Retina International
Består af Retina Europe og Retina World. Hvert andet år holdes et årsmøde, hvor retinitisforeninger fra hele verden mødes.Ved kongresserne er der først møde for de forskellige RP-foreninger, hvor man udveksler erfaringer om, hvordan forholdene er i de forskellige lande, derefter er der et 2 dages møde, hvor forskere fra hele verden kommer og fortæller om den sidste nye forskning inden for RP, aldersbetinget macula degeneration og Ushers sygdom.
Enhver med en af disse diagnoser er medlem af patientforeninger, men også familie eller venner eller sundhedspersonale kan tegne medlemskab.
Formålet med foreningerne i de respektive lande er at oplyse om RP og søge midler til, at der forskes, så man kan søge frem til en behandling af de forskellige nethindedegenerationer, og at man i foreningen kan mødes med andre med nethindedegenerationer og udveksle erfaringer og give støtte til hinanden.
Ud over Retina International findes også en sammenslutning af de forskellige retinitisforeninger i Europa kaldet Retina Europe.
Der udgives forskellige tidsskrifter i de respektive lande.
RP-gruppen i Danmark får tidsskrifter fra England, Tyskland og Frankrig, og Sydafrika.
I de fleste lande har der været en udvikling, hvor de forskellige RP-grupper først har organiseret sig under de respektive landes blindeforeninger.
Men da man ikke kan optages i en blindeforening som medlem, før synet er under 10 pct., udelukker det mange med RP i de første mange år, hvorfor man i mange lande har dannet foreninger for alle, der efterhånden mister synet på grund af en Retina degeneration.
I Norge, Sverige og Finland har man således både retinitisforeninger og retinitismedlemmer i blindeforbundene.
I Danmark har RP-gruppen under Dansk Blindesamfund snart eksisteret i 20 år.
Der sidder en bestyrelse på 6 medlemmer og 1 suppleant.
De udgiver RP-bladet 4 gange årligt.
Holder et landsmøde hvert år og arrangerer kursus hvert efterår.
I ulige år er der et ugekursus for mennesker med diagnosen RP, og i ulige år et kursus, hvor også pårørende deltager.
Et spørgsmål i fremtiden bliver, om Danmark er stor nok til også at danne en retinitisforening.
Et Retina Danmark?
Ud fra statistiske beregninger er der ca. 2.000 personer med RP i Danmark. Men regner man alle sygdomme med som i de andre lande (aldersbetinget macula degeneration (MD)) er der mange flere.
Sidst opdateret 29. november 2007 09:03