RP-Nyt

Nr. 2. juni - 2011

Indholdsfortegnelse af RP-Nyt

REDAKTIONEN:

Redaktionelt 3

Nyt fra RP-gruppen 4

Klumme 5

”Jeg har et godt liv” 7

Børnene er mit lys 9

Nyt om ledsagerordning 11

Uddannelse for synshandicappet 12

Kontaktpersoner 16

RP-kursusprogram 19

RP-registeret blanket 22

Ansvarshavende for RP-nyt:

RP-gruppen

Redaktionen:

Lisbeth Jensen

Tlf.: 46 32 18 06

Mobil: 26 62 05 84

Email: liaj@pc.dk

Bent Petersen

Tlf.: 98 23 61 10

Mobil:22 67 13 40

Email:inge.bent@privat.dk

Bodil Veber

Tlf.: 65 33 22 15

Mobil 41 66 22 15

Email: ebveber@hotmail.com

Kommende udgivelser:

Nr. 3, deadline for artikler 15/8 udgivelsesdato 15/9

Nr. 4, deadline for artikler 15/11

Udgivelsesdato 15/12

Landsmøde:

4. februar 2012

RP-Nyts oplagstal:

Trykt udgave 645

Daisy udgave 94

E-mail 152

Tlf. 38 14 88 44

Produktion og forsendelse:

Dansk Blindesamfund

Kartoteket:

Dansk Blindesamfund

Tlf. 38 14 88 44

E-mail: kartoteket@dkblind.dk

REDAKTIONEN:

Redaktionelt

RP-Nyt udgives og redigeres af DBS´ Retinitis Pigmentosa-gruppe. Og i samarbejde med PR-udvalget.

RP-Nyt udkommer på følgende media: Trykt udgave, indlæst på lyd og som e-mail.

Man kan bestille RP-Nyt ved at henvende sig til Dansk Blindesamfund på tlf. 38 14 88 44. Eller via RP’s hjemmeside under linket, som hedder RP-Nyt, hvor der ligger en bestillingsformular. Modtager man ikke RP-Nyt med posten, selv om man er registreret, så kontakt kartoteket hos Dansk Blindesamfund, eller tjek RPs webside:

www.rp-gruppen.dk hvor man altid kan finde sidste nye nummer af RP-Nyt.

Materiale bragt i RP-Nyt kan bruges i alle de nordiske RP-foreninger. Man skal huske at oplyse, hvor artiklen er taget fra.

Støt op omkring bladet og kom med jeres input. Har man artikler, læserbreve, eller bare vil dele ud af sine egne erfaringer, eller har sjove historier, så send det til redaktionen.

Deadline for indkomne artikler til næste RP-Nyt er d. 15. august. 2011.

Nyt fra RP-gruppen

Vores 2. møde i RP-gruppen blev afholdt på Thoravej, hvor Thorkild Olesen deltog i en del af mødet. Vi fik blandt andet drøftet reklame finansering af vores blad. Vi enedes om at vi vil tage spørgsmålet op igen sidst på året, da DBS`s medlemsblad på dette tidspunkt skal evalueres, så deres erfaringer kan indgå i vores fortsatte drøftelserne.

I forbindelse med landsmødet blev der stillet forslag om at finde sponsorer til diverse arrangementer. Dette har vi drøftet og alle i RP-gruppen er enige om at vi ikke selv skal begynde at søge diverse fonde etc., vi er en del af DBS og derfor skal dette også foregå som en naturlig del af samarbejdet med DBS.

Thorkild Olesen oplyste at fremadrettet vil RP-gruppen være at finde på budgettet med et årsbudget på ca. kr. 90.000,00. Den største post er som bekendt vores medlemsblad.

I forbindelse med vores landsmøde blev vi opmærk som på at der var enkelte som måtte melde fra igen p.g.a. stram økonomi. Thorkild Olesen oplyste til vores møde, at medlemmer som ønsker at deltage i arrangementer, men som ikke har økonomisk mulighed for at deltage kan søge et legat hos DBS. Kravet er at legatet skal søges i god tid inden afholdelse.

Vi er i fuld sving med at arrangere det lange RP-kursus som vil blive afholdt fra 24.- 28. oktober 2011. Se kursusprogram sidst i bladet.

Der er nu lagt skemaer etc. På hjemmesiden i forbindelse med RP-registeret. Alle der er i tvivl om de er registreret i RP-registeret eller har afgivet en blodprøve til DNA-banken kan kontakte Mette Bertelsen, Kennedy Centeret på følgende mailadresse: meb@kennedy.dk .

Som det vil være de fleste bekendt står hele 2011 i jubilæumsårets tegn og vi vil igen i dette nummer opfordre alle til at kigge på hjemmesiden www.blindi100aar.dk, hvor og hvornår der sker noget i dit område. Der er bl.a fotoudstilling med titlen ”Noget mere end ingenting” med start den 01.06.11 på Gammel Torv i København og den 01.07.11 på Rådhuspladsen i Århus.

Desuden er der mulighed for at deltage i en konkurrence, hvor der er en ny chance hver måned for at vinde fine præmier.

Vi/jeg, Bodil, vil gerne beklage at lay-out og indholdsfortegnelse ikke var optimal i sidste nummer, men vi/jeg håber det går bedre denne gang.

Til slut vil vi gerne i RP-gruppen ønske jer alle og jeres familie en rigtig god sommer med masser af sol og oplevelser. Vi modtager fortsat gerne indlæg om stort og småt, så har du noget på hjertet så skriv så vi alle kan få glæde af det. Dejligt at så mange har fulgt opfordringen til dette nummer.

Klumme

På Vinterhøjskolen 2011 var dette mit indlæg ved en morgensamling.

Af Bente Ullits Eckmann

For ca 15 år siden læste jeg bogen Lucy Ching ” En af de heldige”

Om den blinde Lucy Chings (født 1937) barndom og ungdom i Kanton og Hong Kong, om hendes uddannelse i USA og om hendes arbejde som pioner i Hong Kongs sociale forsorg for blinde, handicappede og gamle.

Hun havde en meget svær opvækst, men forstod at vende alt til noget positivt, deraf titlen.

Omkring samtidig med, at jeg havde læst denne bog, var jeg til en bibliotekskonference på den Sorte diamant i København. Jeg skulle på toilettet. Da jeg kommer ud fra toilettet og er på vej op til mødelokalet kommer der én løbende efter mig, klip, klap, jeg standser op, og hun fortæller mig pustende, at hun lige havde læst en bog, der hed én af de heldige, og den var så fantastisk, så den syntes hun, jeg skulle læse. Jeg affærdigede hende med ordene, det er jeg også, så måbede hun.

Men det synes jeg, at jeg er. Jeg er født lige efter krigen, da der ikke var så stor mangel på varer, men vi lærte sparsommelighed, fordi mine forældre havde oplevet krigen. Mine forældre havde ambitioner på vore vegne, vi skulle have de uddannelser, som de ikke havde fået.

Dvs min far var udlært tømrer, men ville gerne have været konstruktør eller arkitekt. Mor ville ikke have hjælp i køkkenet, hun ville hellere gøre det selv, hvis så bare, vi passede vores lektier.

Da jeg skulle vælge uddannelse, var jeg i tvivl, om det skulle være reklametegner, teknisk tegner, damefrisør eller lærer, heldigvis blev det det sidste, da det er den uddannelse, der bedst har kunnet bruges med et synshandicap og giver den bedste pension.

Jeg blev gravid i utide, men heldigvis var aborten ikke fri, og jeg fik derfor min første søn, som i dag er 43 år.

Da jeg var færdig med min uddannelse i 71, var der masser af lærerjob at få, så jeg kunne bare vælge.

Da jeg fik stillet diagnosen på mit synshandicap, var jeg ikke generet af det, men kunne leve som før.

Mit første job var på en privatskole, hvor eleverne havde forældre, som tog sig af dem og opdragede dem.

Mit næste job fik jeg, da jeg ikke længere kunne køre bil, og skolen lå i gåafstand fra min bopæl.

Jeg fik endnu 2 dejlige sønner med 3 års mellemrum.

Da jeg følte, jeg blev nødt til at begynde at lære kompenserende færdigheder og vænne mig til mit nedsatte syn, kom der indbydelse til stiftende møde for Retinitis Pigmentosa gruppen.

Da jeg havde brug for afklaring omkring mit synshandicap, blev der annonceret et kursus på kursusejendommen i Hobro, som hed, Hvad vil du med dit liv?

Da jeg valgte at blive skilt, fandt jeg nemt en lejlighed, som lå bekvemt. I samme by boede 5 af mine kollegaer, så jeg kunne køre med dem til skolen.

På skolen var der 2-lærerordning, så jeg kunne blive der længere, end jeg ellers havde kunnet med mit synhandicap.

Da jeg ikke længere kunne blive på skolen, fordi mit syn var blevet meget dårligt, flyttede jeg til København og fik med det samme både førtidspension og et job som konsulent i Dansk Blindesamfund og undervisningsjob både i Blindes Oplysningsforbund og på Fuglsangcentret.

Da jeg havde været på pension i 10 år blev jeg tilbudt job som synskonsulent i Københavns kommune.

Jeg tror, jeg hele tiden har tilpasset mig min nye situation, det jeg ikke længere kan, det har jeg ikke lyst til.

Min mor, som havde samme øjensygdom, og som aldrig lærte at leve med den, sagde en gang, grunden til, at du ikke er ked af dit dårlige syn, er at hvis ikke, du havde fået det, så havde du aldrig mødt Jørgen, min mand, og det havde hun jo ret i, han har siden 1989 været en god rollemodel for mig.

Én af mine svigerdøtre sagde en dag til mig, at hun synes, at de og deres børn er heldige, fordi de lærer at omgås mennesker med et særligt behov, det gør dem mere åbne over for andre mennesker med særlige egenskaber

Så I må da give mig ret i, at jeg er én af de heldige og så har jeg ikke en gang fortalt, at vi har 8 børnebørn.

”Jeg har haft et godt liv”

En sjælden øjensygdom svækker langsomt hans syn. I dag kan han næsten intet se, og udsigten er total blindhed. En dyster fremtid, der alligevel ikke slår den 46-årige familiefar Ole Gadegaard ud.

Af Joachim Saxtorph-Poulsen

”Du bliver blind om tre-fire år.” Det var den skæbnesvangre dom, som nu 46-årige Ole Gadegaard modtog fra øjenlægerne i sommeren 1997. Ole havde fået konstateret den alvorlige øjensygdom retinitis pigmentosa (RP), som langsomt svækker synet og oftest ender i total blindhed. En sygdom, der står uden for helbredelse. Dommen påvirkede ikke kun ham, men hele hans familie – og især hans normaltseende kone Marianne.

Følelsen af afmagt

”Marianne blev nok ramt hårdest. Hun gik lidt ned i et hul. At der gik tre år, så var manden blind – den var svær at sluge,” siger Ole, mens han husker tilbage på meldingens dag på Statens Øjenklinik i Hellerup.

Oles syn var på det tidspunkt allerede så dårligt, at øjenlægerne bad ham om at undgå at køre for altid. Derfor stod Marianne pludselig egenhændigt for kørslen. Det påvirkede alle dagligdagens små situationer: At køre på lossepladsen, klare indkøbene og køre deres søn Jonas rundt omkring. Noget, der med tiden gav følelsen af afmagt.

”Det er absolut ikke lyserødt at have en øjensygdom. Nogle gange laver man noget udenfor, og så lægger man et søm eller en skrue et sted og kan ikke finde det. Der bruger man så 10 minutter på at finde t igen, så kan man godt få følelsen af afmagt. Over de ting, man ikke kan,” siger Ole.

Synet gennem to køkkenruller

At arbejde er bestemt ikke afskrækkende for Ole. Han er i dag butiksleder i et stort vvs-firma – et sted, han har arbejdet siden 1994, og som han stædigt holder fast ved.

Her arbejder han fuldtid på helt normale betingelser, mens han også finder tid til sin kone og to børn, 16-årige Jonas og 13-årige Nanna, i deres hjem i Silkeborg. Selvom lægerne spåede den triste fremtid med total blindhed inden for fire år, kan Ole stadig se – selvom det ikke er meget.

”Mit syn svarer til, at en normaltseende går rundt med to køkkenruller for øjnene,” forklarer han. En normaltseende kan se det, der svarer til 160 grader, mens Ole kun kan se ti. Og det bliver nok kun værre.

Sygdommen rammer kollektivt

Da Ole fik stillet sin diagnose, ventede han og Marianne deres datter Nanna. Derfor gik frygten pludselig ikke kun på, om Ole mistede sit syn, men også på, om Jonas og deres kommende barn ville blive ramt af det samme. RP er nemlig en arvelig sygdom. Det er stadig ikke sikkert at sige, at Jonas og Nanna ikke får sygdommen. Indtil videre tyder intet på det. Og skulle det ske, fortryder Ole intet.

”Jeg har haft et godt liv. Det skal man også huske tilbage på, selvom jeg har haft øjensygdommen. Og hvis en eller anden skulle udvikle øjensygdommen, så har vi jo en ekspert ved hånden,” siger han.

Frygten for at børnene får sygdommen lever stadig, men familien prøver ikke at tænke på det og lade det fylde noget i hverdagen. Det er et ubehageligt emne, der berører ham – ligesom han også bliver tydeligt påvirket, når han skal sætte ord på dét, han vil savne mest ved at se.

”Jeg vil savne at se mine børn og måske børnebørn vokse op. Man vil savne det nære. Det vil være det Ole uden at afslutte sætningen og tager et dybt åndedræt ved tanken største tab. Alt det andet… ja,” siger han.

Den truende udsigt

Marianne mener, at Oles positive væsen er den væsentlige årsag til, at deres forhold holdt stand gennem den svære periode i 1997.

Men skulle synet en dag svigte helt, afviser Ole ikke, at hans første krise vil komme. Tanken om en krise, der vil aflive det positive væsen, gør straks Ole mere alvorlig. Han retter sig op i stolen, mens fingrene eftertænksomt banker langsomt i bordet. Ordene vejes tungt. Ole overvejer, om ægteskabet vil holde, hvis han en dag gik i sort. Han kigger pludselig stålsat op, og fingrene holdes i ro.

”Jeg er overbevist om, at vi kører sådan et parløb, så hun kommer ovenpå, hvis jeg får en krise. Det er heller ikke en naturlov, at jeg skal have en krise – det afhænger også af din indstilling til tingene,” siger Ole determineret.

En 13-årig psykolog i familien

Selvom RP-diagnosen er alvorlig og har lagt meget om i Oles liv, kan han stadig finde noget godt ved sygdommen. Han har fået et nyt perspektiv på mennesket og er blevet mere tolerant. Men det har også smittet af på børnene.

”Nanna har meget stor empati over for andre og kan se, om de har det dårligt. Nogle gange tænker man, hold da kæft, en 13-årig psykolog,” siger den svagtseende far med en snert af stolthed i stemmen.

Lenes syn forsvinder gradvist:

BØRNENE ER MIT LYS

Lene lider af tunnelsyn. En sygdom, som langsomt æder hendes syn og tvinger hende til at acceptere, at hun en dag med stor sandsynlighed ikke mere vil kunne se sine to små elskede børn.

Tekst: LOUISE SØGAARD

På en god dag, tænker Lene Hansen slet ikke over, hvad hendes sygdom betyder. Så klarer hun dagens forhindringer som svagsynet uden problemer, og glædes af de mange detaljer hun trods alt stadig kan se med sit meget indskrænkede synsfelt.

Men en dårlig dag er fuld af bekymringer, og på sådan en dag kan Lene ikke lade være med at plage sig selv med de sorteste tanker.

- Så tænker jeg hele tiden på, hvad der skal ske den dag, jeg ikke længere kan se mine børn. Hvordan det vil gå dem. Om de har arvet min sygdom, og om hvor frygtelig en sorg det vil være ikke at kunne være der for dem, når de for eksempel kommer hjem fra skole og siger: Se! Mor. Jeg kan jo ikke se de tegninger, de laver til mig, hjælpe dem med deres lektier, eller lære dem at cykle, når jeg en dag helt mister synet, sukker Lene.

Den dag vil komme, Men Lene vælger at håbe på, at lige præcis hun får lov at beholde en lille bitte sprække syn. Bare nok til at hun kan blive ved med at se sin elskede lille familie. Sin mand 38årige Allan Filtenborg Runge Hansen, der arbejder som processoperatør og deres to børn Benjamin, der i dag er 2 år og lillesøster Sarah på seks måneder. Det trøster Lene at ikke to tilfælde af sygdommen Retinitis Pigmentosa (RP) kaldet tunnelsyn er ens, men hun er også godt klar over at selvom sygdommen udvikler sig forskelligt hos alle patienter, så slutter den ens for dem alle. De bliver blinde, og Lene ved godt, at den skæbne også venter hende. Men måske vil hendes syn forsvinde så langsomt, at hun kan nå at få sine børns opvækst med, og måske kan hun også få lov til at se sine børnebørn, hvis hun en dag skulle blive så heldig at blive bedstemor. Det er Lenes drøm, og den holder hende ovenpå, når hendes skæbne synes alt for ond.

Troede en pille ville hjælpe

Lene var midt i sin kontor-uddannelse da hun som 27årig gik til øjenlæge, fordi hun led af natteblindhed. Han undersøgte hende og var med det samme overbevist om, at Lene led af RP, og det på trods af, at sygdommen er så sjælden, at en øjenlæge som regel kun oplever et tilfælde i løbet af sin karriere. Lægen sendte Lene videre til Statens Øjenklinik, og der sagde lægerne uden omsvøb til hende

Den er god nok. Du har RP, og du vil blive blind en dag.

Det var et kæmpe chok, og tiden derefter husker Lene dårligt. Men hun husker, hvordan hun kom hele følelsesregistret igennem, var vred, blev ked af det og græd, var bange og frustreret og fuldstændig overvældet af den dårlige nyhed. Hun som havde troet, at hun blot var natteblind, og at lægerne ville give hende en pille, som hun skulle tage hver dag, og så hjalp det. Men nu skulle hun i stedet til at vænne sig til også at være blind om dagen. Og ganske rigtigt. Fra den dag er hendes syn blevet værre og værre.

- Heldigvis er udviklingen så langsomt, at jeg ikke ligger mærke til det, men mit synsfelt er blevet meget mindre end for tre år siden, siger min øjenlæge. I dag er mit syn, som hvis du tog et stykke pap og prikkede to huller i det med en knappenål, satte det foran næsen og forsøgte at kigge ud igennem de to huller. Jeg kan altså godt se, men min synsfelt er meget lille, og rundt om det er bare ingenting. Ligesom andre jo ikke kan se bagud. Det er ikke fordi det er sløret eller sort, der er bare ingenting. Kun den smule jeg kan se lige frem for mig. Derfor må jeg scanne alting, bevæge hovedet fra side til side, for at danne mig et bedre indtryk og se lidt mere, siger Lene

Fordi hun ser så dårligt, hader hun nye steder og vil helst bare blive hjemme. Her sørger hun for, at alting har sin plads i familiens lejlighed i Allerød, så hun ikke skal bruge for meget energi på at gå og lede efter noget. Men børnene kan hun jo ikke sådan holde styr på. Det sker ikke så sjældent at hun mister dem af syne, og så må hun lytte sig frem. Det er heldigvis ikke så svært med en tumling som Benjamin i huset. Han larmer som regel nok til, at hans mor kan høre, hvor han er. Men lille Sarah er netop begyndt at trille, og så må Lene kigge ned og scanne hele gulvet, for at finde sin datter.

Bekymret for børnene

Om Lene kan se sine børn, og finde dem igen, når de kommer ud af hendes synsfelt er bekymringer, som hun langsomt har lært at leve med. En meget værre bekymring, synes Lene, er uvisheden om de mon har arvet deres mors sygdom. RP kan være arvelig, men Lene og Allan undersøgte risikoen grundigt, inden de besluttede at få børn sammen, og den viste sig at være meget lille.

Vi blev hurtigt enige om, at den forsvindende lille sandsynlighed på under 5 procent ikke skulle stå i vejen for vores fælles brændende ønske om at blive forældre. Lene er den eneste i sin familie med sygdommen, og vi må trøste os med, at hvis en af børnene også udvikler tunnelsyn, så er det jo godt, at vi har en ekspert i familien, siger Lenes mand Allan.

Indtil videre er der heldigvis ikke noget, der tyder på, at hverken Benjamin eller Sarah lider af sygdommen, og det betyder rigtig meget for Lene. Hendes børn er det dyrebareste hun har, og selvom hun måske ikke kan se så meget af dem, så nyder hun den smule hun kan se, og sætter stor pris på de alle de små ting hun og børnene oplever sammen. Som når hendes øjne fanger et smil, eller hun kan høre at de er glade.

Udvidelse af DSB’s ledsagerordning giver mere frihed

Af Flemming Damgaard Larsen, MF (V). Fmd. for Folketingets Trafikudvalg. Kildehenvisning til Lørdags Avisen d. 9 maj 2011.

Del DSB’s ledsagerordning for mennesker med handicap udvides fra den 1. august i år til at omfatte alle rejser i hele landet. Ledsagerordningen betyder kort fortalt, at mennesker med handicap kan rejse med en ledsager til en billets pris eller rejse alene til halv pris. I dag gælder ledsagerordningen kun for rejser, der går over de gamle amtsgrænser.Det har hidtil betydet, at rejser, der ikke overskrider et lokalt takstområde, ikke er omfattet af rabatordningen. Ledsagerordningens udvidelse giver personer med behov en ledsager lige muligheder for mobilitet og den frihed, der følger med bedre mobilitet.

Mennesker med handicap møder mange udfordringer i hverdagen, som kan reducere deres muligheder for mobilitet. Ofte har de behov for en ledsager, når de skal benytte den kollektive transport, og det kan blive meget dyrt, hvis man både skal købe billet til sig selv og sin ledsager.

Denne udfordring har ledsagerordningen heldigvis længe løst på de længste og dyreste rejser.

Når ledsagerordningen per 1. august 2011 gælder for alle rejser i hele landet, bliver der en gang for alle skabt økonomisk lighed for mennesker med handicap, der har behov for en ledsager, når de skal benytte den kollektive transport.

Ledsagerordningen sikrer, at mennesker med handicap får lige mulighed for at benytte den kollektive transport. Mulighed for mobilitet er vigtigt for, at man kan føle sig fri til at gøre det, der giver værdi i ens liv. Det er for mig helt essentielt, at der er lige muligheder blandt mennesker med og uden handicap. Derfor støtter jeg varmt DSB’s ledsagerordning og dens udvidelse.

Ledsagerordningen omfatter i dag mennesker med et fysisk og derfor synligt handicap. Men der er også mennesker med et usynligt handicap, der kan have behov for en ledsager.

Derfor er jeg rigtig glad for, at socialministeren i samarbejde med Danske Handicaporganisationer nu ser på mulighederne for at oprette et fælles kort, som kan udstedes til alle mennesker, der har behov for ledsagelse.

Den kollektive transport tilbyder alle mulighed for mobilitet og frihed. Ledsagerordningen sikrer, at mennesker med handicap får lige muligheder for at benytte den kollektive trafik. På den måde får den enkelte mere frihed.

Uddannelse med et synshandicap

Af Anne Bjørkmann, studievejleder på Instituttet for blinde og svagsynede

Valg af uddannelse:

I studievejledningen på Instituttet for blinde og svagsynede får vi mange spørgsmål vedr. uddannelse fra bl.a. unge med RP og deres forældre. Det kan være spørgsmål omkring, hvilke uddannelser man skal vælge, når man har et synshandicap, om man overhovedet kan tage en uddannelse, og hvilken hjælp man kan få under studiet. Det er nogen af de spørgsmål, jeg vil komme rundt om i denne artikel.

Først og fremmest er det vigtigt at slå fast, at synshandicap er ikke en hindring for at tage en uddannelse. Der er desuden gode støttemuligheder, når man er under uddannelse. Og der er heldigvis også rigtig mange, der får en uddannelse. Lige nu er vi i studievejledningen på IBOS i kontakt med mere end 200 unge med et synshandicap, herunder RP, som er i gang med enten ungdomsuddannelse eller videregående uddannelse. Disse unge er fordelt på mange forskellige uddannelser. På ungdomsuddannelsesområdet er de unge på uddannelser som Stx, Htx, Hhx, HF, erhvervsuddannelser, produktionsskoler, SOSU-uddannelser og den særlige STU. På de videregående uddannelser fordeler de unge sig på både korte, mellemlange og lange videregående uddannelser indenfor områder som f.eks. it, psykologi, socialrådgiver, sprog, musik, historie, fysioterapi, jura, lærer, teologi mm. Endelig er der på Instituttet for Blinde og Svagsynede studerende på de særlige uddannelser for blinde og svagsynede. Her kan man uddanne sig til massør, musiker, sanger, organist, væver, pianostemmer og telemarketingsmedarbejder

Og hvilken uddannelse skal man så vælge? Det er et spørgsmål, som ikke kan besvares entydigt. Der er flere faktorer, der skal tages hensyn til, når man skal vælge uddannelse. Dels er der alle de generelle ting, som alle unge skal gøre sig tanker om: Hvad egner jeg mig til? Hvad interesser jeg mig for? Hvor i landet vil jeg gerne læse? Hvor lang skal uddannelsen være osv.? Derudover er der de mere specifikke ting, som gælder for unge med synshandicap: Kan jeg gennemføre uddannelsen med mit synshandicap, og ikke mindst: Fører uddannelsen til erhverv, som jeg kan bestride med mit synshandicap med de rette hjælpemidler?

Når det ikke er muligt i en artikel som denne at give et entydigt svar på de sidste to spørgsmål, så er det dels fordi der er forskel på, hvad man kan uddanne sig til som henholdsvis blind og svagsynet og dels fordi to mennesker med RP med samme visus og samme grad af synsfeltsindskrænkning kan have helt forskellige ressourcer i øvrigt og dermed forskellige muligheder for at uddanne sig. Man er ikke sit handicap, man er så meget mere.

Så selv om vi ind imellem hører fantastiske historier om blinde mekanikere og svagsynede sygeplejersker, så er det langt fra ensbetydende med at det er noget alle kan blive. Hvert menneske har sin egen unikke baggrund som må tages i betragtning, når der skal vælges udannelse og erhverv.

Hvordan træffer man et uddannelsesvalg:

Valg af uddannelse er et vigtigt valg, som berører mange år ud i fremtiden. Derfor er det også vigtigt at bruge god tid på at undersøge muligheder og eventuelle begrænsninger. I den proces vil det være godt at gøre brug af studievejledere på både Instituttet for Blinde og Svagsynede og på UU- og Studievalgscentrene.

Den første fase i valg-processen er, at begynde at indkredse ønsker og interesser. Nogle har meget specifikke uddannelsesønsker, andre starter med nogle interesseområder. Næste fase er, at gå i gang med at undersøge enten det konkrete uddannelsesønske, eller hvilke uddannelser der kan være relevante, når man har en specifik interesse. Denne fase har til formål at få så meget information om de uddannelser, man kan være interesseret i, og i den proces at finde ud af, om ens ønske er det, man tror det er, og om det er realistisk at gennemføre med et synshandicap og senere opnå beskæftigelse. Nogle af de metoder man kan bruge i denne fase er følgende:

* Vejledningsportalen www.ug.dk

* Studievejledningskurser på IBOS

* Kontakte studievejledere og evt. lærere

* Spørge folk man kender som går eller har gået på uddannelsen

* Gå til Åbent Hus arrangementer på uddannelsesstederne

* Blive elev/studerende for en dag på uddannelsesinstitutionen

* Læse fagbeskrivelser, studieordninger mm.

* Få et praktikophold indenfor området

Et godt og grundigt forarbejde i forbindelse med uddannelsesvalget kan spare én for mange ærgelser og nederlag. Alt for mange træffer for hurtige ikke-gennemtænkte studievalg og må igennem prøvelser og studieskift, som kunne have været undgået. Det er vigtigt, at sætte sig grundigt ind i, hvilke fag der er på uddannelsen, hvordan arbejdsformen er, hvor stor læsemængden er osv. Desuden er det en rigtig god idé at tage kontakt til studiestedet. Vores erfaring i studievejledningen på Instituttet for Blinde og Svagsynede er, at der er stor forskel på, hvordan de enkelte uddannelsessteder tager imod elever/studerende med et synshandicap. I det personlige møde får man en god fornemmelse af stedets villighed til at gøre det ekstra, der skal til for at integrere en elev/studerende med synshandicap.

Når man har RP, er det desuden vigtigt at tage højde for, at synet kan blive mere nedsat eller helt forsvinde. Her kan det være vigtigt at konsultere øjenlægen. Derudover skal man sikre sig, at man har de studiefærdigheder, der skal til, at studiematerialerne er tilgængelige eller kan gøres tilgængelige og ikke mindst, om man behersker de kompenserende hjælpemidler og teknikker, der skal til for at læse på en uddannelse. Hvis ikke dette er i orden, er det vigtigt, at man sørger for at lære det, evt. gennem kurser enten på Instituttet for Blinde og Svagsynede eller på den lokale synsrådgivning. Vær opmærksom på at sådanne kurser ofte skal søges i god tid, da sagsbehandlingstiderne i kommunerne er lange.

Et praktikophold kan være en rigtig god idé at få etableret, hvis man har et ønske om at arbejde og uddanne sig indenfor et bestemt område, men er i tvivl om, hvorvidt det kan lade sig gøre med det nedsatte syn.

Endelig vil jeg anbefale de særlige studievejledningskurser som IBOS holder for henholdsvis unge i folkeskolens afgangsklasser, der skal vælge ungdomsuddannelse og unge i ungdomsuddannelsernes afgangsklasser, der skal vælge videregående uddannelse. Her samler vi unge med synshandicap fra hele landet til et kursus med fokus på valg af uddannelse og alt det særlige, man skal være opmærksom på som synshandicappet. Her er mulighed for at høre hvad andre har valgt og at møde nogle af vores mentorer som selv har læst med et synshandicap. Studievejledningen har desuden åbent hver dag det meste af året, hvor vi sidder klar til at tage samtaler og besvare mails.

En god studiestart:

Når man har søgt optagelse på et uddannelsessted er det en god idé at kontakte uddannelsesstedet for et indledende møde. Her kan man med fordel tage en synskonsulent eller en studievejleder fra Instituttet for Blinde og Svagsynede med. Til et sådan møde er det vigtigt at få afklaret om der skal søges hjælpemidler og studiematerialer, om der er fag hvor der er brug for særlige hensyn eller dispensationer, hvordan tilgængeligheden er i klasselokaler, på biblioteker, på intranettet osv. og ikke mindst at få gjort lærere og andet personale opmærksom på de særlige hensyn der skal tages i undervisningen.

På de fleste ungdomsuddannelser og videregående uddannelser er det Uddannelsesstyrelsen (tidligere SU-styrelsen), der står for at bevilge specialpædagogisk støtte (SPS) i form af hjælpemidler, studiematerialer, sekretærhjælp og særlige studiestøttetimer. Støtten søges via uddannelsesstedet. SPS kan man først søge når man er optaget på sin uddannelse, men Uddannelsesstyrelsen og IBOS har lavet en særlig aftale for blinde og svagsynede der starter på uddannelse og har brug for hjælpemidler. Aftalen går ud på at elever/studerende med synshandicap har muligheden for at få udleveret en startpakke i august som består af en bærbar PC med kompenserende programmer samt en skanner/printer. På den måde kan den unge komme i gang med at studere ved studiestart og skal ikke vente på lange sagsbehandlingstider i Uddannelsesstyrelsen. Efter 1-2 måneder på studiet bliver der lavet en individuel udredning af den unges øvrige behov for hjælpemidler. På dette tidspunkt ved den unge mere om hvilke fag der undervises i, hvordan lokalefaciliteterne er, hvordan pensum er osv.

Startpakken bliver som nævnt uddelt i august. Her indkalder IBOS alle unge fra hele landet som skal starte uddannelse og så er der fælles undervisning og instruktion i de kompenserende hjælpemidler samt mulighed for at møde elever og studerende som allerede er i gang med en uddannelse samt at danne netværk til de øvrige studiestartere. Det er derfor vigtigt at kontakte studievejledningen på IBOS i foråret inden man skal starte uddannelse så vi kan bestille en startpakke og sende invitation til arrangementet. Vær opmærksom på at både studievejledningen og uddannelsesstedet har brug for øjenlægelige oplysninger i forbindelse med ansøgning og bestilling af hjælpemidler. Vil du vide mere om muligheden for

at tage en uddannelse med RP, er du velkommen til at kontakte studievejledningen på IBOS.

Kontaktoplysninger på IBOS studievejledere:

Ungdomsuddannelse: Dorthe Randahl Nielsen, tlf. 39 45 25 51 eller

e-mail: drn@ibos.dkVideregående uddannelse: Anne Bjørkmann, tlf. 39 45 23 63 eller e-mail: bjo@ibos.dk

Kontaktpersoner

Region Hovedstaden:

DBS København og Frederiksberg:

Bente Ullits Eckmann

Bogensegade 8, 1. Th

2100 København Ø

Tlf: 35 26 97 90

Mobil: 23 40 92 10

E-mail: bente.ullits@gmail.com

DBS Storkøbenhavn Nord:

Torben Søbirk

Strandlund 122

2920 Charlottenlund

Tlf: 39 62 18 09

E-mail: tsbirk@post12.tele.dk

DBS Nordsjælland:

Freddy Nielsen

Bregnerød Byvej 17

3520 Farum

Tlf: 44 95 95 54

email:

freddynielsen@vip.cybercity.dk

DBS Bornholm:

Dorrit Petersen

Storegade 65

3790 Hasle

Tlf: 56 96 42 06

Mobil: 20 48 42 06

E-mail:

dorrit_petersen@hotmail.com

Region Sjælland:

DBS Østsjælland:

Hanne Hansen

fyrrevej 8

4040 Jyllinge

Mobil: 28 35 78 71        

E-mail: hahansen@post.cybercity.dk

DBS Vestsjælland:

Heike Michelsen

Munkesøparken st. 5

4400 Kalundborg

Tlf: 59 51 58 25

E-mail: heinic@mail.dk

Dennis Åbank

Hedeborydevej 9

4293 Dianalund

Tlf: 58 26 32 52

Mobil: 21 69 42 73

E-mail: dennisbonet@adslhome.dk

DBS Storstrømmen:

Claus Wulff Nordsmark

Figenvej 93

4700 Næstved

Tlf: 45 83 04 90

E-mail: claus.wulff@mail.dk

Region Syddanmark:

DBS Fyn:

Erik Vind Frost

Hybenvej 14

5260 Odense S

Tlf: 88 16 50 87

Mobil: 23 42 57 07

E-mail: erik@vindfrost.dk

Henning Madsen

Grævlingevænget 115

5800 Nyborg

Tlf: 64 76 34 37

E-mail: henningma@privat.dk

Søren Rasmussen

Ravnebjergvænget 1

5230 Odense M

Tlf: 66 13 87 50

Mobil: 23 36 67 98

E-mail: shr@dkblind.dk

Bodil Bay Veber

Bækvænget 4

5853 Ørbæk

Tlf: 65332215

E-mail veber@smilepost.dk

DBS Sønderjylland:

Inge Gertie Linnet

Smedegade 4, Ketting

6440 Augustenborg

TLF 41 62 76 36

DBS Syd-Vestjylland:

Finn Pedersen

Seminarievej 119

6760 Ribe

Tlf: 75 42 23 85

E-mail: fip@dkblind.dk

DBS Trekantområdet:

Mogens Nielsen

Rubinvej 24

7000 Fredericia

Tlf: 75 94 33 89

E-mail: motoni@mail.dk

Region Midtjylland:

DBS Østjylland:

Lene Lønborg

Plantagevej 10 G

8250 Egå

Tlf: 86 22 88 11

Mobil: 60 62 80 94

E-mail: leneloenborg@mail.dk

Ole Gadegaard

Højmarkstoften 56

8600 Silkeborg

Tlf: 86 81 16 32

E-mail: ogs@privat.dk

DBS Viborg-Skive:

Tove Knudsen

Norevej 9

8850 Bjerringbro

tlf. 86 68 80 12 /27 32 77 75

E-mail: tove.knudsen@bknet.dk

DBS Kronjylland:

Lotte Wagner

Stabrandvej 16. Stabrand

8560 Kolind

Tlf: 86 36 40 04

Mobil: 40 26 06 84

E-mail: lotte.wagner@mail.dk

Irene Reimers

Stangerumvej 9, Ø.T.

8983 Gjerlev

Tlf: 86 47 68 57

Mobil: 29 46 68 57

E-mail: irene-reimers@os.dk

Nanna Hillgaard Rasmussen

Voer Færgevej 36

8950 Ørsted

Tlf: 30271378

E-mail: nanna.h.rasmussen@skolekom.dk

Region Nordjylland:

DBS Thy-Mors:

Per Blak,

P.L. Haldsvej 13

7700 Thisted

Tlf: 97 92 09 12

Mobil: 23 43 40 15

E-mail: mipb@post.tele.dk

DBS Aalborg:

Bent Erik Petersen

Birkefredsvej 9, Øland,

9460 Brovst

Tlf: 98 23 61 10

Mobil: 22 67 13 40

E-mail: inge-bent@privat.dk

DBS Vendsyssel:

Sonny John Blynel

LP. Houmøllersvej 166

9900 Frederikshavn

Tlf: 98 43 93 43

E-mail: blynel@oncable.dk

Kontaktperson til DBSU:

Esben Brunsgård Sørensen

Engtoften 3, 1. Lejl. 24

8260 Viby J

Mobil: 20 31 74 46

E-mail: agf@cool.dk

Kontaktperson til DBS Færøerne:

Ruth Thomsen

Jansstouvugøta 26

FR 100 Torshavn

Færøerne

Tlf: 00298 31 67 55

Mobil: 00298 22 96 57

E-mail: ruththomsen@post.olivant.

KURSUSPROGRAM

AT LEVE MED RETINITIS PIGMENTOSA

24. - 28. oktober 2011

Mandag d. 24. oktober

11.00 - 12.00 Ankomst til Fuglsangcentret.

12.00 - 13.30 Frokost og indkvartering

13.30 - 14.00 Rundvisning.

14.00-15.00. Velkomst, praktiske oplysninger og præsentation af deltagerne v/ kursuslederne.

Udlevering af evalueringsskemaer

Kaffe/the

15.00 - 16.00 Oplæg til gruppearbejde, ” At leve med et nedsat syn” v/ Bente Eckmann

16.00 - 17.45 Gruppearbejde

Grupperne opdeles med 6 i hver

18.00 - 19.30 Middag

19.30 - 21.00 Opsamling og diskussion af gruppearbejdet i

plenum

21.00 - Kaffe/the og Socialt samvær

Tirsdag d. 25. oktober

09.00 - 09.15 Morgensang, præsentation af dagens program.

09.15 - 12.00 Foredrag v/ øjenlæge Nynne Christoffersen

12.00 - 13.30 Frokost

13.30 - 15.30 Kropsbevidsthed og afspænding v/ Liselotte Ravnsborg

15.30-15.45 Kaffe/the.

15.45 - 17.45 Det dobbelte handicap, syns- og høretab v/ døvblindekonsulenterne Ketty Skovsgaard og Annette Rud

18.00 - 19.30 Middag

19.30 - Film med synstolkning.

Kaffe/the.

Onsdag d. 26. oktober

09.00 - 09.15 Morgensang. opsamling fra tirsdag og dagens program

09.15 - 12.00 Tab og tabsprocesser i forbindelse med RP.: Om at genvinde tilliden til livet, selvom ens verden er blevet rystet. v/psykolog Marianne Køhler Skov.

At miste sit syn helt eller delvist forandrer et menneskes liv på mange områder. I undervisningen/oplægget vil tabsprocesserne blive beskrevet og de følelser og tanker, der knytter sig hertil. Vi vil både tale om tab og sorg generelt og om tab i forbindelse med sygdom specifikt.

Vi vil også have fokus på hvilke veje, der findes, til at komme overens med sit nye livsvilkår på.

12.00 - 13.30 Frokost

13.30 - 15.00 emnet fortsat

15.00 - 15.30 Kaffepause

15.30 - 17.00 Emnet fortsat

18.00 - 19.30 Middag

19.30 - 21.00 Fritidsinteresser:

Skydning v/ Gert Weingardt

Showdown v/ instruktør fra Showdown-klubben i Århus

Vandgymnastik v/ Gertie Linnet

21.00 - Kaffe/the.

Torsdag d. 27. oktober

09.00 - 09.15 Morgensang, Opsamling fra onsdag og dagens program

09.15 - 11.30 NOTA fortæller og viser, hvilke tilbud de har til os, herunder erhvervsservice. v/ bibliotekar fra NOTA

11.30 - 12.00 Job og hjælpemuligheder v/ Judith Grann

12.00 - 13.30 Frokost

13.30 - 17.30 Introduktion til mobility med praktiske øvelser.

Præsentation af belysningshjælpemidler og optiske hjælpemidler v/ synskonsulenterne Marianne Antabi og Kirsten Bjerg, Center for rehabilitering og Specialrådgivning i Odense.

18.00 - 19.30 Middag

19.30 - Kaffe/the og socialt samvær.

Fredag d. 28. oktober

09.00 - 11.30 Rehabilitering, arbejdsmarkedet, job på særlige vilkår, pension v/ regionskonsulent Helle Riley.

11.30 - 12.30 Evaluering og afslutning

12.30 - Frokost og herefter afrejse

13.30 Afgang til Fredericia Banegård

Blanket til RP-registeret

Har du Retinitis Pigmentosa, og har du ikke udfyldt denne blanket før, så udfyld denne side og send den til:

Dansk RP-register

Kennedy Centret

Gl. Landevej 7

2600 Glostrup

DNA-banken på Kennedy Centret (tidligere Statens Øjenklinik) bliver brugt til at opbevare DNA fra en blodprøve. Dette materiale anvendes i samarbejde med forskere fra hele verden til forskning i RP.

Ved at tilmelde dig RP-registeret hjælper du dig selv og andre, som har Retinitis Pigmentosa.

Ja, jeg er villig til at støtte den danske Retinitis Pigmentosa-forskning, jeg vil gerne optages i registret

Ja, jeg er villig til at besvare

spørgsmål om min sygdom og dens eventuelle arvelighed

Navn:

Adresse:

Post nr.: og by:

Telefon: Mobil:

E-mail:

CPR-nr.:

Underskrift: