Gode råd om kost er svære at se
Egyptiske blinde kvinder spiller sig til uafhængighed
Forskning i stamceller bringer forsigtigt håb for blinde
Først en indrømmelse: Som blind er det ofte befriende at slippe for den propaganda, seende bliver bombarderet med dagligt. Reklamer i toget og bussen, annoncer i aviser og blade – ja, Blindesagen er ingen undtagelse – alt det er vi blinde fri for, og det er jeg personligt godt tilfreds med.
Men der findes en anden slags visuel påvirkning i det offentlige rum, jeg er ked af at gå glip af. Det drejer sig om de offentligt betalte oplysningskampagner om alt lige fra ”6 om dagen” til ”Ta’ 10 af farten”. Fælles for disse kampagner, som det offentlige årligt spytter millioner af kroner i, er, at de i vid udstrækning er baseret på skriftlig kommunikation i form af pjecer, plakater, postkort, annoncer og så videre. Alt det er vi af naturlige grunde afskåret fra.
Offentlige informationskampagner opererer altid med målgrupper, og den primære målgruppe består af dem, hvis adfærd man først og fremmest vil ændre. Det kan være fartbøller, gravide, solbadere eller folk, der drikker for meget. Sådanne personer findes inden for alle samfundslag, og en vis procentdel af dem er med stor sandsynlighed blinde – måske med undtagelse af fartbøllerne. Derfor er det betænkeligt, at disse kampagner ikke er udformet, så de rammer alle.
Det kan godt være, at det koster ekstra at få alle med på vognen. Men hvis man ikke vil ofre det, så må vi i det mindste kræve, at man kompenserer ved at tilbyde informationen på en anden måde – for eksempel som lydbog. Blinde vil også påvirkes.
Thorkild Olesen · Landsformand, Dansk Blindesamfund
Af Tine Sønderup Tarp, studerende ved Suhr’s Seminarium
Mange blinde og svagsynede har problemer med overvægt, undervægt, usunde spisevaner eller fejlernæring. Og livsstilssygdomme som type 2-diabetes, forhøjet kolesterol og forhøjet blodtryk er mindst lige så udbredt blandt synshandicappede som i den øvrige danske befolkning.
I forbindelse med min bachelorpraktik hos Dansk Blindesamfund har jeg set nærmere på ernæring og sundhed blandt blinde og stærkt svagsynede. Jeg har via en række interview og kostvejledningsforløb erfaret, at der i flere tilfælde kan konstateres en manglende forståelse for sammenhængen mellem livsstil og helbred, samt en mangelfuld viden om fødevarer og sunde spisevaner.
”Men nu er jeg også meget i tvivl om, hvad der er sundt, og hvor meget man skal spise og sådan… og det med at sidde med en hel masse tabeller og regne det ud, det er en større sag, når man ikke kan se!” (Blind kvinde, 56 år)
Dette citat beskriver problemstillingen ret præcist: Der er en udbredt usikkerhed om, hvad der er sundt, og i hvilke mængder de forskellige fødevarer skal spises. Samtidig peger citatet på den særlige problemstilling, at levnedsmiddeltabeller og fødevaredeklarationer ofte er ubrugelige for synshandicappede. De fås nemlig ikke i storskriftudgave og kun yderst sjældent som lydbog. Det er derfor endnu sværere at vælge sunde varer, da vigtige oplysninger, for eksempel om fedtindhold, er utilgængelige for blinde og stærkt svagsynede.
En basal viden om sunde fødevarer og korrekt kostsammensætning er fundamentalt i forhold til at leve sundt. Denne viden mangler desværre hos mange synshandicappede borgere.
På baggrund af mine kvalitative interview har jeg erfaret, at viden omkring sund kost ofte stammer fra radio og tv, hvor de gode råd tilsyneladende kan skifte fra dag til dag. Hvad der var sundt i sidste uge, er måske usundt i dag. Det medfører en generel usikkerhed om, hvad der er sundt og usundt, og en tilbøjelighed til at se ernæringsproblematikken som fanatisk og ugennemskuelig. En af interviewdeltagerne siger for eksempel:
”Den ene uge må man noget, og den anden uge må man ikke… Jeg tror ikke rigtigt på det, og jeg må indrømme, at det kan blive for fanatisk! Jeg synes, det gælder mere om livskvalitet, end det gælder om, hvad man må – eller ikke må!” (Blindfødt mand, 41 år)
Citatet udtrykker en holdning til ernæringsdebatten, som mange deler: Modsigende anbefalinger, påbud og forbud er forvirrende, og anbefalinger omkring sunde spisevaner fremstår i yderste konsekvens som utroværdige. Da interviewpersonerne generelt ikke har en stor basisviden om sund kost, opleves ernæringsdebatten som demotiverende i forhold til at spise sundt. De oplever den sunde livsstil som besværlig og ugennemskuelig.
Den viden, som interviewdeltagerne besidder i forhold til sunde spisevaner, synes at være relateret til emner omkring sundhed og ernæring, som medierne bringer på banen. Fødevareskandaler, flyvske kommentarer samt anbefalinger eller påbud, der ikke er videnskabeligt bevist, synes at udgøre en stor del af interviewdeltagernes viden på området, mens en almindelig og basal viden om sunde spisevaner ikke synes at være til stede. Det skyldes først og fremmest blinde og stærkt svagsynedes manglende mulighed for tilgængelig information i forhold til den officielle ernæringsoplysning.
Den officielle ernæringsoplysning har til formål at oplyse befolkningen, således at den enkelte borger selv er i stand til at leve sundt og dermed undgå livsstilssygdomme. I Danmark er det Fødevarestyrelsen, som står bag formidlingen af de officielle anbefalinger omkring kost og motion, blandt andet i form af de otte kostråd.
Målgruppen for ernæringsoplysningen er defineret som den raske, danske befolkning, hvilket refererer til en bred målgruppe af danskere, herunder blinde og svagsynede, der er anbefalet en normalkost. Ernæringsoplysningen bliver ofte kommunikeret ud ved hjælp af plancher, pjecer og hjemmesider. Med andre ord visuelle medier, som kun er tilgængelige for blinde og svagsynede, hvis der træffes særlige foranstaltninger. Meget tyder på, at mennesker med synshandicap udgør en overset gruppe i forhold til det formidlingsmæssige.
Fødevarestyrelsen skriver i sin resultatkontrakt fra 2008, at alle skal have adgang til den nødvendige information om, hvad der er sundt. I den forbindelse forklarer Trine Grønlund Nielsen, ernæringsfaglig medarbejder fra Fødevarestyrelsens kontor for ernæringsoplysning, at de ikke har gjort sig nogen særlige overvejelser omkring formidling til blinde og stærkt svagsynede, men at de på hjemmesiden www.altomkost.dk følger Statens retningslinjer for offentlige hjemmesiders og netsteders tilgængelighed. Oplysninger om sund kost er altså tilgængelige via internettet, men det er ikke nok. På baggrund af mine interview er det nemlig en kendsgerning, at ingen af interviewdeltagerne havde kendskab til hjemmesiden. Men når blinde og stærkt svagsynede ikke bliver tilgodeset i formidlingen af ernæringsoplysningen, er spørgsmålet, om den tilgængelige hjemmeside er nogen nytte til?
Viden om sunde fødevarer og gode spisevaner er grundlæggende for en sund livsstil. Derfor er det vigtigt, at informationerne – ikke mindst de officielle anbefalinger – er tilgængelige for blinde og stærkt svagsynede, samt at de bliver inddraget i formidlingsstrategien af ernæringsoplysningen.
Omvendt er det en kendsgerning, at viden ikke nødvendigvis fører til handling. Dette gør det oplagt at sætte mere fokus på en sund livsstil med gode spise- og motionsvaner blandt blinde og stærkt svagsynede. Motivation og mulighed for information, personlig rådgivning eller kostvejledning kan være med til at fremme sundheden blandt synshandicappede, men på baggrund af mine erfaringer fra bachelorprojektet kan jeg heldigvis konstatere, at efterspørgslen på en sundere livsstil er stor blandt blinde og svagsynede.
Tine er studerende fra Suhr’s Seminarium og læser til professions-bachelor i ernæring og sundhed med speciale i human ernæring. I forbindelse med sit praktikforløb i Dansk Blindesamfund har hun indsamlet materiale til sin bacheloropgave, og har desuden lavet kostvejledningsforløb, holdt foredrag om sunde spisevaner og udarbejdet lydbogsmaterialet: ”Gode råd om kost og motion - Den synshandicappedes guide til sunde kostvaner og en sund livsstil”.
Jeannette Hjortlund Voer fra Farum ville gerne gøre noget ved vægten. Så hun tog imod tilbuddet om gratis kostvejledning hos Dansk Blindesamfunds praktikant Tine Sønderup Tarp. Jeanette havde især brug for råd om, hvordan hun vælger kaloriefattige varer, når hun køber ind.
”I andre ser jo reklamer med de forskellige varer, så I kender mærkerne, og I kan læse bagpå, hvor meget fedt der er i. For mig er det hele lidt mere abstrakt. Derfor var det rigtig godt, at Tine kunne hjælpe med at vælge helt præcis, hvad jeg skal købe, hvis jeg vil spise sundt”, siger Jeannette, som også fik lavet en kostplan og fik talt om motion.
Som blind kan det være svært at få rørt sig nok i dagligdagen. Man smutter ikke bare en tur i skoven eller står af bussen to stoppesteder før og går resten af vejen. Jeannette har derfor købt en kondicykel, som står på terrassen.
Spis frugt og grønt – 6 om dagen
Spis fisk og fiskepålæg flere gange om ugen
Spis kartofler, ris eller pasta og fuldkornsbrød hver dag
Spar på sukker især fra sodavand, slik og kager
Spar på fedtet især fra mejeriprodukter og kød
Spis varieret og bevar normalvægten
Sluk tørsten i vand
Vær fysisk aktiv mindst 30 minutter om dagen
Bestil lydbogen på cd hos Dansk Blindesamfund på telefon 38 14 88 44.
Jeannette Voer handler i Irma på Farum Bytorv, hvor hun altid kan få hjælp af personalet. (Foto: Christian Grønne)
Af Merete Rømer Engel, journalist
Hvis du fik 10 minutter alene med en politiker med interesse for handicapområdet, hvad ville du så bede ham eller hende om at gøre for blinde og svagsynede børn og unge samt deres forældre?
Det spørgsmål stillede redaktionen til en række medlemmer af Landsforeningen af forældre til blinde og svagsynede, til dagligt kaldet Forældreforeningen.
”Mange af vores medlemmer giver udtryk for, at det går godt ude i folkeskolerne og børneinstitutionerne. Men uafhængig rådgivning er det første, der falder mig ind, når jeg skal ønske”, siger formanden for Forældreforeningen Mikael Jakobsen. Han tager udgangspunkt i både egne og sine medlemmers oplevelser.
”Som det fungerer i for eksempel Vallensbæks og Københavns Kommune efter strukturreformen, så er det kommunen, der først skal nikke ja til en ordning, og som derefter skal betale. Tidligere blev beslutningen taget på et udelukkende fagligt grundlag. Det gik hurtigere end i dag og var mere værdigt”, siger Mikael Jakobsen.
Ud fra forældreforeningsformandens synspunkt skal alt det uden om et synshandicappet barn bare fungere. Hvis en ung har brug for en ny computer for at få mest muligt ud af undervisningen, burde man ikke som forældre skulle bruge en masse kræfter på at argumentere, mens den unge spilder tid på at vente. Det er så basalt og enkelt.
”Der er masser af andre svære ting, når man er teenager og synshandicappet. I de år betyder det sociale næsten alt”, siger Mikael Jakobsen. Han er selv far til Maria på 14 år, som er blind på det ene øje og stærkt svagsynet på det andet.
”Hun kan læse med forskellige hjælpemidler, men hun kan ikke følge med i al den visuelle kommunikation, der foregår mellem kammeraterne. Så lige nu er hendes største udfordring at blive en reel del af fællesskabet. Det er altafgørende for hendes udvikling og hendes selvværd, at hun deltager på lige fod i det sociale liv”, siger Mikael Jakobsen.
”Lydhørhed er det første ord, jeg kommer til at tænke på, når jeg skal ønske noget”, siger næstformand i forældreforeningen Else Frandsen. Hun drømmer om, at der blev lyttet lidt mere.
”Tænk hvis myndighederne i højere grad stolede på, at når en person siger, at han har brug for en lup, når han går i forretninger, så har han brug for en lup”, siger Else Frandsen. Hun hentyder til en historie, som har været refereret i medierne, og som handlede om en synshandicappet, der blev nægtet en lup.
”Da blev jeg vred. Kan det virkelig passe, at man skal slås for noget, som er ret og rimeligt”, spørger Else Frandsen.
Hun hører ofte beretninger fra medlemmer af Forældreforeningen, som må kæmpe alt for hårdt. Derfor står smidighed og lydhørhed øverst på hendes liste. Selv har hun været godt tilfreds med den hjælp, hendes to meget svagsynede drenge på 17 og 21 år igennem tiden har fået, men hun frygter, at der vil ske ændringer.
”Sidst jeg havde min yngste søn Jens med på kommunikationscentret i Århus, spurgte vi faktisk efter lige præcis en lup, da den gamle var meget ridset. Det plejer at være noget, de udleverer umiddelbart, men nu skulle vi først ansøge vores hjemkommune Odder. Så bliver alting pludselig meget besværligt og langsommeligt”, mener Else Frandsen.
Hun ser frem til, at FNs handicapkonvention bliver en del af den danske hverdag. Med dens ordlyd handler det nemlig ikke længere om de gode viljer, når ting skal bevilges, men simpelthen om rettigheder.
Hendes ældste søn Jacob bor i København og er ved at skrive bacheloropgave på DTU og vil derefter læse videre til civilingeniør.
”Jeg frygter da, at han er nødt til at være lidt dygtigere end alle andre, når han skal ud og have et job med sit synshandicap. Det gør mig ked af det”, siger Else Frandsen.
Så beskæftigelsessituationen for blinde og svagsynede er et andet emne, hun meget gerne vil have politikerne til at gå ind i.
”Hvem ville ikke blive bekymret, hvis ens barn var i en gruppe, hvor der kun er 20 procents beskæftigelse. Vi skal være mere åbne over for, at blinde og svagsynede sagtens kan være en glimrende arbejdskraft. De skal bare have de nødvendige hjælpemidler”, siger Else Frandsen.
Blindesagen spurgte en række forældre i Landsforeningen af forældre til blinde og svagsynede, hvor de syntes, at skoen trykker. Her er nogle af svarene:
”Fjern diskriminationen af mentalt retarderede synshandicappede unge over 18 år. Giv denne gruppe samme muligheder for personlig hjælp som de mentalt normale synshandicappede unge.”
Marianne Carlsson, mor til en 18-årig blind, mentalt retarderet, autistisk ung mand.
”Sørg for mindre administration i forbindelse med ansøgninger om økonomi (tabt arbejdsfortjeneste, kursusdeltagelse mv.) til kommunen.”
Familien Krogsøe, Odense N.
”Politikerne bør respektere, at der er brug for dygtige specialister, hvis vores børn og unge med synshandicap skal komme godt igennem børneinstitutioner og diverse skoler for at ende som velintegrerede samfundsborgere og ikke på overførselsindkomst. Ofte er børnenes problemer nemlig ikke særlig indlysende for lægfolk, og derfor bliver barnet glemt eller misforstået.”
Hanne Drelsdorf, medlem af Forældreforeningens bestyrelse.
Landsforeningen af forældre til blinde og svagsynede har 350 medlemmer. Omkring halvdelen er støttemedlemmer, fx bedsteforældre eller institutioner. Den anden halvdel er familier med mindst ét synshandicappet barn. Foreningen rådgiver og informerer forældre, skaber netværk og arbejder for at forbedre forholdene for blinde og svagsynede børn og unge samt deres familier. Hvert år arrangeres en landsdækkende forårsweekend med leg og hygge (for børn og forældre) og en efterårsweekend med foredrag (kun for forældre). Desuden afholdes lokale arrangementer. Læs mere om foreningen på www.lfbs.dk
Maria Manniche Jacobsen er tit på Facebook, hvor hun skriver med vennerne. Og venner er der heldigvis blevet flere af, efter hun for knap et år siden skiftede skole. Hendes far, Mikael Jacobsen, der er formand for Landsforeningen af forældre til blinde og svagsynede, er meget opmærksom på, hvor meget det sociale betyder, når man er 14 år. (Foto: Thomas Danielsen)
Af Merete Rømer Engel, journalist
Med moderne profil mener den nye landsformand en profil, der ikke ynker de blinde og svagsynede.
”I de senere år har vi gået en del på gaden med det budskab, at blinde og svagsynede er den handicapgruppe, der har det allerhårdest. Det mener jeg ikke nødvendigvis er rigtigt”, siger Thorkild Olesen.
Hvem, synes du, har det hårdere?
”Hvad med de sindslidende for eksempel? De har det da heller ikke let. Vi skal ikke opfattes som nogle stakler. Men derimod som mennesker med ressourcer og så nogle problemer, der skal afhjælpes”, siger landsformanden.
Thorkild Olesen glæder sig meget over FNs nye handicapkonvention, som er ved at blive ratificeret i Danmark. Den tager lige præcis udgangspunkt i rettigheder frem for almisser.
Med skridtet op ad foreningens rangstige fra næstformand til landsformand hører en tur rundt til samtlige 21 kredsbestyrelser. Her vil Thorkild Olesen blandt andet tale om FNs Handicapkonvention.
”Det er jo Dansk Blindesamfunds repræsentanter ude i kredsene, der nu skal kæmpe med kommunerne om at få intentionerne i konventionen gjort til virkelighed for eksempel inden for it og den fysiske tilgængelighed på gader og stræder. Det kræver, at de er godt klædt på”, siger den nye landsformand.
Derudover er han spændt på at komme ud at høre, hvad medlemmerne oplever af gode og mindre gode ting ude i kommunerne.
”Der er da heldigvis kommuner, som gør det godt, men vi hører desværre flere og flere groteske historier fra det virkelige liv”, siger Thorkild Olesen.
En af historierne ude fra virkeligheden handler om en gammel dement, meget svagsynet dame, der gerne ville have et talende ur – simpelthen for at vide hvilken ugedag det var, og hvad klokken var. Men det ville kommunen ifølge Thorkild Olesen ikke bevilge. Den gamle dame fik den besked, at hun kunne spørge personalet på plejecentret.
”Det er da ikke anstændigt. Og den slags ting hører vi desværre oftere nu efter strukturreformen. Mange steder fungerer det simpelthen ikke. Folk får ikke de hjælpemidler og den kompensation, de skal have”, siger Thorkild Olesen.
Synderen hedder et langt stykke hen ad vejen strukturreformen. Men oveni det kommer det faktum, at kommunerne mangler både penge og folk med kompetencer inden for synsområdet.
Hans bud på at få politikerne i tale omkring denne problemstilling er samarbejde og mere samarbejde.
”Vi skal arbejde meget tættere sammen med kommunikationscentrene for at gøre politikerne opmærksomme på, at der er noget her, som slet ikke fungerer. Og vi skal gøre det sammen med Danske Handicaporganisationer og de organisationer, hvis medlemmer bruger kommunikationscentrene. Det er for eksempel Høreforeningen og Danske Døves Landsforbund”, siger den nye formand.
Han er overbevist om, at det vil lykkes at få politikerne til at lytte, hvis man står sammen.
”Selvfølgelig hører politikerne mere på os, hvis vi kommer samlet. Vi skal lave en samlet strategi. Det er nok en af vores allerstørste opgaver lige nu”, siger Thorkild Olesen.
Det alt for lukkede arbejdsmarked er en anden høj prioritering for Thorkild Olesen.
”Vi skal have forklaret arbejdsgiverne og politikerne, at blinde og svagsynede sagtens kan være en glimrende arbejdskraft. Men for at fungere på arbejdsmarkedet skal vi have nogle kompenserende hjælpemidler og en befordringsordning, der sikrer, at vi kan komme til og fra jobbet.”
Et af de projekter, Thorkild Olesen har arbejdet intenst på som næstformand de seneste to år, bærer netop titlen ’En fod på arbejdsmarkedet’. Det handler om at give blinde og svagsynede på overførselsindkomst mulighed for at afprøve arbejdsmarkedet.
”Vi vil jo alle sammen gerne bidrage med noget til samfundet. Det er en meget væsentlig faktor i et godt liv”, siger Thorkild Olesen.
Han er selv helt blind, uddannet cand. mag. og har arbejdet både i universitetssammenhæng og i flere handicaporganisationer, hvor han på egen krop har oplevet arbejdets store betydning for livskvaliteten.
”Selvfølgelig hører politikerne mere på os, hvis vi kommer samlet. Vi skal lave en samlet strategi. Det er nok en af vores allerstørste opgaver lige nu.”
Med valget af 38-årige Thorkild Olesen som landsformand for Dansk Blindesamfund indvarsles en ny og mere udfarende linje i den snart 100 år gamle forening. Det første, der skal ske, er, at foreningens mærkesager skal trimmes, så organisationen fremover bliver langt mere målrettet både lands- og kommunalpolitisk. Dernæst skal foreningen til at skabe alliancepartnere blandt andre aktører end kun politikere og embedsmænd. Samarbejde og fokus skal skabe synlighed på blindesagen i Danmark.
Dansk Blindesamfunds forretningsudvalg består desuden af næstformand John Heilbrunn og forretningsudvalgsmedlem Arne Pedersen.
• Dansk Blindesamfunds nye landsformand er selv helt blind og bor i Odense sammen med kæresten Karina, som er stærkt svagsynet. Sammen har de to seende børn på henholdsvis 2½ år og 6 måneder. Han holder meget af musik – særligt Neil Young og Bruce Springsteen. Og med to små børn og masser af foreningsarbejde er der derudover ikke plads til så mange hobbyer lige nu.
• Thorkil Olesen er 38 år og har været aktiv inden for blindesagen i 20 år. Han begyndte sin karriere som sekretær i ungdomsafdelingen af Dansk Blindesamfund, DBSUs, bestyrelse. Siden blev han formand for DBSU, ansat i hovedforeningen og derefter i 2007 valgt til næstformand og dermed medlem af forretningsudvalget.
• Thorkild Olesen er cand. mag. i historie og religion fra Aarhus Universitet. Han har været ansat som projektleder på Aarhus Universitet, konsulent i DSI (nu DH) og afdelingsleder i Dansk Blindesamfund.
Som ny landsformand kommer Thorkild Olesen til at repræsentere 11.000 blinde og stærkt svagsynede medlemmer. (Foto: Anders Brohus)
Af Thomas Danielsen, kommunikationskonsulent
Lydbøger har – bedre sent end aldrig – fået tag i danskerne. Ifølge Bogbarometeret, der dækker 85 % af det danske bogmarked, blev der solgt næsten 200.000 lydbøger i 2008. Det er en fremgang på 30 % i forhold til året før.
Danskerne har åbenbart fundet ud af, at der er mange fordele ved at høre en bog frem for at læse den. Måske er det vores fokus på effektivitet, der medfører, at vi gerne vil udnytte tiden, mens vi for eksempel kører bil eller vasker op.
I Sverige har man i mange år kunnet plukke lydbøger ned fra boghandlernes hylder. Den store udbredelse på den anden side af Øresund er blevet forklaret med, at de svenske bilister sidder og keder sig på de vidtstrakte landeveje.
For Dansk Blindesamfunds medlemmer er lydbogen ingen ny opfindelse. På det, der dengang hed Statens Bibliotek og Trykkeri for Blinde (SBTB), kunne blinde fra midten af 1950’erne låne lydbøger på spolebånd. Senere fulgte kassettebånd, og nu sker al udlån på cd i det særlige DAISY-format, der giver mulighed for at navigere i teksten.
SBTB kom senere til at hedde Danmarks Blindebibliotek, og institutionen har netop skiftet navn til Nota.
Nota har 15.000 titler i sin samling, og de blev i 2008 udlånt 850.000 gange til de 17.500 registrerede brugere. Udlånet er steget markant og forventes at stige endnu mere, efter at også ordblinde for nogle år siden fik adgang til biblioteket.
Så hvad betyder det egentlig, at de kommercielle forlag er kommet med på vognen? Henning Rasch, der er med i Dansk Blindesamfunds korps af lydbogsanmeldere, er ikke i tvivl: ”Jeg synes, det tilfører en særlig dimension, når det er forfatteren selv, der læser op. Forfatteren kender hver en betoning og ved, hvornår noget er ironisk ment. Det er spændende at høre deres egen fortolkning. Så der står altid lydbøger på min ønskeseddel til jul”.
Blindesagen møder Henning Rasch på en temadag for Dansk Blindesamfunds korps af lydbogsanmeldere. På foreningens hjemmeside anmelder korpset lydbøger, og på temadagen mødes de med en professionel kritiker og en underviser for at snakke anmelderi og diskutere, hvad der egentlig karakteriserer den gode lydbog.
Ikke overraskende er der mange meninger om, hvordan en god lydbog skal være. Nogen foretrækker en medrivende fortæller. Andre er til det mere neutrale. Henning Raschs bemærkning om, at det er spændende at lytte til forfatterens egen oplæsning, bakkes op af andre deltagere. Men der er samtidig enighed om, at langt fra alle forfattere er lige gode til at læse deres egne værker op. Anmelder Jytte L. Nielsen mener for eksempel, at nogle forfattere kan være for tilbageholdende, ja nærmest blufærdige, når de læser deres tekster.
Alle er enige om, at smag og behag har meget at sige. Er man vokset op med Poul Kernns radiooplæsning af Martin A. Hansens Løgneren, er Jens Albinus’ udgave ikke imponerende. Andre synes, at Albinus gør det fremragende.
Generelt er der ros til de kommercielle forlag for at levere spændende oplæsninger. Til gengæld er det skidt, at udgivelserne ikke er opmærket efter det særlige DAISY-format, der gør det muligt at springe frem og tilbage mellem kapitler og afsnit. Og så er der det med prisen: Det er gratis for synshandicappede og ordblinde at ’låne’ på Nota, og cd’erne kan tilmed beholdes.
151.333 lydbøger i 2007
196.204 lydbøger i 2008
Kilde: Bogbarometeret, der registrerer bogsalget på ca. 85 % af det danske bogmarked. Til sammenligning blev der i Sverige i 2007 solgt 939.000 lydbøger.
Dansk Blindesamfunds korps af lydbogsanmeldere består af 11 litteraturglade medlemmer. Syv af dem mødtes til temadag i april, hvor de diskuterede litteraturkritik med Erik Skyum-Nielsen og Søren Langager Høgh. Korpsets anmeldelser kan læses på hjemmesiden www.anmelderkorps.dk
I USA blev bøger indtalt på grammofonplade allerede i 1930’erne. I Danmark begyndte Statens Bibliotek og Trykkeri for Blinde (SBTB) at udlåne lydbøger på spolebånd i 1955. En lydbog kunne let fylde 20 spoler, der som regel blev sendt frem og tilbage med posten.
I slutningen af 1970’erne blev spolebånd afløst af kassettebånd, der fyldte mindre og var meget lettere at betjene. Men bøgerne skulle stadig sendes med posten i tunge pakker. Omkring årtusindeskiftet indledte SBTBs afløser, Danmarks Blindebibliotek, en digitalisering af sin bogsamling, og i dag sker al udlån på DAISY-skiver, som låneren må beholde efter brug.
Læs mere om lydbogens historie i anmelder Henning Eriksens artikel på www.anmelderkorps.dk
Henning Rasch læser mange lydbøger. Nogle af dem anmelder han på Dansk Blindesamfunds hjemmeside. Henning hilser de kommercielle lydbøger velkommen og synes især, at det er interessant, når forfatteren selv læser op. (Foto: Thomas Danielsen)
Af Bengt Sigvardsson, journalist
Skønne toner af klassisk musik strømmer ud af en bygning i bydelen Heliopolis i Egyptens hovedstad Cairo. Et orkester med 36 kvinder med tørklæder omkring hovederne øver. Ingen har noget nodestativ. Ingen ser på deres hænder eller på instrumentet, mens de spiller.
”Som orkester repræsenterer vi Egypten i udlandet, og det er en stor ære, men vi repræsenterer også alle blinde, især blinde kvinder. Vi viser hele verden, hvad blinde kan, og vi nedbryder menneskers fordomme om os”, siger den 24-årige violinist Shaimaa Yihya.
Alle medlemmer er blinde eller stærkt svagsynede. Orkestret har opnået berømmelse verden over. Siden det begyndte at turnere udenlands i 1988 har det optrådt på fem kontinenter og i 17 lande, heriblandt Tyskland og Sverige.
Orkestret er en del af den egyptiske blindeorganisation Al Nour Wal Amals aktiviteter for blinde piger og kvinder. Organisationen blev grundlagt i 1954, og i 1961 dannedes en klassisk musikinstitution, hvor samtlige orkestermedlemmer siden er uddannet. Al Nour Wal Amal har desuden en skole fra første klasse til gymnasiet. Det er fra denne skole, at pigerne udvælges til musikinstituttet, når de går i anden klasse.
”Dér har vi lært punktskrift, hvilket er en forudsætning for at kunne lære punktnoder. Vi bliver også testet for at se, om vi har musikalsk talent. Det havde jeg. Tak gode Gud for det”, siger Shaimaa.
Pigerne går i almindelig skole om formiddagen og på musikinstituttet om eftermiddagen. Lærerne kommer fra Cairos konservatorium og underviser blandt andet i musikteori, hørelære og i at læse punktnoder.
”Man kan lære cirka otte punktskriftnoder udenad pr. dag, samt hvor på instrumentet, de findes. På andet år bliver vi testet for at finde ud af, hvilket instrument der passer til os”, siger Shaimaa. Hver eneste tone, og hvor den findes på instrumentet, skal memoreres.
”Vi kan ikke bruge noderne, når vi spiller koncerter, for så behøver vi vores hænder til at spille med. Alle vores koncerter har vi lært udenad”, fortæller Shaimaa.
Det tager mindst seks år, før pigerne er dygtige nok til at tage plads i orkestret. Shaimaa har været med, siden hun var 15 år. Orkestret består af strygere, træblæsere, messingblæsere og slagtøj, og det øver to aftener om ugen. Nye musikstykker tager en til to uger at indstudere.
”Dirigenten forklarer musikstykket for os, bagefter studerer vi hver især noderne, indtil vi kan dem udenad. Så øver hver sektion, og til sidst mødes hele orkestret med dirigenten for at synkronisere det hele”, forklarer Shaimaa.
Koncerterne er en ren badeferie for dirigenten, som er den eneste seende person.
”Han slår bare takten an, resten har vi lært udenad. Det er det, som gør os specielle – at vi spiller uden dirigent og noder”, siger Shaimaa.
Orkestret spiller hovedsageligt værker af europæiske komponister, men også af arabiske. Musikerne trækker altid fulde huse, både i Egypten og i udlandet. Inden for det næste halve år er der arrangeret koncerter i både Grækenland og Frankrig.
”Jeg tror, at folk tiltales af helheden. Både af musikken, men også af at se et orkester med blinde kvinder, og hvordan dirigenten arbejder. Publikums respons er utrolig især i udlandet, hvor de udtrykker deres påskyndelse med rungende bifald og tårer. En gang fortalte en journalist i Athen mig, at mange i Europa tror, at vi har overnaturlige evner”, ler Shaimaa.
Hovedsigtet med musikuddannelsen er, ligesom med alle Al Nour Wal Amals aktiviteter, at gøre pigerne selvstændige og integrere dem i samfundet.
”Turnéerne i udlandet har gjort mig mere selvstændig, og jeg har lært mange nye mennesker og kulturer at kende. Gennem musikken har jeg indset, at intet er umuligt. Jeg er professionel klassisk musiker – noget som få seende er eller har talent for at være”, siger Shaimaa.
Hun bakkes op af den 33-årige violinist Mervat Shadjar.
”Desuden tjener vi godt, hvilket gør os økonomisk uafhængige af vores forældre”, siger Mervat. Men kærligheden til musikken skal ikke undervurderes.
”Når jeg spiller, er det, som om krig, økonomiske kriser og andre problemer i verden forsvinder. Jeg befinder mig i en verden fuld af følelser, kærlighed og glæde, hvor der ikke er nogen grænser for, hvad jeg kan gøre”, siger Shaimaa.
”Musikken hjælper mig til at udtrykke alle sider af min personlighed. Det føles, som om jeg kommunikerer med andre mennesker igennem violinen”, siger Mervat.
Klassisk musik er ikke specielt udbredt i Egypten. Orkestrer, der kun består af kvinder, er usædvanlige. Et blindt, kvindeligt, klassisk orkester er enestående.
”Ingen synes, at det er underligt, at jeg er blind kvindelig musiker, derimod synes folk, at mit instrument er mærkeligt. Få egyptere har hørt om et valdhorn”, indskyder valdhornblæseren Hannah Salah.
Ingen af kvinderne synes, at deres blindhed begrænser dem som musikere.
”Vi er nød til at lære stykkerne udenad, mens seende musikere kan spille direkte fra bladet. Det er den eneste forskel”, siger Shaimaa.
Denne forskel ses dog som en begrænsning på Cairos musikkonservatorium, hvor en del blinde tidligere studerede. De seneste cirka ti år er ingen blinde blevet optaget. En mulig forklaring er, at forskellen på, hvordan blinde og seende musikere spiller, ses som et problem i undervisningen.
”Min drøm er for eksempel at blive violinist på Cairos opera, men eftersom jeg ikke kan spille direkte efter noder, er det umuligt”, sukker Mervat.
Arbejdsløsheden i Egypten er omkring 20 %, men næsten alle de kvinder, som har studeret på musikinstituttet, har job. Shaimaa har sabbatår fra sine universitetsstudier i fransk og engelsk og arbejder som lærer på musikinstituttet.
”Mine ambitioner er at afslutte studierne og derefter få et arbejde, men samtidig fortsætte i orkestret”, siger hun.
Mervat har læst litteratur, historisk filosofi og massekommunikation på universitetet. Hun arbejder som vejleder og undervisningsassistent i musik på Cairo Universitet om formiddagen og som musiklærer på Al Nour Wal Amal om eftermiddagen.
Spørgsmålet er, hvor repræsentative kvinderne er for de cirka 2,9 % af Egyptens 80 millioner indbyggere, som anslås at være blinde? Der findes både private og statslige skoler for blinde, men det er tvivlsomt, om alle blinde børn får mulighed for at komme i disse.
”Publikums respons er utrolig især i udlandet, hvor de udtrykker deres påskyndelse med rungende bifald og tårer.”
Al Nour Wal Amal er Egyptens største blindeorganisation og har fem forskellige centre. På centret i Cairo finansieres undervisningen på musikinstituttet gennem private donationer, mens staten sponserer organisationens toårige forskole og skole. Mange studenter går videre på universitetet.
Det klassiske orkester, der har spillet siden 1961, består udelukkende af blinde og svagsynede kvinder. (Foto: Bengt Sigvardsson)
Det tager mindst seks år, før pigerne er dygtige nok til at tage plads i orkestret. Shaimaa Yihya (til venstre) har været med, siden hun var 15 år. Til højre ses Mervat Shadjar. (Foto: Bengt Sigvardsson)
Musikken indstuderes ved hjælp af punktskriftnoder, og i modsætning til seende klassiske musikere, må alt læres udenad. (Foto: Bengt Sigvardsson)
Hannah Salah mener, at hendes valdhorn, der er et eksotisk instrument i Mellemøsten, tiltrækker sig mere opmærksomhed end hendes synshandicap gør. (Foto: Bengt Sigvardsson)
Af Maria-Thereza Perez og Michael Larsen, Glostrup Hospitals Øjenafdeling
Nethindens arvelige sygdomme – for eksempel den almindeligt forekommende retinitis pigmentosa – indtræffer i vid udstrækning, fordi visse højt specialiserede celler går til grunde og forsvinder uden ydre årsag. Årsagen findes i cellernes indre, idet deres genetiske program indeholder fejl eller mangler, som kan være ekstremt små, men som alligevel fører til en ødelæggende belastning af cellernes indre maskineri.
Rundt om i verden knytter forskere store forventninger til, at ødelagte celler vil kunne erstattes af såkaldte stamceller, som hentes fra patienten selv, eller fra en donor. Celler, som er fri for genetiske fejl eller mangler, og som er i stand til at dele sig og udvikle sig til den ønskede form for specialiserede celler og for eksempel danne de forbindelser med intakte celler, som skal til, for at et organ som eksempelvis nethinden kan fungere korrekt. Denne type behandling er dog endnu ikke klar til at blive testet på mennesker med øjensygdom.
Når optimismen i forhold til stamceller er stor, skyldes det blandt andet, at stamcellebehandling allerede er en veletableret og værdifuld metode til behandling af sygdom i knoglemarven. Metoden består i at bore huller i de store knogler og derefter suge knoglemarv ud for siden at sprøjte den ind i knoglemarven på en anden person, hvis knoglemarv er defekt. Man kan også udtage knoglemarv før kemoterapi af cancer for så at lægge den i køleskab og give den tilbage til patienten selv efter en kemokur, som har været så hård, at den har ødelagt cancerpatientens egen knoglemarv.
Knoglemarvstransplantation er i mekanisk forstand en enkel opgave, idet marven kan udtages og indgives i en hvilken som helst knogle med rød marv, hvorefter cellerne selv finder ud af at kolonisere knoglemarven.
For at kunne anvende stamceller til behandling af øjensygdomme skal de oprenses fra for eksempel en blodprøve, således at der kan foretages en ren stamcelletransplantation i øjet, for eksempel mellem to lag af nethinden. Eksperimentelle studier har vist, at det er muligt at oprense stamceller i laboratoriet, at transplantere stamcellerne og at få dem til at dele sig på deres nye placering i modtagerorganet. Det er imidlertid endnu ikke lykkedes at få de nye celler til at udvikle sig til specialiserede nethindeceller med velfungerende forbindelser til synsnerven og hjernen. Der er altså fortsat en række tekniske forhindringer, som skal overkommes, før man eventuelt kan anvende stamceller til behandling af nethindesygdom. Det er blandt andet nødvendigt at udvikle og forfine teknikkerne til opformering og omprogrammering af stamcellerne i laboratoriet, før de kan anvendes til behandling. Cellerne skal også holdes fri for infektioner, og de må ikke kunne dele sig ukontrolleret, efter at de er transplanteret.
I dag bygger stamcelleforskning på stamceller, der tages andre steder fra. Men i fremtiden vil man måske kunne benytte stamceller, der allerede findes i øjet.
Der tegner sig en særligt attraktiv mulighed for at fremme væksten og specialiseringen af en lille mængde af egne stamceller, som på forhånd findes i menneskets nethinde. Selvom det kan vises, at vi har sådanne stamceller, kan de ikke af sig selv finde ud af at reparere nethinden. Hvis man kan finde en måde, hvorpå de kunstigt kan stimuleres til at reparere nethinden, vil det ikke alene fjerne behovet for at høste og transplantere stamceller, det vil også overflødiggøre operative indgreb, transplantation med fremmede celler og efterfølgende medicinsk behandling til forhindring af, at de fremmede celler bliver afstødt. Også på dette område mangler man en masse viden, for eksempel om de mekanismer, der kontrollerer normal celleudvikling og om hvilke metoder, der kan anvendes til at igangsætte dannelsen af nerveceller ud fra stamceller.
Mange laverestående dyr er i stand til at reparere deres nethinde og synsnerve på samme måde som mennesket er i stand til at hele et sår i huden, det vil sige ved celledeling, cellevandring, cellemodning og gendannelse af en ordnet lagdelt struktur. Man undersøger derfor dyr som zebrafisken for at opklare, hvilke gener og genprodukter den aktiverer for at udføre en reparation af nethinden og synsnerven. Derigennem håber man at kunne tvinge menneskets celler til at genåbne processer, som ellers lukkes ned meget tidligt i livet.
På trods af en lang række forhindringer og fejlslagne satsninger sker der fortsat fremskridt inden for stamcelleforskningen. Det er tydeligt, at velkendte dogmer om begrænsningerne i de specialiserede cellers delings- og regenerationsformåen står for fald.
Forsøgene på at reparere defekter i nethinden, synsnerven og hjernen vil være en af forskningens centrale satsningsområder i de kommende år. Det er imidlertid vigtigt på en gang at fastholde begejstringen for forskningen og viljen til at finansiere den, samtidig med at man afstår fra ukritisk entusiasme og uholdbare løfter, som kan skade udviklingen på dette lovende forskningsfelt.
Maria-Thereza Perez er PhD og lektor ved Lunds Universitet og Glostrup Hospitals Øjenafdeling. Michael Larsen er dr. med. og professor ved Glostrup Hospitals Øjenafdeling. Artiklen har tidligere været bragt i RP-Nyt.
Stamceller er celler, der indeholder kimen til dannelse af de specialiserede celler, som får vores krop til at fungere. I fosterlivet lægger de grunden til udviklingen af vores organer, men også senere i livet er stamceller kilde til fornyelse af de celler, som løbende slides op, og som derfor skal fornyes, for eksempel i huden.
Stamceller fra et menneskeligt foster kan i fremtiden måske bruges til at reparere defekte celler i nethinden. Forskningen går stærkt i disse år. (Foto: Scanpix)
31. marts var der afskedsreception for Jens Bromann, der gik af som landsformand efter seks år på posten. Kollegaer og samarbejdspartnere var mødt frem for at sige farvel, og der var rift om talerstolen. Jens Bromann fik blandt andet et par ord med på vejen af Stig Langvad, formand for Danske handicaporganisationer, og den tidligere landsformand i Dansk Blindesamfund Poul Lüneborg.
I sin egen tale pegede Jens Bromann blandt andet på, at hans tid som landsformand havde været en travl periode med store omlægninger i foreningens politiske og administrative funktioner. Han takkede desuden tillidsrepræsentanter og medarbejdere for det store engagement og de mange positive input igennem årene. Som afslutning opfordrede han til, at alle kæmpede videre for bedre vilkår for blinde og svagsynede, og at ordene sammenhold, rummelighed, respekt og ærlighed kom til at præge såvel det interne som det udadvendte arbejde for blindesagen.
Også den nye landsformand, Thorkild Olesen, holdt tale for Jens Bromann. (Foto: Thomas Danielsen)
Den 25. maj uddelte Øjenfonden penge til en række dygtige forskere, så de kan fortsætte deres arbejde med at forebygge eller helbrede øjensygdomme.
I år blev der givet penge til hele 11 projekter samt et rejselegat. En af modtagerne var reservelæge Julia Bech-Azeddine fra Glostrup Hospital, der skal forske i øjenlidelsen nethindeløsning, som rammer ca. 600 danskere årligt.
Nethindeløsning kan behandles med operation. Men det store flertal af øjne, som har gennemgået operation for nethindeløsning, vil have varierende grader af synstab. Formålet med projektet er at finde ud af, om der er mulighed for at forbedre de synsmæssige resultater af operation for nethindeløsning i Danmark. Projektet støttes med 200.000 kr.
I alt blev der uddelt 1,49 mio. kroner, og overrækkelsen fandt i år sted i Operaen i København.
Øjenfondens formål er at forebygge blindhed gennem støtte og fremme af øjenforskning, forskning vedrørende afhjælpning af synsnedsættelse samt uddannelses- og oplysningsvirksomhed. Midlerne er primært rejst gennem bevillinger fra Dansk Blindesamfund samt donationer fra personer, der ønsker at støtte Øjenfondens arbejde. Alle administrationsomkostninger dækkes af Dansk Blindesamfund.
1. juni 2009 blev henvisningen til synshandicap strøget fra Danmarks Blindebiblioteks navn. Fremover hedder biblioteket Nota – Nationalbibliotek for mennesker med læsevanskeligheder.
Beslutningen om navneskiftet er en konsekvens af, at biblioteket igennem nogle år også har betjent ordblinde. Lånerskaren er dermed blevet udvidet betragteligt til gavn for mange danskere, der har svært ved at læse trykt tekst, og som igennem Nota har fået adgang til den omfattende samling af bøger og tidsskrifter på lyd og andre alternative læsemedier.
Nota kan findes på nettet på adressen www.nota.nu eller kontaktes på 39 27 44 44.
I marts lancerede Nota (der tidligere hed Danmarks Blindebibliotek) den nye version af netbiblioteket E17. Dermed er vejen fra bruger til bog blevet endnu kortere. Med et par klik kan man nu få tilgængelige bøger sendt direkte til sin adresse. Visionen bag det nye E17 er at skabe en hjemmeside, hvor brugeren er i centrum. Med korte, klare tekster og et enkelt design håber det nye E17 at appellere til alle brugere med særlige behov. Adressen er www.e17.dk
Thoravej 35, 2400 København NV
Telefon 38 14 88 44
Telefax 38 14 88 00
Giro 3 00 22 17
E-mail: info@dkblind.dk
Web: www.dkblind.dk
Ansvarshavende: Thorkild Olesen
Redaktør: Thomas Danielsen
Redaktionsgruppe: Finn Amby, Thorkild Olesen, Nina Maria Mørk Hansen, Jens Hørby Jørgensen
Forsidefoto: Christian Grønne
Oplag: 5.000 trykte eksemplarer, 350 DAISY-lydbøger
Layout/tryk: FL Reklame/Zeuner Grafisk
Annoncer: Damgårdsvej 46, Gram, 8660 Skanderborg. Tlf. 87 93 37 88
Ekspedition: Dansk Blindesamfund. Blindesagen udsendes seks gange om året til politikere og embedsmænd i stat, regioner, kommuner, til pressen og til Dansk Blindesamfunds medlemmer og samarbejdspartnere. Brug af artikler fra Blindesagen er tilladt mod kildeangivelse.
Næste nummer af Blindesagen udkommer august 2009
Dansk Blindesamfund er en forening af blinde og stærkt svagsynede i Danmark. Foreningen er en privat organisation, der blev stiftet i 1911. Dansk Blindesamfund har 11.000 medlemmer, opdelt i 21 lokalkredse. Foreningen arbejder for at skabe de bedste vilkår for blinde og svagsynede i Danmark.
Protektor for Dansk Blindesamfund:
Alexandra, grevinde af Frederiksborg