Af Merete Rømer Engel, journalist

Hvis du fik 10 minutter alene med en politiker med interesse for handicapområdet, hvad ville du så bede ham eller hende om at gøre for blinde og svagsynede børn og unge samt deres forældre?

Det spørgsmål stillede redaktionen til en række medlemmer af Landsforeningen af forældre til blinde og svagsynede, til dagligt kaldet Forældreforeningen.

”Mange af vores medlemmer giver udtryk for, at det går godt ude i folkeskolerne og børneinstitutionerne. Men uafhængig rådgivning er det første, der falder mig ind, når jeg skal ønske”, siger formanden for Forældreforeningen Mikael Jakobsen. Han tager udgangspunkt i både egne og sine medlemmers oplevelser.

”Som det fungerer i for eksempel Vallensbæks og Københavns Kommune efter strukturreformen, så er det kommunen, der først skal nikke ja til en ordning, og som derefter skal betale. Tidligere blev beslutningen taget på et udelukkende fagligt grundlag. Det gik hurtigere end i dag og var mere værdigt”, siger Mikael Jakobsen.

Teenager og næsten blind

Ud fra forældreforeningsformandens synspunkt skal alt det uden om et synshandicappet barn bare fungere. Hvis en ung har brug for en ny computer for at få mest muligt ud af undervisningen, burde man ikke som forældre skulle bruge en masse kræfter på at argumentere, mens den unge spilder tid på at vente. Det er så basalt og enkelt.

”Der er masser af andre svære ting, når man er teenager og synshandicappet. I de år betyder det sociale næsten alt”, siger Mikael Jakobsen. Han er selv far til Maria på 14 år, som er blind på det ene øje og stærkt svagsynet på det andet.

”Hun kan læse med forskellige hjælpemidler, men hun kan ikke følge med i al den visuelle kommunikation, der foregår mellem kammeraterne. Så lige nu er hendes største udfordring at blive en reel del af fællesskabet. Det er altafgørende for hendes udvikling og hendes selvværd, at hun deltager på lige fod i det sociale liv”, siger Mikael Jakobsen.

Lyt til børn og forældre

”Lydhørhed er det første ord, jeg kommer til at tænke på, når jeg skal ønske noget”, siger næstformand i forældreforeningen Else Frandsen. Hun drømmer om, at der blev lyttet lidt mere.

”Tænk hvis myndighederne i højere grad stolede på, at når en person siger, at han har brug for en lup, når han går i forretninger, så har han brug for en lup”, siger Else Frandsen. Hun hentyder til en historie, som har været refereret i medierne, og som handlede om en synshandicappet, der blev nægtet en lup.

”Da blev jeg vred. Kan det virkelig passe, at man skal slås for noget, som er ret og rimeligt”, spørger Else Frandsen.

Hun hører ofte beretninger fra medlemmer af Forældreforeningen, som må kæmpe alt for hårdt. Derfor står smidighed og lydhørhed øverst på hendes liste. Selv har hun været godt tilfreds med den hjælp, hendes to meget svagsynede drenge på 17 og 21 år igennem tiden har fået, men hun frygter, at der vil ske ændringer.

”Sidst jeg havde min yngste søn Jens med på kommunikationscentret i Århus, spurgte vi faktisk efter lige præcis en lup, da den gamle var meget ridset. Det plejer at være noget, de udleverer umiddelbart, men nu skulle vi først ansøge vores hjemkommune Odder. Så bliver alting pludselig meget besværligt og langsommeligt”, mener Else Frandsen.

Ret til arbejde

Hun ser frem til, at FNs handicapkonvention bliver en del af den danske hverdag. Med dens ordlyd handler det nemlig ikke længere om de gode viljer, når ting skal bevilges, men simpelthen om rettigheder.

Hendes ældste søn Jacob bor i København og er ved at skrive bacheloropgave på DTU og vil derefter læse videre til civilingeniør.

”Jeg frygter da, at han er nødt til at være lidt dygtigere end alle andre, når han skal ud og have et job med sit synshandicap. Det gør mig ked af det”, siger Else Frandsen.

Så beskæftigelsessituationen for blinde og svagsynede er et andet emne, hun meget gerne vil have politikerne til at gå ind i.

”Hvem ville ikke blive bekymret, hvis ens barn var i en gruppe, hvor der kun er 20 procents beskæftigelse. Vi skal være mere åbne over for, at blinde og svagsynede sagtens kan være en glimrende arbejdskraft. De skal bare have de nødvendige hjælpemidler”, siger Else Frandsen.

Flere ønsker

Blindesagen spurgte en række forældre i Landsforeningen af forældre til blinde og svagsynede, hvor de syntes, at skoen trykker. Her er nogle af svarene:

”Fjern diskriminationen af mentalt retarderede synshandicappede unge over 18 år. Giv denne gruppe samme muligheder for personlig hjælp som de mentalt normale synshandicappede unge.”

Marianne Carlsson, mor til en 18-årig blind, mentalt retarderet, autistisk ung mand.

”Sørg for mindre administration i forbindelse med ansøgninger om økonomi (tabt arbejdsfortjeneste, kursusdeltagelse mv.) til kommunen.”

Familien Krogsøe, Odense N.

”Politikerne bør respektere, at der er brug for dygtige specialister, hvis vores børn og unge med synshandicap skal komme godt igennem børneinstitutioner og diverse skoler for at ende som velintegrerede samfundsborgere og ikke på overførselsindkomst. Ofte er børnenes problemer nemlig ikke særlig indlysende for lægfolk, og derfor bliver barnet glemt eller misforstået.”

Hanne Drelsdorf, medlem af Forældreforeningens bestyrelse.

Fakta om LFBS

Landsforeningen af forældre til blinde og svagsynede har 350 medlemmer. Omkring halvdelen er støttemedlemmer, fx bedsteforældre eller institutioner. Den anden halvdel er familier med mindst ét synshandicappet barn. Foreningen rådgiver og informerer forældre, skaber netværk og arbejder for at forbedre forholdene for blinde og svagsynede børn og unge samt deres familier. Hvert år arrangeres en landsdækkende forårsweekend med leg og hygge (for børn og forældre) og en efterårsweekend med foredrag (kun for forældre). Desuden afholdes lokale arrangementer. Læs mere om foreningen på www.lfbs.dk

Billedtekst
Maria Manniche Jacobsen er tit på Facebook, hvor hun skriver med vennerne. Og venner er der heldigvis blevet flere af, efter hun for knap et år siden skiftede skole. Hendes far, Mikael Jacobsen, der er formand for Landsforeningen af forældre til blinde og svagsynede, er meget opmærksom på, hvor meget det sociale betyder, når man er 14 år.