TEMA: Synstab rammer hele familien
John Hahn-Petersen: Det kræver stor tålmodighed

Gode råd til pårørende:
Tilbyd din hjælp, men vær ikke omklamrende

Udgivet af Dansk Blindesamfund
Landsforening af blinde og svagsynede i Danmark · Nr. 3 · juni 2005

TEMA: Synstab rammer hele familien

INDHOLD:

Jens Bromanns leder

Synstab sætter mennesker i krise

De 20 tab ved blindheden

Synstab rammer også de pårørende

To år i helvede

Fra frustreret til stolt

Vi er knyttet tættere sammen

Overblik

Fra ørken til oase – reportage fra Syrien

Synstab rammer hele familien. Sådan lyder sloganet i år for Dansk Blindesamfunds landsindsamling, Solgaven.

Livet forandres, når et menneske mister synet. I centrum af forandringerne står naturligvis personen med synstabet. Men forandringerne spreder sig som ringe i vandet og vil også påvirke familien omkring den synshandicappede.

Kan børnene stadig komme med på fisketur, når far ikke længere kan se? Bliver en familie nødt til at sælge huset, fordi husstandens forsørger mister synet? Eller hvad siger man, når ens ældre mor, der altid har været omhyggelig med sit udseende, pludselig ikke kan se, at hendes skjortebluse er plettet og beskidt? Synstab rammer hele familien. Alle i familiemedlemmer bliver nødt til at forholde sig til det.

Vi ønsker at bruge dette års landsindsamling til at informere omverden om, hvordan synstab forandrer et menneske og dets familie.

Dansk Blindesamfund arbejder på at forbedre vilkårene for synshandicappede i Danmark, og takket være økonomiske bidrag til foreningen er det muligt at fortsætte indsatsen. Jeg håber, at vi igen i år vil nyde godt af befolkningens velvilje i form af støtte til Dansk Blindesamfund på giro 640-0337.

Til indholdsfortegnelsen

Synstab sætter mennesker i krise

Et synstab kaster de fleste mennesker ud i en krise. Man kan ikke tale om, hvornår krisen er endeligt overstået, da synstab er varigt og noget, man skal leve med resten af livet. Det er normalt at opleve følelser som sorg, savn, vrede, skam og skyld, men heldigvis også håb og fortrøstning.

Tab af synet vil i de fleste tilfælde sætte et menneske i krise. Der findes ingen rigtige måder at reagere på, når man oplever at miste synet. Men der kommer typisk en reaktion på et tidspunkt, forklarer Christense Thygesen, klinisk psykolog på Instituttet for Blinde og Svagsynede.
Reaktionen afhænger af flere ting – blandt andet, hvordan man mister synet, i hvilken alder og hvor i livet befinder man sig, når synstabet indtræffer, samt hvad har man med i bagagen som menneske i øvrigt. Har man for eksempel oplevet alvorlige tab og kriser tidligere i sit liv, eller er det første gang, man står over for det?
Når et synstab sker pludseligt, som nogle kan opleve det ved eksempelvis diabetes, kan det sætte et menneske i chok. Ved et langsomt fremadskridende synstab, som man ser ved AMD, populært kaldt forkalkninger, vil mennesket have længere tid til at indstille sig på forandringerne.

Krise over dét man ikke kan
Karen Marie Pedersen har gennem 13 år ledet Dansk Blindesamfunds kurser for nyblinde og pårørende. Gennem kurserne har hun mødt og talt med hundredvis af mennesker, som har oplevet synstab. Karen Marie Pedersen fortæller, at det er konsekvenserne af synstabet, som kaster de fleste ud i en krise.
”Det er tabet af dét, man bruger synet til, som opleves som den egentlige katastrofe. For man taber ikke kun evnen til at se, men også evnen til at køre bil, læse, male – altså det, man kan gøre med synet,” forklarer Karen Marie Pedersen.
Omfanget af disse tab afhænger af, hvilken livsfase personen befinder sig i, forklarer Karen Marie Pedersen.
Midaldrende befinder sig et sted i livet, hvor der er mange forpligtelser – hus, børn, arbejde og ægteskab. Mister man synet i denne alder, risikerer man at miste jobbet og evnen til at hjælpe med forsørgelsen af sin familie. Det kan gå hårdt ud over identiteten, da vi i vores samfund i høj grad definerer vores identitet ud fra vores arbejde, forklarer Karen Marie Pedersen.
Er man helt ung, når synstabet indtræffer, giver det også svære problemer, da man i denne livsfase netop står over for at vælge retning i livet fx i form af uddannelse, som man risikerer at måtte opgive som følge af synstabet. I denne livsfase må man også forholde sig til kammeraterne, parforhold og hvor man skal bo. Ældre vil opleve sorgen over, at det er svært at vedligeholde sine interesser – det man nu holder af at sysle med, samt sorgen over ikke at kunne se ansigtstrækkene og mimikken hos børne- og oldebørnene. Karen Marie Pedersen pointerer, at uanset alderen, så er det altid kritisk at opleve et synstab. Hver alder har sine afsavn og særlige sorg, som er forbundet med tabet af synet.

En krise uden tydelig afslutning
Den krise, et menneske med synstab gennemlever, kan ligne de kriser, man i øvrigt kender inden for den almene psykologi. Dog afviger den på et væsentligt punkt: Den slutter aldrig. Ikke sådan at forstå at mennesket vandrer rundt i evig krise resten af livet, men det, der forårsager krisen – synstabet – vil være noget, man bliver konfronteret med igen og igen resten af livet: Sorgen over ikke at kunne se sine elskedes ansigtstræk, nederlagsfølelsen når man ikke kan finde den rigtige bus, og nedtryktheden når man ramler ind i noget og slår sig, så blodet løber. Konsekvenserne af synstabet vil man blive ved med at møde.
”Almindeligvis taler man om, at en krise tager et til to år at gennemleve. Det kan også være den tid, et menneske bruger på at forholde sig til et synstab. Men et handicap er en uafsluttelig krise,” forklarer Karen Marie Pedersen.
Blindeinstituttets psykolog, Christense Thygesen, er delvis enig:
”Den akutte og umiddelbare krise vil aftage med tiden. Men jeg vil være varsom med at angive et tidspunkt for, hvornår den følelsesmæssige reaktion på et synstab er overstået, og man kan tale om at være endeligt afklaret med sit synshandicap. De fleste vil tilbagevendende opleve følelser som sorg, savn og måske vrede. Fx ved ændringer eller særlige overgange i livet. Det kan eksempelvis være, hvis man havde glædet sig til at se børnenes konfirmation. Man kan mærke stikket igen. Et synstab efterlader et ar, som aldrig forsvinder helt,” uddyber Christense Thygesen.

Følelseskaos kan opstå
I krisen vil der optræde et register af følelser, som varierer fra person til person. Især i
begyndelsen kan der opstå et følelseskaos, hvor personen oplever et virvar af forskellige følelser som sorg, vrede, skam, håb og fortrøstning. Nogle virker rolige udadtil, men indeni hersker der dette følelseskaos. Andre kan gå så meget i chok, at de trækker sig ind i sig selv. Den synshandicappede kan også forsøge at undgå sorgen ved at fortrænge den, men det kan medføre tilstande med diffus angst, depressioner eller tomhed.
Christense Thygesen forklarer, at der sædvanligvis ikke er brug for professionel hjælp i form af fx en psykolog i denne fase, da det er naturligt at reagere, og de fleste klarer det også og kommer videre herfra. Det sker ved en gradvis erkendelse af, at synet er borte for ikke at komme tilbage.
Den gradvise erkendelse betyder, at det kan bølge frem og tilbage for den nyblinde mellem gode dage og dårlige dage – det kan svinge mellem fortvivlelse og håb. De store følelsesudsving er meget udmattende, og den nyblinde kan måske ikke kende sig selv og måske tro, at han er ved at miste forstanden.
Andre typiske følelser for den nyblinde er angsten for fremtiden. Bekymringer over hvordan det skal gå fremover. Flere vil også opleve en usikkerhed på omverden og have tanker om, hvorvidt verden er et sikkert sted at færdes i, når man nu ikke længere kan se.
Der kan opstå en øget agtpågivenhed; har du nu husket at slukke for komfuret osv. Denne agtpågivenhed kan udvikle sig til en decideret mistro til omverdenen; hvem følger efter mig på gaden? Vil de hjælpe mig eller franarre mig et eller andet?

En rigtig mand
Følelsen af usikkerhed kan også gå på ens identitet – hvem er jeg, når jeg nu ikke længere kan arbejde, strikke, læse, sejle – eller hvad der nu er en stor del af ens personlighed?
Også ens kønsidentitet kan blive alvorligt rystet som følge af et synstab. Den nyblinde mand kan eksempelvis spekulere over, hvordan han nu kan fortsætte med at være familiens hovedforsørger, samle Ikea-møbler eller reparere på bilen uden synet. Og hvordan kan kvinden uden sit syn fortsat være familiens primære omsorgsperson eller fortsætte med at stå for familiens selskabelighed i form af gæster og middage?
”Det kan skabe en ubalance i parforholdet, når en ægtefælle mister synet. Det kan have en stor betydning for den nyblindes kønsidentitet, indtil vedkommende finder nye måder at være mand eller kvinde på. Men det tager tid,” forklarer Christense Thygesen.

Hensynsløs eller bare blind?
Mange pårørende oplever, at der også er tale om ændringer i personens adfærd. Men flere af ændringerne har sine helt enkle årsag i, at personen ikke kan se noget, mener Karen Marie Pedersen.
”Jeg har hørt pårørende fortælle, at de først troede, at den anden var blevet mere hensynsløs fx gik ind i folk på gaden eller smækkede en skabslåge lige op i hovedet på andre ude i køkkenet. Men det handler jo om, at personen ganske enkelt ikke kan se. Personer med synstab kan også blive misforstået, når de ikke hilser på andre på gaden – men igen handler det om, at de ikke kan se. Og hvis de har en plettet bluse på, så er det ikke fordi de er blevet sjuskede med sig selv – de kan bare ikke se pletterne. Eller hvis de sidder med lukkede øjne, betyder det ikke, at de keder sig i selskabet eller småsover, men derimod at lyset generer dem,” forklarer Karen Marie Pedersen.

Forandringer i adfærd
En typisk adfærdsændring hos den nyblinde er, at vedkommende ikke går så meget ud mere. Især i starten har nyblinde en tilbøjelighed til at blive meget hjemme. De foretrækker trygge og vante omgivelser, fordi de føler sig mindre handicappede dér.
Ud over det helt indlysende besværlige i at komme af sted og rundt uden synet, så er der også mange, der ikke oplever den samme glæde ved at deltage i selskabelighed, fordi det er meget krævende. Uden synet bliver man hurtigt isoleret i et selskab, for det er svært at tage kontakt til mennesker, man ikke kan se. Det medfører en følelse af isolation.
Nogle holder også op med at spise ude, fordi de synes, at det er for svært, og det er let at komme til at spilde, når man ikke kan se. De føler, at det er pinligt at sidde og grise sådan. Andre holder sig hjemme, fordi de frygter omgivelsernes reaktion på deres synstab; nogle kan slet ikke holde andres medlidenhed ud. Andre igen bliver hjemme, fordi de føler sig svage uden synet og har ikke lyst til at udstille deres svaghed for omgivelserne.
Træthed fylder også mere, forklarer Karen Marie Pedersen, og det skyldes, at det kræver mange ressourcer hele tiden at skulle finde rundt og klare sig uden synet.

De sande venner bliver
Mens synstab umiddelbart kan medføre krise, så kan det på sigt også åbne op for nye muligheder. I mange tilfælde kan man fortsætte sine fritidsinteresser, forklarer Karen Marie Pedersen. Det vrimler med historier om blinde, der spiller golf, sejler, passer deres haver, svømmer, rider og laver keramik. Og så er der åbenbart også en mulighed for at få sorteret lidt ud i bekendtskabskredsen:
”De fleste siger, at når man mister synet, så ser man virkelig, hvem der er ens sande venner. Nogle falder fra – måske var det bare et overfladisk venskab – hvorimod andre viser sig at være virkelige venner, der holder ved. Og måske oplever man endda at komme tættere på hinanden. Det ser man også ofte hos ægtepar, hvor den ene mister synet,” fortæller Karen Marie Pedersen.

Til indholdsfortegnelsen

De 20 tab ved blindheden

Når et menneske bliver svagsynet eller blind, så taber vedkommende ikke kun synet. Der er tale om flere, alvorlige tab. Den katolske præst Thomas J. Carroll (1909-1971) opregnede i alt 20 tab ved synstab. Thomas Carroll arbejdede hele sit liv med synshandicappede mennesker, skrev og udgav bøger om blindhed, og han var i 1936 med til at grundlægge rehabiliteringscentret ”The Carroll Center for the Blind”, der ligger i Massachusetts i USA. Thomas J. Carroll mente, at hvert eneste tab indebærer et smertefuldt afkald hos den synshandicappede. Præsten skrev, at hvert eneste af de 20 tab er ganske alvorlige i sig selv, og tilsammen udgør tabene det store handicap, et synshandicap er.

Tab, der ryster grundlaget for psykologisk sikkerhed:
1. Tab af fysisk integritet
2. Tab af tillid til de resterende sanser
3. Tab af virkelighedskontakt med omgi- velserne
4. Tab af den visuelle baggrund
5. Tab af den sikkerhedsfølelse, lyset giver

Tab af fundamentale færdigheder:
6. Tab af evnen til at bevæge sig uhindret
7. Tab af dagliglivets tekniske færdigheder

Kommunikationstab:
8. Tab af skriftlig kommunikation
9. Tab af mundtlig kommunikation
10. Tab af muligheder for at kunne udvide sine kundskaber

Tab af vurderingsevne:
11. Tab af evnen til at skabe sig visuelle glæder
12. Tab af evnen til visuelt at opfatte det skønne

Tab af beskæftigelse og økonomisk status:
13. Tab af adgang til rekreativ beskæftigelse
14. Tab af karriere, målsætning for arbejde og lejlighed til beskæftigelse
15. Tab af økonomisk tryghed

Tab, der har følger for hele personligheden:
16. Tab af uafhængighed
17. Tab af social ligestilling
18. Tab af muligheden for at være ubemærket
19. Tab af selvagtelse
20. Tab af den totale personlighedsstruktur

Kilder: www.syndanmark.dk og www.carroll.org

Til indholdsfortegnelsen

Synstab rammer også de pårørende

Pårørende bliver også kastet ud i en krise, når et nært familiemedlem mister synet. Det er pinefuldt at være vidne til, at ens kære mister synet og begynder at famle rundt. Det er vigtigt, at pårørende også tager sig plads til at reagere.

Livet forandres, når et menneske mister synet. I centrum af forandringerne står naturligvis personen med synstabet. Men forandringerne spreder sig som ringe i vandet og vil også ramme familien.
I starten er den nyblinde stærkt afhængig af andre, og det må familien indstille sig på. Men langsomt skal familien finde en ny balance, når den synshandicappede begynder at kunne klare flere ting selv.
Synstab medfører ofte, at den synshandicappede må finde sig en ny rolle i familien, forklarer Christense Thygesen, klinisk psykolog på Instituttet for blinde og svagsynede. Hun nævner som et eksempel, at har den nyblinde altid været den, der førte an, når familien var ude, så er det næppe muligt længere, hvorimod ægtefællen pludselig skal være den, der er den udfarende og udadvendte.
”Når én i familien får en ny rolle, så tvinges de øvrige familiemedlemmer til også at få nye roller. Rollerne flyttes. På den måde kan et synstab ikke undgå at påvirke alle i familien,” uddyber Christense Thygesen.

Svært at få plads som pårørende
I starten er det personen, som har mistet synet, som naturligt er i fokus. Pårørende sætter automatisk sig selv i anden række, men på et tidspunkt er det vigtigt, at de pårørende også får plads til at reagere på
forandringerne.
”Pårørende oplever også en krisereaktion, og på et tidspunkt skal de tage sig plads, for de skal også have rum til at reagere på de følelser, der kan dukke op som fx sorg og vrede,” forklarer Christense Thygesen.
Pårørende kan også kæmpe med følelser som irritation, skam og skyldfølelser: Irritation over at den, der har mistet synet, fumler rundt og vælter ting, skam over at være pinligt berørt og måske ikke have lyst til at følges med den synshandicappede på gaden og skyldfølelser over at hjælpe for lidt.
Det er psykologens erfaring, at det kan være svært for pårørende at få plads til sig selv midt i omvæltningerne. De føler, at deres følelser ikke er så vigtige, og at de ikke kan tillade sig at fylde med deres egne reaktioner. Men de pårørendes behov skal også opfyldes, understreger Christense Thygesen.

At føle sig egoistisk
”Det er vigtigt, at pårørende ikke opgiver egne ting og interesser. De skal ikke afholde sig fra at gå i biografen eller på aftenskole. Man skal holde fast i sine interesser – og man må gerne! Man skal ikke lade sig begrænse. Det kan føles egoistisk, men livet skal gå videre, også selvom ens ægtefælle ikke kan se. Vedkommende har jo ikke glæde af, at den seende holder op med at gøre de ting, der glæder ham eller hende, snarere tværtimod. For når den, der stadig kan se, får opfyldt sine behov, så er det som at blive tanket op med ny energi, og det er nødvendigt for at kunne blive ved med at være en støtte for den synshandicappede,” siger Christense Thygesen.
Der findes to misforståelser, som typisk kan afholde den seende fra at gå ud alene og hengive sig til sine egne interesser: Den første er, at den seende tror, at den synshandicappede ikke kan være alene hjemme. Den anden er, at den seende tror, at hvis han eller hun bliver hjemme, så skånes den synshandicappede for sorgen over ikke at kunne deltage i de samme aktiviteter.
”Men sorgen er der, uanset om den seende bliver hjemme eller går ud. Og den er ikke farligere, end at vi må lære at leve med den,” forklarer Christense Thygesen, der fortsætter:
”Og den synshandicappede kan sagtens være alene hjemme. Hvis den synshandicappede er for afhængig af hjælpen fra den seende, så vedkommende ikke kan være alene hjemme, så må man kigge på, om man som seende selv har været med til at skabe denne afhængighed fx ved at hjælpe alt for meget ved fx også at ordne de ting, den synshandicappede sagtens kan lære at gøre selv,”
siger psykologen fra blindeinstituttet, og
uddyber:

Pårørende skal have tålmodighed
”Det er jo ikke, fordi man ikke skal hjælpe hinanden. Men for meget hjælp kan skabe en afhængighed. Det kan også føles som umyndiggørelse af den, der har mistet synet. Nogle gange er det jo bare nemmest at hjælpe, for så går tingene lidt hurtigere. For meget hjælp kan også bunde i, at det kan være pinefuldt for den pårørende at se den synshandicappede fumle og famle rundt, men det skal man altså vænne sig til. Man skal ikke tage over, fordi man vil skåne den synshandicappede, selvom det er fristende. Den, der har mistet synet, skal ikke pakkes ind i vat, og det er afgørende, at de pårørende væbner sig med tålmodighed, for alting tager længere tid, når man ikke kan se,” forklarer Christense Thygesen.
Det er muligt at komme gennem alle forandringerne, et synstab i familien medfører, og at finde de nye roller, de nye opgaver og at fortsætte som en familie. En vigtig faktor for, at det kan lade sig gøre, er, at man kommunikerer med hinanden.
”Tal sammen. Der er ikke nogen vej udenom end at tale meget sammen. Man er nødt til at sætte ord på.
For de fleste – både synshandicappede og pårørende – kan det også være en stor hjælp at udveksle følelser og erfaringer med andre i samme situation. Det kan være en stor udfordring for de mennesker, som ikke er vant til det,” fortæller Christense Thygesen.

Pjece til pårørende
Dansk Blindesamfund har i maj udgivet en pårørendepjece, som kan rekvireres gratis på tlf. 38 14 88 44.

Til indholdsfortegnelsen

To år i helvede

Søren Grotum mødte mange nederlag og megen arrogance, da hans øjensygdom blev forværret. Men han og familien snakkede sig ud af det – og livsholdningen er blevet en anden.

Siden sine tidlige teenageår vidste Søren Grotum, hvad der kunne komme. Alligevel var det chokerende for ham og hans familie, at tilværelsen slog en ordentlig kolbøtte, da hans medfødte øjensygdom blev forværret.
”Vi var klar over, at det med tiden ville blive svært. Men mærkelig nok gjorde den viden ikke den store forskel. For usikkerheden, systemets manglende tilstedeværelse, er ikke noget, man kan gå og vænne sig til på forhånd,” fortæller Søren Grotum.
Det var i 1993, at trængslerne begyndte, og tanken om det forløb på mere end to år, der fulgte, gør den dag i dag Søren Grotum ilde tilpas. Det var en rigtig træls tid, som han kun kom igennem, fordi han havde en kæmpe opbakning fra sin kone - og fordi han selv ville.
”Man er tæt på at opgive helt under sådan et forløb – men når man selv opgiver, så mister man familien, vennerne, arbejdet,” erkender Søren Grotum.
Han har det hele stadigvæk, inklusive et arbejde, selv om det nuværende job slet ikke er i samme boldgade som det, han forlod. Det er bestemt ikke takket været systemet: Behandlerne og kommunen var der meget lidt for Søren Grotum og hans familie, og det gjorde den usikkerhed, der var hæftet til den nye situation, meget voldsommere.

Held og stædighed
Da Søren Grotum var stor dreng, fik han en hornhindetransplantation, først på det ene øje, og et par år efter på det andet. Hans sygdom, keratoconus, hvor hornhinden vokser udad i kegleform, ville normalt føre til fuldkommen blindhed, men den unge Søren var så heldig som en af de allerførste herhjemme at blive transplanteret og dernæst udstyret med nogle meget stærke, specialfremstillede kontaktlinser. Vi skriver perioden 1963-66.
Kontaktlinserne var ret smertefulde at gå med, og Søren Grotum udviklede et system, hvor han gik med linserne på skift i løbet af dagen, sådan at han kun brugte ét øje ad gangen. Det kan efter sigende ikke lade sig gøre, men det kunne det for ham! Derfor var det også muligt for ham at tage studentereksamen på kursus og starte på datalogistudiet på universitetet. At han forlod studiet i utide, havde da heller ikke primært at gøre med øjensygdommen. Dengang blev de studerende bare kapret af de virksomheder, som voksede frem med den nye it-tidsalder.

Falske forhåbninger
Søren Grotum fik derefter en lang og fin karriere på flere it-virksomheder, men i 1993 begyndte øjenproblemerne at forværres med bl.a. smerter. Det gjorde det vanskeligt for Søren at passe sit job, og han måtte stoppe. Samtidig var der udsigt til en ny hornhindeoperation på Århus Kommunehospital, sådan som det var blevet anbefalet ham fra Statens Øjenklinik.
Der skulle imidlertid gå en rum tid, før det blev Søren Grotums tur. Intet skete, ingen gav besked. Ville det ende med, at familien skulle gå fra hus og hjem? Efter nogle måneder kom den økonomiske redning heldigvis. Nemlig i form af lønkompensation fra en privattegnet pensionsforsikring med erhvervsudygtigheds-dækning, som Søren Grotum havde tegnet i sin tid. ”Vi jublede sammen, min kone og jeg,” husker han.
Da det så endelig blev tid til operation i juni 1994, skulle man tro, at usikkerheden var ovre. Det gik imidlertid helt anderledes.

To års usikkerhed
Familien Grotum blev i stedet kastet ud i en situation, der forblev uafklaret i to år. Resultatet af operationen var ikke tilfredsstillende, men kunne ifølge hospitalet ikke bedømmes, før trådene var taget, og det skulle først ske efter halvandet år. Indtil da var sagen uafklaret, og derfor ville Søren Grotums kommune ikke foretage sig noget i sagen med hensyn til hjælp såvel økonomisk som praktisk. Familien var overladt til sig selv med at få det hele til at hænge sammen. De menneskelige omkostninger var høje, og undervejs brød Søren Grotum sammen.
”Vi havde det rædselsfuldt. Vi vidste ikke, om vi var købt eller solgt, der var i princippet en tidsbegrænsning på forsikringen på to år, og kommunen ville ikke tilkende førtidspension eller revalidering, fordi sagen ikke var afsluttet. Vores økonomiske fremtid var usikker og ukendt,” fortæller han.
Ind imellem havde Søren Grotum dog kræfter – eller vanvid, vil nogen måske sige – nok til at blive optaget på agronomstudiet på Landbohøjskolen. Blindeinstituttets socialrådgiver anbefalede det under betingelse af ”massiv støtte”. Men kommunen, der skulle stille med støtten, forholdt sig igen helt
passiv. Efter nogle måneder måtte Søren Grotum da også kaste håndklædet i ringen, det var simpelthen ikke muligt at studere, når han kun kunne holde ud at have en kontaktlinse på en time eller to om dagen.

Et parløb
Først hen på foråret 1996 kunne han få endelig besked: Overlægen var ikke stolt af resultatet, men han tilbød Søren Grotum en ny operation. Han takkede nej.
”Min kone var en kæmpe støtte. Det var ikke nemt for hende, og jeg var heller ikke altid nem at omgås. Men vi talte meget om sagen, blandt andet på grundlag af den dagbog over forløbet, som jeg førte ind på min computer. Vi savnede stærkt at møde andre familier i lignende situationer. Dels for at trække på deres erfaringer, men også for at kunne videregive nogle af vores.”
Sørens kone beholdt hele tiden sit gode job, der kom endda familieforøgelse midt i det hele, og der var derfor også andet at være aktiv omkring. Men familien klarede det hele selv. Vennerne var der ganske vist og ville gerne hjælpe, men Søren og hans kone var nok ikke så gode til at indlemme dem, indrømmer han.
”Vi har nu ikke mistet nogen af dem i forløbet, og jeg fornemmer, de er imponerede over, hvad vi kunne klare.”

En ny karriere
Familien Grotum havde været udadvendte og aktive borgere i lokalområdet, før problemerne startede. De var glade for deres kvarter, var aktive i skolen, Søren havde været formand for den konservative vælgerforening, og familien var tæt på stedets inderkreds. Men det var svært for Søren at se sig selv i en ny rolle – fra at være meget aktiv til at gå med blindestok.
”Det var ubehageligt for mig. Blandt andet oplevede jeg, at der var én, der prøvede at undgå at hilse på mig, da jeg gik på gaden.”
Det medvirkede til, at familien ønskede luftforandring og en flytning til en anden by blev en realitet.
Vendepunktet var et besøg af den stedlige blindekonsulent. Besøget blev indledningen til et nyt og aktivt liv for Søren Grotum: Han blev aktiv i Dansk Blindesamfund og bestrider i dag posten som næstformand i landsforeningen. Dagene er igen fyldt ud med arbejde.
”Det er det politiske arbejde, der har min interesse. Men det er ikke den politik, som jeg før var eksponent for. Før mine oplevelser med systemet var min sociale holdning nok mere til skattebesparelser end i dag. Jeg er nok blevet mindre borgerlig indstillet, end jeg var dengang - på grund af mit eget forløb, men også fordi jeg kan se, at det må være muligt at gøre tingene bedre. Det er ikke sikkert, at det behøver at blive dyrere, det handler snarere om holdninger,” siger Søren Grotum.

Til indholdsfortegnelsen

Fra frustreret til stolt

Frigørelsestrang og bekymring stødte sammen. Sådan oplevede teenageren Christina sin fars synsproblemer.

Juni er eksamenstid. Også for 26-årige Christina Plambech Grotum, der netop har færdiggjort sin bacheloropgave. Når den er forsvaret, kan hun smykke sig med titlen socialrådgiver. Forhåbentlig med udsigt til et spændende job – der er efterspørgsel, og hun satser på at finde et arbejde i Nordsjælland.
Nej, det er ikke hendes fars synshandicap, der har inspireret hende til valg af uddannelse. Og alligevel - selv om hun nok ikke vil satse på et arbejde med handicappede, men har andre interesser inden for det sociale område, så er det måske alligevel den indsigt, hun har fået, som har sporet hende ind på den sociale vej.
”Jeg mindes en del frustrationer hos mig selv i den periode, hvor min far ventede på en afklaring omkring behandling. Jeg hørte meget om problemer med øjenlægen, og om at mine forældre ikke kunne få noget klart at vide,” fortæller Christina, der fortsætter:
”Vi vidste ikke, om han var købt eller solgt. Ville det lykkes med en ny hornhindetransplantation? Nu lå han på sofaen og havde hovedpine og ondt i øjnene og kunne kun fungere nogle timer om dagen. Ville han kunne fortsætte det aktive liv, han var vant til at føre? Det var svært for ham, og min mor var frustreret, og det prægede selvfølgelig stemningen, selv om de var gode til at tale sammen, og selv om det ikke fyldte så meget hos mig,” siger Christina.
Hun var 15 år, da far Sørens problemer begyndte. Før da havde han været normalt fungerende, havde kørt bil etc.

Irriterende hjemmefar
Nu måtte han kvitte sit travle job, og han var hjemme hver dag. Og det var faktisk det, som frustrerede teenageren Christina allermest.
”Jeg synes, vi var gode til at tale om tingene. Jeg var involveret i snakken og kunne give los også for mine bekymringer, fx at det var svært at huske at tage hensyn ved at lægge tingene de samme steder og så videre. Men jeg kunne ikke få mig selv til at sige, at jeg synes, at det var møgirriterende, at han altid var hjemme!”
”Jeg havde nogle ansvar, fx for vores hund, nu var jeg ligesom ansvarsløs, det var ham, der gik med hunden. Min far kunne jo også godt tage ansvaret for sig selv, han var ikke urimelig, og det ligger i hans natur at kæmpe. Så jeg skulle ikke hjælpe ham,” siger Christina, der siden har fortalt sin far om sine følelser dengang.
”Nu griner vi af det,” siger hun.

Blandede følelser
De blandede følelser af bekymring og afstandstagen var i det hele taget karakteristiske for perioden. Christina fortalte kun få i vennekredsen om farens problemer – et skoleskift gjorde også, at det ikke var så nødvendigt – og havde blot et par nære veninder, der vidste det hele og ikke lod sig påvirke. Men over for andre var det vanskeligere.

”Far gik med klap for øjet, da han var blevet opereret, og når folk pegede fingre af ham på gaden og hviskede, blev jeg rigtig gal og havde lyst til at pande dem én,” husker Christina.
Men da far Søren en dag så mødte op med klap for at hente Christina efter en skoleudflugt, kan hun derimod huske, at hun blev rigtig ked af det, da klassekammeraterne, der for en stor del ikke vidste, hvem faren var, pegede på manden med klappen.
Frustrationerne over omgivelsernes reaktioner dukkede også op i forbindelse med den nære familie og forældrenes venner.
”De spurgte altid min mor, hvordan hun havde det, og de spurgte også hende om min far. De var nok bange for at komme for tæt på, men min mor blev irriteret, og jeg husker, at hun ved en lejlighed sagde: Jamen, så spørg ham dog, for pokker!”
Selv kunne Christina også godt have tænkt sig at blive spurgt og få lejlighed til at tale om sine følelser.
”Vi talte ganske vist meget over middagsbordet derhjemme. Men jeg kunne godt have tænkt mig at tale med nogen på min egen alder, nogen i den samme situation. Bare for at vide, at man ikke var alene, og at ens følelser var legitime nok. Ved pårørendekurset på blindeinstituttet var der ikke mulighed for det. Senere har jeg talt med én, og det var helt sjovt at konstatere: Gud, så var jeg ikke helt dum, når jeg havde det sådan.”

Stolt og glad
I dag er hun bare glad for sin nye rolle som en blinds pårørende.
”Jeg er blevet meget mere opmærksom på de fysiske omgivelser, skrænter, trapper, og den slags, som jeg skal sørge for, at han kommer helskindet forbi. Jeg kører også for ham engang imellem. Men jeg er ikke blevet ansvaret påduttet, jeg er bare glad for at hjælpe, og min far er heller ikke bange for at sige til, når han vil have hjælp.”
Faktisk er hun stolt over sin far, hun mærker, at hans arbejde som næstformand i Dansk Blindesamfund giver ham mere selvtillid.
”Det har betydning for ham, at det er et rigtigt arbejde og ikke bare en fritidsinteresse. Dengang han var sygemeldt, kan han måske have følt, at vennerne ikke regnede ham, fordi han ikke kunne passe sit rigtige arbejde. Men i dag møder han mange, der er imponerede af ham. Det betyder meget for ham.”
”Min lillesøster på otte år har slet ikke været igennem det samme som mig. For hende er han bare sådan. Hun er ikke flov, og jeg tror ikke, hun vil blive det. Og han er jo også stort set den samme som før og lige så travl. Min lillesøsters standardbemærkning er da også: Far sidder ved computeren. Sådan var det også for mig!”

Til indholdsfortegnelsen

Vi er knyttet tættere sammen

Skuespiller John Hahn-Petersen oplever, at hustruens synstab har bragt dem
tættere på hinanden.

Sidste år fejrede skuespiller John Hahn-Petersen guldbryllup med sin hustru, Birgit. Man kunne tænke, at der ikke ville være noget, som kunne knytte to mennesker mere sammen end 50 års ægteskab. Alligevel oplever John Hahn-Petersen, at han er kommet tættere på sin ægtefælle, efter hun begyndte at miste synet. Synstabet satte ind for tre-fire år siden som følge af aldersrelateret makula-degeneration, AMD, der også blandt lægfolk bliver kaldt forkalkninger. Nu er Birgit stærkt svagsynet og medlem af Dansk Blindesamfund. Synstabet har medført forandringer i parrets hverdag, og aktiviteter, gøremål og fritidsinteresser indrettes efter Birgits synshandicap.
Førhen nød parret mange kulturelle aktiviteter sammen som teater, biograffilm og museer, men det fylder ikke så meget i dag.
”Mit fag som skuespiller førte os meget i teatret tidligere. Det gør vi ikke så meget længere. Det kræver, at der er pladser på første række, for at Birgit kan få noget ud af det. Det betyder, at vi må planlægge og bestille i god tid, for det er sjældent, at man kan få pladser på forreste række samme aften, som man får lyst til at tage af sted. Så det er blevet sværere at lave impulsive handlinger,” forklarer John Hahn-Petersen, der forklarer, at hvis de ikke kan få de rigtige pladser, så kunne han ikke finde på at tage af sted alene.
”Hvis det er noget, vi begge meget gerne vil opleve, men som kun jeg kan, så ville det være tarveligt over for Birgit. Det handler om, hvad man kan tillade sig at byde den anden,” mener John Hahn-Petersen, der tilføjer, at Birgit ikke har noget imod, at han går ud alene, men det har han bare ikke lyst til.

Nye interesser opstår
Engang var museer også noget, parret nød at besøge, men i dag kommer de sjældent på museum, fordi Birgit ikke har så meget glæde af det længere. Det kan blive til en tur i biografen i ny og næ, men noget af det fælles samvær er gået fløjten, da Birgit må sidde på forreste række, mens John Hahn-Petersen sætter sig længere bagude i salen. Og så må de holde sig til danske og engelske film, for film på andre sprog er svære at følge med i, når man ikke kan se underteksterne.
”Der er da opstået nogle begrænsninger som følge af Birgits synstab, og for mig er det et stort savn ikke at kunne dele fælles interesser,” fortæller John Hahn-Petersen. Men i stedet for de gamle, fælles interesser er opstået nogle nye, fortæller John Hahn-Petersen:
”Hvis vi kan finde en bog, som interesserer os begge, så kan jeg læse den op. For nyligt læste jeg Victor Borges biografi op. Det var hyggeligt.”
Begrænsningerne i hverdagen har ikke haft nogen nævneværdig virkning på omgangskredsen.
”Vi har ikke oplevet nogen indskrænkning af omgangskredsen på grund af Birgits synstab. Det beror nok på, at vi aldrig har været de mennesker, der har holdt store selskaber. Det har været noget, vi altid har måttet give afkald på, fordi jeg som skuespiller ofte har arbejdet, når andre holdt fri. Så på den måde har vores liv ikke ændret sig. Noget, der også spiller ind på, at vi måske ikke føler så mange alvorlige begrænsninger med Birgits synstab, er nok vores alder. Når man er i vores alder, er der alligevel mange ting, vi ikke gider længere. Ting som vi har prøvet, men som vi ikke gider at gentage,” forklarer John Hahn-Petersen, der fylder 75 år til november.

Det kræver tålmodighed
Hverdagens gøremål er blevet påvirket af Birgits synstab, og for John Hahn-Petersen betyder det, at han er nødt til at deltage i alle husstandens indkøb.
”Enten køber vi ind sammen, eller også gør jeg det alene. Hun kan jo ikke se varen eller prisen på den,” forklarer John Hahn-Petersen.
Som ægtefælle til en, der har et synshandicap, oplever John Hahn-Petersen, at der naturligt er mere, der ligger på hans skuldre. Hustruens afhængighed af ham er blevet større, men heldigvis er der mange ting, hun stadigvæk kan ordne. Engang imellem kan det dog også udfordre John Hahn-Petersens tålmodighed:
”Jeg skal virkelig passe på, at jeg ikke bliver for utålmodig nogle gange, og jeg passer på, at jeg ikke bare tager over nogle gange. Det kræver, at jeg lige skal tænke mig om en ekstra gang og tænke, pyt med at der bliver spildt noget. Man skal ikke umyndiggøre den anden,” siger John Hahn-Petersen, der bruger sin indlevelsesevne til at sætte sig i sin hustrus sted for at forstå, hvordan det må være at have mistet synet, og hvordan man bedst kan hjælpe den, der har mistet synet. Det er heldigvis noget, han er god til, da indlevelse er et redskab, han som skuespiller bruger meget.

Det handler om hensyn
Parret har rejst meget sammen, hvilket også er neddroslet. Dog blev guldbrylluppet fejret på Sicilien, og denne vinter tog de også en ferie på Tenerife.
John Hahn-Petersen smiler, da han fortæller, at der på rejsen dog var en fordel ved, at Birgit ikke har det fulde syn:
”Vi kørte i bjergene på Tenerife med en dyb afgrund på den ene side. Birgit har altid haft en rædsom skræk for højder, men denne bjergtur tog hun helt roligt, for hun kunne ganske enkelt ikke se afgrunden.”
Men generelt rejser parret ikke så meget, som de gjorde før, fordi det har ikke den samme attraktion for Birgit, efter hun har mistet synet. Det var også grunden til, at John Hahn-Petersen selv rejste til Irland for nyligt for at besøge sine irske slægtninge.
”Men det er noget, der kræver omtanke og planlægning. Jeg kan ikke bare smutte, der skal være nogen, som kan komme og hjælpe Birgit.”
Rummelighed og hensyntagen er nogle personlige egenskaber, som er blevet mere fremtrædende i John Hahn-Petersen liv:
”Det handler om at tage hensyn til hinanden. Men det er nu en sund ting at skulle tage hensyn. Jorden ville blive et andet sted, hvis vi alle blev bedre til det,” pointerer John Hahn-Petersen.

Til indholdsfortegnelsen

Til indholdsfortegnelsen

Fra ørken til oase

Syrien gennemgår i disse år en hastig udvikling på blindeområdet. Med hjælp fra Dansk Blindesamfund har synshandicappede syrere oprettet blindeorganisationer, og sidste skud på stammen er en organisation til kvinderne.

Der er ørken overalt.
Ikke fin sandørken, men derimod hård sten. Ikke et område, der indbyder planter eller dyr til at bosætte sig. En vej, der strækker sig mange kilometer frem, er det eneste tegn på liv i dette golde område. En minibus snegler sig ensomt hen ad vejen. En gang i mellem passeres bussen, der er ejet af den syriske blindeorganisation, af en overpakket lastbil eller en sløv militærkolonne.
Vi er på vejen mellem Damaskus og Homs i Syrien. Arabisk musik giver stemning i minibussen. Mange af passagererne er blinde eller meget svagsynede. Reem Mardiny er det sidste. Sidste år blev hun valgt som forkvinde for den nye organisation for blinde kvinder i Syrien. Aldrig før har de syriske blinde kvinder haft et fælles forum.

Vittigheder på syrisk
Reem Mardiny sidder og kigger ud af sit vindue i minibussen, men drejer hovedet, da den underholdende og evigt smilende Emad Al’Kadra beder om passagerernes opmærksomhed. Emad Al’Kadra er vicepræsident i den syriske blindeorganisation og har med stort engagement arrangeret en tur til byen Homs, hvor en særlig børnehave for blinde børn holder til. Emad Al’Kadra er iført et nålestribet jakkesæt og bobler af forventningens glæde, da passagerne vender sig mod ham. Han skal fortælle en vittighed. Og det er en vittighed, der handler om beboerne i Homs – byen som minibussen er på vej til. Som i Danmark, hvor mange vittigheder handler om molboer, så handler mange – i hvert fald dem som Emad Al’Kadra kan – om beboerne fra Homs.
Hans datter sidder ved siden af. Hun er næsten blind, men har heldigvis ikke kun arvet sin fars dårlige øjne, men også hans meget smilende væsen. Emad Al’Kadra når vittighedens pointe, og inden alle andre opfatter vittighedens morsomhed, klasker han sig på lårene og griner meget højt. Alle ler.

Skammen
Jamal Mahmoud, der ligesom Reem Mardiny fungerer som tolk, er også med i bussen og forsøger, nærmest som et væddemål at overgå vicepræsidenten i gode Homs-historier. Imellem arabisk musik, syriske molbohistorier og folk fra blindeorganisationen sidder Blindesagens udsendte. På vej mod Homs for at se, hvordan Syrien bevæger sig fra et blindepolitisk uland til et sted med visioner og ambitioner. Fra ørken til oase.
At være blind i Syrien har absolut ikke været nemt. Ikke nok med et manglende syn, har man også skullet bære på skammen over at være en del af Allahs hævn. Hvis børn fødes med handicap, er det Allahs måde at straffe forældrene på. Sådan har man sagt i Syrien i umindelige tider.

Lærer at klare sig
Minibussen triller ind i Homs. Chaufføren manøvrerer rutineret køretøjet rundt, drejer et par gange, og parkerer endelig. Vi er der. Bussens selskab træder ud af bilen og med hinandens hjælp forceres kantsten og en blomsterkumme. Velkomsten i børnehaven er overvældende. Fem eller seks personer står klar med varme håndtryk og smil på læberne. Det efterhånden ret store selskab finder ind på et kontor, hvor cirka halvdelen finder plads i de store bløde læderstole. Lederen fortæller, at børnehavens opgave er at sikre børnene en grunduddannelse i at kunne klare sig gennem en hverdag, selvom øjnene ikke hjælper til. Løbende med denne læring skal børnene tilegne sig en social bevidsthed om det at være blind.
Børnehaven, der er en del af den syriske blindeorganisation, har eksisteret i seks år, og dagligt kommer der 15 børn. Inden børnehaven blev oprettet, var der ingen muligheder for blinde børn i området. Ingen koordineret undervisning, ingen samlingspunkter – kun nogle blinde børn med frustrerede og flove forældre, der ofte holdt deres ”syge” barn i hjemmet. Allahs hævn var grusom.
Blindesagens udsendte bliver vist rundt i de tre forskellige værelser, hvor undervisningen er i fuld gang. Til de fire-fem børn, der er på hver stue, er en lærer, der ivrigt hjælper børnene med de forskellige aktiviteter. Nogle børn sidder med deres første bogstaver, andre øver deres sanser på det specielle blindelegetøj. I et tredje lokale er de to mindste børn i gang med malerier, der skal udsmykke børnehavens vægge.

Hurtig udvikling for blinde
Efter børnehaven kører bussen med det stadigt voksende selskab, mod en systue indrettet i byen. Fem minutters køretur
bringer os til en lettere faldefærdig bygning. En lang gang fører ind til blindeværkstedet. Men der er meget mørkt. Elektricitet er ikke samme selvfølge i Syrien som i Danmark, og ikke et øjenbryn bliver løftet ved nyheden om, at strømmen har været væk nogle timer.
På værkstedet er der tre blinde kvinder i gang. De syr trøjer, som blindeforeningen i Homs sælger på lokale markeder. Værkstedet bidrager med et pænt økonomisk overskud, men bidrager i endnu højere grad til, at de kvinder, der før sad gemt i deres hjem, nu har et formål med at stå op om morgenen og komme ud. På alle måder en positiv udvikling, der er sket.
Herfra går turen til blindecenteret i Homs. Selv uden syn, farer folk ind imellem gangene på vej igennem centerets gård. Det ses tydeligt, at blindecenteret er et sted, der besøges ofte. Computere er så småt ved at finde deres indpas. Hvad der i Danmark er en selvfølge, er stadig noget man viser frem med stolthed i Homs. Bærbare prik-kalendere er også en ny dør, der åbner sig. En dør der har stået åben i Danmark i mange år. Men det er ikke teknologien, der imponerer os danskere. Det, vi mærker, er vigtigere; et gå-på-mod, en tro på fremtiden og en glæde over, at udviklingen sker hurtigt. Det er så tydeligt, at de blinde i Syrien tager kvantespring i disse år. Fra ørken til oase. Men Syriens rigtige ørken ligger der stadig, da bussen vender snuden mod Damaskus. Lige så gold og ubarmhjertig som tidligere. Homs-vittighederne bliver fundet frem igen, så snart byskiltet er passeret, og de sidste passagerer fra Homs er sat af. Men kærligheden i dem - den er ikke til at tage fejl af.

Vi kan godt selv
Ved blindehovedkvarteret i Damaskus bliver vi modtaget af præsidenten for blindeforbundet, Nashat Ali Ayub. Han er smilende og rar, men stadig med den værdighed en leder fra et arabisk land bør have. Han byder på den ekstremt sukkerfyldte mellemøstlige te.
Efter et par høfligshedsfraser og et par kopper te spørger Blindesagens udsendte til situationen for blinde i Syrien. Præsidenten lytter intenst, indtil translatøren har
færdiggjort spørgsmålet fra de danske journalister, og tænker sig lidt om, inden han svarer.
”Vi har masser af arbejde foran os. Vi har nået en masse gennem de seneste år, men der er lang vej endnu. For eksempel er der stadig nogle, der betragter blinde som hjælpeløse mennesker. Og der har vi jo et andet budskab, der skal frem. Nemlig det budskab at vi bare skal have en hjælpende hånd. Får vi det, kan vi alle bidrage til vores samfund ved fx at få et arbejde,” siger Nashat Ali Ayub.

En værdifuld dansk hjælp
Og her har blinde i Syrien fået en hjælpende hånd med på vejen. Ifølge Nashat Ali Ayub har regeringen, med præsident Bashar Al-Assad, fået tilføjet en lov, der sikrer, at blinde får ekstra hjælp til uddannelse og arbejde. Som altid i Syrien skal man huske sin sunde fornuft i forhold til folkets ros af præsidenten – han er enevældig, og kritik tolereres ikke som i Danmark.
”Dansk Blindesamfund ved John Heilbrunn har hjulpet os utroligt meget. De har hjulpet os med at træne ledere, som kan være med til at løfte blindesagen i Syrien. Vi har set og lært ting, som bringer os fremad hele tiden,” siger Nashat Ali Ayub og fortsætter:
”Hjælp udefra er af uvurderlig betydning.”
Præsidenten tænker lidt længere end normalt, da spørgsmålet, om det er nemmere at være blind mand end kvinde, bliver stillet.
”Det er sværere at være blind kvinde. Det er indiskutabelt. Men blinde kvinder kan gøre, hvad de vil, og vejen frem er, at de selv gør det nemt. De skal være med i vores organisations kvindeafdeling og lære af de mange ligesindede i Syrien,” lyder svaret.
Emad Al’Kadra - vicepræsidenten - bryder ind i snakken: ”Vi er slet ikke nået i mål endnu, hvad angår blinde kvinders forhold, men vi har fået opfyldt utroligt mange af vores delmål,” siger han.
Mødet afsluttes – og vi forærer Emad Al’Kadra, Nashat Ali Ayub og Reem Mardiny en lille fisk på en sten. I Danmark er hun bedst kendt som den lille havfrue. H.C. Andersen ville have givet historien om de blinde i Syrien en ”Og de levede lykkeligt til deres dages ende” afslutning. Og der er bestemt ikke noget, de hellere vil i Syrien.

Til indholdsfortegnelsen

Thoravej 35, 2400 København NV