RP- nyt nr. 1 2011

Dansk

Blindesamfund

Indholdsfortegnelse af RP-Nyt

REDAKTIONEN: S.

Redaktionelt 2

RP-GRUPPEN:

Årsberetning 3

Referat af landsmøde 5

Nyt fra RP-gruppen 8

Klumme 8

DIVERSE:

Nyt fra RP registeret 9

Information om kontaktpersoner 11

Integration af handicappede 12

Blinde har fod på arbejdsmarkedet 13

Forskning:

Uddrag fra Norsk RP-nytt 15

Rådgivning og vejledning:

Kasketter/huer med lys 16

Mobil trafikinfo 17

Opdateret liste:

Kontaktpersoner 18

RP-registeret:

Blanket til RP-registeret 21

REDAKTIONEN:

Ansvarshavende for RP-Nyt:

RP-gruppen

Redaktionen:

Lisbeth Jensen

Tlf.: 46321806

Mobil: 26620584

E-mail: liaj@pc.dk

Bent Petersen

Tlf.: 98 23 61 10

Mobil: 22 67 13 40

Email: inge-bent@privat.dk

Bodil Veber

Tlf.: 65 33 22 15

Mobil: 41 66 22 15

E-mail: veber@smilepost.dk

Produktion og forsendelse:

Dansk Blindesamfund

Tlf. 38 14 88 44

Kartoteket:

Dansk blindesamfund

Tlf.: 38 14 88 44

E-mail: kartotek@dkblind.dk

Kommende udgivelser:

Nr. 2, deadline for artikler 15/5 2011

Udgivelsesdato 15/6 2011

Nr. 3., deadline for artikler 15/ 8 2011

Udgivelsesdato 15/9 2011

Landsmøde: 4/2 2012

RP-Nyts oplagstal:
Trykt udgave 606

Daisy udgave 108
E-mail 165

Redaktionelt

RP-Nyt udgives og redigeres af DBS´ Retinitis Pigmentosa-gruppe.

RP-Nyt udkommer på følgende media: Trykt udgave, indlæst på lyd og som e-mail.

Man kan bestille RP-Nyt ved at henvende sig til Dansk Blindesamfund på tlf. 38 14 88 44. Eller via RP’s hjemmeside under linket, som hedder RP-Nyt, hvor der ligger en bestillingsformular.

Modtager man ikke RP-Nyt med posten, selv om man er registreret, så kontakt kartoteket hos Dansk Blindesamfund, eller tjek RPs webside: www.rp-gruppen.dk hvor man altid kan finde sidste nye nummer af RP-nyt. Materiale bragt i RP-Nyt kan bruges i alle de nordiske RP-foreninger. Man skal huske at oplyse, hvor artiklen er taget fra.

Støt op omkring bladet og kom med jeres input. Har du/I artikler, læserbreve, eller vil du/I bare dele ud af dine/jeres egne erfaringer, har sjove historier, så send det til redaktionen.

Årsberetning for RP gruppen 2010.

Efter landsmødet i januar 2010 konstituerede gruppen sig som året før uden en egentlig formand. Vi fortsatte den flade ledelsesstruktur med en aftalt uddeling af arbejdsopgaver, dette har også i år fungeret godt for gruppen, alle har bidraget positivt til pgaver og ansvaret er delt ud på gruppens medlemmer.

På landsmødet afholdt i 2010, blev der valgt en suppleant, som trak sig inden vi kom i gang, så RP gruppen har fungeret med 4 medlemmer. Ifølge regulativet kunne der være endnu 1 person i RP gruppen nemlig en repræsentant for pårørende udvalget. Der er valgt 1 person, som skulle deltage, men vi har mailet utallige gange, men ikke fået nogen respons. Derfor opfordrer vi til, at dette samarbejde kommer til at fungere. Alternativet er at vi ikke skal have et sådant udvalg.

Et andet udvalg, som har løst sine opgaver er PR-udvalget, det er nu blevet overflødigt fordi RP gruppen – med hjælp fra jer – selv står for RP nyt. Vi vil hellere have gruppen som en ad hoc gruppe, som vi kan nedsætte til løsning af konkrete opgaver, når der er behov for det.

I årets løb har der i RP gruppen været afholdt 5 møder, hvoraf det ene foregik på Sjælland på Kennedy Centret, hvor vi i november var inviteret til æresforelæsning med Professor Carol Hyong, som er forsker i en række degenerative nethindesygdomme, herunder RP.

Efter forelæsningen var der et flot traktement. En stor oplevelse, hvor Michael Larsen i sin velkomsttale nævnet RP gruppen som særlige prominente gæster.

Vi kan desværre ikke i år føje deltagelse i Nordisk møde til vores aktiviteter, da vi 14 dage før afholdelse i Island fik meddelelse fra DBS`s forretningsudvalg om, at vi ikke kunne få økonomisk støtte til deltagelse i dette arrangement.

På grund af det sene afslag og andre uklare punkter, bad vi om et møde med Dansk Blindesamfunds forretningsudvalg. Dette blev holdt på Thoravej i september måned.

Vi var alle enige om at dette møde havde været godt, positivt og konstruktivt, hvor der blev lovet bedre kommunikation i fremtiden og håndslag på at samarbejdet skulle være kontinuerligt. Vi aftalte endvidere at næste møde skulle afholdes i april 2011.

Dette er en start og vi er positive, men kommunikationen fungerer ikke optimalt – havde det været et ægteskab var der indgivet skilsmissebegæring eller i hvert fald separation - men det er det ikke.

Som omtalt i sidste års beretning har kontaktpersonordningen været noget, vi gerne ville finde ud af om fungerede. Derfor har vi i 2010 lavet en minianalyse af denne ordning ved at kontakte alle kontaktpersoner for at høre, hvor mange gange de er blevet ringet op indenfor det sidste år.

Der var desværre nogle vi ikke fik fat i, men dog de fleste. Det viste sig, at der havde været brug for dem 11 gange og derfor har vi konkluderet at dette er fint set i lyset af at ca. 50 får diagnosen RP hvert år og da det oftest er i denne forbindelse, at folk henvender sig.

Vi har derfor konkluderet at kontaktpersonordningen fungerer efter hensigten.

Nordisk samarbejde har været påvirket af vores manglende tilstedeværelse på Island.

Vi har fået en forhåndsindbydelse til Nordisk møde i Norge i september. På vores møde i september med FU fik vi også et forhåndstilsagn om økonomisk støtte til at deltage. Vi har ikke beskæftiget os med det internationale arbejde i foreningen Retina International. DBS er ikke medlem og vi har vurderet at udgifter og udbytte ikke hænger sammen.

Der bliver afholdt RP kurser i de ulige år og pårørende kursus i lige år.

I 2010 var det derfor pårørendekursus som blev afholdt. Kurset fandt sted fra den 19.-21. november og der deltog 9 par.

Kurset blev ledet af Judith Grann og Bente Ullits Eckmann. Kurset bestod bl.a. af introduktion til kurset, besøg af psykolog Susanne Nooyen der lagde op til gruppearbejde om emnet reaktioner på kronisk sygdom.

Herefter var der besøg af afspændingspædagog Anette Lindell. Dagen sluttede med praktiske øvelser ledet er Judith Grann og Bente Ullits Eckmann i ledsageteknik inde og ude, herunder orientering om ADL og mobilitymetodikker.

Det var nyt, at det var os selv der stod for denne undervisning, men ifølge evalueringen var det en succes. Vi havde bl.a. til brug ved undervisningen af de pårørende lånt diagnosebriller, så de pårørende fik en klar fornemmelse af, hvordan det begrænsede synsfelt føles, når man færdes op og ned af trapper til en mørk parkeringsplads.

Om aftenen var der instruktion i Zumba ved èn af deltagerne og dette var en stor succes blandt de kvindelig deltagere.

Næste dag sluttede kurset af med øjenlæge Kirsten Baggesen, der orienterede om øjensygdommen RP, herunder genetik, arvelighed og de nyeste forskningsresultater.

Som noget nyt blev evalueringen udarbejdet med meget få spørgsmål og evalueringen galt kun de RP ramte. For at kompensere for dette lavede vi vores eget evalueringsskema, så vi har noget hvis vi bliver involveret i de næste kurser.

RP nyt har i det forgangne år budt på mange udfordringer i forbindelse med udgivelse af bladet. Det har ikke været mangel på stof, men mere en udfordring at få opstillet og afsendt de forskellige formater korrekt til trykning og offentliggørelse, men vi er fortrøstningsfulde og mener selv at vi er ved at have styr på det.

I løbet af året har der været flere artikler om stamcelleforskning, nethindeproteser og medicinsk behandling som forskerne venter sig meget af. Forskellige forsøg er startet op flere steder i verden og enkelte forsøg har været en succes mens andre ikke er gået så godt, så en sund skepsis bør nok være en tro følgesvend når man læser disse artikler

Vi har bestemt at oplysninger om kontaktpersonordningen skal være en fast del af bladet af hensyn til ny diagnosticerede. Så vil der altid være en mulighed for at se om der er en person i ens nærområde der kan hjælpe. Desuden vil der være en henvisning til vores hjemmeside.

Vi har modtaget rigtig mange gode indlæg fra jer om dagligdagen, rejseoplevelser, artikler som har været bragt andre steder etc.. og det vil vi gerne opfordre jer til at blive ved med, så bladet fortsat vil være et levende billede på det der rører sig i vores hverdag.

Som afslutning på vores beretning vil vi gerne takke alle, som har bidraget til RP arbejdet i 2010. Endnu engang tak til Thomas Rosenberg for dit store arbejde og entusiasme gennem alle 25 år. Vi vil også gerne takke Thorkild Olesen fordi du ville være med til vores landsmøde og tak for din tro på vores arbejde.

Referat fra landsmødet den 22. januar 2011

Om formiddagen holdt øjenprofessor Thomas Rosenberg et oplæg om RP´s forsknings historik koblet sammen med RP-ruppens 25 års jubilæum.

Thomas Rosenberg var, som altid, veloplagt og klar til at svare på alle spørgsmål.

Vi fik også en gennemgang af de forskellige arvegange.

Thomas Rosenberg præsenterede Mette Bertelsen som er ved at skrive Phd. på Kennedy-centret. Mette skal stå for RP-registeret. I den anledning opfordres alle til at blive registreret og evt. afgive en blodprøve, så vi er klar den dag forskningen får et gennembrud.

Vi siger tak til Thomas Rosenberg fordi han ville komme og velkommen til Mette Bertelsen.

Ordinære landsmøde :

!. Velkomst og navneafkrydsning.

2. Valg af dirigent og stemmetællere.

Kai Østergaard blev foreslået og valgt til dirigent.

Stemmetællere : Carsten Jensen, Charlotte Rasmussen

3. Årsberetning og godkendelse.

(Sættes i næstkommende RPnyt og på hjemmesiden).

Årsberetning ved RPgruppen.

-Fra salen er der spørgsmål om man skal bruge synscentral eller kommune. Der er forskellige muligheder i de forskellige kommuner, da de ikke er udformet ens. Der henvises til konsulentvirksomheden i den enkelte kommune for hjælp og vejledning.

-Der er en opfordring til at benytte vores oversættere til udenlandske artikler til RP-nyt. Dette vil vi gøre i nødvendigt omfang.

-Der er forespørgsel til RP-gruppens deltagelse i kommende nordiske møder. Foretningsudvalget har garanteret, at dette ikke bliver noget problem fremover.

-En opfordring fra salen til at alle skal gøre brug af fagpersonale fra hjælpemiddelcentralerne.

Årsberetning godkendt.

4. Indkomne forslag.

Tommy Poulsen har indsendt 3 forslag :

1.Reklamefinansieret RP-nyt,

2. Vedr. deltagelse i Retina Internationals – evt give rejselegat til øjenforsker.

3. Oprette en RP fond.

Ad 1 : Der kom mange tilkendegivelser fra salen. Kai Ø gør opmærksom på, at vi ikke d.d. kan beslutte noget men kan stemme om RP-gruppen skal arbejde videre med forslaget.

Citater fra salen :

Reklamer vil bidrage til noget godt.

Vent og se på medlemsbladets oplevelser med reklamer.

Advarsel, andre organisationer kommet i afhængighed af f.eks hjælpemiddel-mafiaen.

DBS´s holdnig efterlyses : Thorkild svarer : I givet fald, skal det være foreneligt med DBS´s regler for reklamer. Hvis RPgruppen stiller forslaget, vil dette blive taget op.

Reklamer vil ikke berige RP-nyt.

Kan være værdifuldt og givende at læse reklamer.

Ved håndsoprækning stemmes der om RP-gruppen skal arbejde videre på reklamefinansieret RP-nyt : 32 stemmer for, 7 stemmer imod.

RP-gruppen tager det med på mødet med FU til april.

Ad 2.

-Flere i salen synes det ville være bedst med en fagperson, da kommunikationen på RI foregår på et akademisk højt niveau.

-DBS er ikke medlem af RI, da dette er for dyrt. RP-gruppen har af og til deltaget som observatører.

-Norge deltager og RP-gruppen får resume herfra.

- Godt forslag, vi skal samarbejde.

- Nordisk fællesskab er det vigtigste.

- Passe på med at blande interessegruppe med læge/ medicinalindustrien.

Thorkild Olesen synes forslaget er overflødigt, da der allerede er mulighed for at søge midler.

Konklusion : Vi skal koncentrere os om nordisk fællesskab. Hvis fagperson er relevant for RI kan RPgruppen indstille til DBS.

Ad 3.

Da det allerede er muligt, at øremærke midler til kun at omfatte RP via øjenfonden frafaldes forslaget.

I forbindelse med dette punkt, blev Thorkild Olesen bedt om at se positivt på midler til DNA analyse. T O vil drøfte dette med FU.

5. Valg.

Bodil Veber og Bente Ullits Eckmann er på valg til RPgruppen, begge ønsker genvalg.

Ingen modkanditater. Begge fortsætter i gruppen.

Valg til suppleant : Lisbeth Jensen og Jakob Jensen stiller op. Valgresultat er ud af 44 stemmer : Jakob 8 stemmer, Lisbeth 36 stemmer, hermed er Lisbeth valgt til suppleant.

Valg til pårørendegruppe : Tommy Andersen stiller op igen hvis der ikke er andre der ønsker det. Glenn stiller ikke op.

Allan og Gitte stiller op og vælges ind.

6. Evt.

-Reimers reklamerer for BSIU. Opfordres til at gøre reklame i RPnyt.

-Tommy Poulsen reklamerer for en kasket med lys fra ”Lys og lup”.

Tommy Poulsen gør opmærksom på et projekt for Ushers som søger deltagere. Tommy opfordrer til at tilmelde sig maillisten.

Tommy Poulsen er i gang med infoguide (elektronisk pjece), vil sende materiale og ide til RP-gruppen.

Tommy Poulsen ønsker at RP-gruppen skal holde liv i startpakken.

- Rp-registeret har ændret adresse fra Rymarksvej til Kennedycentret.

RP´s landsmøde slutter med at Thorkild Olesen ønsker tillykke med de 25 år. Han kan se på deltagelsen, at RPgruppen er et aktiv. Thorkild Olesen glæder sig over vores samarbejde og håber på et godt og forbedret parløb fremover. Regner med at gruppen fortsætter de næste 25 år med den gode indsats og arbejdsglæde.

Nyt fra PP-gruppen

Vi har nu afholdt første møde efter vores landsmøde og har fordelt de forskellige opgaver mellem os. Det er dejligt at vi har fået en suppleant igen, så der er flere hænder at dele opgaverne på. Vi synes vores landsmøde gik rigtig godt og det er da også denne tilbagemelding vi har fået fra rigtig mange af jer. Vi er glade for at så mange deltog i hele arrangementet.

Vi er også glade for at kunne oplyse at i forlængelse af Thomas Rosenbergs og vores opfordring ved landsmødet har Dansk Blindesamfund givet 326.000 kr. til opdatering af RP-registeret. Se i øvrigt artikel om netop dette senere i bladet.

Hele 2011 står i jubilæumsårets tegn, da Dansk Blindesamfund har 100 års jubilæum. Der er derfor oprettet en særlig hjemmeside, hvor man kan finde historier fra de sidste 100 år, konkurrencer orientere sig om hvad, hvor og hvornår der sker noget rundt i hele landet.

Der er rigtig mange gode arrangementer i løbet af året, så vi vil opfordre jer til at kigge på hjemmesiden som kan findes på følgende link www.blindi100aar.dk

Klumme.

Af Lisbeth Jensen

Hvad gemmer der sig bag ”Spindesiden” i Medlemsbladet?.

Da jeg blev medlem af DBS, fik jeg også ”Medlemsbladet” på mail. Jeg har set på indholds-fortegnelsen: Kolofon, leder, annoncer m.m. Når der var noget, der interesserede mig, klikkede jeg ind på punktet.

Jeg så også, at der, i hvert nyt blad, var en overskrift: ”Spindesiden” Det medførte forskellige tanker, men aldrig at jeg skulle læse, hvad indholdet egentlig var. At jeg ikke gjorde det var, at jeg var overbevist om, at der var tale om kvinder, der syede og strikkede til en julebasar. En anden tanke jeg havde, var, at det jo også kunne være en flok kvinder iført røde træsko, lilla ble og hønsestrikket bluse i orange og grøn, der så mænd, som årsag til alle ulykker i verden.

Ingen af delene er der naturligvis ikke noget galt med, det er bare ikke mig.

I begyndelsen af 2010, var der en anden kvinde, der foreslog at vi prøvede at lave et netværk af Dansk Blindesamfunds Kvinder, i Roskilde. Der skulle være mange spændende og kvinderelevante aktiviteter, f.eks. Nordisk samarbejde om kvinders vilkår, kreative aktiviteter, udflugter til spændende steder, udlandsrejser og meget andet. Jeg spurgte selvfølgelig, hvor min bekendte havde set dette og svaret var, stik i mod mine fordomme, at det kunne jeg da læse i Medlemsbladet under ”Spindesiden”.

Jeg har da godt nok måtte revidere mine fordomme. Jeg mødte en flok ildsjæle, der arbejder for, at kvinder med synshandicap, kan fortsætte et aktivt og indholdsrigt liv.

For eksempel har der netop været afholdt landsmøde på Fuglsangcentret. Her var der, udover det sociale samvær og selve landsmødet, også spændende og tankevækkende oplæg fra et medlem af etisk råd, der var et kor af grønlændere og et utrolig interessant og relevant oplæg om DBSs Ghanaprojekt for kvinder med synshandicap.

I den kommende tid er der både udflugter, kreative aktiviteter o.m.a.– klik ind og læs mere under ”Spindesiden” i Medlemsbladet. Har du haft de samme fordomme, som jeg, så blive du positivt overrasket.

Har du RP, men ikke er medlem af DBS, kan du alligevel godt deltage i DBSKs aktiviteter.

Nyt fra RP registeret

Mette Bertelsen og Thomas Rosenberg

RP registeret blev oprettet i 1986 og har ligesom RP gruppen 25 års jubilæum i år.

Det blev kickstartet, da Dansk Blindesamfund i anledning af sit 75 års jubilæum donerede 1 mio. kr. til Statens Øjenklinik for at få udført en undersøgelse af RP i Danmark samt at få oprettet et RP register.

Et stort efterforskningsarbejde udført af øjenlægen Marianne Haim resulterede i opsporing af ialt 1.800 personer, som havde fået diagnosen RP siden sygdommen blev opdaget i 1857. Resultaterne blev samlet i en række artikler, som blev offentliggjort i årene 1992-94, og siden er arbejdet fortsat af lægesekretær Anne Munk på Statens Øjenklinik med registrering af nytilkomne personer.

Mange forskningsresultater

Vi har ikke ligget på den lade side i de 25 år der er gået. Det er blevet til omkring 50 videnskabelige undersøgelser, der alle bidrager med øget viden om RP sygdommene. Og det er forskning for de RP ramte og ikke for forskningen selv. Danske patienter og danske familier har bidraget til, at nye arveanlæg er blevet kendt, en viden som er første skridt på vej mod en behandling. På den måde har lægerne fået kendskab til de sygdomsfremkaldende mekanismer og er blevet klogere på de mangeartede former, som RP optræder i. Fordelen ved at være optaget i RP registeret består i første omgang i at få type-bestemt sin RP og dermed at opnå den rette vejledning om arvemæssige forhold samt sygdommens forløb. Disse forhold varierer nemlig meget afhængig af hvilke af de mange former for RP, der er tale om.

Flyttedag

I 2011 træder arbejdet med RP registeret ind i en ny fase, idet det flyttes fra Rymarksvej i Hellerup til øjenklinikken, Kennedy Centeret, 2600 Glostrup. Her vil øjenlæge Mette Bertelsen de kommende år videreføre registret som led i et phd studium ved Københavns Universitet. Samtidig med flytningen overføres registret til en ny IT platform.

Nu er det endnu vigtigere at være tilmeldt RP- registeret

I dag er flere forskellige behandlingsmuligheder på vej. Alle disse er fortsat på forsøgsstadiet, men vi nærmer os det tidspunkt, hvor Danmark kan være med i afprøvninger af nye behandlingsmetoder. For at dette kan ske, er det helt afgørende at RP- registeret er opdateret. Og hvis man vil have muligheden for at kunne være med fra starten, er det vigtigt at blive registreret.

Tilslutningen til RP-registeret har de seneste år været faldende, og vi opfordrer alle der mener ikke at være registreret, til at udfylde blanketten på sidste side af RP-nyt og sende den til Kennedy Centeret. Efter at vi har modtaget ansøgningsblanketten, vil vi sende et spørgeskema til dig, der skal udfyldes og returneres for at opnå fuld registrering i RP- registeret.

En af de nye behandlingsmetoder er genterapi. Det går ud på at neutralisere eller erstatte det eller de ændrede arveanlæg (gener), som er årsag til sygdommen. Ved genterapi er det derfor nødvendigt at kende det gen, som er årsag til sygdommen. Men der er mange, der endnu ikke kender deres mutation.

Vi vil arbejde på at så mange som muligt får tilbudt en gentest. Det kræver i første omgang, at der skaffes ret store midler til projektet. Selvom der foretages gentest er det vigtigt at være klar over, at det med de nuværende metoder endnu ikke er muligt, at finde de genetiske forandringer (mutationer) hos alle.

For at kunne gennemføre en undersøgelse af arveanlæg (DNA) er det nødvendigt, at den enkelte familie eller enkeltperson afgiver en blod-prøve til DNA-banken for arvelige øjensygdomme på Kennedy Centret, hvis ikke dette allerede er gjort. Det er oftest tilstrækkeligt med blodprøver fra 1-3 personer i samme familie.

Samlet set er det er vigtigt at være tilmeldt RP-registeret og DNA-banken for i første omgang at kunne modtage den rette vejledning om sin sygdom med hensyn til arvegang og viden om forløbet. Fremadrettet er det én af forudsætningerne for at være med i kommende afprøvninger af nye behandlingsmetoder i Danmark. Og sidst, men ikke mindst er RP registeret vigtigt for forskning om RP.

Alle der er i tvivl om de er registreret i RP-registeret eller har afgivet blodprøve til DNA- banken kan skrive til Mette Bertelsen, Kennedy Centeret på følgende mail adresse: meb@kennedy.dk

Information til kontaktpersoner og andre.

Søren Rasmusen

Konsulent Fyn

På det nyligt afholdte landsmøde, kunne jeg med stor undren hører, at der var tvivl om hvad Dansk Blindesamfunds konsulentordning står for. Derfor vil jeg hermed gerne redegøre for ordningens arbejde.

Konsulentordningen består af ca. 50 konsulenter og 3 regionskonsulenter. Alle konsulenter er enten blinde eller svagtseende, og har derfor et stort kendskab til det at være blind eller svagtseende. De 3 regionskonsulenter er uddannet socialrådgivere, og tager sig blandt andet af ansøgninger om RP kurser, klage- og ankesager mv.

Ordningen dækker hele Danmark. En af de vigtigste opgaver er, at guide og vejlede vore medlemmer. Men konsulentordningen hjælper også ikke medlemmer, det kan være de ikke ser dårligt nok til at blive medlem af DBS, eller de ønsker måske slet ikke at være medlem. Selvfølgelig orienterer vi folk som ikke er medlem, om fordelene ved medlemskab. Men det er ikke hovedformålet, det er nemlig at hjælpe personen. Da konsulenterne er spredt over hele landet, har de et stort kendskab til synscentrene, kommunerne og andre samarbejdspartnere, og vil derfor altid være i stand til at give den rette vejledning, i forhold hvem der skal kontaktes når synet svigter.

Som ovenfor nævnt er det ikke noget krav at være medlem af Dansk Blindesamfund, for at få hjælp af konsulentordningen og alle (inkl. pårørende) er velkomne til at rette henvendelse til en af synskonsulenterne.

På hjemmesiden www.dkblind.dk kan man finde information om hvem der dækker hvilke områder eller man kan ringe til Dansk Blindesamfund på telefon 38 14 88 44.

Integration af handicappede går tilbage.

Kildehenvisning: Kristeligt dagblad. Freja Bech-Jessen.

Trods årtiers arbejde for at integrere blinde i det normale smafund, kommer stadig færre i uddannelse og arbejde, siger forsker, der peger på, at det samme kan være tilfældet for mange andre handicapgrupper.

Så dyster lyder konklusionen fra seniorforsker ved SFI- Det Nationale Forskningscenter for Velfærd Steen Bengtsson. Han har undersøgt de blindes forhold i det danske samfund og fundet, at de blinde- trods de seneste årtiers forsøg på at integrere dem i det omgivende samfund – er stadig dårligere repræsenteret på både uddannelsesinstitutioner og arbejdsmarked.

For 30 år siden uddannede blinde sig således i næsten samme omfang som seende. I dag er det kun omkring en tredjedel af de blinde og svagtseende, der tager en uddannelse. Samme billede gør sig gældende for beskæftigelse.

Det er bemærkelsesværdigt, at den udvikling er sket i en periode, hvor vi netop har forsøgt at få de blinde ud af specialskolerne og institutioner og integrere dem i det normale samfund. Og det rejser spørgsmålet, om det i virkeligheden er det rigtige vi gør, eller om der måske er en pointe i at skabe særlige rammer for de blinde, så de bedst muligt kan udvikle deres potentiale, siger Steen Bengtsson.

Frem til 1970`erne var det almindeligt at sende blinde børn på kostskoler for blinde, men udviklingen af dansk handicappolitik i retning af færre specialsinstitutioner og større fokus på integration har betydet , at blinde børn i dag går på almindelige folkeskoler og bor hos ders forældre. Det har mange sociale fordele, men rummer altså også store udfordringer, lyder det fra Steen Bengtsson, der bakkes op af Dansk Blindesamfund.

Forældre og skoler gør det på mange måder rigtig godt, og der er kun positivt , at børnene ikke længere sendes bort, men vi må samtidig anerkende at børnene risikerer at miste nogle færdigheder, som de før fik på specialskolerne.

Blinde børn skal lære helt basale ting som at komme fra A til B på egen hånd, vende ansigtet mod den, der taler og lave mad på en sikker måde. De ting er der dårligt tid til i en travl families hverdag, og derfor ser vi desværre, at mange unge blinde er dårligt rustede, når de skal til at klare sig selv, siger Hans Rasmussen, Formand for Dansk Blindesamfunds uddannelses- og beskæftigelsesudvalg.

Ifølge seniorforsker Steen Bengtsson hægtes blinde børn også ofte af fællesskabet i de normale skoleklasser, når de når teenagealderen og børnene begynder at bruge mere tid foran visuelle medier som tv og computerspil.

Læring og udvikling er ikke bare noget, der sker mellem lærer og elev, men også - og i høj grad – noget der sker mellem børnene.

Når et barn står alene i en klasse af seende risikerer det ikke bare isolation, men får også mindre muligheder for at udvikle de kompetencer og potentialer, det ville kunne dyrke i et fællesskab af andre blinde siger Steen Bengtsson samtidig har den generelle samfundsudvikling heller ikke gjort det nemmere for blinde og svagtseende at finde plads på arbejdsmarkedet. De klassiske blindefag som klaverstemmer og telefonpasser er så godt som forsvundet. I videnssamfundet må håndværk og manuelt arbejde i stigende grad vige pladsen for det intellektuelle og akademiske og det rammer især de håndværksorienterede blinde hårdt, da deres muligheder i forvejen er begrænsede af deres synshandicap.

Tilsammen danner det et billede af, at de blinde ikke rustes i tilstrækkelig grad til et liv på lige vilkår med seende. Og der er god grund til at tro at samme udvikling desværre gør sig gældende for andre handicapgrupper.

Det er der behov for at undersøge nærmere for hvis det forholder sig sådan er det en bombe under den danske handicappolitik, det bør give anledning til at tænke nyt og i andre baner end integration for enhver pris siger Steen Bengtsson.

Der er god grund til at samme udvikling desværre også gør sig gældende for andre handicapgrupper siger seniorforsker Steen Bengtsson.

Blinde har fået en fod på arbejdsmarkedet.

Kildehenvisning:Marselisborg Praksisvidencenter

Op imod 100 blinde, der har været tilkendt førtidspension, er kommet i job med tilskud takket være et samarbejde mellem Marselisborg- Center for Beskæftigelse, kompetence og Viden og Dansk Blindesamfund. De største barrierer har vist sig at være mentale.

”Dejligt, mærkeligt og hårdt” sådan siger 50-årige Judtih Grann om sin tilbagevenden til arbejdsmarkedet. Hun havde ellers fået tilkendt førtidspension, da hun på grund af en arvelig øjensygdom er blevet stærkt svagseende. Men tilværelsen som førtidspensionist huede hende ikke – det var for ensomt. ”Jeg havde lyst til at få et arbejde der tog udgangspunkt i mit handicap for at se om det var noget som kunne bidrage positivt til mit liv, så jeg ikke senere i livet skulle tænke over, at jeg var gået glip af noget,” forklarer Judith Grann over telefonen fra sit arbejde i Neta.

Neta tilbyder kurser over internettet gennem Niels Brok Judith Grann er ansat 15 timer om ugen med løntilskud som kontorassistent og hun udfører fortrinsvis tastearbejde. Hun er blevet ansat i forbindelse med at hun har deltaget i projektet ”En fod på arbejdsmarkedet”, hvor målsætningen har været, at få mindst 100 blinde, fortrinsvis personer på overførselsindkomster, tilbage på arbejdsmarkedet.

Målet er ikke nødvendigvis 37 timer om ugen i et ordinært job, men at give så mange som muligt en chance for at prøve kræfter med arbejdslivet. Deltagerne har selv meldt sig til projektet ud fra et ønske om at komme i job.

Der indtil videre lykkedes at få 32 personer i ordinære job, 18 er kommet i fleksjob og 9 er kommet i frivilligt arbejde. ”Alene det at 100 har meldt sig viser, at nogle førtidspensionister har viljen og et ønske om at få et arbejde” siger projektleder Piet Juul Birch fra Marselisborg – Center for Beskæftigelse, Kompetance og Viden.

Projektet tager udgangspunkt i den enkeltes kompetencer og deres ønsker som er blevet klarlagt gennem 2 personlige coachingsamtaler med beskæftigelseskonsulenter fra Marselisborg.

”Nogle oplever en frygt for arbejdsmarkedet og en bekymring over at springe ud i det, fordi det måske er en ukendt størrelse”, siger Pet Juul Birch og fortsætter ”Udfordringen for beskæftigelseskonsulenterne ligger i at vende tankemønstrene sådan så den enkelte tænker; ”Uanset hvad der sker, så klarer jeg det” men det er noget som sker gradvist og som tager tid.

Judith Grann er uddannet plejer og har arbejdet på Sankt Hans i 30 år. Det kombineret med det nyerhvervede synshandicap gjorde, at hun havde svært ved at se sig selv i et andet job – som handicappet.

For det er ”grusomt svært” at bevæge sig ud i det offentlige rum og bede fremmede mennesker om en hånd eller arm når kantstenen skal forceres eller når man skal stige ind og ud af toget. Man får brug for andres fysiske hjælp, når man som blind eller stærkt svagtseende bevæger sig udenfor matriklen.” Coachindsamtalerne fik mig til at tro på, at det kunne lade sig gøre. De var meget entusiastiske på mine vegne. Spørgsmålet er, hvorfor jeg ikke bare fandt mig et job på egen hånd. Svaret er, at jeg ikke har haft modet. Jeg har haft modgang nok og havde ikke lyst til at blive konfronteret med flere nederlag i en ansøgningsproces.

Men Marselisborg banede vejen for mig, men også virksomheden og for kommunen, som skulle yde tilskud,” fortæller Judith Grann, der for at kunne klare arbejdet bruger et specielt program, ”Zoom tekst”, der kan forstørre teksten mange gange.

Desuden har hun installeret et program på computeren, der kan læse det der står i dokumenter højt. Hun har også en speciel kraftig læselampe og et stativ der holder papirerne i en læsevenlig højde.

Projektet viser at barrierer for blinde og svagtseende i job hovedsagligt er af mental art. ”Der er brug for at alle parter - virksomheder, den handicappede og kommunen – ser på mulighederne og ikke barriererne. Der er en forestilling om, at blinde kun kan arbejde som klaverstemmere og tele- eller markedstingarbejdere.

Men mange gange er det et spørgsmål om at finde en teknisk løsning, der gør at de kan udføre arbejdet,” siger Piet Juul Birch, der fortæller at Marselisborg på baggrund af projektet udarbejder en guide til virksomheder omkring hvad det vil sige at få en handicappet i beskæftigelse. Erfaringen viser, at virksomhederne er klar, de skal bare have mere viden om de tilskudsordninger der findes. Desuden skal de have afmonteret deres usikkerhed omkring hvad den blinde er for en størrelse.

Skal man indrette sig anderledes, hvordan forberedes medarbejderne på der kommer en kollega med synshandicap og så videre” siger Piet Juul Birch.

”Det er skønt at være i job,” siger Judith Grann. ”Men alene turen til og fra arbejde, der foregår med tog koster kræfter, så når arbejdsdagen er slut, er der ikke energi til ret meget mere”.

Men lige nu vil Judith Grann ikke være jobbet foruden. ”Det giver en følelse af at være en del af samfundet, det giver tilfredsstillelse og en anden form for værdighed og det giver nye bekendtskaber. Jeg skal ud af døren og det kan jeg godt frygte siger hun, men tilføjer,” men jeg skal af sted.

Norsk RP-nytt nr. 3 2010

Uddrag om forskning. Ole Christian Lagesen.

Kunstig nethinde.

De 2 førende forskningsinstitutioner, både med kliniske forsøg og med patienter er stadig Tübingen, Tyskland og i Californien.

Mikrochip under nethinden har været en succes for 12 personer, som har været i stand til at skelne bogstaver, omrids af kopper, skeer og frugt og har kunnet fornemme 2 mennesker i et rum. Disse personer havde mistet lyssansen. Energiforsyningen er trådløs og er indsat bag øret.

Dette blev præsenteret ved ARVO konferencen tidligere på foråret.

I samarbejde med laboratorier i flere lande er der 32 personer med i forsøgene og disse har været i stand til at se omrids af en dør, følge en hvid streg på gulvet, opdage mørke område mod en lys baggrund.

Stamceller.

Professor Robin Ali, Stresa, London leder et succesfuld eksperiment med stamceller. Blinde mus (70%) fik efter behandling med stamceller, synet tilbage. Der mangler dog stadig megen viden for at kunne styre udviklingen hen imod kliniske forsøg.

Kosttilskud.

Brug af antioxidanter kan have en bremsende effekt på udviklingen af RP. Der er ikke tale om at forbedre eller få et bedre syn, men der er flere forsøg der viser at indtagelse af antioxidanter har en bremsende effekt på tabet af stave og tappe. I løbet af året, 2010, har der været flere forsøg fra universitet i Valencia, som har vist dette.

Genterapi.

Der har været forskning og kliniske forsøg med den sjældne og meget alvorlige form for RP kaldet Lebers, som er forårsaget af genet kaldet RPE65. I Philadelphia har 31 personer deltaget i forsøgene og bivirkninger og skader har været begrænset. Der er planlagt flere forsøg af forskellige typer nethindesygdomme, både RP og også andre genetiske sygdomme. Et britisk firma som trækker på ekspertisen fra Oxford Universitet vil forberede forsøg med genterapi af Stargardts sygdom, hvor det visuelle tab starter fra midten og ud. De vil bruge en lentivira til at få de sunde gener ind i cellerne. Andre forskere fra USA, Holland og England arbejder med kliniske forsøg af Usher type 1 B og i USA er det forberedende arbejde med Usher type 1 C lavet.

Hjælpemidler

Tommy Poulsen

Kasketter/huer med lys

På RPs landsmøde d. 22. januar 2011, blev der fremvist en kasket med lys i.

Den er meget praktisk og giver et meget kraftigt lys, som kan hjælpe en når det er mørkt eller i andre situationer. Nedenunder er der en produktion beskrivelse og hvor man kan købe den.

Hvad er LeDitSee®?

LeDitSee© er ikke kun en kasket/hue — men et elektronisk værktøj for hovedbelysning.

En kasket med lys kan være et godt alternativ til en lygte, når man går, hvor det er mørkt eller skal have begge hænder fri.

Kasketten er et finsk produkt. Og lyset er aldrig længere væk end et tryk på undersiden af skyggen. Den kan lyse med tre forskellige styrker, hvoraf den kraftigste lyser 40-50 meter frem. Ledmodulerne er beskyttet mod regn, støv og andre partikler. Energikilden er et 9-voltbatteri med en levetid optil 80 timer. Kasketten kan håndvaskes og kan reguleres, så den passer den enkelte.

Produktet kan købes hos Lys og Lup og deres hjemmeside er www.lysoglup.dk den kan også købes hos Butikkik og deres hjemmeside er www.butikkik.dk

Banedanmark laver mobil trafikinfo til blinde og svagtseende

Pressemeddelelse fra Banedanmark, kildenhenvisning til Banedanmark, d. 24. januar 2011

Banedanmark har nu i samarbejde med Dansk Blindesamfund oprettet en telefontjeneste, hvor blinde og svagtseende kan ringe ind og få at vide, hvornår togene kører. Telefonnummeret er 70 15 17 17.

Siden december måned har blinde og svagtseende kunnet få at vide, hvornår togene kører og komme til de danske fjernbanestationer ved et enkelt opkald til en særlig mobiltjeneste, som Banedanmark har udviklet i samarbejde med Dansk Blindesamfund.

Den nye tjeneste er noget af et kvantespring i forhold til tidligere, hvor tilbuddet til de blinde, som skulle med toget, oprindeligt kun fandtes på ni stationer i form af "talende" standere.

Nu giver et opkald til et bestemt nummer, som er reserveret for blinde og svagtseende, mulighed for enten via tastning eller stemmestyring at få at vide, hvornår de næste tog kommer eller kører - og fra hvilket spor.

"Mobilservicen er en stor forbedring i forhold til tidligere. Den er uafhængig af tid og sted, og nu dækker vi hele landet med den samme information, som de seende får på skærmene," siger projektleder Rune Glitzky fra Trafikinformation i Banedanmark.

I Dansk Blindesamfund er man glade for den nye tjeneste. Og glade for samarbejdet med udviklerne i Banedanmark, der har stået på i et års tid, inden tjenesten gik i luften.

"Der er mange blinde og svagtseende, der bruger toget, og vi har indtryk af, at den nye mobiltjeneste er noget, der kan gavne brugerne. Det er en stor fordel med en tjeneste, som man kan bruge uafhængig af, hvor man er. For eksempel kan man checke hjemmefra, hvornår toget kører," siger næstformand i Dansk Blindesamfund, John Heilbrunn.

Kontaktpersoner

Region Hovedstaden:

DBS København og Frederiksberg:

Bente Ullits Eckmann
Bogensegade 8, 1. Th

2100 København Ø

Tlf: 35 26 97 90

Mobil: 23 40 92 10

E-mail: bente.ullits@gmail.com

DBS Storkøbenhavn Nord:

Torben Søbirk

Strandlund 122

2920 Charlottenlund
Tlf: 39 62 18 09
E-mail: tsbirk@post12.tele.dk

DBS Nordsjælland:

Freddy Nielsen

Bregnerød Byvej 17

3520 Farum

Tlf: 44 95 95 54
email:

freddynielsen@vip.cybercity.dk

DBS Bornholm:
Dorrit Petersen

Storegade 65

3790 Hasle
Tlf: 56 96 42 06

Mobil: 20 48 42 06

E-mail:

dorrit_petersen@hotmail.com

Region Sjælland:

DBS Østsjælland:

Hanne Hansen
fyrrevej 8
4040 Jyllinge
Mobil: 28 35 78 71
E-mail: hahansen@post.cybercity.dk

DBS Vestsjælland:

Heike Michelsen

Munkesøparken st. 5

4400 Kalundborg

Tlf: 59 51 58 25

E-mail: heinic@mail.dk

Dennis Åbank

Hedeborydevej 9

4293 Dianalund

Tlf: 58 26 32 52

Mobil: 21 69 42 73

E-mail: dennisbonet@adslhome.dk

DBS Storstrømmen:

Claus Wulff Nordsmark

Figenvej 93

4700 Næstved

Tlf: 45 83 04 90

E-mail: claus.wulff@mail.dk

Region Syddanmark:

DBS Fyn:

Erik Vind Frost

Hybenvej 14

5260 Odense S

Tlf: 88 16 50 87

Mobil: 23 42 57 07

E-mail: erik@vindfrost.dk

Henning Madsen

Grævlingevænget 115

5800 Nyborg

Tlf: 64 76 34 37

E-mail: henningma@privat.dk

Søren Rasmussen

Ravnebjergvænget 1

5230 Odense M

Tlf: 66 13 87 50

Mobil: 23 36 67 98

E-mail: shr@dkblind.dk

Bodil Bay Veber

Bækvænget 4

5853 Ørbæk

Tlf: 65332215

E-mail veber@smilepost.dk

DBS Sønderjylland:

Inge Gertie Linnet

Smedegade 4, Ketting

6440 Augustenborg

TLF 41 62 76 36

DBS Syd-Vestjylland:

Finn Pedersen

Seminarievej 119

6760 Ribe

Tlf: 75 42 23 85

E-mail: fip@dkblind.dk

DBS Trekantområdet:

Mogens Nielsen

Rubinvej 24

7000 Fredericia

Tlf: 75 94 33 89

E-mail: motoni@mail.dk

Region Midtjylland:

DBS Østjylland:

Lene Lønborg
Plantagevej 10 G

8250 Egå

Tlf: 86 22 88 11

Mobil: 60 62 80 94

E-mail: leneloenborg@mail.dk

Ole Gadegaard

Højmarkstoften 56

8600 Silkeborg

Tlf: 86 81 16 32

E-mail: ogs@privat.dk

DBS Viborg-Skive:

Tove Knudsen

Norevej 9

8850 Bjerringbro

tlf. 86 68 80 12 /27 32 77 75

E-mail: tove.knudsen@bknet.dk

DBS Kronjylland:

Lotte Wagner

Stabrandvej 16. Stabrand

8560 Kolind

Tlf: 86 36 40 04

Mobil: 40 26 06 84

E-mail: lotte.wagner@mail.dk

Irene Reimers

Stangerumvej 9, Ø.T.

8983 Gjerlev

Tlf: 86 47 68 57

Mobil: 29 46 68 57

E-mail: irene-reimers@os.dk

Nanna Hillgaard Rasmussen

Voer Færgevej 36

8950 Ørsted

Tlf: 30271378

E-mail: nanna.h.rasmussen@skolekom.dk

Region Nordjylland:

DBS Thy-Mors:

Per Blak,

P.L. Haldsvej 13

7700 Thisted

Tlf: 97 92 09 12

Mobil: 23 43 40 15

E-mail: mipb@post.tele.dk

DBS Aalborg:

Bent Erik Petersen

Birkefredsvej 9, Øland,

9460 Brovst

Tlf: 98 23 61 10

Mobil: 22 67 13 40

E-mail: inge-bent@privat.dk

DBS Vendsyssel:

Sonny John Blynel

LP. Houmøllersvej 166

9900 Frederikshavn

Tlf: 98 43 93 43

E-mail: blynel@oncable.dk

Kontaktperson til DBSU:

Esben Brunsgård Sørensen

Engtoften 3, 1. Lejl. 24

8260 Viby J

Mobil: 20 31 74 46

E-mail: agf@cool.dk

Kontaktperson til DBS Færøerne:

Ruth Thomsen

Jansstouvugøta 26

FR 100 Torshavn

Færøerne

Tlf: 00298 31 67 55

Mobil: 00298 22 96 57

E-mail: ruththomsen@post.olivant.