Solen står lavt på himlen, og det skarpe lys blænder mig. Med let sammenknebne øjne går jeg en tur i det sene efterår. Et blad falder ned fra himlen og rammer min skulder. Langsomt falder det videre ned mod jorden, stille dalende i en vuggende bevægelse. Jeg kigger op mod himlen for at se, hvor det kom fra. Jeg ser nøgne trækroner med grene der står i sort kontrast til himlens lys. Efteråret har lige spillet sin efterårssymfoni. Et væld af nuancer i grønne, gule og rødbrune farver har blandet sig mellem hinanden. Som en kunstners farvepalet klar til at få malet verdens mest vidunderlige billede. Dette scenarium udspiller sig hvert efterår, og hver gang lader vi os betage af det. Smukkere syn findes ikke.

Men i år er det anderledes. I år kan jeg ikke se det spektakulære farveorgie. Jeg er ramt af øjensygdommen Retinitis Pigmentosa, og jeg har mistet min evne til at se og skelne farver.

Retinitis Pigmentosa (RP) er en øjensygdom, der rammer nethinden, og i mange tilfælde medfører blindhed. Der findes mange arter af RP, men fælles for dem er, at cellerne i nethinden dør - ikke på én gang, men med tiden. Forskere og læger kan på nuværende tidspunkt ikke behandle eller helbrede sygdommen.

Nethinden er en del af hjernen og den består blandt andet af tappe og stave. Tappene er dem der sørger for vores syn om dagen, de sidder i det centrale syn. Stavene bruges i mørke og sidder i det perifere syn. De fleste RP ramte har problemer med at færdes i mørke. De mangler stavene og er derfor natteblinde. Det er oftest der, det går op for den RP-ramte, at der er noget galt med synet. En RP-ramt udvikler som regel også tunnelsyn, det vil sige, at synsvinklen er indsnævret. En almindelig seende kan forestille sig det ved at betragte verden gennem to køkkenrullerør.

Jeg er RP-ramt, men har en modsat RP. Jeg har endnu et rimeligt orienteringssyn, men har delvist mistet mit centrale syn, altså det jeg bruger til at se detaljer, farver og læse med. Jeg har kun mine stave i behold og bruger derfor mit nattesyn om dagen. Det betyder, at jeg er nærsynet og ekstremt lysfølsom. Jeg må gå med filterbriller i dagtimerne, også selvom det er gråvejr.

Den 17. januar 2007, 39 år gammel, fik jeg dommen på Statens Øjenklinik: "Du må ikke køre bil mere". Ordene ramte ligesom et lynnedslag. Tankerne stoppede, livet var pludselig gået i stå. Der blev helt stille rundt om mig. Kun ekkoet af beskeden tordnede igennem mit hoved ikke køre bil mere, ikke køre bil mere...

Jeg sundede mig lidt og vendte langsomt tilbage til realiteterne. Egentlig vidste jeg det jo godt. I det sidste års tid havde jeg ikke turde køre så langt væk. Jeg havde indsnævret min radius til kun at omhandle arbejde, indkøbssted og skolen - en radius på kun 12 km og kun på veje jeg kunne udenad. Jeg kunne ikke køre i regnvejr eller skarpt solskin, og mørke var heller ikke for godt.

Jeg blev engang stoppet af politiet for at køre med tågelygterne tændt - en mørk klar aften. Jeg skulle ikke nyde noget af at fortælle, at det skyldtes mine vanskeligheder med at se vejen med striber og kantsten. Det viste sig, at jeg heller ikke havde set politiet – de havde prøvet at stoppe mig gennem to km. Først da de kørte op på siden af mig og satte sirenen i gang, opdagede jeg dem. Efter alverdens undskyldninger og forklaringer slap jeg med en advarsel. Det var min sidste køretur i mørke.

Det er utrolig hårdt at miste synet. Mange ting og værdier ændrer sig i takt med, at synet gradvist forringes. Jeg har været tvunget til at forholde mig til et nyt liv som handicappet. De første symptomer på min øjensygdom kom til udtryk for fem år siden, men på grund af sygdommens mange fæle ansigter har lægerne først været i stand til at stille min endelige diagnose inden for det sidste år. Det har været svært ikke at høre til nogen steder. Jeg så for dårligt til at være normalt seende, og jeg så for godt til at være svagsynet. Jeg endte i en gråzone, hvor jeg i flere år var helt alene med min øjensygdom.

Jeg kigger ud af mit stuevindue. I dag er det helt hvidt udenfor, ikke fordi det har sneet, men fordi solen skinner. Jeg ved, at der er buske, træer, græsplæne og et lille havebassin derude, men jeg kan ikke se det. Solens stråler har lagt et fint hvidt slør ud over hele min have. Vidste jeg ikke bedre, kunne jeg tro, at jeg var kommet i himlen omsvøbt af bløde vattede skyer og måske med mulighed for at støde ind i Sankt Peter. Men jeg står blot i min stue, og det er min RP, der spiller mig et pus.

Hjemme er jeg i sikkerhed. Jeg ved, hvor alting er, og jeg har kontrol. Verden uden for min havelåge er derimod ukontrollerbar. Jeg frygter den lidt. Jeg ved aldrig, hvad der venter mig. Alt er svært at se, til gengæld er jeg ufrivilligt meget synlig i gadebilledet med mit skilt og min stok. At bruge hjælpemidler er et valg mellem pest eller kolera. Vil man helst være synlig på grund af sin aparte opførsel, der uvilkårligt opstår, når man ikke kan se, eller være det på grund af hjælpemidlerne. Jeg valgte det sidste.

Der er mange ting, der er svære i livet. Men det sværeste er underlig nok at formulere det lille ord "hjælp". Jeg kan selv! Jeg vil selv! Jeg synes ikke ordet "hjælp" klæder mig. Hjælp er noget, jeg giver til andre.

Hver dag kæmper jeg for at beholde min identitet, min status og ja, bare et liv, som det jeg havde før. Jeg har svært ved at give slip - klynger mig til fortiden. Der kører en kamp inde i mit hoved. Jeg kæmper for min plads i livet. Jeg er da også et menneske på trods af mit handicap.

Jeg fører ikke længere et liv i overhalingsbanen, men omvendt tillader jeg heller ikke, at mit liv snegler sig af sted. Jeg har fået plads og rum til eftertænksomhed og refleksion. Jo længere jeg kommer i min erkendelsesproces, jo større værdier oplever jeg. Jeg har et godt liv sammen med mine to børn.
I dag er jeg heller ikke alene længere, jeg har mødt andre dejlige mennesker med RP, og jeg er blevet medlem af Dansk Blindesamfund. Jeg hører til nu!

Det kan godt være, at min fysiske verden er blevet mindre, dog er den på mange måder blevet rigere. Jeg kan kun overskue en lille bid af verden af gangen. Jeg ser ikke længere efteråret med den fantastiske storhed som et hele med mit syn, men med mit indre. Jeg opdager livet, når det som efterårets blad rammer mig på skulderen, og her ser jeg skønheden i detaljen.