Lene Johannsen

"Selv om jeg er synshandicappet, er jeg da også glad for at læse bøger, se film, spille kort og lave mad."

Oven på musikanlægget ligger stakkevis af cd’er. Anlægget står på nederste hylde i en reol, som bugner af bøger, der alle vidner om reolindehaverens store interesse for at læse. Reolen tilhører 26-årige Lene Johannsen, og hun har netop sat Katie Melua på afspilleren.
Lene bor præcis som alle andre, men hun er ikke som alle andre. Lene er nemlig født blind, men det er faktisk også den eneste forskel, der er. I mange situationer er det en lille forskel, men i andre sammenhænge er forskellen kolossal. Det gælder fx, når talen falder på muligheden for at leve et aktivt liv.

”For mig handler sloganet ’et aktivt liv – også som blind’ om to ting,” fortæller Lene. ”For det første kommer jeg til at tænke på aktiviteter fra den synshandicappede verden, og for det andet kommer jeg til at tænke på mine muligheder for som synshandicappet at deltage aktivt i det normale samfund og bidrage med de ressourcer, jeg har som enkeltstående individ.”

”Den synshandicappede verden er for mig defineret af aktiviteter i Dansk Blindesamfunds regi, fx det at deltage i forskellige klubber med andre synshandicappede og det at engagere sig ’blindepolitisk’ på forskellige niveauer af organisationen. Jeg spiller selv goalball i Blinde og Svagsynedes Idrætsklub, og jeg spiller showdown i Blindes Arbejdes Idrætsklub. Jeg er uddannet massør fra Instituttet for Blinde og Svagsynede, jeg arbejder som guide på udstillingen Dialog i Mørket i Experimentarium, og jeg sidder i forretningsudvalget i Dansk Blindesamfunds Ungdom. Men dette er alt sammen aktiviteter i den synshandicappede verden, og det er jo vigtigt at huske på, at den synshandicappede verden ikke er et parallelsamfund til den seende verden. Det tror jeg, at både synshandicappede og seende til tider glemmer, og det er blandt andet derfor, at sloganet også får mig til at tænke på mine muligheder for at være en del af den normale verden,” fortæller Lene, mens hun uddyber med en række sjove historier om, hvad de seende gæster har stillet hende af spørgsmål, når hun guider dem rundt i mørket på Experimentarium. Spørgsmål lige fra hvordan blinde danner sig et indtryk af andre mennesker til, hvordan de har sex. Lene griner, når hun fortæller om de mange spørgsmål, men hun er også glad for, at hun kan hjælpe med at afmystificere dét at være blind.

Mange af gæsterne på Experimentarium siger, ”hvor må det være svært at være blind,” men Lene er ikke ked af at være synshandicappet. Det er nemlig vigtigt at styre sin egen lykke ud fra de grundvilkår, man har, mener hun, og hendes grundvilkår er bare anderledes end de flestes.

”Den største forhindring for mig for at leve et aktivt liv er selvfølgelig mit synshandicap. Det er klart. Men dernæst er der også en række praktiske forhindringer. Jeg kan fx ikke være impulsiv og kaste mig ud i nye ting, på samme måde som andre kan. Har jeg set et aftenskolekursus, som jeg gerne vil følge, så opstår der en masse praktiske overvejelser. Hvordan kommer jeg til kursusstedet? Og hvordan får jeg de hjælpemidler, jeg skal bruge? Jeg kan jo ikke bare hoppe op på min cykel og drøne til den anden ende af byen. Jeg kan ikke bare tage en taxi, hvis den offentlige transport er bøvlet i forhold til bestemmelsesstedet, for det har jeg ikke penge til, og jeg kan ikke bare slæbe rundt med mit CCTV på kursusstedet – og da slet ikke, hvis kursusstedet ikke har elevator. Det, jeg prøver at sige, er, at der er mange praktiske og økonomiske problemer, der skal løses, inden jeg kan kaste mig ud i aktiviteter i den normale verden. Derfor er det oftest nemmest for mig at være aktiv inden for Dansk Blindesamfund, hvor rammerne er lavet til det,” fortæller Lene.

”Hos Dansk Blindesamfunds Ungdom laver vi en masse sociale arrangementer for unge mellem 0 og 36 år. Livsglæde får man jo gennem udfordringer og læring. Jeg føler nok hele tiden lidt, at jeg sagtens kan være aktiv i det ’blinde’ miljø, men at det er sværere at være aktiv i den seende verden. Fx vil jeg meget gerne danne en studiekreds, hvor vi skal snakke om litteratur, men det holder mig tilbage, at jeg til tider føler, at seende mennesker, som jeg ikke på forhånd kender, møder mig som synshandicappet, før de møder mig som Lene. De bliver forfjamskede og stille, og jeg kommer hurtigt til at føle mig anderledes. Og i virkeligheden er jeg jo bare Lene, der elsker at dyrke sport, at lytte til musik, at læse bøger, at se film og at være sammen med vennerne – præcis som alle andre unge mennesker.”

Jannie Hammershøi

"Jeg har altid haft let ved at kaste mig ud i nye aktiviteter. Men sådan er det ikke alle synshandicappede, der har det. Vi er jo alle forskellige."

Man bliver fascineret, når man møder Jannie Hammershøi for første gang. Hendes personlighed fylder kontoret ud, når hun fortæller om sit arbejde og sit familieliv. Jannie er 39 år, hun er blind som følge af øjensygdommen Retinitis Pigmentosa, og hun arbejder som socialrådgiver på Instituttet for Blinde og Svagsynede i Hellerup.

”Der er mange facetter af det med at leve et aktivt liv. En fællesbetegnelse kan være, at man skal få brugt sig selv, og det gælder jo for alle, uanset om man er synshandicappet eller ikke.” Der er ingen tvivl om, at Jannie bruger sig selv. Hun arbejder 37 timer om ugen på Instituttet for Blinde og Svagsynede, dyrker sport flere gange om ugen, sidder i bestyrelsen i både Dansk Handicap Idræts-Forbund og Handicapidrættens Videnscenter, er formand for Idrætsudvalget i Dansk Blindesamfund og er mor til en dreng på 15 år og tvillinger på to år.

”På Instituttet for Blinde og Svagsynede arbejder jeg primært med unge og med børnefamilier. Kort fortalt går arbejdet her på instituttet ud på, at synshandicappede skal lære at klare sig selv og så vidt muligt lære at være uafhængige af andre. Afhængighed er ofte en forhindring for at have et aktivt liv, og det er mit indtryk, at forældre gør deres synshandicappede børn en bjørnetjeneste ved at gøre alt for meget for dem. På den måde lærer børnene ikke at have modet til at kaste sig ud i tingene. For det kræver mod og overskud at kaste sig ud i nye aktiviteter, når man er synshandicappet, og alle blinde og svagsynede kender til de evige spekulationer over, om man nu også har ressourcer til at deltage i forskellige aktiviteter.”

Selv har Jannie aldrig haft problemer med at kaste sig ud i nye aktiviteter, men det er vigtigt for hende at pointere, at ikke alle synshandicappede er ens: ”Bare fordi jeg får udrettet en masse og har et stort netværk, så er det jo ikke ensbetydende med, at alle synshandicappede kan de samme ting som mig. Det er derfor vigtigt for mig, at jeg ikke lader mig smigre over, at seende synes, jeg klarer mig enormt godt, men derimod er loyal over for andre synshandicappede og fortæller, at vi altså ikke alle er ens.”

”Der er selvfølgelig forskel på os synshandicappede, og som socialrådgiver har jeg især bemærket, at der er stor forskel på min generation og så den yngre generation. En forskel er, at jeg nu er så ’gammel’, at jeg har accepteret mit handicap. Jeg kan huske, hvordan jeg var, da jeg fik mit første barn og piskede rundt i børnehaven for at finde hans sko og jakke, præcis som de andre forældre. Nu beder jeg bare pædagogerne om at finde tingene, uden jeg af den grund føler mig som en dårlig mor. Da jeg var yngre – og ’kun’ svagsynet – havde jeg et helt andet behov for at agere, som almindelige seende ville gøre.”

”En anden forskel på mig og de unge er, at jeg har nogle helt andre økonomiske betingelser end dem. Jeg får bistandstillæg og invaliditetsydelse efter de gamle pensionsregler, hvilket gør, at jeg har et større rådighedsbeløb hver måned til merudgifter som følge af mit handicap. Skal jeg tage en taxi til et møde eller en sportsaktivitet, når jeg ikke kan bruge den offentlige transport, har jeg budget til det. Hørte jeg derimod under de nye pensionsregler, der trådte i kraft i 2003, så ville en taxitur hurtigt betyde, at jeg skulle leve af havregrød resten af måneden – groft sagt. Da jeg var ung og under uddannelse havde vi en helt anden økonomisk frihed. I dag bliver de unge jo bare sat på kontanthjælp. Derfor er det også vigtigt, at vi ældre synshandicappede hjælper dem med at råbe politikerne op.”

Torben Madsen

”Det er vigtigt for mig, at jeg kan lave småreparationer i mit hus og i min have. Det er med til at give livskvalitet.”

Det var ikke fra den ene dag til den anden, at 69-årige Torben Madsen blev meget svagtseende. Torben har både grøn og grå stær, og hans syn er blevet kraftigt reduceret gennem de seneste 20 år. I alt er Torben blevet opereret fem gange for grøn stær og to gange for grå stær, og det er gået frem og tilbage med synet. I dag kan han orientere sig og se omridset af folk, men han kan ikke se ansigter.

”Forringelsen af mit syn kom gradvist, så jeg var forberedt på, hvor det bar hen. I 2002 var mit syn blevet så dårligt, at Statens Øjenklinik anbefalede mig, at jeg blev medlem af Dansk Blindesamfund. Jeg ringede med det samme,” fortæller Torben, mens han sidder i sofaen i sin stue, hvor urets tikken fylder rummet ud.

Mødet med Dansk Blindesamfund fik stor betydning for Torben. Det første, der skete, var nemlig, at Torben og hans kone, Elin, blev sendt på senblindekursus på Dansk Blindesamfunds kursuscenter, Fuglsangcentret (kurset kaldes i dag ’nyblindekursus’). ”Det kursus blev et vendepunkt for mig,” fortæller Torben, der efterfølgende har holdt foredraget ’Ny livskvalitet’ på blandt andet Fuglsangcentret.

”Tidligere har jeg været ansat som administrator i en lang række virksomheder. Jeg har blandt andet arbejdet 10 år som souschef i socialforvaltningen i Nakskov Kommune, og jeg sluttede min karriere som forretningsfører på Nakskov Skibsværft, inden jeg gik på pension som 60-årig. Når jeg skal beskrive, hvordan det gik ned ad bakke med synet, plejer jeg at sige, at først stoppede jeg med at køre bil, dernæst med at cykle. Og begge dele har selvfølgelig haft stor indflydelse på både min og hele familiens hverdag. Før i tiden kørte vi meget på ferie, men det kunne vi pludselig ikke længere. I hvert fald ikke så langt som tidligere, hvor vi var to til at køre bilen. Så i dag tager vi på busrejser og charterferier. Det sværeste var dog, da jeg måtte opgive at cykle. Førhen cyklede jeg i byen og på arbejde med min rygsæk på ryggen, men nu er jeg afhængig af at få hjælp på en helt anden måde. Jeg er ikke nær så mobil som tidligere, når jeg er på steder, hvor jeg ikke er kendt. Altså, jeg har jo ingen problemer med at finde rundt her i Nakskov, men jeg kan ikke tage bussen eller toget til andre steder. Det gør mig utryg, at jeg ikke kan se gadeskilte, husnumre, trinbræt og så videre.”

Når Torben holder sit foredrag om ny livskvalitet, tager han udgangspunkt i det senblindekursus, som han deltog i på Fuglsangcentret for fire år siden. ”Kurset på Fuglsangcentret varede otte dage, og noget af det bedste var, at vi alle havde vores nærmeste pårørende med den første weekend. Faktisk er det ikke unormalt, at ægteskaber går i opløsning, når den ene part bliver synshandicappet, så derfor er det vigtigt, at ens bedre halvdel forstår, hvad der sker. Min kone var i hvert fald meget glad for at deltage, og hun var også glad for at møde andre pårørende.”

”Noget andet, som var godt ved kurset, var, at jeg lærte en masse fiduser til, hvordan jeg kan gøre de ting, som jeg plejer at gøre i hverdagen. Jeg var fx på et håndværkskursus, hvor en blind underviste mig i håndværksteknikker, så jeg nu selv kan reparere småting på mit hus. Jeg var også på et it-kursus, hvor jeg lærte at bruge både talesyntese og forstørrelsesapparat. Før kurset havde jeg ikke forestillet mig, at det med it ville være noget for mig, men det første jeg gjorde, da jeg kom hjem, var at ringe til synscentralen for at få bevilliget en pc,” fortæller Torben, som er meget glad for den hjælp, han fik fra den lokale synscentral, hvor han tidligere havde fået et CCTV.

Generelt har det været forholdsvis let at få bevilliget de gængse hjælpemidler, som Torben skal bruge for at fungere i dagligdagen. Men det har været svært for ham at få de hjælpemidler, der kan hjælpe akkurat ham i hans specifikke livssituation – altså de mere individuelt orienterede hjælpemidler. Fx giver det Torben både livskvalitet og stor tilfredsstillelse, at han håndværksmæssigt kan lave småting i sit eget hus, men alligevel tog det ham over tre år at få et talende målebånd og et digitalt vaterpas via et privat legat, da kommunen havde afslået hans ansøgning om disse hjælpemidler.

”Kurset på Fuglsangcentret var med til at give min livskvalitet et løft. Ikke at den var dårlig før, men det betød meget for mig at få en masse tricks til dagligdagens udfordringer. Nu er jeg også begyndt at finde på mine egne fiduser, fx fandt jeg den anden dag på en ny håndværksmetode, så jeg kunne sætte en fuglekasse op. Ja, man skulle tro, det er løgn, men det betyder faktisk meget for mig, at jeg selv kan sætte en fuglekasse op i haven. Så når jeg hører sloganet ’et aktivt liv – også som blind’, så er det noget af det, som jeg kommer til at tænke på – nemlig muligheden for at klare ting selv. Derfor bliver jeg også forarget, når jeg hører om amter, der ikke vil betale kursusafgiften for nyblindekurset på Fuglsangcentret.”

Kurset på Fuglsangcentret var medvirkende til, at Torben nu mere aktivt opsøger nye aktiviteter. Fx har han meldt sig på et bowlinghold gennem den lokale ældreforening, og han er også ved at lære sig tifingersystemet, så det går endnu stærkere ved computeren. Desuden er der jo både børn og børnebørn, som skal besøges, så Torben har rigeligt at tage sig til.

Dog kan han godt blive lidt bekymret på vegne af de enlige synshandicappede, for som han siger: ”Jeg kan godt forestille mig, at der er nogle, der sidder hjemme og bare venter på, at hjemmehjælperen kommer og drypper øjnene. Derfor er det også godt, at Dansk Blindesamfunds lokale konsulent sørger for at besøge medlemmerne, og det er mit indtryk, at rigtig mange – både unge og ældre – er meget aktive i Dansk Blindesamfunds foreningsliv blandt andet i de mange klubber. Det er også derfor, jeg har sagt, at hver gang jeg holder foredrag, så vil jeg gerne have betalt transportudgifterne, men mit honorar skal gå direkte i kassen hos Dansk Blindesamfund. Det manglede bare.”