Af Ole Gadegaard

Jeg har altid været total natteblind – noget der voldte nogle problemer i mine barne- og ungdomsår. Jeg er ud af en søskendeflok på fire og er den eneste med synsproblemer. Vi voksede op på landet i det midtjyske, så når vi skulle til sportsaktiviteter eller andet foregik det i den nærliggende by. Vi cyklede til de ting, vi skulle til, og jeg fulgtes næsten altid med mine søskende eller en kammerat. Det fungerede på den måde, at jeg zoomede ind på deres røde baglygte og fulgte den slavisk, uanset hvad der skete. En episode, jeg klart kan huske, er en aften, hvor min kammerat Torben og jeg skulle cykle hjem i mørke. Det blæste med en kraftig sidevind, pludselig kom der et kraftigt vindstød og blæste Torben i grøften. Jeg kørte bagved ham og fulgte trolig efter den røde baglygte, og der stod vi så begge nede i grøften. Dette har vi grint af nogle gange siden.

Jeg har altid dyrket masser af sport, og efter min egen mening klaret mig godt. Når vi startede en ny udendørs sæson i fodbold, var det altid i januar/februar måned, hvor det var mørkt og koldt. Jeg fik ikke meget ud af den første træning, der som oftest stod på løbeture på landevejen eller boldspil på en dårlig oplyst bane. Men jeg deltog i fællesskabet og har senere på sæsonen været på lige fod med de andre. Mine holdkammerater og trænere har altid været gode til at accepterer og måske forstå lidt at mit handicap. Jeg har trods mit syn i dag, ikke lagt sporten på hylden. I september løb jeg min fjerde maraton. Dét at være i fysisk god form er med til, at jeg kan klare min hverdag fysisk, men så sandelig også psykisk. Jeg har ud over mit eget løberi, den fornøjelse at være atletiktræner for nogle børn i alderen 9 – 12 år.     

Som jeg blev ældre, kom der en periode, hvor jeg skulle i byen og have et par øller med vennerne og måske kigge lidt efter det andet køn. På dårlige oplyste værtshuse og diskoteker har jeg været noget afhængig af at have nogle at følges med. Mine kammerater må engang imellem have moret sig på min bekostning. Jeg har fx skålet med en meget sympatisk mand, der stod på den anden side af bordet, det viste sig at være et spejl. Men uden deres hjælp havde jeg nok ikke klaret alle byturene uden ridser og skrammer.

Jeg gik ud af tiende klasse på den lokale skole og fortsatte på Handelsskolen i Viborg, her tog jeg en EFG uddannelse. Derefter kom jeg i lære i en butik, som handlede med værktøj og beslag samt alt til landbruget. Efter endt læretid og yderligere 3 år samme sted, kom jeg til Silkeborg, her fik jeg arbejde ved en stor vvs grossist. Efter 6 år i salgsafdelingen søgte jeg arbejde hos byens førende vvs installatør. Jeg fik arbejdet og arbejder der den dag i dag som butiksleder.

Jeg startede i firmaet i 1994 og fik i 1997 min diagnose, som var Retinitis Pigmentosa. Efter et besøg på Statens Øjenklinik i Hellerup kom jeg hjem og skulle fortælle folk i firmaet om min nye situation. Det var meget svært at få det sagt. Jeg frygtede nok deres reaktion. Heldigvis har jeg en meget forstående chef, som straks spurgte, om der var noget, der skulle laves anderledes. Vi har gennem de sidste ti år lavet en del om i indretningen i firmaet, og hver gang bliver jeg taget med på råd. Mine nærmeste kolleger ved selvfølgelig også, at jeg er svagsynet. Det er utrolig vigtigt at være åben om sit handicap. Åbenheden er for det meste med til at bryde isen og for folk til at spørge til ens sygdom. Min erfaring siger, at sort humor også er en rigtig god øjenåbner overfor folk, der ikke rigtig ved, hvordan de skal tackle en person, der er lidt anderledes end dem selv.

Efter jeg fik diagnosen i 1997, var jeg så heldig at komme med på et kursus for nye RP-ramte. Jeg glemmer aldrig den dag, vi mødte op til kurset, som afholdes på Dansk Blindesamfunds kursuscenter i Fredericia. Her kom man med næsten normalt syn, synes man selv, og mødte blinde og svagsynede, førerhunde og specialindrettede faciliteter. Det var noget af et chok. Men den dag i dag trækker jeg stadig på nogle af de ting, jeg hørte om dengang. Siden mødte jeg op til landsmøderne i RP-gruppen. I 2002 blev jeg så valgt ind i bestyrelsen, hvor jeg har været aktiv lige siden. I dag er jeg formand for RP-gruppen og finder arbejdet med at kunne hjælpe og informerer andre om Retinitis Pigmentosa meget givende.

Jeg er gift og har to børn. At have RP er noget, der ramme hele familien. Det kræver virkelig noget af ens partner, og vigtigheden af at være åben og ærlig om sygdommens udvikling er enorm. Som før nævnt fik jeg diagnosen i 1997, og pludselig var der nogle naturlige ting, der skulle ændres radikalt. Det med at køre bil var pludselig slut – en beslutning, som min kone og jeg traf i fællesskab med det samme og som har den konsekvens, at kørslen i vores familie hænger på én person, noget der kan være svært med to aktive børn.

At deres far har et synstab tackler mine børn meget naturlig. En dag tog hele familien i Randers Regnskov, og det går fint, indtil vi nåede frem til et område i ”regnskoven”, hvor vi skulle se afrikanske natdyr. Dette er ikke lige terræn for en natteblind RP-ramt. Min søn, der dengang var fire år, tog uden at sige noget som helst mig i hånden, hvorefter han guidede mig gennem den afrikanske nat. 

Min afsluttende kommentar vil være, at fordi man har fået et handicap, kan man stadig have et godt og aktivt liv. Man skal huske på, at vi ikke er handicappede mennesker, men derimod mennesker med et handicap.