Arvelige sygdomme overlever
Artikel bragt i Fyens Stiftstidende den 8. januar 2008.Af Malene Birkelund
- På trods af scanninger af gravide og genteknologi kan vi ikke eliminere sygdomme som RP, siger forsker
Har familiemedlemmet, der lever med øjensygdommen RP, Retinitis Pigmentosa, egentlig ikke et godt liv? Og mon ikke medicinske fremskridt inden for overskuelig tid vil kunne afhjælpe den blindhed, der rammer det ufødte barn?
Sådan nogle spørgsmål får forældre til kommende RP-patienter til at vælge abort fra, selv om det genetisk er muligt at sikre sig mod flere blinde i familien.
- Sygdommen sætter store begrænsninger i mit liv, men jeg mener også, den har gjort mig til et mere rummeligt menneske. Jeg har ingen skrupler ved at få børn, selv om jeg ved, at hvis jeg får døtre, risikerer de at blive bærere, siger Jesper Fraenkel, der har RP. Han fortsætter:
- Jeg kan konstatere, at min blinde brors børn er mere hensynsfulde end andre, for de har lært, at de aldrig bare må smide en cykel på fortovet, og at de skal rykke møblerne på plads. De ved, at deres far bevæger sig efter hukommelsen, og hvis de ændrer på noget, falder han og slår sig.
Illoyale synspunkter
Synspunktet er ikke ukendt for overlæge Thomas Rosenberg, der har forsket i arvelige øjensygdomme i en menneskealder og kortlagt arvemassen i de ramte familier generationer tilbage. I alt er der 2000 RP-ramte i Danmark.
- Nogle synes nok, det er illoyalt over for familiemedlemmer at vælge blinde børn fra, for det er som om deres liv ikke er noget værd. Derfor vil vi fortsat se arvelige sygdomme, selv om teknologien giver os andre muligheder, siger han.
Der forskes i mange genetiske behandlingsformer for blindhed, der kommer af fællesbetegnelsen RP, men ifølge Thomas Rosenberg er det umuligt at behandle samtlige tilfælde. Det er de for individuelle til.
Synet bevaret hos dyr
RP forekommer spontant hos mange dyrearter, men foreløbig er det kun hunde, som man har behandlet med held. Ved at lade dyret behandle i det ene øje, har man konstateret, at det andet øje bliver blindt med tiden.
- Man skal ikke udelukke det, men jeg mener, at der er væsentligt bedre udsigt til at udrydde kræft end RP, siger Thomas Rosenberg.
- Man kan scanne for alting under graviditeten, men det gør man jo ikke. Gjorde man det, ville ikke alle tage imod tilbud om abort. Det sker i halvdelen af tilfældene. Livet er farligt. Man kan ikke fjerne alle risici ved det.
---
Artiklen er bragt efter tilladelse fra Lise Banke, Fyens Stiftstidende.
Forfatter: Malene Birkelund
Sidst opdateret 10. januar 2008 09:49