Jeg er endnu ikke modig nok til at være helt blind
Artikel bragt i Fyens Stiftstidende den 8. januar 2008.Af Malene Birkelund
Man kan ikke se det, men Jesper Fraenkel er født med en arvelig sygdom og har et synsfelt, der svarer til en femmer.
Han kigger direkte på dig, når I taler, men snubler over en stol, hvis den ikke er rykket ind til bordet og på plads.
39-årige Jesper Fraenkel er født med den arvelige øjensygdom RP, Retinitis Pigmentosa, der populært kaldes tunnelsyn. Man kan ikke se det på hans bevægelser, men han har kun fire procent af synet tilbage. Det, der svarer til en rund femmer.
Begge hans onkler er blinde, og hans storebror er også ramt af den sygdom, der er godt i gang med at blænde hans verden af.
Hvornår det sker for Jesper Fraenkel selv, ved han ikke.
- Jeg ved ikke, om det er mit mod, der er begyndt at svigte, eller om synet er blevet dårligere med tiden. Men det kræver stort mod at være blind og bevæge sig rundt uden at kunne orientere sig, siger han.
Ikke blind, ikke seende
Jesper Fraenkel siger, at RP'ere befinder sig i gråzonen mellem seende og blinde.
Fordi de seende betragter ham som blind, og blinde betragter ham som seende.
- Jeg har en blind ven, der siger til mig, at det bedste, der er sket for ham, er at blive helt blind. For nu er han ikke længere nødt til at gå og rundt og være bange for at blive blind, siger Jesper Fraenkel.
- Vi vil jo være normale allesammen, der er ikke plads til handicappede, og så prøver man at lade som om, man kan det hele. Og øvelse gør mester, siger Jesper Fraenkel, der altid selv har bevæget sig rundt i byen uden hvid stok eller andre hjælpemidler.
Og som i trods er gået i gang med så forskellige uddannelser som historie, tømrer og lærer for at bevise, at han kunne klare det, han ville - selv om hans syn er dårligt.
- Det gør ondt helt ind i mit hjerte, når jeg falder. Jeg bliver flov og ydmyget, men heldigvis har jeg da endnu ikke brækket noget, siger han.
Ondt helt ind i hjertet
Ydmygelserne i dag er intet mod dem, Jesper Fraenkel måtte igennem i sin barndom.
Forestil dig at skulle gribe bolden i rundbold eller være målmand i fodbold. Det kan ikke lade sig gøre, når man har RP og synsfeltet er snævret ind til det, der svarer til en femmer.
Børn er nådesløse, men ifølge Jesper Fraenkel kan de også være meget hensynsfulde. Som hans brors børn, der er vokset op med en næsten-blind far.
Derfor er han ikke bekymret for selv at skulle give sin arvelige sygdom videre.
- Der var mange, som kunne lære at være mere forstående over for sygdommen. Arbejdsmarkedet for eksempel. Jeg har en masse ressourcer, men jeg er altid i tvivl, når jeg skal en ansøgning: Skal jeg skrive, jeg er synshandicappet og ikke blive kaldt til samtale, eller skal jeg underspille og dermed ikke fortælle sandheden? Det er vilkårene, siger han, der allerhelst vil bytte sit tilskudsjob ud med en helt almindelig 37 timers stilling.
---
Artiklen er bragt efter tilladelse fra Lise Banke, Fyens Stifstidende.
Forfatter: Malene Birkelund
Sidst opdateret 10. januar 2008 09:49