Hvornår fik du konstateret Retinitis Pigmentosa?

Jeg fik konstateret RP, da jeg var 9 år gammel, så i dag har jeg haft det i over 30 år. De første fem år var mit dårlige syn ikke særlig dårligt, jeg kunne læse almindeligt og klarede mig ligesom de seende. Så pludselig begyndte det at gå ned ad bakke. Jeg kunne ikke læse en bog mere, jeg blev nødt til at gå med blindestok, og så havde jeg oven i købet accepteret det, uden jeg vidste det selv. På det tidspunkt fandt jeg ud af, at jeg fik meget mere hjælp af de seende, når jeg fortalte om min øjensygdom. Efter at jeg fik konstateret RP er synet gået lidt ned ad bakke hele tiden. Jeg har vænnet mig til det stille og roligt. Jeg havde en svær periode på et tidspunkt, fordi jeg tænkte på, hvorfor jeg skulle bruge blindestok, når jeg faktisk godt kunne klare mig uden – altså stadig med problemer, for jeg fik jo en hel del buler i hovedet, når jeg ikke havde stokken med mig, men jeg tænkte lidt ved mig selv, at man jo ikke er rigtig svagsynet, hvis man ikke slår sig en gang imellem.

Hvad er godt ved at have Retinitis Pigmentosa?

Når man har RP, kommer man ud for nogle morsomme episoder fx at vælte en stak flasker midt i supermarkedet, at komme til at gå ind i folk, at komme til at tage folks ting i indkøbskurven, fordi man tror, det er ens egen. Det er ikke så sjovt, når det sker, men bagefter kan jeg godt grine af det. Nogle gange kan man også komme til at røre ved andre mennesker, og så er der nogle, der bliver sure, mens andre tager det med et smil.

Hvad er det dårlige ved at have Retinitis Pigmentosa?

Det dårlige er, at man ikke kan klare lige så meget som seende, fx kan jeg jo ikke lige bygge om i mit hus, jeg kan ikke skrive ting ned på et stykke papir, jeg kan ikke nå at se, hvor den seendes hånd er, når jeg hilser på ham eller hende. Jeg kan ikke se, hvem der vinker til en på gaden. Måske er det en, jeg kender, og så kan vedkommende tro, at jeg er sur og ikke vil hilse på dem. Jeg kan heller ikke cykle. Generelt må jeg finde på alternative måder at gøre tingene på. Eksempelvis har jeg altid en bærbar computer med til møder, så jeg kan skrive notater ned.

Har du gode råd at give videre?

Jeg synes, at det er vigtigt at blive ved med at kæmpe, selvom det er besværligt at leve med et synshandicap. Det er besværligt i forhold til de seende, men man skal bare huske og tænke på, at man sagtens kan have et liv med en rigtig god kvalitet, selvom man mangler sit syn.