Af Marianne Gadegaard og Charlotte Rasmussen

Vores familier har lært hinanden at kende gennem RP-gruppen. Vi har alle – både børn og voksne – stor glæde af hinanden. Det er nemt at sætte sig i hinandens sted, og vi har vendt mange tanker om sygdommen sammen.

Retinitis Pigmentosa er en sygdom, der ikke bare rammer det enkelte menneske, men hele familien. Som børnefamilie, hvoraf den ene forældre har RP, har vi nogle helt særlige problemstillinger, som vi skal løse sammen. Andre familier har selvfølgelig andre problemer, vores problemer bunder i sygdommen RP.

Charlottes og Sørens historie

Søren er i dag førtidspensionist, og forløbet op til, at førtidspensionen blev tilkendt, var ikke let. Når man skal stoppe på arbejdsmarkedet og affinde sig med situationen, er det ikke nemt samtidig at skulle kæmpe for sine rettigheder som borgerrettigheder som oven i købet er forskellige fra kommune til kommune, fra sagsbehandler til sagsbehandler. Søren har netop været på et ophold på Instituttet for Blinde og Svagsynede i Hellerup, hvor han har lært forskellige færdigheder, som gør hverdagen meget lettere. Ligeledes har han modtaget mobilitytræning for at lære at færdes mere trygt med den hvide stok. Det var hårdt at undvære ham, men det var det hele værd.

Charlottes arbejdsplads har været meget fleksibel, så hun har kunnet få fri til at deltage i diverse møder omkring Sørens synshandicap, og det er dejligt med forståelse fra arbejdspladsen. Der er dog skår i glæden. Efter Søren er kommet på pension, er deres indtægt selvsagt ikke den samme, som da han arbejdede. Ønsker Charlotte at tage ekstraarbejde bliver det modregnet i pensionen, hvilket betyder, at muligheden for at stige i indtægt er begrænset. Hvis begge parter arbejdede, kunne man tage alt det ekstraarbejde, man ville, uden at der blev ændret i husstandsindtægten, men pensionsloven siger noget andet. Det er ikke retfærdigt, da der er forskellige årsager til, man kommer på pension. At Søren er kommet på førtidspension er jo ikke selvforskyldt. 

Mariannes og Oles historie

Ole er stadig på arbejdsmarkedet, og her ved vi fra andre med et synshandicap, at åbenhed omkring handicappet er meget vigtigt. Ole og Marianne har for nylig været på Synscentralen i Århus, hvor de brugte en halv dag på at finde ud af, hvilke hjælpemidler Ole har behov for. Ole fik opdateret sin pc og fik endvidere en kuvertlampe. Endvidere kommer der en medarbejder fra Syncentralen ud til hans arbejde, så de sammen kan finde ud af, hvilke hjælpemidler og belysning der kan hjælpe Ole med at fastholde sit arbejde så længe som muligt.

Også Marianne har en fleksibel arbejdsplads. I 2006 skiftede Marianne job i samme firma og senere på året gik hun ned på 30 timer, så længe Ole stadig er på arbejdsmarkedet. Det var i starten svært for Marianne at lave disse ændringer, da hun syntes det gik ud over hendes karriere, men det er i øjeblikket nødvendigt i forhold til den situation, som familien står i. Ole har en ledsageordning på 15 timer om måneden. De 15 timer udnytter Ole ikke lige nu, da de har haft mange forskellige unge mennesker ansat gennem de sidste fem år og nu har brug for en lille pause. Men da de brugte ledsageordningen, var den ikke fleksibel. Ledsagerne kunne ikke altid, når Ole havde brug for det. Derfor ville det være smart, hvis Marianne kunne blive ansat på de 15 timer, da det så ville dække nogle af de timer, hun er gået ned i tid. Men det godkender kommunen ikke. Hvis den dag kommer, hvor Ole ikke længere kan have fuldtidsjob, kan Marianne så gå op i tid igen. 

Vores mænd

Vores mænd havde ikke fået diagnosticeret Retinitis Pigmentosa, da vi lærte dem at kende, men vi fandt hurtig ud af, at de var natteblinde. Det har været hårdt at se, hvordan det synsmæssigt er gået tilbage for dem, og det har i mange situationer været os som pårørende, der skulle være dem, der fik tingene til at glide. Vi er selvfølgelig godt klar over, at det ikke er let for dem, men det er heller ikke altid let at være pårørende.

Følelserne omkring at have en mand med RP har i perioder fyldt meget. Det eneste, vi hæftede os ved, da de fik diagnosen, var ordet ”blindhed”, men efterhånden har vi lært at leve med, at blindheden kan ske engang i fremtiden. Vi har også lært, at vi bliver nødt til at prioritere de opgaver, som vi har i hverdagen. Hvad er vigtigt, og hvad er mindre vigtigt? Hvordan får vi den bedste arbejdsfordeling? 

I vores situationer som familier med RP er det vigtigt, at vi taler om tingene og får dem justeret, så de passer til både vores mænds handicap og børnene i vores familier. For os som pårørende ægtefælder er det vigtigt, at vi ikke har dårlig samvittighed over, at vi ikke altid kan bringe/hente vores mænd til/fra job eller andre situationer.

Vores mænd er jo ikke dumme, fordi de er synshandicappede. De kan – og gør – mange ting på deres egen måde, som vi selvfølgelig har skullet affinde os med. De kan fx sagtens slå græsplæne, men vi har lært at affinde os med, at der nogle gange kan være et stykke græsplæne der ikke lige er blevet slået, men det bliver det jo så bare næste gang.

De kan stort set deltage i alle opgaverne i hjemmet, men vi må så affinde os med, at det tager længere tid. Når de fx støvsuger, vil de være sikre på, at de får alt med, og på den måde kommer de over det samme sted flere gange, men det kan så godt være, at der er steder, de ikke lige kommer med støvsugeren, og det er de jo undskyldt for. Vi har lært, at sådan er det. Enten må vi deles om arbejdet og skrue tempo og ambitionsniveauet ned – eller også må vi gøre arbejdet alene. Vi har valgt det første.

Når de arbejder i køkkenet er det bedst, at vi ikke er derude. Flytter vi rundt på tingene i køkkenet, så ved de jo ikke lige, hvor vi har lagt det, og så kommer de til at bruge mere energi på madlavningen end nødvendigt. Tingene har deres rette plads. Med god belysning til skuffer og skabe kan de sagtens tømme opvaskemaskinen, det har vi da regnet ud. Det kan så godt være, at ikke alt er kommet ud af maskinen, men så bliver det bare vasket en gang til. Mens de ordner maden og opvasken, er vi måske chauffør for ungerne – de kan vores mænd jo ikke være.

De kan stadig smøre madpakker, og hvis det ikke er helt, som børnene ønsker det, så fortæller de det. Børnene er meget bedre til at sige det på en god måde, så far ikke bliver ked af det.

Hvis Ole og Søren skal handle ind, kan det godt være svært at finde varerne på hylderne. Før kom Ole hjem og sagde, der var udsolgt. Men nu er han blevet bedre til at sige, at det var, hvad han kunne finde.

Det er vigtigt, at man får snakket om tingene og retter sig ind, så begge parter har det bedst med situationen. Fx stryger vores mænd ikke selv deres tøj. Vi kan ikke holde ud at se på det, hvis det ikke er strøget over det hele, og de vil jo også gerne se pæne ud. Deres garderobe passer også sammen på kryds og tværs, så vi ikke bliver flove over, at de har været ude af døren med noget, som overhovedet ikke passer sammen.

Vi er gode til at lave opgaverne sammen, mændene ved, hvordan mange ting skal laves, men kan ikke se til det, og så forklarer de os, hvordan vi skal gøre.

Er der problemer med bilen er vi lidt lost, så må bilen på værksted. Da vi jo også altid er chauffører, er det svært for os samtidig at finde vej på et kort. Mændene er her ikke til megen hjælp. Inden de finder stedet på kortet, er vi jo for længst kørt forbi. Her vil i mange familier opstå et lille skænderi, men vi kan jo ikke tillade os at blive sure, sådan er vores situation. Et råd kunne være at anskaffet sig en GPS – det har vi haft positive oplevelser med.

Vi har derfor brugt energi på at få den rigtige hjælp fra kommunen til taxakørsel. Vi har fået denne hjælp, og den har betydet, at vi ikke længere skal have dårlig samvittighed over ikke at være chauffører. Vi synes også, at vi burde kunne få hjælp fra kommunen til det huslige, så vi havde mere tid til at pleje familielivet. Vi har jo ikke en mand, der handler stort ind eller pudser vinduer, så meget af dette må vi stå for samtidig med, at vi jo også gerne vil have kvalitetstid med familien. Det har dog været lidt hårdt, da kommunerne ikke har de samme regler. I nogle kommuner hjælper de med huslig bistand, i andre gør de ikke, så her er kampen forgæves. Et afslag var fx begrundet i, ”at så længe der er en rask ægtefælle, kan der ikke ydes hjælp”. Vi synes, det er ærgerligt, at man som handicappet skal bruge så meget energi på at få den rigtige hjælp. Det ville være meget lettere, hvis synshandicap var samlet et sted, og dem, man skulle tale med i det offentlige, også kendte lidt til problematikken.

Børnene

Vores børn vokser op med deres far, og for dem er det helt naturligt, at far ikke kan se. De ved, hvornår de skal tage ham i hånden, finde noget på gulvet, hjælpe osv. Vores børn er meget opmærksomme, og de er gode til at tackle de forskellige situationer og kender deres fars begrænsninger. De er fx gode til at lave legeaftalerne hos os, hvis vi ikke er hjemme og kan køre dem, hvorhen de gerne vil. De ved også, at de ikke skal lade tingene stå og flyde, da det vil være til gene for Søren og Ole.

I efterårsferien var begge familier i Paris. Det var med bus og arrangeret af et rejsebureau. Vi kunne læne os tilbage i bussen og blive ført rundt til de steder, vi gerne ville, uden at vi skulle spekulere på, hvordan vi kom dertil. Vi var også i Disneyland. Her fik vi et handicapkort med ledsagere til vores mænd, hvilket betød at vi kunne gå uden om køerne og direkte ind og prøve attraktionerne. Børnene var meget glade for, at deres fædre havde RP den dag, ellers skulle de jo have ventet op til 45 minutter på at prøve det de gerne ville, så med et handicapkort i hånden kunne de prøve uden ventetid. Var der noget, vi gerne ville se eller prøve kunne vores mænd jo underholde hinanden imens. På den måde kan RP jo også vendes til noget positivt.

Mødet med andre pårørende

Som vi skrev i starten, har vores to familier lært hinanden at kende gennem RP-gruppen i Dansk Blindesamfund.  Det gode ved at møde andre familier i samme situation er, at den nærmeste familie ikke altid helt forstår, hvad der sker, når synet langsomt forringes ved Ole og Søren. Derfor er det også vigtigt, at vi i RP-gruppen har fået etableret en gruppe for pårørende. Her kan vi som pårørende sige højt, hvad vi føler og tænker, uden det bliver afvist. Tværtimod bliver det modtaget med kyshånd, da ens egen situation ofte bliver genkendt i de andres historier.

Ønsker til fremtiden

Vi håber, at der vil blive gjort endnu mere for vores mænd i fremtiden, så de får samme muligheder som seende. Dét at kunne tage af sted på egen hånd med sine børn eller i det hele taget det at være uafhængig af hjælp fra andre er en uvurderlig størrelse. Sådan har hverken Ole eller Søren det nu.

Vi er enige om, at selvom vi er blevet stærkere, så er vi ikke færdige med at kæmpe for rettigheder til vores mænd – rettigheder, som jo vil komme både os og familien som helhed til gode. Vi kan heldigvis grine og græde sammen, og vi er glade for alt det, vi har lært. Vi er stolte over, at vores mænd gennem de sidste år – sammen med os og børnene – har fået det til at fungere. Men det har ikke været uden uvished, kamp og tårer.