Regulativ for RP-gruppen
Regulativ for Dansk Blindesamfunds (DBS) Retinitis Pigmentosa-gruppe (RP).1.
DBS RP-gruppe har følgende opgaver:
a. At følge og kortlægge forskningen vedr. RP-området i Danmark og udland.
b. At foreslå og udarbejde forslag til information, der henvender sig til personer, der har diagnosen RP samt deres pårørende.
c. At foreslå og udarbejde forslag til skriftlig information, der henvender sig til øjenlæger, optikere og andre samarbejdspartnere inden for social- og sundhedssektoren. Orientere om denne diagnoses konsekvenser, forskningsresultater på området og behandlingsmuligheder. Mulighed for at anmode DBS om at udføre div. aktiviteter, da RP-gruppen pt. ikke har nogle midler til selv at støtte forskningen.
d. At foreslå Dansk Blindesamfund initiativer i øvrigt, som skønnes at kunne forebygge og/eller begrænse følgerne af RP. Eksempelvis ved afholdelse af kurser for RP ramte og deres pårørende.
2.
RP-gruppen sørger for, at der i januar/februar hvert år arrangeres et landsmøde - et landsdækkende informationsmøde, hvor gruppen orienterer om det forløbende år, om forskningen inden for RP, og hvad der gøres for at udbrede kendskab til RP i befolkningen.
a. Der nedsættes en RP-gruppe på 5 medlemmer. Fire af gruppens medlemmer vælges på landsmødet. Derudover vælges der en suppleant. Disse medlemmer skal være RP diagnosticerede (brugere). To er på valg i de lige år, og to er på valg i de ulige år. Suppleanten vælges hvert år. Suppleanten modtager referat fra alle RP-gruppens møder for at holde sig orienteret om, hvad der foregår. RP-gruppen kan efter behov indkalde suppleanten til at deltage i RP-gruppens møder. Det femte medlem udpeges blandt de valgte i pårørendeudvalget.
b. Der nedsættes også udvalg på særlige områder af betydning for RP-sagen. Som minimum nedsættes et pårørendeudvalg, der udarbejder strategier for, hvordan RP-gruppen kan opfylde sine mål, set ud fra pårørende-situationen. Pårørendeudvalget har ret til - blandt udvalgets medlemmer - at udpege et medlem til RP-gruppen. Bliver der nedsat andre udvalg, kan der deltage en repræsentant fra RP-gruppen, når disse afholder møder. RP-gruppen kan også indkalde en repræsentant fra udvalgene, hvis det skønnes nødvendigt.
c. Alle udvalg udformer en strategisk handlingsplan sammen med RP-gruppen. Denne handlingsplan omfatter idegrundlag og målsætning for det enkelte udvalg.
d. En rapport fra RP-landsmødet forelægges på hovedbestyrelsens møde i marts måned til godkendelse.
3.
RP-gruppen videregiver informationer om ny forskning, som de måtte komme i besiddelse af, om øjensygdommen RP, til relevante udvalg i DBS.
4.
Alle RP-diagnosticerede og deres ledsagere, som deltager på RP’s landsmøde eller andre arrangementer, der arrangeres af RP-gruppen eller en af dennes udvalg, skal stilles lige med hensyn til betaling for værelser og forplejning.
a. RP-gruppens referater skal være tilgængelige på RP’s hjemmeside.
b. Regelsættet for, hvordan RP-Nyt bliver udformet, er vedlagt som bilag til regulativet.
Sidst opdateret 17. december 2009 11:06