gadegaard=

Højmarkstoften 56
8600 Silkeborg

Tlf: 86 81 16 32

E-mail: ogs@privat.dk

DBS Viborg-Skive:

Tove Knudsen

Norevej 9

8850 Bjerringbro

tlf. 86 68 80 12 /27 32 77 75

E-mail: tove.knudsen@bknet.dk

DBS Kronjylland:

Lotte Wagner

Stabrandvej 16. Stabrand
8560 Kolind

Tlf: 86 36 40 04

Mobil: 40 26 06 84

E-mail: lotte.wagner@mail.dk

Irene Reimers=

Stangerumvej 9, Ø.T.

8983 Gjerlev

Tlf: 86 47 68 57

Mobil: 29 46 68 = 57

E-mail: irene-reimers@os.dk

Region Nordjylland:

DBS Thy-Mors:

Per Blak, <= /o:p>

P.L. Haldsvej 13=

7700 Thisted

Tlf: 97 92 09 12=

Mobil: 23 43 40 = 15

E-mail: mipb@post.tele.dk

DBS Aalborg:

Bent Erik Petersen

Birkefredsvej 9, Øland,

9460 Brovst

Tlf: 98 23 61 10

Mobil: 22 67 13 40

E-mail: inge-bent@privat.dk

DBS Vendsyssel:

Sonny John Blynel

LP. Houmøllersvej 166

9900 Frederikshavn

Tlf: 98 43 93 43

E-mail: blynel@oncable.dk<= /p>

K= ontaktperson til DBSU:

Esben Brunsgård Sørensen

Engtoften 3, 1. Lejl. 24
8260 Viby J

Mobil: 20 31 74 46

E-mail: agf@cool= .dk

<= o:p>

K= ontaktperson til DBS Færøerne:

Ruth Thomsen

Jansstouvugøta 26
FR 100 Torshavn

Færøerne

Tlf: 00298 31 67 55

Mobil: 00298 22 96 57

E-mail: ruththomsen@post.olivant.fo

PÅRØRENDEKURSUS:

Kursusprogrammet

Af RP-gruppen

Kursus for RP ramte + pårørende<= /span>

19. - 21. novemb= er 2010

Fredag d. 19. november

Kl. 17.00 - 17.30 Ankomst og indkvarter= ing.

Kl. 17.30 - 18.00 Velkomst, præse= ntation og praktiske oplysninger vedrørende Fuglsangcentret.

Kl. 18.00 - 19.00 Middag.

Kl. 19.30 - 21.00 Introduktion til kurs= et v/ kursuslederne Bente Ullits Eckmann og Judith Gran= n.

<= /o:p>

Lørdag d. 20. november<= /p>
Kl. 07.30 - 09.00 Morgenmad.

Kl. 09.00 - 09.15 Morgensang og præsent= ation af dagens program.

Kl. 09.15 - 12.15 Reaktioner på kronisk sygdom v/psykolog Susanne Nooyen. Kaffe/the undervejs.

Kl. 12.30 - 13.30 Frokost.

Kl. 14.00 - 15.30 Afspænding, kro= psbevidsthed og balance v/afspændingspædagog Anette Lindell.

Kl. 15.30 - 16.00 Kaffepause.

Kl. 16.00 - 18.00 Ledsageteknik og orientering om ADL- og mobilitymetodikker. Praktiske øvelser i ledsageteknik inde og ude v/Bente Ullits Eckmann og Judith Grann.

Kl. 18.30 -          Middag og social= t samvær.

<= /o:p>

Søndag d. 21. november<= /p>
Kl. 07.30 - 09.00 Morgenmad.

Kl. 09.00 - 09.15 Morgensang og præsent= ation af dagens program.

Kl. 09.15 - 12.00 Om øjensygdommen RP, herunder om genetik og arvelighed. v/Øjenlæge Kirsten Baggesen. Kaffe/the undervejs.

Kl. 12.00 - 12.30 Kursusevaluering og afslutning v/kursuslederne Bente Ullits Eckmann og Judith Grann.

Kl. 12.30 - 13.30 Frokost, derefter afr= ejse.

RP-registret:

Blanket til RP-registret

Har du Retinitis Pigmentosa, og har du ikke udfyldt denne blanket før, så udfyld denne side og send den til:

Dansk RP-register

Kennedy Centret

Rymarksvej 1

2900 Hellerup

DNA-banken på Kennedy Centret (tidligere Statens Øjenklinik) bliver brugt til at opbevare DNA fra en blodprøve= .

Dette materiale anvendes i samarbejde med forskere fra h= ele verden til forskning i RP-generne.

Ved at tilmelde dig RP-registret hjælper du dig se= lv og andre, som har Retinitis Pigmentosa.

Ja, jeg er villig til at støtte den danske Retini= tis Pigmentosa forskning, jeg vil gerne optages i registret

        =             &nb= sp;            =             &nb= sp;            =

Ja, jeg er villig til at besvarespørgsmål om min sygdom og dens eventuelle arvelighed



Navn:

Adresse:

Post nr.

By:

Telefon:

Mobil:

E-mail:

CPR-nr.:

Underskrift:

Bagsiden af R= P-Nyt

Færdselsmærket

Manden med den hvide stok blev i 1984 af Verdensblindeunionen godkendt som det internationale symbol for blinde og svagsynede.

I Danmark blev det lanceret den 15. oktober 1998 og har siden været det officielle færdselsmærke for blinde og svagsynede i Danmark