RP-Nyt Nr. 1. marts - 2010 Information om øjensygdommen Retinitis Pigmentosa Dansk Blindesamfund Indholdsfortegnelse af RP-Nyt REDAKTIONEN: Redaktionelt RP-Nyts klumme RP-GRUPPEN: Nyt fra RP-gruppen RP-gruppens beretning for året 09 Referatet fra Retinitis Pigmentosa gruppens landsmøde 2010 OPDATEREDE LISTER: RP-gruppen, Pårørendegruppen, PR udvalget Præsent. af de nye i udvalgene FORSKNING: Design og syn Smag på billedet En vigtig mekanisme i reguleringen af neurale stamceller afdækket Rapport fra den 12. Annual Vision Conference og ARVO Årsmøde 2009 AT LEVE Med RP: Livssynet fejler ikke noget INTERNETTET: Norsk guldgrube, info. om sansetab HJÆLPEMIDLER Nyheder fra Instrulog RP-REGISTRET: RPs blanket til RP-registret Ansvarshavende for RP-Nyt: RP-gruppen Redaktionen: Bent Petersen Tlf: 98 23 61 10 Mobil: 22 67 13 40 E-mail inge-bent@privat.dk Bodil Veber Tlf: 65 33 22 15 Mobil: 41662215 E-mail: erikbodilveber@mail.tele.dk Produktion og forsendelse: Dansk Blindesamfund Tlf. 38 14 88 44 Kartoteket: Dansk Blindesamfund Tlf. 38 14 88 44 E-mail: kartoteket@dkblind.dk Kommende udgivelser: Nr. 2, deadline for artikler 15/5 Udgivelsesdato 15/6 Nr. 3, deadline for artikler 15/8 Udgivelsesdato 15/09 RP-Nyts oplagstal: Trykt udgave 631 Daisy udgave 101 E-mail 159 REDAKTIONEN: Redaktionelt RP-Nyt udgives og redigeres af DBS´ Retinitis Pigmentosa-gruppe.. RP-Nyt udkommer på følgende media: Trykt udgave, indlæst på lyd og som e-mail. Man kan bestille RP-Nyt ved at henvende sig til DBS på tlf. 38 14 88 44. Eller via RP’s hjemmeside under linket, som hedder RP-Nyt, hvor der ligger en bestillingsformular. Modtager man ikke RP-Nyt med posten, selv om man er registreret, så kontakt kartoteket hos DBS eller tjek RPs webside: www.rp-gruppen.dk hvor man altid kan finde sidste nye nummer af RP-Nyt. Materiale bragt i RP-Nyt kan bruges i alle de nordiske RP-foreninger. Man skal huske at oplyse, hvor artiklen er taget fra. Støt op omkring bladet og kom med jeres input. Har man artikler, læserbreve, eller bare vil dele ud af sine egne erfaringer, eller har sjove historier, så send det til redaktionen. Deadline for indkomne artikler til næste RP-Nyt er d. 15. maj. 2010. RP-Nyts klumme Af Judith Grann, RP-gruppen Hvem har ikke hørt om kommunernes og statens kamp om penge og principper? Jeg er nu havnet lige midt i det hele! I 2008 vurderede jobcentret i kommunen, at pga af mit ringe syn, indstillede de mig til pension uden arbejdsprøvning eller lignende. I 2009 blev projektet ”fod på arbejdsmarkedet” søsat med økonomisk bistand fra staten. Der var indgået en aftale mellem DBS og staten om, at prøve at få flere blinde og svagtseende i job på diverse forskellige vilkår og med de forskellige kompetencer man individuelt måtte have. Marselisborg bliver ansat til, at køre dette projekt, som jeg melder mig til, da jeg synes det lyder som en rigtig god ide og fordi jeg meget gerne vil have et job som kan tilpasses mine forudsætninger. Jeg får herefter besøg 2 gange fra Marselisborg, hvor jeg bliver ”opmuntret” og hvor vi sammen finder ud af, hvad jeg har lyst til og hvad jeg kan. D. 26. okt. bliver jeg ringet op, at de tror de har fundet et godt mach til mig. Jeg bliver indkaldt til ansættelsessamtale og det går så godt – at jeg får jobbet. Jeg skulle starte d. 4. jan 2010 i skånejob 10-15 timer om ugen. Mit liv havde de sidste par år været op ad bakke, så lykkelig var jeg! – nu fik jeg medvind. Hverken kommune, jobcentret eller jeg skulle ordne praktiske ting, Marselisborg sørgede for det hele. Jobcentret fik ansøgning d. 25. nov. Vi hørte ingenting og rykkede mange gange for et svar. Svaret fik jeg mundtligt d.18. dec. – et afslag?. Sjældent er jeg blevet så skuffet og indigneret. Efter en noget trist jul og nytår ringede jeg til Jobcentret d. 4 jan for at spørge, om det dog ikke havde været en fejl at give mig afslag men selvfølgelig var det ikke det. Sagsbehandleren mente at jeg måtte kunne tage et ordinært job i 5-10 timer, fordi jeg lød jo både ”velfungerende og velformulerende, hvorefter jeg måtte belære hende om, at blindhed ikke sidder i munden. Så kom kampen for at få et skriftligt afslag så jeg kunne klage. Først efter div. opringninger, mails og trus-ler om klage over dårlig sagsbehandling (stadig med hjælp fra Marselisborg) fik jeg et skriftligt afslag d. 1. feb. Der er i afslaget faktisk ikke nogen begrundelse udover, at man ikke mener, at blinde/svagtseende hører til målgruppen og personkredsen for skånejob?. Dvs, at jeg indtil videre må ”nøjes” med at bruge min ”velfungerthed og velformulerthed” til at udbrede kendskabet til et politisk puslespil, hvor der vist mangler nogle brikker. Staten bruger skatteydernes penge på at skaffe jobs – som kommunen blokere for. Nyt fra RP-gruppen Af RP-gruppen Lørdag d 16. jan afholdt vi vores årlige landsmøde på Fuglsangcentret i Fredericia. Her deltog 50 personer, hvoraf de 38 var RP`ere. Øjenlæge Pernille Theil holdt et veloplagt og interessant foredrag om grå stær også grå stær hos RP`ere. Selve afviklingen af landsmødet var lidt anderledes, end den plejer, da formandsberetningen var en beretning fra gruppen. Efter sidste landsmøde besluttede vi at arbejde med en flad struktur i gruppen. Det betyder, at det ikke kun er en (formand), der sidder med opgaverne og ansvaret, så derfor leverede vi alle en del af årsberetningen. Dette gjorde at det var nemmere at holde tilskuernes koncentration og dynamikken blev større. Selve valget til RP-gruppen blev for en gang skyld afviklet som fredsvalg. Du kan her i bladet læse om de enkelte medlemmer. Der blev på landsmødet oplyst, at Tommy Poulsen stopper som redaktør af RP-Nyt, og det har ikke været muligt at finde en afløser, så RP-gruppen tager sig fremover af denne opgave. Landsmødet blev efterfulgt af en event, hvor Bryghus Horsens fortalte om deres lille bryggeri, som hviler på entusiasme og interesse. Det var en spændende og velsmagende oplevelse, hvor det også var muligt at købe et par flasker med hjem, hvilket mange benyttede sig af. Tirsdag d 16.februar holdt vi første møde i gruppen. Inden dette møde har vi været i mailkontakt med Hovedkontoret, som ønsker budget mv. for bla resten af året. Vi har foreslået nogle besparelser, som forretningsudvalget så skal arbejde videre med – og måske præsentere for Hovedbestyrelsen. Vi har konstitueret os i RP-gruppen således, at: Judith Grann står for kontakten til Fuglsangcentret, udarbejdelse af referater, vedligeholdelse af hjemmesiden (med Tommy Poulsen som konsulent) . Bent Petersen står for kontakten til PR og til pårørende gruppen. Bent Petersen og Bodil Veber er redaktører på RP-Nyt og har ansvaret for det nordiske samarbejde. Bodil Veber og Bente Eckmann har kontakten til DBS konsulenter. Bente Eckmann står for indkaldelse og udarbejdelse af dagsorden til møderne i gruppen, samt har kontakten til Forretningsudvalget. Bente Eckmann og Judith Grann har kontakten til Fuglsangcentrets kursusafdeling og står for Kontaktpersonerne. Fællesmødet mellem RP-gruppen og udvalgene bliver i år sparet væk. Vores blad udkommer på Daisy, mail og i trykt udgave og vi håber fortsat på rigtig mange læsere og opfordrer alle til at bidrage med artikler, oplevelser, fortællinger, anmeldelser af en god bog, teater, film, kurser, en god opskrift ja, kort sagt del dine oplevelser med alle os andre så vi fortsat kan have et godt blad til glæde for os alle. For at mindske omkostningerne opfordre vi alle, som modtagere RP-Nyt på sort, til at ændre det til e-mail. Det koster 17 kr. i porto at sende RP-Nyt med posten. De penge vil DBS gerne spare. RP-gruppens beretning for året 2009 Af RP-gruppen, Ole Gadegaard, Judith Grann, Bent Petersen, Bente Eckmann Efter Landsmødet 2009 konstituerede gruppen sig uden en egentlig formand. Vi lavede en flad ledelsesstruktur med en klar uddeling af arbejdsopgaver, dette har været en succes alle har bidraget positivt til opgaverne der skulle udføres. I årets løb har der i gruppen været 5 bestyrelsesmøder, 1 fællesmøde, besøg på NOTA samt hovedkontor, deltagelse i Nordisk træf, og afholdelse af det lange RP kursus. Vi var desuden inviteret til at deltage i Mette Warburgs æresforelæsning på Kennedy Centret, hvor 2 fra gruppen deltog. Desværre valgte Carsten Gade at træde ud af gruppen i utide, så vi har kørt med 4 personer det meste af perioden. Et af vore bestyrelsesmøder blev holdt i København, her startede vi dagen på NOTA, det tidligere Danmarks Blinde Bibliotek. Vi blev budt velkommen og fik en god snak om, hvilke ting vi som svagtseende eller blinde kan bruge NOTA til. Vi fik en rundvisning i huset og så hvordan man indlæser bøger, laver og udsender skiverne. Vi vil her opfordre alle til at gøre mere brug af disse fantastiske faciliteter, men desværre kan det økonomiske være en stopklods da kommunerne ikke længere bare bevilliger afspillere til os. Efter NOTA tog vi til hovedkontoret, hvor vi havde en mødeaftale og fik afsluttet en god og lærerig dag. RP-Nyt For at synliggøre arbejdet omkring RP har vi i årets løb fortsat udsendt RP-Nyt 4 gange. Bladet udsendes til ca. 800 personer og oplaget er fortsat stigende. Ligeledes har vi en altid opdateret hjemmeside, hvor ”Sidste nyt” altid er at finde. Dette kan vi takke vores PR udvalg for og specielt Tommy Poulsen der med sin drivkraft og flid har gjort vores blad til det den er i dag. Tommy har desværre valgt at træde ud af PR udvalget og vi vil gerne takke ham for hans store indsats gennem de sidste 4 år. RP-Nyt vil nok gennemgå en forandring fremover, men målet er fortsat at udkomme 4 gange årligt. Ny struktur Da gruppen konstituerede sig og bestemte den nye flade struktur, enedes man om at fortsætte med at suppleanten deltog i alle møder og med arbejdsopgaver ligesom resten af gruppen. De forskellige opgaver blev fordelt med 1. Internationale kontakter og kurser, 2. booking og FSC, 3. kontaktperson til PR udvalget + RP-Nyt, 4. Kontaktperson til FU + mødeindkaldelser/dagsorden. Da et medlem valgte at forlade gruppen var det godt at suppleant ikke først skulle sættes ind i alting. I forhold til FSC er der kommet mere ”ro” på nu hvor kun èn har kontakten og ansvaret for diverse bookinger. FSC er også meget tilfredse med denne ordning. Vedr kontaktpersonordningen, er vi i gang med at undersøge i hvilken udstrækning den bliver anvendt. Herefter vil vi drøfte om der er noget, der bør ændres. Nordisk samarbejde I 2009 blev der afholdt nordisk møde i Lund, Sverige, d. 9. til 10. oktober. Der var repræsentanter med fra samtlige nordiske lande. Fra Danmark deltog Tommy Poulsen fra PR udvalget og Bent Petersen fra RP-gruppen. Efter Indkvartering på Lunds universitetshospitals patienthotel, blev vi kaldt til mødet med indlagt aftensmad. Her fortalte, hvert land, hvad der var sket siden sidste møde. I Island, hvor der er ca. 100 RP`er, har man koncentreret sig om de nydiagnosticerede. Man har også haft en weekend for RP`er, endvidere kunne den islandske delegation fortælle at der var kommet flere penge til RP arbejdet, selv om der har været økonomisk krise i Island. I Norge har man, som i Danmark, lagt informationsarbejdet ud til en undergruppe af styrelsen. Der er også blevet etableret en webplatform så man af denne vej kan tilmelde sig RP foreningen, som er en selvstændig forening, og det har givet mange nye medlemmer. Der forskes også mere i RP end tidligere. Og så er der startet en idrætsafdeling med ca. 130 medlemmer. I Finland var der verdenskongres i ’’Retina International. Dette arrangement var meget vellykket, og økonomisk gik det lige op. Ved sådan en verdenskonference er der forskere med fra de fleste lande i verden, og det har medført at forskningen inden for nethindesygdomme er blomstret op i Finland. Den finske RP forening vil støtte forskningen i Finland med 20.000 euro, dette får de penge til ved at opsige sit medlemskab af Retina International, og så bliver der også råd til at sende en forsker af sted til verdenskongressen i Italien i år. Af andre aktiviteter har de gennemført to ungdomstræf og en familieweekend, hvor der deltog 7 familier. Sverige er ved at beslutte om de skal blive en forening under SRF. I Sverige har de haft en webplatform i et år, og det giver ca. et par nye medlemmer om ugen. I det nordiske samarbejde blev der talt om at lave en fælles nordisk forskerpris som kunne gives til en øjenlæge som havde gjort noget ekstraordinært. Det ville kræve en sum på mellem 6000 og 8000 euro. Det blev besluttet at ideen tages op på et senere møde. En anden ide var at afholde det næste nordiske møde samme sted som øjenlægekongressen, for at vi af denne vej kunne påvirke forskerne til at kigge mere i vores retning. Den næste øjenlægekongres er i Island først i august. Vi blev også enige om at man godt må bruge artikler fra hinandens blade, dog skal man altid huske at oplyse hvor og hvem der er kilde til artiklen. Vi har alle de samme problemer med at komme i kontakt med de nydiagnosticerede. I Finland har man som i Danmark nogle kontaktpersoner, og som her er det svært at få øjenlæger til at gøre opmærksom på denne service. I Island er man startet med at være på en udvalgt restaurant 2 gange om ugen, for herigennem at få kontakt med de nye. Lørdag var der indbudt en del forskere og øjenlæger, de havde ca. en halv time hver til at fortælle om den nyeste forskning inden for deres respektive områder. Vi har allerede haft nogle af disse indlæg i RP-Nyt, og der vil komme flere med tiden. Kurser Der bliver afholdt RP kursus i de ulige år og pårørende kursus de lige år. I år var det Det lange RP kursus, der blev holdt, og vi havde via PR udvalget fået hjælp af Telehandelshusets kursister til at komme ud med tilbuddet. Der var nogle forviklinger i den anledning, så vi faktisk stod med rigtig mange interesserede, også nogen, der tidligere har deltaget på kurset – efterfølgende har vi holdt møde med både regionskonsulent Janni Hammershøj og leder af kursusafdelingen Karen Marie Pedersen, så de forviklinger vil ikke gentage sig. Men forviklinger eller ej, så blev der i slutningen af oktober holdt et 5 dages kursus fra mandag d 26. til fredag d 30., for i alt 20 kursister, hvoraf de 12 havde fået kendskab til kurset på grund af opringningen. Så tak til Telehandelshuset for deres indsats. Kurset blev ledet af Bent Pedersen, som mandag og fredag fik besøg af Bente Eckmann og onsdag / torsdag af Judith Grann. Kursusprogrammet har været offentliggjort i RP-Nyt, og det bestod, som det plejer af rundvisning, gruppearbejde om det at have et alvorligt synshandicap, tur på Blindestien med forhindringer og uden forplejning, orientering om kommunale ydelser, om erhvervsservice og NOTA s andre tilbud, ADL og anden orientering om synskompenserende hjælpemidler, præsentation af informationspjecer og film, aktivitetstilbud til synshandicappede samt psykolog og afspændingspædagog med praktiske øvelser. - og ikke mindst tid til at hygge, snakke, grine, ja endog græde sammen, udveksle synspunkter, erfaringer og e mails Der blev udarbejdet grundige og fyldestgørende evalueringer af kursisterne, det gør det nemmere for de kommende års kursusplanlægning. Men der bliver fra dette år ændret på tilrettelæggelsen og afviklingen af RP kurserne, da der er lavet aftale med Fredericia Kommune, så det nu er dem, der betaler og bestemmer. Det betyder, at der skal udarbejdes kvalitetsstandarder som kurserne skal følge, og de nuværende evalueringsskemaer skal ændres. – Der vil nu blive målbar evaluering, hvor mange procent af målet er opfyldt. RP-gruppen vil blive indkaldt til møde med kursusafdelingen, når aftalen med Fredericia kommune falder på plads. Der skal så holdes programmøde med henblik på det kommende pårørendekursus som også skal følge de nye kvalitetsstandarder og regler. RP-gruppen er stadig med, men i en anden rolle. Afslutning Som afslutning på vores beretning vil vi gerne takke alle, der har bidraget til RP arbejdet i 2009. Vi mister 2 personer – 2 ildsjæle fra gruppen i det kommende år, så der vil være ekstra meget brug for hjælp ude fra. Tak til Tommy og Ole for jeres enorme indsats og engagement. Referatet fra RPs landsmøde d.16 januar 2010 Af RP-gruppen Kl. 10.30 bød vi velkommen til alle og i særdeleshed til øjenlæge Pernille Koefod Theil fra Roskilde Sygehus. Pernille holdt et særdeles lærerigt foredrag om grå stær og om kombinationen af grå stær og RP. Hun fremviste også en film om grå stær operation. Pernille fortalte endvidere om forskningsresultater i forbindelse med grå stær operationer og RP. Vi siger tak til Pernille K T for et velformuleret og levende foredrag Kl. 13.00 1. Ole Gadegård bød velkommen til det ordinære landsmøde: En særlig velkomst til John Heilbrun, næstformand i Dansk Blindesamfunds forretningsudvalg 2. Navneopråb/ afkrydsning: Der var 38 RP`ere til stede, 13 pårørende og 1ledsager 3. Valg af dirigent og stemmetællere: Bestyrelsen foreslog Kai Østergård, som takkede ja. Stemmetællere: Kaj Petersen, Carsten Pedersen. 4. Årsberetning: RP-gruppen redegjorde for året, der var gået og om gruppens valg af den nye flade struktur og arbejdsfordelingen i denne. Ole Gadegaard fortalte, at gruppen har valgt at lægge RP-Nyt under RP-gruppen igen. Den samlede årsberetning kan læses på hjemmesiden. 5. Godkendelse af beretning: Godkendt. 6. Indkomne forslag: Ingen 7. Valg: Til RP-gruppen blev valgt: Bent Petersen 2 år Judith Grann 2 år Bodil Veber 1 år Suppleant: Christian Jensen 1 år Alle valgt uden modkandidater og med applaus i forvejen sidder Bente U Eckmann Til udvalgene: PR udvalget består af: Dennis Aabank Jakob Jensen Pårørende gruppen består af: Glenn Nielsen Bolette Pedersen Tommy Andersen 8. Evt.: Michael D: Sker der noget i international forskning ? Bent P fortæller om nogle forsøg med hhv. grise og kaniner. Jeanne Maegård: Hvorfor kan man ikke komme på RP kursus, når man har været på nyblindekursus? Bente svarede, at vi ikke har indflydelse på visitering til kurset. Lasse Bay: Hvorfor er der indgået kontrakt med Fredericia kommune vedr. kurser? Kai Ø svarede: at der er truffet overenskomst med kommunen, og det er almindeligt på landsplan. Mikael Davidsen – Hvorfor skal RP-Nyt igen lægges under RP-gruppen? Svar: For at samle kræfterne et sted. Næstformand John Heilbrun oplyser at DBS har bistået økonomisk med 65 000,- årligt til finansiering af RP-Nyt, hvor det har været udspecificeret som særlig opgave. John H er ikke sikker på at DBS kan fortsætte denne kurs, da der kræves synliggørelse af udgifterne. for at ville betale for RP-Nyt – dette udløser flere kommentarer: Ole Gadegaard: Der er behov for RP-Nyt – opfordrer FU til ikke at skære det væk. Han fortalte, at han havde fulgt udviklingen gennem de sidste 10 år. Der bliver ydet en stor indsats af frivillige. Marianne Gadegård: Kan det gøres billigere? Bent Petersen: Vi må opfordre til at så mange som muligt får bladet på mail. Lene Lønborg: Henstiller til at man ikke må beskære yderligere i kommunikationen mellem medlemmerne. Bolette: vil betale om nødvendigt Ole G: Så skal vi have kartotek mm Kai Ø: Forslaget kan evt komme med på næste års landsmøde Søren Rasmussen: Evt reklamefinancheret? Tommy Poulsen: Det har vi undersøgt, men DBS sagde nej Charlotte Rasmussen: Der skal tænkes på at det ikke kun er RP`ere der læser det men også familie og omgangskreds Bodil Veber: RP-Nyt bedre end medlemsbladet Det ordinære landsmøde sluttes kl. 15.00 af dirigenten med tak for god ro og orden. Kl. 16.00 kom bryghus Horsens med et underholdende foredrag om mikrobryggeriernes historie m.m. og smagsprøver på 5 lokale øl. Vi sluttede kl. 18.00 OPDATEREDE LISTER: RP-gruppen Bente Ullits Eckmann Bogensegade 8, 1. Th 2100 København Ø Tlf: 35 26 97 90 Mobil: 20 76 08 58 E-mail: bente.ullits@gmail.com Valgt for periode: Feb. 2009 – Jan. 2011 Bent Petersen Birkefredsvej 9, Øland 9460 Brovst Tlf.: 98 23 61 10 Mobil: 22 67 13 40 E-mail: inge-bent@privat.dk Valgt for periode: Feb. 2010 – Jan. 2012 Judith Grann Dunhammervej 17 4000 Roskilde Tlf.: 46 36 50 08 Mobil: 20 77 25 14 E-mail: grann59@hotmail.com Valgt for periode: Feb. 2010 – Jan. 2012 Bodil Veber Bækvænget 4 5853 Ørbæk Tlf. 65 33 22 15 Email: erikbodilveber@mail.tele.dk Valgt for periode: Feb. 2010 – Jan. 2011 PR udvalget Jakob Jensen Kongensgade 96. 2 sal 3-dør 4100 Ringsted Mobil: 40 82 60 86 E-mail: jakob@jensen.mail.dk Valgt for periode: Feb. 2009 – Jan. 2011 Dennis Åbank Hedeborydevej 9 4293 Dianalund Tlf: 58 26 32 52 Mobil: 21 69 42 73 E-mail: dennisbonet@adslhome.dk Valgt for periode: Feb. 2009 – Jan. 2011 Pårørendengruppen Glenn Nielsen Storegade 65, 3790 Hasle Tlf: 40 78 53 58 E-mail: gorm.nielsen@sol.dk Valgt for periode: Feb. 2009 – Jan. 2011 Tommy Holt Andersen Oldagervænget 19, 6900 Skjern Tlf: 97 35 34 84 Mobil: 23 28 80 14 E-mail: mettetommy@skjern-net.dk Valgt for periode: Feb. 2009 – Jan. 2011 Bolette Pedersen Padborgvej 23 8600 Silkeborg Tlf 28 11 77 10 E-mail: BolettePedersen_84@hotmail.com Valgt for periode: Feb. 2010 – Jan. 2012 Præsentation af de nye i udvalgene Bodil Veber Jeg er 51 år og blev i 2008 diagnosticeret. Der er ingen i familien der har eller har haft lignende synshandicap, så jeg er en såkaldt mutant!!! Jeg er uddannet tilsynstekniker og har tidligere arbejdet på slagteri med kødkontrol og senest som tilsynsførende i Fødevarestyrelsen, hvor jeg har været ansat i 27 år og uddelt smiley til diverse fødevarevirksomheder. Jeg er gift med Erik på 27`ende år og vi har desværre ingen børn, men nyder vores søskendes børn og børnebørn. Vi har dog en lille ruhåret gravhund som er meget forkælet. Vi bor i Refsvindinge på Fyn og har et dejligt hus med udsigt til mark, skov etc.. P.t. går jeg sygemeldt og er efterfølgende blevet fyret fra mit job, da jeg ikke må køre bil mere og derfor ikke kan bestride mit job som tilsynsførende. Jeg står derfor lidt i et vadested og ved ikke rigtig hvad fremtiden vil bringe, men jeg håber at 2010 vil afklare om jeg skal fortsætte med et andet arbejde eller skal på førtidspension. Jeg har i 15 år være tillidsmand/kvinde og forhandlet løn og arbejdsvilkår for mine kolleger. Min fritid er fuld af gåture med hunden, fitness, teater, musical, rejser til eksotiske og varme steder, pasning af vores hus, have og drivhus, læsning både af fag- og skønlitteratur og til sidst, men ikke mindst, elsker jeg at lave spændende mad. Er desuden politisk engageret og elsker en god diskussion Efter jeg fik stillet diagnosen RP søgte jeg på nettet og fandt RP-gruppen og jeg talte med Tommy Poulsen. Jeg deltog i RP-gruppens generalforsamling 2009 og fik mange gode informationer med hjem. Jeg har deltaget på RP-kursus oktober 2009 og var ligeledes rigtig glad for informationer og det netværk som dette kursus er indgang til. Ved generalforsamlingen 2010 blev jeg valgt ind i bestyrelsen for 1 år. Jeg håber jeg kan bidrage med min erfaring i organisationsarbejde, kontakt til offentlige myndigheder, r. Jeg mener jeg har humor og er som hovedregel i godt humør og prøver så vidt muligt at have armene oppe og ikke fokusere på begrænsningerne men på mulighederne. Jeg glæder mig meget til at arbejde - samarbejde med disse ildsjæle som tegner RP-gruppen og dens medlemmer Bolette Pedersen Jeg hedder Bolette og er 25 år. Til dagligt arbejder jeg med marketing, og tumler med tanken om at tage en Professions Bachelor i International Salg og Marketing. Jeg bor sammen med min dejlige kæreste Christian i Silkeborg. Vi har været kærester i et års tid, og jeg flyttede hertil fra Falster for ca. 4 mdr siden. Nu skal vi giftes til maj, og det går der jo noget forberedelsestid med. I min fritid nyder jeg at færdes i naturen og lave mindre handywoman opgaver. Jeg er en meget udadvendt person og er ikke bleg for, at komme frem med min mening om livets ve og vel. Min tilgang til RP er kommet igennem Christian, da han er født med sygdommen. Sygdommen er så uforudsigelig og det fylder helt sikkert sin del for os pårørende. Jeg er enormt glad for at jeg ikke har kendt Christian som normal seende, da jeg tror at det er meget sværere at vænne sig til at have en partner der lige pludselig ændres drastisk, end det har været for mig at tilvænne mig det lidt anderledes liv. Men hold da op hvor jeg glæder mig til resten af det. Jeg ser ikke RP som en undskyldning for ikke at deltage i livet, tvært imod føler jeg at det bør minde os alle om hvor meget vi bør nyde livet i fulde drag. Judith Grann Er 50 år gamle, 4 børn heraf 2 hjemmeboende, og så har jeg 1 barnebarn. Min farmor, far og to farbrødre havde også RP – så jeg ved lidt om, hvad det vil sige, at have synshandicappede forældre mm, og jeg ved jo også, hvordan det er at være forældre og være synshandicappet. Min ældste søn er blevet frikendt for RP, vi ved stadig intet om de andre børn. Jeg holdte op med, at arbejde d. 1-12-08 pga svigtende syn. Har været plejer på Sankt Hans Hospital i 29 år. Mine fritidsinteresser: Veninder, teater, rejser, filtning og vandring FORSKNING: Design og syn Af Carsten Edmund, kildehenvisning til Værn Om Synets medlemsblad nr. 4. 2009 Hvem har ikke prøvet at sidde i halvmørke med fjernbetjeningen og forsøge at kommunikere med fjernsynet. Tastatur og betjeningsknapper er så små, at det er umuligt at se, hvad man skal trykke på uden en kraftig belysning og de stærke læsebriller. Har man en mobiltelefon er man ofte endnu dårligere stillet. Problematikken gælder faktisk den halvdel af befolkningen, som er over 50 år – ikke alene i Danmark, men i hele verden. Det kan derfor godt undre, at designet af fjernbetjeninger og mobiltelefoner generelt er meget småt og holdes i den sorte farve. Det ser smart ud, men er desværre ikke særlig brugervenligt Mange offentlige hjemmesider, som henvender sig til midaldrende og ældre, er også forfattet med lille skrift og uden overvejelser om kontrast som gør det svært for målgruppen umiddelbart at læse teksten. For den del af befolkningen, som er egentlig svagsynet, er problemet endnu større. Mange er også hørehæmmede og i de gængse små fikse sorte høreapparater er det næsten umuligt for den svagsynede at se, om apparatet er tændt og virker. Vi lever i en elektronisk tidsalder, hvor der hele tiden kommer nye ofte rigtig smarte apparater på markedet, som kan gøre hverdagen lettere. Det er dog vigtigt, at det f.eks. ved anvendelse af farvede dioder og lysende taster gøres let også for ældre og svagsynede at anvende apparatet. Dagligdags ting som post, betalinger og oplysninger fra offentlig myndighed foregår i stigende grad via computerskærmen. Heldigvis findes der en række standardværktøjer, som kan forstørre og tydeliggøre teksten, men det er vanskeligt for den ældre og svagtseende at finde ud af, hvordan skærmen optimeres. Desværre skal man ofte ind i computerens opsætning for at få det rette skærmbillede Elektroniske apparater og computerprogrammer bør i vid udstrækning kunne anvendes af alle brugere under normale forhold og uden at man behøver at læse alenlange manualer. Smag på billedet Kildehenvisning til Videnscentret for Døvblindblevne 2009 Man taler om, at fx kunstkendere kan have god smag i billeder. Nu kommer en opfindelse på gaden, som giver ny mening til udtrykket. For to-et-halvt år siden fortalte vi om en opfindelse, som omsatte synsindtryk til svage elektriske signaler på tungen, og som dermed satte blinde i stand til at opfatte fx forhindringer og genstande foran dem. Nu er opfindelsen kommet så langt, at den er ved at blive godkendt til brug på det amerikanske marked, hvor den forventes at koste omkring 50.000 danske kroner. Systemet, som markedsføres under navnet "BrainPort vision system" består af et mini-kamera, som sidder i et par solbriller, en processor med mulighed for at indstille zoom og kontrast, samt et "tungedisplay" - en samling elektroder på en lille "plade", der er ca. 3x3 cm. Den visuelle information overføres fra kameraet via processoren til elektroderne på tungedisplayet, som tegner et billedet i form af et mønster på tungen. Forsøgspersoner, der har været med i udviklingen af systemet, beskriver følelsen som et billede, der tegnes på tungen med champagnebobler. Billedtekst: Solbriller med kamera, processor med mulighed for at indstille billedet, samt displayet, der lægges på tungen Man lægger blot pladen - displayet - på tungen, når man ønsker at bruge systemet, og tager den ud, når man er færdig. Implantering eller andre typer indgreb er således ikke nødvendige for at bruge det. Kameraet overfører billedet i sort-hvid. således at det hvide i billedet overføres som kraftig elektrisk stimulation, det sorte i billedet udløser ingen stimulation, mens grå nuancer overføres som en stimulation, der ligger i mellem disse to yderpunkter. Man kan vælge at justere det enkelte billede, fx gennem at ændre kontrasten, for at få en bedre opfattelse. Læs mere om BrainPort vision system her på http://vision.wicab.com/index.php En vigtig mekanisme i reguleringen af neurale stamceller afdækket Klidehenvisning Science News, oversat af Elisabeth Calov Et forskerhold fra Institut de Recherches Cliniques de Montreal (IRCM), som er financieret af organisationen Fighting Blindness i Canada og Canadian Institutes of Health Research (de canadiske institutter for sundhedsforskning), har opdaget en ny mekanisme, som regulerer hvordan neurale stamceller i nethinden udvikles til de rigtige celletyper på det rigtige tidspunkt i den normale udvikling. Opdagelsen, som offentliggøres i dag (d. 8. oktober 2008) i det anerkendte tidsskrift Neuron, kan få indflydelse på udviklingen af fremtidige cellesubstitutionsbehandlinger af arvelige øjensygdomme, som kan lede til blindhed. Forskerne rapporterer, at hos mus er et gen kaldet Ikaros udtrykt i nethindens mest umodne stamceller, som har evnen til at udvikle sig til alle de syv forskellige celletyper, der findes i nethinden. Dette gen (Ikaros) kommer ikke til udtryk i ældre stamceller, som har et mere begrænset differentieringspotentiale og kun kan udvikle late-born neurons, (celler dannet sent i centralnervesystemets udvikling (neurogenesen).”Ved at studere nethinden fra en mus, hvor Ikaros genet var inaktiveret, fandt vi ud af, at udviklingen af early-born neurons (celler dannet tidligt i neurogenesen) var hæmmet, mens genereringen af late-born neurons var upåvirket” forklarer dr. Michael Cayouette, som stod for studiet. Modsat var en påtvungen reaktivering af Ikaros genet i ældre stamceller, hvor dette gen normalt ikke er udtrykt, tilstrækkeligt til igen at give disse celler evnen til at danne early born neurons. Alt i alt peger disse resultater på, at aktivitet i Ikaros genet både er nødvendigt og tilstrækkeligt for at generere early born nethindeceller. Inden for de seneste år har identifikationen af retinale stamceller hos voksne åbnet for muligheden for at sådanne celler en dag vil kunne bruges til at erstatte syge eller mistede celler i forskellige nethindesygdomme som glaukom, macula degeneration eller Retinitis Pigmentosa. For at sådanne behandlinger skal blive succesrige, er det imidlertid altafgørende at stamcellerne kun udvikler de celletyper der er passende for en given lidelse. Studiet peger i retning af, at det kan blive muligt at manipulere stamcellernes egenskaber, så de udelukkende udvikler nethindeceller som er associeret med et givet tidsmæssigt stadie. ”For eksempel kunne inaktivering af Ikaros favorisere produktionen af later-born neurons, som photoreceptorer, der mistes ved de progressive nethindesygdomme” tilføjede dr. Cayouette Yderligere studier vil være nødvendige for at vurdere værdien af denne tilgang til potentielle behandlinger med cellesubstitution. Rapport fra den 12. Annual Vision Conference og ARVO Årsmøde 2009 Af Elaine A. Richman, Ph.D., Richman Associates, LLC, USA, oversat af Elisabeth Calov Disse rapporter er genereret for Retina International. Deres indhold er baseret på præsentationer givet af forskere og læger på den 12. Annual Vision konference med titlen Mekanismer bag Makula Degeneration og ARVO årsmødet 2009 (Association for Research in Vision and Ophtalmology) afholdt i Ft. Lauderdale, Florida d.1.–7. maj 2009. Emnerne omfattede kunstigt syn, genetisk indflydelse på sygdomsprocesser, sygdomskontrollerende indsats, billedoptagelser af nethinden og talrige andre som beskæftigede sig med potentielle årsager, behandlinger og helbredelse af nethindesygdomme. Mange eventuelle forklaringer dukker op, hvoraf nogle måske vil vise sig at have betydning i en given sammenhæng, men ikke i andre, eller i én, men ikke alle dyremodeller. Alt andet lige, så reflektere de mange hypoteser et skridt fremad i forståelsen af degenerative nethindesygdomme. Der kommer en masse små artikler om hvad der rør sig inden for forskningensverden Flere ledetråde mht. overlevelse af stave og tappe. Connie Cepko fra Harvard Medical College og hendes kolleger arbejder på at forstå forbindelsen mellem tabet af stave og tappe i Retinitis Pigmentosa (RP). Det er typisk en genetisk variant i stavene som får dem til at gå til, men hvorfor dør så tappene?. Forskernes arbejde med mus tyder på, at en del af svaret måske skal findes i proteinet HDAC4: nedsatte mængder af HDAC4 under den normale udvikling af nethinden får stavene til at dø; i en musemodel som simulerer retinal degeneration, øges overlevelsen af stave og tappe, når der suppleres med HDAC4. Med hensyn til tab af tappe fandt de en mulig forbindelse mellem tab af tappe og nedsat aktivitet i en insulinbaseret cellulær kommunikation og muligvis mangel på næringsstoffer i almindelighed. Giver man insulin til mus med degenerativ nethindesygdom ses en øget overlevelse at tappe. Fjerner man insulin, accelereres nedbrydningen. I sidste ende kan disse opdagelser føre til udvikling af behandlinger af forskellige stadier af RP. Dør tappe af ’sult’? Claudio Punzo fra Harvard Medical School tror, at tab af tappe i RP kan skyldes mangel på næringsstoffer og forklarer, at det hænger sammen med ovennævnte opdagelse mht. insulin. Han og hans kolleger studerede fire typer af mus med mutationer, som forårsagede tab af tappe. Forskerne undersøgte det efterfølgende tab at stave og fandt en sammenhæng med insulin/TOR ”target of rapamycin” signalering, som regulerer cellevækst. Omvendt, når de udsatte stavene for ekstra insulin, overlevede de. Dermed var teorien om at ’dø af sult’ født. (Insulin er nødvendig for at transportere glukose (sukker) ind i celler). Desuden foreslår de, at tabet af tappe fører til en skævvridning i forholdet mellem tappe og det retinale pigment epithel (RPE). RPE forsyner fotoreceptorerne (stave og tappe) med næringsstoffer. I alle fire typer mus begyndte tappene at gå til grunde, da omtrent den samme tæthed af stave var nået. Punzo foreslår ikke insulinbehandling for RP; insulin blev blot brugt til at underbygge teorien om at tappenes mangel på næringsstoffer involverer dem i RP. Oxidative skader som en anden variabel i tabet af stave og tappe i RP Stavene i retina bruger meget ilt. Når de går til grunde i RP, øges mængden af ilt i andre dele af retina, og det forårsager oxidative skader på tappene. Derfor ville det være naturligt at behandling med antioxidanter skulle kunne redde tappene. Denne logik blev beskrevet udført på grise og musemodeller af RP af Peter Campochiaro of Johns Hopkins University. Forskerne undersøger forskellige lægemidlers evne til at forhindre oxidative skader. De ser også på genterapi til at forbedre patienternes egne antioxidative ressourcer som et middel til at forlænge overlevelsen af tappene. En kombination af medicin og genterapi kan vise sig at være det mest effektive. Også vækstfaktor er involveret i tab af tappe i RP Forskere har identificeret et protein, som forøger overlevelsen af tappene i gnaver modeller af RP. Proteinet er en vækstfaktor kendt som rod-derived cone viability factor (RdCVF); direkte oversat: stav-deriveret tap levedygtighedsfaktor. RdCVF lader til at være involveret i forsvaret mod oxidativt stress. Behandler man rotter med autosomal dominant RP med denne vækstfaktor, udviser deres nethinder ikke alene en større overlevelsesrate af tappe, men også en usædvanligt stor amplitude retinal elektrisk aktivitet. RdCVF blev administreret via intra-okulære injektioner eller ved genterapi, hvor det proteinkodende gen blev tilført med en adeno-associeret virus som vektor. Jose-Alain Sahel fra INSERM og hans kolleger undersøger hvordan denne levedygtighedsfaktor er forbundet med oxidativt stress og funktion og overlevelse af tappe. Retinale progenitor celler som erstatning for fotoreceptorer Der forskes også i metoder til at erstatte fotoreceptorer med retinale progenitor celler i RP og andre degenerative nethindesygdomme hvor blindhed er begrundet i tab af fotoreceptorer. Det er vist i dyreforsøg, at transplanterede retinale progenitor celler (RPCs) fra fostre, nyfødte eller voksne dyr er i stand til at migrere til hele den degenererede retina, udvikle sig til nerveceller, integreres i retina og i centralnervesystemets kredsløb og oven i købet reagere på lys. Modning og overlevelse af RPCs ser ud til at være afhængig af adskillige intrinsikke og extrinsikke faktorer. Hvor donorcellerne kommer fra, er også vigitgt – deres udviklingstrin, deres eksponering for eller regulering af forskellige intra og extracellulære substanser inkl. immunmodulatorer. Administrationsmåden dvs, hvordan cellerne er leveret til nethinden (f.eks. injiceret i glaslegemet eller under retina eller placeret på et syntetisk stillads, som placeres under retina) spiller også en rolle. Henry Klassen fra University of California i Irvine forsker i retinale transplantationer og mindede deltagerne i ARVO 2009 om, at mange andre gåder skal løses, før transplantation af retinale celler kan blive en brugbar behandling til at erstatte fotoreceptorer. At løse disse gåder vil kræve en multidiciplinær indsats og involvere ikke blot molekylærbiologiske eksperter, men også vævseksperter og kapaciteter fra andre områder. Norman Radtke og kolleger rapporterede for nyligt nogle potentielt opmuntrende resultater fra et klinisk fase 2 forsøg, hvor man transplanterede lag af retinale progenitor celler med tilhørende føtalt RPE til det subretinale rum under makula hos patienter med RP. En vis grad af forbedret syn var rapporteret, selvom andre forskere inkl. Marco Zarbin fra New Jersey Medical School pointerer at resultaterne kan forklares ved en diffusionseffekt, hvor vækstfaktorer fra det implanterede væv fordeler sig til det omkringliggende raske væv og forstærker responset, snarere end ved en erstatning af fotoreceptorer. Overskrivning af en ‘nonsense’ mutation i behandlingen af Usher syndrome 1c: kommercielle aminoglycosider og PTC124 På ARVO 2009, beskrev forskere fra Technion Israel Institute of Technology og University of Mainz i Tyskland eksperimentelle forbindelser til behandling af den nonsense mutation i USH1C genet, som forårsager USH1, den mest alvorlige form for Ushers syndrom. En non-sense mutation bevirker et stop i produktionen af det protein, som genet koder for. Forskerne undersøgte forskellige stoffer – kommercielle aminoglycosider (f.eks. G418, paromomycin), modificerede aminoglycosider (NB30, NB54) og det nye stof PTC124 – som har vist sig lovende i behandlingen af andre arvelige sygdomme (cystisk fibrose muskeldystrofi). Stofferne virker ved at inducere gennemlæsning af genet (i stedet for at stoppe ved mutationen, som giver en meningsløs kode) og genetableret protein ekspression og funktion afhængigt af dosis: jo højere dosis, jo bedre virkning. Meget mere forskning er nødvendigt for at forstå toxiciteten (giftigheden) og virkning af disse stoffer. High density parafoevale ringe som et muligt end-point i kliniske afprøvninger i RP Den amerikanske lægemiddelstyrelse FDA kræver test af synsfeltfølsomhed og bedste korrigerede synsskarphed for at vise virkning i kliniske studier i RP. Forskerne undersøger andre kliniske tests, som evt. er endnu mere følsomme for ændringer i sygdomsprogression. Alan Bird og hans kolleger fra London’s Moorfields Eye Hospital og UCL Institute of Ophthalmology har opdaget, at tætheden af parafoevale ringe, bestemt ved fundus autofluorescens og korreleret med mønster elektroretinogram (ERG), er karakteristisk for et område, hvor tapfunktionen og det ydre retinal lag, vist ved optisk cohærens tomografi (OCT), er bevaret. Med mere avanceret RP, bliver ringene stadig mindre. Disse parafoeveale ringe kan vise sig at være et yderligere end point for FDA at tage i betragtning i kliniske studier i RP. RP, graviditet og amning En italiensk forsker gruppe fra Italian Institute of Neurotrauma ledet af Luca Iacobelli havde et indlæg på ARVO 2009 vedrørende graviditet og amnings effekt på synsskarphed hos kvinder med RP. Den eneste statisktisk signifikante forskel fandtes, når man sammenlignede bedst korrelerede synsskarphed i første graviditetsmåned med fem måneder efter fødslen. Alle kvinderne ammede og forskerne mener, at der muligvis er en sammenhæng mellem nedsat synsskarphed og mangel på A-vitamin og DHA (docosahexaenoic acid, en omega-3 fedtsyre), som udskilles i modermælk. Vitamintilskud efter fødslen anbefales. Nanopartikler leverer gener i Leber’s kongenitte amaurosis Forskere, inkl. Muna Naash, fra the University of Oklahoma har for nyligt demonstreret succesfuld anvendelse af RPE65 nanopartikler (plasmider, der udtrykker humant RPE65 cDNA pakket i stavlignende partikler med et polyethylenglykol konjugeret lysinpeptid) til at administrere genterapi til behandling af Lebers kongenitte (medfødte) amaurosis, en degenerativ nethindesygdom forårsaget af en mutation i RPE65 genet. For andre forskergrupper er det lykkedes at administrere RPE65 genet ved hjælp af en viral vektor, mest bemærkelsesværdigt til øjnene af Briard hunde med RPE65 mutationen. Nanopartikel metoden har potentiale til at eliminere de begrænsninger, som de virale vektorer har: tilfældig integrering i værtsgenomet, inflammation og mere alvorlige bivirkninger inkl. død. Den er også andre non-virale administrationsformer (f.eks. liposomal administration og elektroporation af nøgent DNA) overlegen i evnen til at inkorporere genet og ekspressionsvarigheden, siger forskerne. Resultaterne tyder på, at en effektiv, vedvarende og funktionsforbedrende genekspression kan opnås med nanopartikel metoden. Lovende resultaters fra Sirion for behandling af geographisk atrofi Sirion Therapeutics, Inc. har for nyligt frigivet interim resultater fra en klinisk fase 2 afprøvning af fenretinid til behandling af geografisk atrofi (GA) i forbindelse med tør, aldersrelateret macula degeneration. De positive resultater fik stoffet på den amerikanske lægemiddelstyrelse FDAs ’fast track’ liste. ”Fordelene ved fast track er, at man kan aftale møder med FDA for at få input til udviklingsplanerne, man har mulighed for at indlevere registreringsansøgningen i sektioner, og der er mulighed for at søge om at anvende surrogat endpoints i studierne.” (http://www.accessdata.fda.gov/scripts/cder/onctools/Accel.cfm#FastTrack). Fenretinid er en A-vitamin bindende protein antagonist i tabletform, og kan virke ved at reducere effekten eller dannelsen af drusen under det retinal pigment epithel. Patienter med læsioner af vilkårlig størrelse som fik 300 mg fenretinid dagligt havde en langsommere tilvækst af deres geografiske atrofi end kontrolgruppen. En klinisk fase 3 afprøvning med mange flere end de 245 patienter, som allerede har testet stoffet, er under planlægning. Den “kunstige retina” kan stimulere syn, som er mistet pga RP Selvom fotoreceptorerne går tabt i RP, er der andre celler i nethinden som er i stand til at transmittere signaler, som kan nå hjernen og bliver opfattet som synsindtryk. Disse celler, overvejende retinale ganglion celler, kan, hvis de bliver stimuleret med tilstrækkeligt mange elektroder på en måde som er koordineret med lys og former i synsfeltet, give patienten et funktionelt syn – eller det er i det mindste forskernes håb. Adskillige grupper arbejder på at udvikle en (i retina) implanterbar elektrisk kontrol af disse celler. Blandt disse grupper er der en, der støttes af U.S. Department of Energy Office of Science. Projektet kaldes “Kunstig nethinde” (Artificial Retina Project) og ledes af Mark Humayun fra Doheny Eye Institute i Los Angeles. En anden gruppe, Retinal Implant AG, ledes af Eberhart Zrenner fra University Eye Hospital Tübingen i Tyskland. Førstnævnte gruppes implantat er fæstnet til nethindens overflade (epiretinalt); det andet, udviklet af Zrenners gruppe, subretinalt (under nethinden). Med det epiretinale implantat opfanges et stimulus i synsfeltet af et lillebitte kamera monteret på patientens briller. Informationen sendes til en bæltebåren mikroprocessor, hvor det omdannes til et elektronisk signal, som sendes til det retinale implantat på en måde som ligner mønstre i synsfeltet. Hver elektrode stimuleres uafhængigt af de andre. Stimulationsmønsteret, som hjernen ’ser’ svarer til den rummelige og tidsmæssige stimulation af det retinal implantat. Forskerne tester for tiden en ny enhed med 60 elektroder og sammenligner resultaterne med de tidligere, som stammer fra et implantat med 16 elektroder. 21 patienter med fremskreden RP (begrænset eller ingen lysopfattelse) er blevet udstyret med det nye implantat i USA, Mexico, England, Frankrig og Schweiz. En netop frigivet rapport, som beskriver resultatet hos en patient med et 16 elektroders epiretinalt implantat, viser, at udstyret gjorde ham i stand til at se stimulationsmønstre (f.eks. vist ved, at patienten tegnede linjer, som lignede et mønster, når rækker af elektroder vinkleret på hinanden blev stimuleret en række af gangen). Yderligere, da han blev bedt om at se på en TV skærm som viste firkantede bølgemønstre med høj kontrast, kunne han identificere afstande mellem linjer svarende til afstanden mellem to elektroder. Ifølge forskerne fornemmede alle implanterede patienter fosfener ved stimulation af elektroderne. I modsætning til det epiretinale implantat erstatter det subretinale praktisk talt det lysfølsomme cellelag med et implantat som har stimulerbare elektroder på overfladen. Bortset fra en tynd ledning forbundet med et lille batteri, der er placeret bag øret, er der eksternt hverken kamera eller computer, alle elektroniske dele er placeret under nethinden i en 3 x 3 x 0,1 mm chip. Forskerne berettede om en avanceret transchoroidal teknik til at implantere deres nyeste opfindelse bestående af en 1500-elektroders chip som stimuleres af lys og 4 x 4 elektroder som stimuleres direkte. På trods af de komplekse subretinale implantationer af de forskellige mikroelektroder, ser det ikke ud til, at der sker skader på nethinden selv efter at implantaterne har siddet i op til 3 måneder. Patienterne rapporterer at se en hvidlig rund plet, når elektroder stimuleres individuelt. Når direkte stimulation foretages i et mønster, som repræsenterer en del af et bogstav, er nogle af patienterne i stand til at benævne bogstavet korrekt. De seneste tre patienter med den lysfølsomme chip var i stand til at retningsbestemme fine linier. Én patient var i stand til at læse 4-8 cm høje bogstaver præsenteret i dunkel belysning på en tavle i almindelig læseafstand og kombinere dem til ord. Patienten kunne også genkende og finde uidentificerede genstande som en banan og et æble. Der er stadig mange spørgsmål, der skal besvares vedrørende elektroniske epi og subretinale implantater: Hvor og hvordan de skal fremstilles, hvordan de skal pakkes, operationsteknik, vævstolerance over længere tid overfor microcip og elektroder, karakterisation af ganglioncelle aktivitet og meget mere. I ”The Artificial Retina Project” og ”Retinal Implant AG” fortsætter grundforskning, prækliniske og kliniske studier i lighed med andre steder, såsom Optobionics, som arbejder med Artificial Silicon Retina (ASR) implantat, IMI Intelligent Medical Implants AG med deres Learning Retinal Implant System, og EPI RET3 epiretinale serie. Ganglieceller, genmanipuleret til at reagere på lys, trigger et response i synscortex Det er en kæmpe udfordring at ændre én type nerveceller i centralnervesystemet til at overtage en anden type neuroners funktion. Hver celletype har sit eget funktionsområde og egne reguleringsmekanismer, som hidtil har været betragtet som uforanderlige. Indenfor degenerative nethindelidelser er behovet for sådanne omskiftningsbehandlinger imidlertid enormt. John Flannery fra University of California, Berkeley og hans kolleger har vist at de kan inducere lysfølsomhed (som er stavene og tappenes funktion) i retinale ganglion celler i petriskåle, zebrafiskelarver og nu også i mus. Ved at injicere en viral vektor i glaslegemet overførte de et lysfølsomt protein (glutamat receptoren LiGluR) til retinale ganglieceller i en musemodel af retinal degeneration (rd-1 mus). Derefter stimuleredes gangliecellerne med lys og forskerne opdagede et robust lysinduceret respons i hjernens primære synscortex (V1). Forskerne konkluderer at LiGluR er værd at undersøge nærmere som en mulig behandling for genskabelse af lysfølsomheden hos patienter, der er blevet blinde pga. tab af synsceller. Formel forudsiger hvilke RPE65 mutationer, der medfører sygdom Ed Stone fra University of Iowa og kolleger undersøger metoder til at skelne sygdomsforårsagende mutationer fra ikke-patogene polymorfismer for at hjælpe patienter og familier med nethindesygdomme til at forstå deres risiko og forskerne med at planlægge kliniske undersøgelser og forklare varierende fund i deres forskning. De har udviklet en formel som beregner en ’estimeret sygdomssandsynlighed’. Den er baseret på prævalensen af en specific genvariation, dens udbredning i familien og dens forventede effekt på proteinstrukturen. Ved at bruge denne formel til at evaluere 11 missense variationer af RPE65 genet hos patienter med Lebers kongenitte amaurose var de i stand til at erkende 8 mutationer som sygdomsfremkaldende varianter. Formlen kan vise sig nyttig til at evaluerere patogenicitet af missense mutationer indenfor andre arvelige lidelser. Advarsel mod potentielt skadelige virkninger af flourescens billeder af øjenbaggrunden Fundus autofluorescens (FAF) billeder er en af de nye teknikker til at undersøge raske og syge nethinder. Metoden identificerer lipofuskin i de retinale pigmentepithelceller og menes at give information som ikke kan indhentes på anden vis f.eks. ved hjælp af fundusfotografering, fluorescin angiografi eller optisk cohærens tomografi. David Williams fra University of Rochester og kolleger er kommet under vejr med en mulig ulempe, nemlig skadevirkninger på nethinden af det blå lys, der anvendes til FAF billedoptagelse. Lipofuskin i pigmentepithelet stammer hovedsageligt fra optagelsen af nedbrydningsprodukter fra tilgrundegåede synsceller. Det fluorescerer gult, når det stimuleres med blåt lys. Lipofuskinindholdet i retina opbygges med alderen og ved visse degenerative nethindesygdomme. FAF billedoptagelse kan bruges til at vurdere den normale lipofuskinakkumulation såvel som sygdomsstadie af lidelser som Stargardt sygdom, Best’s vitelliforme makculære dystrofi og aldersbetinget makula degeneration. Kliniske Studier af Genterapi UPenn Trial on LCA- RPE65 Gene Therapy – Dr. A. Cideciyan, University of Pennsylvania, Philadelphia, PA USA . Prækliniske studier af genterapi i dyremodeller af Lebers kongenitte amaurosis (LCA) har vist sig meget succesrige. Specielt blev RPE65 genet indsat ved hjælp af en AAV viral vektor med et højt niveau af sikkerhed og effektivitet, og dette har genskabt en vis synsevne hos dyrene over en årrække. Baseret på disse resultater begyndte i 2007 et klinisk forsøg (fase I) med LCA patienter som er bærere af RPE65 mutationen. Forsøget var godkendt af FDA (den amerikanske lægemid-delstyrelse) og støttet af NIH (National Institutes of Health). Forsøget ledes af Dr. Samuel Jacobson fra University of Pennsylvania i Philadelphia, hvor patienterne inkluderes i forsøget og undersøges før og efter operationen. Selve operationen og vektorproduktionen foregår på University of Florida under ledelse af lægerne William Hauswirth og Barry Bryne. Dr. Artur Cideciyan opdaterede deltagerne mht dette forsøg. Forsøgets primære mål er sikkerhed, graden af synsændringer sekundært. Oprindeligt var forsøget planlagt til at omfatte tre grupper, hver med tre patienter. Den første gruppe bestod af tre unge voksne mellem 21 og 24 år. Disse patienter gennemgik en subretinal injektion af AAV2 vektoren med det normale RPE65 gen. Resultaterne fra de første 90 dage efter behandlingen er offentliggjort og var meget opmuntrende. Med hensyn til sikkerhed var der ingen alvorlige vektorrelaterede bivirkninger og ingen systemisk giftighed. Alle patienterne rapporterede en forstærket lysfølsomhed i det behandlede øje sammenlignet med kontroløjet. Dette var særlig markant i reduceret omgivende lys. Under mørkeadapterede betingelser udviste de behandlede øjne en statistisk signifikant højere lysfølsomhed ved en synsfeltsstimulationstest. Specielt udviklede synstests bekræftede signifikante forbedringer i følsomhed lokaliseret til det område hvor behandlingen var givet i det injicerede øje. Genterapien forbedrede både dagssynet genereret af tappene og nattesynet genereret af stavene hos LCA patienterne. Dagssynet kunne forbedres op til 50 gange og nattesynet op til 63.000 gange sammenlignet med niveauet før behandlingen. Dr. Cideciyan berettede, at den første gruppe patienter har passeret etårs dagen for injektionen og har det fortsat godt. Specielt er der ingen alvorlige vektorrelaterede bivirkninger og indgrebet ser ud til at være risikofrit. På grund af de gode resultater har den komité, der vurderer data og sikkerhed, godkendt at man går videre med anden gruppe patienter, som består af voksne, der vil få injiceret en højere dosis vektor og tredje gruppe, som består af børn. CHOP Trial on LCA- RPE65 Gene Therapy – Dr. J. Bennett, University of Pennsylvania, Philadelphia, PA USA Dr. Bennet rapporterede at man på Children’s Hospital of Philadelphia (CHOP) så vel som i Napoli, Italien og i Gent i Belgien, stadig arbejder på at undersøge effekten af RPE65 genterapi i LCA patienter. Den første patient fik én, enkeltsidig, subretinal injektion af AAV2. hRPE65v2 i oktober 2007, og siden da er yderligere 10 individer inkluderet og injiceret. Baseline testing, operation og follow-up udføres på CHOP. CLIA testing for RPE65 mutationen blev udført af dr. E. Stone på University of Iowa. De første tre patienter (i Napoli) inkluderet i studiet er unge voksne (19-26 år på injektionstidspunktet), for hvem der er gået 15 måneder efter injektionen. Det går dem fortsat godt både med hensyn til sikkerhed og effekt. For at få så robuste data som muligt, testes baseline både i Napoli og på CHOP. Indenfor det seneste år er fire børn inkluderet i studiet. Alle har de fået synsfunktion tilbage med en forbedring af deres nystagmus. De kan i dag læse uden hjælpemidler. Den øvre aldersgrænse på 72 år blev fjernet fra protokollen efter at terapeutisk effekt var opnået hos patienter på 26 år i den første gruppe. Den ældste patient inkluderet til dato er 44 år gammel. Alle de unge og voksne patienter har det godt. To af disse patienter er fra Gent i Belgien og et tredje follow-up center er planlagt der. Dr. Bennett konkluderede, at programmet kører efter planen og patienterne er tilfredse med resultatet – de beder alle om også at få det andet øje behandlet. RetinaComplex Klinisk Studie i Retinitis Pigmentosa Patienter Drs. Javier Romero og Theo van Veen, University CEU Cardenal Herrera & Mediterranean Ophthalmology Foundation, Valencia, Spanien og Universitet i Tübingen i Tyskland Et tidligere arbejde af professor van Veen har vist effekten af en kombination af potente anti-oxidanter (Retina-Complex) til at bremse udviklingen af retinal degeneration i dyremodeller af RP. Professor van Veen berettede om det kliniske studie. Studiet udføres i Valencia, Spanien og er et hospitalsbaseret, prospektivt, randomiseret, dobbelt-blindt studie med en passende kontrolgruppe. De første 12 måneder af studiet er nu gennemført med i alt 44 patienter med Rtinitis Pigmentosa. 23 personer fik RetinaComplex og 21 personer fik placebo i et år. Skriftligt tilsagn var givet af alle deltagere efter de var informeret om studiet i detaljer. En komplet sygehistorie inkl alder, køn, symptomer etc. blev indhentet ved hjælp af et spørgeskema. Blodprøver tages for at undersøge indholdet af 1) glykosyleret hæmoglobin (en markør for sukkersyge) 2) zink og E-vitamin (for at kontrollere evt. tilskud taget på eget initiativ) 3) malondialdehyd (et fedtstof, som er en markør for oxidativt stress). Der blev udført inspektion af øjenbaggrunden og makulær OCT på alle patienter. Der blev foretaget multifokalt ERG og andre funktionelle undersøgelser som automatisk perimetri, ligesom man tog generelle helbredsoplysninger. Efter 12 måneders indtagelse af RetinaComplex blev hele programmet gentaget, og resultaterne for de to grupper sammenlignet med relevante statistiske analyser. Bortset fra udslaget på det multifokale ERG, hvor placebogruppen efter et år udviste en statistisk signifikant forskel fra udgangspunktet, er der indtil videre ikke konstateret nogen forskel på de to datasæt fra samme patienter. Det er imidlertid vigtigt at fastslå at patienterne, der tog RetinaComplex ikke havde nogen signifikant forskel på de to sæt resultater. Dette bekræfter, at sygdommen skrider langsommere frem i de behandlede individer sammenlignet med dem, der tog placebo. Studiet var oprindeligt planlagt til at vare et år, men de lovende resultater retfærdiggør en fortsættelse af studiet, hvis man kan skaffe pengene til det. 2 års resultater vil kunne være til rådighed i efteråret 2009. Neuroprotektive Kliniske Undersøgelser CNTF-ECT (Ciliary Neurotrophic factor - Encapsulated Cell Technology) Kliniske Undersøgelser – Kathleen Dickinson – Neurotech, Lincoln, RI USA CNTF er et i kroppen naturligt forekommende stof, der beskytter neuroner mod skader, dvs. et ’neuron-overlevelses’ eller ’neurotropt’ stof. Det har vist sig at bremse den retinale nedbrydning i adskillige dyremodeller af retinal nedbrydning. Et af problemerne med neurotrofe stoffer er måden, hvorpå de leveres til retina. Her har Neurotech udviklet en genial kapsel, som implanteres i glaslegemet og udløser en konstant og risikofri dosis af CNTF til nethinden. Metoden kaldes den ’Encapsulated Cell technology’ eller NT-501-ECT. Prækliniske undersøgelser med denne metode var vellykkede både med hensyn til relativ risiko og god virkning. Et FDA godkendt fase 1 forsøg er afsluttet med godt resultat. Dr. Dickinson indledte med at undskylde på vegne af dr. Weng Tao, som oprindeligt skulle have holdt indlægget, men hun var blevet forhindret i sidste øjeblik. Hun gik derefter videre til at informere gruppen om de løbende kliniske undersøgelser af patienter med RP og geografiske atrofi (GA). Studierne omfatter følgende: CNTF2 for tør aldersrelateret macula degeneration (AMD/GA); CNTF3 mod RP i sent stadium og CNTF4 mod tidlig RP. Eksempelvis er 51 patienter med tør aldersrelateret macula degeneration blevet undersøgt i et GA studie. Indtil videre er resultaterne gode med hensyn til sikkerhed, for Neurotech har ikke oplevet nogen alvorlige behandlingsrelaterede bivirkninger. Der er ikke set udvikling af antistoffer mod CNTF eller de indkapslede celler, som producere stoffet. Dr. Dickinson rapporterede, at den biologiske effekt af NT-501 er blevet bestemt. Oftalmologisk cohærens tomografi (OTC) billeder har fastslået, at der ses en forbedret definition af det ydre kerneholdige lag af retina i behandlede individer efter 12 måneder sammenlignet med udgangspunktet. En signifikant øgning af tykkelsen af retina, målt som totalt makulært volumen, blev bestemt ved OCT. Virkningen var dosis-afhængig og blev observeret i alle tre CNTF protokoller. Resultaterne er forenelige med publicerede resultater fra prækliniske undersøgelser. Duke Reading Center fastslog, at retinas (øgede) tykkelse ikke skyldtes cystoidt makulært ødem, dannelse af epiretinale membraner, interaktion mellem retina og glaslegeme eller dannelse af nye blodkar i choroidea. Resultaterne ser således ud til at være opmuntrende, idet CNTF-ECT kunne blive den første tilgængelige behandling, som kunne være til gavn for både RP og tør makula degeneration. AT LEVE Med RP Livssynet fejler ikke noget Af Journalist Marianne Eskildsen, klidehenvisning Herning Folkeblad d.16. maj 2009 Et manglende syn er ingen hindring for at leve livet. Det kræver bare en ledsagende hånd en gang imellem, så er Kim Christensen, massør og blind, med på den værste. Da Herning Folkeblad møder Kim Christensen over massagebriksen i Herning Svømmehal, er det kun få dage siden, han har været i biografen for at se »Mænd der hader kvinder«. Det vil sige - se kan han ikke. 55-årige Kim Christensen er blind og har været det siden 1987 på grund af øjensygdommen Retinitis Pigmentosa, som han fik konstateret i 1975, da han bare var 22 år gammel og arbejdede som livredder i Herning Svømmehal. - Det var et chok at få at vide, at det man lavede, kunne man lige så godt holde op med, for det så man egentlig for dårligt til, siger Kim Christensen. Ud over at arbejde som livredder var han også elitegymnast. Han har blandt andet været på Hammerum Herreds repræsentationshold, men stoppede i 1978. - Lige så snart man begynder at blive nervøs for, om man nu rammer det skide springbræt, så skal man stoppe, siger Kim Christensen. - Han ser ud som om, han hele tiden smiler en lille smule, og det gør han måske også. Hvad kvinder gør I 1975 havde Kim Christensen allerede mødt sin livsledsager, Lis Christensen. De gik begge på idrætshøjskolen i Sønderborg, men hun var altså fra Ikast - og han fulgte med hende... - Kvinder - det er ufatteligt, hvad de gør ved én, siger Kim Christensen, som selv er fra Vester Skjerninge i det sydfynske. Han er nu nok godt tilfreds med valget, for hun er ved hans side endnu, Lis Christensen. - Da jeg fik at vide, at jeg ville blive blind, blev vi mere eller mindre stiltiende enige om, at vi måtte videre, så det var ikke noget, vi talte meget om i starten. Jeg lavede jo også stadig alt muligt - og fik en masse skrammer. Jeg så jo o.k. med mit orienteringssyn helt op i 80’erne. Jeg er blevet blind gradvist, og min kone har ikke pakket mig ind undervejs. Jeg vasker måske ikke så tit, som hun gør, for det stopper hurtigt, når man får hendes lyserøde trusser vasket lyseblå. Men jeg laver det, jeg kan, og hun laver det, hun kan, siger Kim Christensen. Et andet liv Hvis ikke Kim Christensen havde fået at vide, at han ville blive blind, så havde han valgt en helt anden karriere end den som massør. Men han måtte ikke køre bil, så han kunne ikke blive Falck-mand. Han kunne heller ikke komme på session, men inderst inde ville han gerne have været soldat. I 1994 havde han fået nok af kontorarbejdet i svømmehallen - jobbet som livredder kunne han jo ikke fortsætte med, men han kunne sagtens lave vagtplaner for personalet og andre edb-relaterede opgaver. Han havde bare for meget »ild i røven« til, at det var det eneste, han kunne sidde stille til at lave otte timer i døgnet. På det tidspunkt havde Kim Christensen også været et halvt år på Blindeinstituttet i København for at lære, hvordan han skulle komme omkring i trafikken ved hjælp af den hvide stok og for at få gode tips til almindelige daglige gøremål som for eksempel madlavning. - Det er et handicap pludselig ikke at kunne se, men jorden går jo ikke under, fordi man bliver blind, siger Kim Christensen. Han besluttede, at han ville have en uddannelse. Fagre nye verden På det lille kontor ved siden af lokalet med massagebriksen står computeren med syntetisk tale. En fantastisk opfindelse som betyder, at Kim Christensen blot skal klikke på en tekst, så bliver den læst højt for ham - det samme gælder for den smarte mobil, som læser sms beskeder højt. Oplæsningen er staccatoagtig, som var det en robot - hvilket det vel også er - men det virker. Kim Christensen skanner al post, breve, artikler og så videre ind på computeren, som så læser teksterne højt for ham, og han har lært 10-fingersystemet, også kaldet blindskrift i computersammenhæng, så han nemt kan sende et svar tilbage. Og han gør det så godt, at han har fået ansvaret for netbank hjemme i privaten. - Tidligere, da jeg ikke så så godt, var det min kone, der stod for det. Men nu kan jeg jo, siger han. Kim Christensen er også teknisk og praktisk gris i Dansk Blindesamfunds lokalafdeling gennem mere end 10-12 år. Han indsamler blandt andet relevante historier og oplysninger, som to »hyggetanter« læser ind på et bånd, som distribueres til medlemmerne tre gange om året, og han er tekniker ved større arrangementer, hvor han for eksempel stiller et teleslyngesystem op. Teleslyngen opfanger lydsignaler og forstærker dem, så hørehæmmede med høreapparat kan opfange, hvad der bliver sagt i et lokale. Flair og lyst Det er slet ikke så ligetil at finde en egnet uddannelse, når man er blind. Kim Christensen måtte da også have mange følere ude, inden det i 1994 lykkedes at finde en massageskole i Vejle, som ville undervise en blind. Massage er nemlig ikke noget, man bare kan. Ej heller noget alle og enhver kan lære. - Man skal også have flair for det, og så skal man have lyst til det. Man skal ugenert kunne gå til et ben med olie på, siger Kim Christensen. Teorien klarede han ved at hans kone indtalte teksten på bånd. Computeren kunne godt have klaret det for ham, men da det var en dansktalende computer, havde den det lidt svært med de latinske gloser. - Når underviseren sagde »notér«, så optog jeg undervisningen på bånd, fortæller Kim Christensen. - Og så havde jeg lille Otto, fortæller han og viser med hænderne, at Otto, som er et lille skelet, var cirka en meter høj. - Når underviseren forklarede noget om anatomi på tavlen, så fulgte jeg med, med fingrene. Styrer GPS’en I foråret 1995 afsluttede Kim Christensen uddannelsen til massør - og blev atter ansat i Herning Svømmehal, hvor han har været lige siden. Og han nyder at være sin egen herre i sin egen lille afdeling. - Jeg er for gammel til, at nogen skal bestemme over mig. Der er også en større tilfredshed ved at tjene sine egne penge, og det er bedre for kommunen, end at jeg får invalidepension. Kim Christensen kommer selv frem og tilbage mellem bopælen på Mozartsvej og jobbet på Brændgårdvej med hjælp fra hunden Ronja, som ligger lige så pænt i sin kurv på det lille kontor ved siden af lokalet med massagebriksen. - Når vi er ude at køre i bil, er det også mig, der styrer GPS’en. Selv om man er blind skal man ikke stå tilbage for fremskridtet, og det er om at være med på noderne, smiler han. Humor hjælper Lige netop det at køre bil er noget af det, Kim Christensen savner allermest - selv om han aldrig selv har siddet bag rattet. - Jeg har aldrig haft kørekort. Men hvis jeg ikke havde haft en øjensygdom, så havde jeg kørt bil, og så havde jeg ikke været her i dag, men lavet noget andet. Jeg savner at kunne fise lige derhen, hvor jeg har lyst til. Da mine egne børn var små, var det altid deres mor, som skulle hente og bringe i bilen. I dag er det mormor, der skal hente og bringe barnebarnet. Jeg kan ikke... Det kan man bare ikke, og så er der ikke noget at gøre ved det, som situationen er, siger Kim Christensen. Man aner en lille smule bitterhed i stemmen, men den bliver hurtigt slået hen med humor. - Jeg har jo kunnet se, så jeg ved, hvad jeg går glip af. Min kone siger, at det er en stor fordel, at jeg kan huske, hvordan hun så ud. Sådan ser hun stadig ud, siger hun. Men måske ville jeg blive forskrækket over at se mig selv. Hvis man tager tingene med en gang humor, så går det jo tit, smiler Kim Christensen. - Det med at acceptere mit handicap, det kommer jeg aldrig til. Men jeg erkender mit handicap - at jeg har det. Jeg kan så meget andet. Et manglende syn er ingen hindring for at leve livet. Det kræver bare en ledsagende hånd en gang imellem - så er jeg med på den værste. En normal tilværelse Og så lige tilbage til det der med biografturen for nylig, som var Kim Thrane Christensens første i fire år. Hvad får han egentlig ud af at gå i biografen, når han ikke kan se? - Man hører og prøver at forstå så meget som muligt. Jeg har læst alle Stieg Larssons bøger, så jeg kender handlingen. Og jeg har min kone med. Hun kan hviske, hvad der sker i visse situationer, siger han. Men det handler også om noget andet og vigtigere, når Kim Christensen tager på ferie i udlandet, styrer GPS’en eller går i biografen: - Jeg prøver at leve en normal tilværelse. INTERNETTET Norsk guldgrube af information om sansetab Kildehenvisning Videncenter for Synshandicaps nyhedsbrev nr 4, december 2009 En norsk portal om, hvordan det er at leve med nedsat syn og/eller hørelse. Aktuelt er fokus på ældre, men næste indsatsområde for teamet bag portalen er børn, unge og voksne, så der vil i løbet af 2010 komme større bredde i informationerne på webstedet. Der lægges vægt på at samle lødig og opdateret information henvendt til fagfolk, forældre/pårørende og personer, som har sansetab. Derudover lægges der vægt på at sikre, at webstedet er tilgængeligt, også for mennesker, som har et sansetab. Allerede nu ligger der meget spændende og godt materiale, bl.a. videoklip og tekster om mobility og ledsagning, indretning af det fysiske rum, hjælpemidler og forskellige kommunikationsformer, fx tegnsprog, haptiske tegn og tegnsprog ved nedsat synsfelt. Linket er www.sansetap.no Hjælpemidler Nyheder fra Instrulog Klidehenvisning Instrulog Der er kommet en masse nye produkter fra Instrulog 1. Mobil Tale 4 2. Mobile Geo 2 3. Mobil Tale Adventure 4. Milestone 312 Agenda 5. Zoom-Ex 6. SOLO Læseenhed 1. Mobil Tale 4 med nyt licenssystem og understøttelse af touch telefoner: Mobil Tale (Mobile Speak) er netop udkommet i version 4.0. Mobil Tale 4 findes nu i to udgaver til henholdsvis Symbian og Windows Mobile telefoner. Den største nyhed er nok det ændrede licenssystem, der er fundamentalt ændret fra tidligere versioner. Der er nu et fælles licenssystem for alle Mobil Tales produkter, der knytter sig til brugerens telefonnummer. Så længe brugeren har samme telefonnummer tilknyttet telefonen, kan han/hun skifte mellem telefoner og skifte fra Symbian til Windows Mobile så ofte som brugeren ønsker, vel og mærke uden det koster en opgraderings licens. Det er kun hvis brugeren skifter telefonnummer og dermed licensflytning til nyt nummer, at det koster penge. Mobil Tale 4 og touch telefoner: I tak med den teknologiske udvikling, er flere og flere telefoner udstyret med en såkaldt touch skærm, som brugeren røre ved for at navigerer og udfører kommandoer, samt i nogle tilfælde også skrive på via et virtuelt tastatur. Tidligere var det kun Mobil Tale for Pocket pc, der i begrænset omfang understøttede touch enheder, i dag er det Mobil Tale 4 både til Symbian og Windows Mobile der giver mulighed for at bruge en touch skærm. Mobil Tale 4 vil enten give mulighed for at anvende telefonens virtuelle knapper, til at betjene telefonen, eller ved at lade brugeren frit bevæge fingeren rundt på skærmen, og lade Mobil Tale fortælle hvad der er under fingerspidsen. Ved at dobbelt klikke på det punkt hvor fingeren er, aktiveres det link eller menupunkt som fingeren står på. Hvad er Mobil Tale: Mobil Tale er en skærmlæser til Symbian mobil telefon og Windows Mobile, der gør det muligt for blinde, svagsynede og andre med læsehandicap at få læst det der står på skærmen op. Mobil Tale gør det også muligt at navigerer rundt i telefonens menuer, skrive sms og mails, og navigerer på Internettet. Alt hvad der forgår på skærmen bliver læst op med en let forståelig syntetisk tale Via dette link kan man se hvilke Symbian telefoner der understøttes. http://www.codefactory.es/en/phoneslist.asp?id=343#MobileSpeakSymbian%204.0Symbian Via dette link kan man se hvilke Windows Mobile enheder der understøttes. http://www.codefactory.es/en/phoneslist.asp?id=343#MobileSpeakWindowsMobile%204.0WindowsMobile Man kan downloade en 30 dages gratis prøve version af programmet via dette her link www.instrulog.dk/index.php?id=8 2. Mobile Geo 2: Mobile Geo er Codefactorys skræddersyede løsning til blinde og svagsynede, der har brug for en avanceret GPS løsning. Programmet anvendes sammen med Mobil Tale 4 og kører kun på Windows mobile telefoner og PDA’er. Mobile Geo 2.0 er en forbedret udgave, med nye opdaterede kort og databaser over interessepunkter, samt en hurtigere adressesøgning. I løbet af de næste par måneder kommer en gratis opdatering til Mobile Geo 2.0 med endnu flere nye og forbedrede funktioner: Mobile Geo er produceret af Code Factory, der også har produceret Mobil Tale, Mobile Daisy og mobile magnifier. Når Mobile Geo er installeret er det muligt at navigerer fra adresse til adresse. Det er også muligt at få oplyst hvor du er, og hvordan det kryds du står i er opbygget. Du kan desuden med Mobile Geo få oplyst retningen til et givent destinationspunkt, oplyst som klokkeslæt, for eksempel til det nærmeste hus, den nærmeste virksomhed med mere. Et klokkeslæt til den nærmeste virksomhed kan se således ud: Instrulog, 112 meter, klokken 11. Klokkeslættet giver en mere præcis retning af, hvor destinationen ligger på vejen. Desuden kan du få oplyst om du går på en ensrettet gade eller gågade, hvis informationerne vel at mærke er tilgængelige i kortet. Selve kortet, som gør, at Mobile Geo kan finde ruter med videre, leveres af Sendero Group, og det er også her, at man som bruger selv kan købe ekstra kort. Mobile Geo sælges som standard med 1 kort, der dækker størstedelen af Europa herunder Danmark og resten af skandinavien. Mobile Geo leveres uden GPS modtager. 3. Mobil Tale Adventure. Mobil Tale 4 og Mobile Geo kan købes i en bundle version kaldet Mobil Tale Adventure. Mobil Tale Adventure er pakken for dig der gerne vil have Mobile speak 4 på en Windows Mobile enhed, og som også ønsker en avanceret GPS løsning lige ved hånden. Denne pakke giver god valuta for pengene og åbner en verden af muligheder. 4. Milestone 312 Agenda Kalender program til Milestone 312. Bones der producerer den lille populære Milestone 312 Daisyafspiller, har netop introduceret deres kalender tilføjelsesmodul til Milestone. Ved køb af kalendermodulet, får man en tilgængelig lommekalender, hvor man kan indtale aftaler og indsætte den på den dato hvor aftalen forekommer. Man kan sætte kalenderalarm, ligesom der også er mulighed for at lave tilbagevendende aftaler i kalenderen. Programmet installeres let på Milestone, på samme måde som man installerer opdateringer. 5. Zoom-Ex Få samme hurtige tilgang til skriftligt materiale som seende personer. Zoom-Ex Kviklæser konverterer lynhurtigt printet materiale til tale, Braille eller tekstdokument. Zoom-Ex Kviklæseren vejer mindre end 500 gram, og den kan foldes sammen så den kan ligge i tasken sammen med din bærbare. Zoom-Ex Kviklæseren skal kun tilsluttes din USB port. Den skanner hurtigere end en normal flatbedskanner – fra siden er lagt i, til oplæsningen starter, går der kun et par sekunder. Hvad enten du er hjemme eller er på farten giver Zoom-Ex Kviklæseren dig let adgang til at få læst dine breve eller aviser. Efterfølgende kan du gemme de indskannede tekster og arbejde videre med dem i dit tekstbehandlingsprogram eller gemme dem som lydfiler og høre dem på din Ipod eller Daisy afspiller. Let at anvende for synshandicappede Blinde brugere kan uden problemer anvende Zoom-Ex Kviklæseren, den L-formede fod på kamerastanden gør at man ikke kan placere skanningsobjektet forkert. Selve kamerastanden kan foldes sammen, kameraet sidder fastmonteret på denne stand og kan ikke flyttes. Dette betyder at afstanden fra kameraet til skanningsobjektet altid er korrekt, der skal ikke foretages nogen tilpasninger. Zoom-Ex´s indbyggede bevægelsesdetektor gør at du kan skanne en bog med med en hastighed på ca. 20 sider i minuttet. Du skal blot bladre en side; vente et halvt sekund til du hører kameralyden og så bladre igen, efterfølgende kan du gemme bogen som lydfil eller tekstfil Tekstoplæsning startes og stoppes med et enkelt tastetryk, hvis du har engelske eller tyske tekster kan man skifte talesyntese og få læst teksten op på det valgte sprog. Der er indbygget svagtsynsfaciliteter, teksten kan forstørres op på samme måde som man gør på et CCTV og alternative farvekontraster kan vælges. Når teksten gennemlæses, kan man vælge at høre teksten fra start til slut eller man kan selv styre navigeringen og læse fra ord til ord, hvis der er et ord man ikke forstår kan dette blive bogstaveret. Selve Zoom-Ex programmet er meget simpelt at anvende og kræver ikke de store forudsætninger, hvis det ønskes kan man have tale på samtlige menuer. 6. SOLO læseenhed SOLO, oplæsning af tekster – Kræver intet PC kendskab SOLO LV er en ny enhed udviklet til at hjælpe folk med læseproblemer. SOLO er utroligt let at bruge – du er i gang I løbet af få sekunder. Undervisning og lange manualer er unødvendigt. Hvis du vil læse en artikel? Placer artiklen under kameraet og slap af. I løbet af få sekunder starter SOLO på oplæsningen. Du skal ikke trykke på nogen knapper overhovedet. Hvis du får behov for en pause, fører du hånden ind under kameraet og stopper derved oplæsningen, hvis du vil starte igen fører du hånden ind under kameraet igen. SOLO er langt hurtigere en normale skannere i brug. Den har indbyggede svagsynsfunktioner, det er muligt at justere på størrelse og kontraster. Monitor eller TV kan tilsluttes og teksten kan markeres og følges. SOLO fylder minimalt og kan let transporteres i en taske. SOLO leveres med stemmen Ida, Yderlige produktbeskrivelser og priser på produkterne kan findes på Instrulogs hjemmeside, som er. www.instrulog.dk Blanket til RP-registret Har du Retinitis Pigmentosa, og har du ikke udfyldt denne blanket før, så udfyld denne side og send den til: Dansk RP-register Kennedy Centret Rymarksvej 1 2900 Hellerup DNA-banken på Kennedy Centret (tidligere Statens Øjenklinik) bliver brugt til at opbevare DNA fra en blodprøve. Dette materiale anvendes i samarbejde med forskere fra hele verden til forskning i RP-generne. Ved at tilmelde dig RP-registret hjælper du dig selv og andre, som har Retinitis Pigmentosa. Ja, jeg er villig til at støtte den danske Retinitis Pigmentosa-forskning, jeg vil gerne optages i registret Ja, jeg er villig til at besvare spørgsmål om min sygdom og dens eventuelle arvelighed Navn: Adresse: Post nr.: og by: Telefon: Mobil: E-mail: CPR-nr.: Underskrift: Færdselsmærket Manden med den hvide stok blev i 1984 af Verdensblindeunionen godkendt som det internationale symbol for blinde og svagsynede. I Danmark blev det lanceret den 15. oktober 1998 og har siden været det officielle færdselsmærke for blinde og svagsynede i Danmark.