Se farmor, der er en fugl!
Bente Eckmann er 59 år og fik konstateret Retinitis Pigmentosa som 25-årig. Hun er uddannet skolelærer og er i dag ansat som konsulent hos Dansk Blindesamfund og som synskonsulent i Københavns Kommune.Af Bente Eckmann
”Se farmor, der er en fugl!” råber Mathias begejstret, men jeg kan bare ikke se den, for inden jeg har fundet den med mit lille synsfelt, er den nået til Afrika.
Jeg kan læse, men falder over en væltet cykel. Jeg kan læse bussens afgangstider, men ikke finde busstanderen. Jeg har problemer, når jeg spørger om vej, for jeg kan ikke se, hvor folk peger hen. Jeg kan godt se nummeret på bussen, der kommer, men kan ikke finde indgangsdøren.
Jeg er 59 år og fik konstateret RP som 25-årig. Da havde jeg stort set ingen symptomer, bortset fra, at jeg var mørkeblind, som er én af de første tegn på RP. Derfor var det noget af et chok for mig, da øjenlægen sagde, at det var mig, der skulle afgøre om min øjensygdom skulle stoppes – nemlig ved at undlade at få børn. Det valgte jeg at få alligevel, og der er ikke nogen af mine tre drenge, der har arvet mit særlige karaktertræk. En af mine svigerdøtre siger endda, at hendes børn, altså mine børnebørn er heldige, fordi de lærer at tage hensyn til mennesker med særlige egenskaber (min mand er blind).
Ofte bliver jeg stillet spørgsmålet, hvor meget kan du se, eller hvor blind er du (måske fordi jeg går med den lange hvide stok). Hertil svarer jeg, at jeg kan se det, jeg får øje på, men det er ikke så meget. Herefter rækker jeg ofte – for at illustrere det – den ene arm frem i brysthøjde og fortæller, at jeg ikke kan se min egen arm. Jeg har et synsfelt på under 5 grader, og det normale er omkring 180 grader. Det, jeg ser, er ikke sløret, tåget eller på anden måde forvansket, men det er altså ikke så meget, jeg ser. Ofte når folk hører, at jeg har en synsrest, stiller de sig tæt hen til mig, men så er det endnu sværere for mig at se dem.
Jeg fik tilkendt førtidspension i 1995, da jeg syntes livet som efterskolelærer med mit synsproblem blev for svært. Min daværende mand var parat til at køre mig rundt, hvor jeg ville, men det havde jeg ikke lyst til. Han syntes, det var synd for mig, derfor blev vi skilt. Jeg skal respekteres og støttes for det jeg gør på trods af mit handicap.
I dag er jeg gift med Jørgen, jeg arbejder som konsulent i Dansk Blindesamfund, og har også et job som synskonsulent i Københavns Kommune 12 timer om ugen. Jeg bruger offentlige transportmidler som Metro, bus og S-tog, når jeg skal til kendte adresser, men jeg bruger også meget taxa, når jeg skal til områder, der er helt ukendte for mig. Jeg er endnu ikke god nok til at tackle nederlag, når jeg kommer i den forkerte bus, eller hvis jeg kommer for langt, fordi buschaufføren glemmer at annoncere det stoppested, jeg har bedt om. Det kan også være svært for mennesker på gaden at forstå, at jeg har brug for hjælp, når jeg står der med perfekt make-up og kigger på dem, for det kan da ikke passe, at jeg ikke kan se, når jeg står der og kigger på dem. De kan bare ikke se, hvor lidt af dem, jeg kan se. Derfor kan jeg heller ikke genkende folk på gaden, hvis de står for tæt på mig, for jeg ser jo kun deres øje eller kind.
Jeg bliver ofte stillet spørgsmålet, er der slet ikke noget at gøre, og det ryster de fleste, når jeg svarer ”nej heldigvis”. For når svaret er nej, så skal jeg ikke tage stilling til, om jeg skal have en operation eller ej. Er jeg villig til at løbe den risiko, eller tør jeg tage den chance?
Tidligere i mit liv sagde jeg, at jeg ville se hele verden, mens jeg kunne. Det siger jeg ikke længere, for jeg ved, at jeg kan opleve verden gennem andet end synet, heldigvis.
Sidst opdateret 04. december 2007 15:21
